Meningeom Geschwister

Hallo zusammen

ich weiß von meinem Meningeom jetzt seit 1,5 Wochen und habe morgen den Termin beim NC in der Uni. Es wurde aufgrund von Kopfschmerzen ("nur zu meiner Beruhigung") ohne Kontrastmittel erstellt und gefunden als Keilbeinflügel 0,8x2,6cm gefunden. Mehr erfahre ich morgen.
Leider war alles etwas unglücklich, ich mit Bildern und Befund nach Hause, ohne Gespräch und ohne Termin beim Neurologen - denn wir dachten nicht das etwas dabei herauskommt. Dann der Schock als ich den Befund las.... niemanden zum sprechen. Beim Neurologen am nächsten Tag vorstellig geworden, aber mehr als 5 Minuten hat er sich nicht genommen, ich hätte ja schließlich keinen Termin :( unter aller Sau wenn ich das so sagen darf. In dem Zustand befinde ich mich also seither, habe Termin in der Uni gemacht beim NC.

Was mich stutzig macht, und auch meinen Neurologen - es gibt (eigentlich) kein erblich bedingtes Meningeom, deshalb hab ich und auch mein Neurologe nicht mit dem Ergebnis gerechnet....

Mein Bruder hatte vor 7 Jahren den Befund nachdem er aber sehr viele neurologische Auffälligkeiten hatte und er hat nach einer 20Stunden OP in der Uni sehr schwer daran gearbeitet halbwegs zurück ins normale Leben zu finden. Der etwa Golfball große bei ihm hat schwer auf den ganzen Nervenstrang gedrückt und konnte nicht ganz entfernt werden. Da ich ihn damals rund um die Uhr betreut habe, macht die Diagnose mir schwer zu schaffen und motiviere mich noch damit, dass er bei mir ja (noch) nicht so groß ist.... Ich habe ihn so vor Augen nach der Op, das war ganz ganz schrecklich. Einige Wochen Intensiv und ein halbes Jahr Reha.

Wollte eigentlich bei Euch hören, habt Ihr in der Familie auch Geschwister die ebenso ein Meningeom haben wie ihr?

Liebe Grüße und bitte Daumen drücken
Sue

Hallo Sue,
dass ein Meningeom vererblich ist wäre mir neu.

Hier im Forum habe ich gelesen, dass es nicht vererbbar sei.
Soweit also erst einmal Entwarnung.
Dir alles Gute.

Gruß Klaus

es gibt eine Erkrankung: Neurofibromatose Typ 2, die vererbt wird, bei der häufiger Meningeome auftreten
eine bundesweite Selbsthilfegruppe findet man unter nf2.de

Ich habe auch mal gehört, dass bei gewissen Gendefekten, wie dem Li Fraumeni Syndrom, vermehