Thema: Meningeom entlang des Sinus cavernous

Hallo zusammen...
Im Jahr 2016 wurde bei mir ein Meningeom entlang des Sinus cavernous
festgestellt. Jährliche Kontrolle wurde vereinbart, da kein Wachstum zu verzeichnen war. Nun im Januar war es dann doch gewachsen.
Jetzt ist es 39x35x22mm.
habe mir einen Termin in der Neurochirurgie besorgt, um mich beraten zu lassen. Bin total durch den Wind, da ich auch keine größeren Probleme bis jetzt hatte. meine Frage : wer hat ein Meningeom im gleichen Bereich , und wie wurde bei euch weiter behandelt. Weiß im Moment nicht wie es weiter gehen soll.... Danke für Antworten.

Hallo Rollo
bei mir wurde 2014 ein Meningeom im Sinus cavernosus festgestellt. Es ummantelt leider die carotis interna (innere Hauptschlagader) und hat Nahebeziehungen zu diversen Hirnnerven und der Orbitaspitze und gilt als inoperabel.
7 Jahre ist es nicht gewachsen, jetzt zeigte mein MRT vor 2 Wochen leider Progress. Ich warte gerade auf die Entscheidung des Tumorboards in HD.
Deren letzte Devise von zuletzt lautet: bei Wachstum frühzeitige (Protonen) Bestrahlung einleiten.

Ich habe schon immer viele Kopfschmerzen gehabt, die NCs sagen aber, es kommt nicht davon. Who knows...

Meins ist übrigens nahezu identisch groß.
Darf ich fragen, wieviel deins im letzten Jahr gewachsen ist?

Der Bereich in und um den sinus cavernosus ist operativ sehr anspruchsvoll und oft ist eine OP nicht sinnvoll möglich, somit kommt vielmals Bestrahlung als Behandlung zum Einsatz.
Eine 2. Meinung in einem weiterem Kompetenzzentrum halte ich immer für eine gute Idee, bei dieser Diagnose.
Drück dir die Daumen.

LG, Igelfisch

Hi,
ich bekam den Befund 02/2015 als ich plötzlich eine taube Gesichtsseite hatte. Ca. 08 bis 10/2015 bestrahlt.

Also Bestrahlung war allgemein der Rat aller Ärzte, da Operation wohl eher nicht in Frage kommt. Die habe ich gut vertragen. Meine Beschwerden sind nicht ganz weg, bei Stress schlechter. Ich habe aber das Gefühl, dass die Bestrahlung geholfen hat. Ich stolpere nicht mehr und ich kann tatsächlich ab und zu etwas riechen, was vorher nicht so war.
Ehrlich gesagt, habe ich Bammel davor, wenn Wachstum festgestellt würde. Was dann? Nochmals bestrahlen? Das Infoheft zum Meningeom war für mich toll, ich konnte sehen, dass seit 2015 einiges an Forschung stattgefunden hat und ich hoffe, dass es in Zukunft eine Möglichkeit gibt, Meningeome an der Stelle zu entfernen ohne dass man Folgeschäden hat.

Ich bin seit dem ganzen auch ganz schön durch den Wind. Immer noch.

Die frühzeitige Bestrahlung man mir damals wegen Nähe zum Sehnerv geraten.

LG

Danke Igelfisch für die schnelle Antwort. ja gewachsen ist es ca.3mm.
Auch ich leide seit einigen Jahren an einem Druck im Kopf und den Augen. Mein Neurologe meinte , ein Zusammenhang mit dem Tumor bestehe auf keinen Fall. Für mich bleibt die Frage zur Bestrahlung. Habe mal gelesen, dass ein Tumor nur bis max. 3cm bestrahlt werden kann.
MFG Rollo

Mein Meningeom war 3,4 cm bei Bestrahlung. Druck hinter dem Auge habe ich regelmäßig und auch Kopfdruck.

Hallo Rollo
Das mit den 3 cm trifft auf bestimmte Bestrahlung zu, z. B. Cyberknife.
Es gibt weitere Bestrahlungsarten, für die das nicht zutrifft.
Protonen, Photonen, Schwerionen...
Gruß Igelfisch.

Hallo, rollo,

In DD gibt es seit mehreren Jahren die Möglichkeit der Protonenbestrahlung.

Wenn sie für Dich infrage kommt, würde etwa sechs Wochen lang werktäglich bestrahlt werden.

Die Größenbegrenzung für den Tumor von 3 cm trifft für diese Bestrahlungart nicht zu.

Es liegen in DD gute Erfahrungen vor, über die die dortigen Experten die Patientenöffentlichkeit auf Hirntumorinformationstagen umfangreich informiert haben.

KaSy

Sollte durch meinen ersten Beitrag der Eindruck entstanden sein, ich würde DD nicht für eine kompetente Adresse halten, so ist dies nicht der Fall.
Ich finde nur einfach 2. Meinungen nicht verkehrt.

Gruß Igelfisch

Danke allen für die schnellen Antworten. Jeder Tip ist in solch einer Situation hilfreich. Hoffe es geht euch allen soweit gut. sollte es noch Tipps geben , so wäre ich Dankbar.
LG Rollo

Hallo Rollo
Du bist in DD in der Neurochirurgie in den besten Händen....ich spreche aus eigener Erfahrung.
Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße

Hallo Ka Sy und Mummel,
hat DD und HD identische Bedeutung?
Grüß
edi500

@edi500
gemeint sind wahrscheinlich die Autokennzeichen der jeweiligen Städte- und damit nicht identisch

Hallo fasulia,
KaSy hat mich dankenswerterweise schon aufgeklärt, dass mit DD Dresden gemeint ist. Mein Vorschlag wäre, die Nutzungsregeln so abzuändern dass die Benennung von Städtenamen zulässig ist, um entsprechende Rückfragen zu vermeiden.
Viele Grüße
edi500

edi500
das wäre zu einfach;)
und würde uns! ( dich jetzt auch) um unsere Antwortmöglichkeit berauben, wo kämen wir dahin.... ;)

Ich vermute, dass die letzten 4 Beiträge gelöscht werden.

Denn die zuvor gestellte gleichlautende Frage von edi500 und meine Antwort darauf, in der ich den Namen der Stadt nicht (!) genannt habe, wurden schneller gelöscht, als edi500 es lesen konnte.

Ich weiß nicht, gegen welche Nutzungsregel ich verstoßen habe, die Löschung meines Beitrags wurde mit "anderer Grund" begründet.

Vielleicht können Sie, liebe Moderatoren, die Nummer der Nutzungsregeln, gegen die verstoßen wurde, als Grund angeben, damit man dort nachlesen kann, was man falsch gemacht hat, wenn man sich im Interesse der Betroffenen unbedingt darum bemüht, alle Nutzungsregeln (die für den Erhalt und die Wirksamkeit der DHH e.V. äußerst wichtig sind!) zu beachten.

KaSy

Hallo Rollo,
bei mir wurde 09/2019 ein Keilbeinflügelmeningeom mit Infiltration in den Sinus cavernosus rechtsseitig, Nervus opticus und Nervus oculomotoris tumorinfiltriert, Arteria carotis interna rechts vom Tumor umwachsen, festgestellt.
OP (Teilresektion) des Tumors erfolgte 12/2019. Da im Bereich des Sinus cavernosus normalerweise nicht operiert wird, bekam ich 6 Monate nach OP 04/2020-05/2020 eine Protonenbestrahlung: 54 Gy in 30 Fraktionen. Die Protonenbestrahlung ist im Gegensatz zur Photonenbestrahlung indiziert, da die sensiblen Strukturen in diesem Bereich somit geschont werden können.
Alles in allem war das ein schweres Jahr, aber um so wenig wie nötig Einschränkungen zu haben, würde ich mich an deiner Stelle baldmöglichst um die Bahandlung kümmern.
Kleiner wird der Tumor nicht mehr. Du kannst nur versuchen, ihn auf diesem Größenniveau zu erhalten.
Alles Gute für Dich.
Tanja

Hallo Tanja12345
Hatte heute mein Gespräch beim Neurochirurgen , auch bei mir muß alsbald
operiert werden. Für eine Bestrahlung ist der Tumor zu groß. Wie lange dauerte deine OP, und wie lange warst du danach in der Klinik ??
Habe einen riesen Respekt vor der OP, aber ohne sieht die Zukunft nicht so rosig aus...........
Rollo

Hallo Rollo,
gut, dass du heute dein Gespräch in der Neurochirurgie hattest.
Mein OP dauerte 6 h. Danach 2 Tage auf Intensiv, dann Normalstation.
7 Tage nach OP durfte ich nach Hause, obwohl ich am 5. Tag nach OP nachts einen epileptischen Anfall hatte. Die ersten 2 Wochen zu Hause war ich noch sehr schwach und konnte noch nicht wirklich viel tun.
Ich hatte auch einen Riesenrespekt vor der OP, kann dich gut verstehen. Da es aber keine Alternative gibt, muss man da durch. Versuche das Kopfkino so gut wie möglich auszublenden und stelle alle Fragen, die du hast, deinem Neurochirurgen.
3 Monate nach OP - der angeschnittene Tumor sollte gut ausheilen- wurde die Bestrahlungstherapie geplant. Ich würde mich auf jeden Fall wieder für die Protonenbestrahlung entscheiden- das hat meinen Sehnerv bis jetzt erhalten. Ich musste zwar im ersten Lockdown 2020 6 Wochen täglich 300 km fahren, der Aufwand hat sich aber auf jeden Fall gelohnt.
Ich hoffe, dass dein OP bald stattfinden kann und du nicht zu lange auf den Termin warten musst.
Alles Gute für Dich.
Tanja

HelloTanja12345
Deine Zeilen machen mir Mut. Erwarte Übermorgen eine Tel. Info über den
möglichen Theremin und den groben Ablauf der OP. Eine Entscheidung werde ich dann mit meiner Frau treffen, die ist natürlich am Boden zerstört.
Gruß Rollo....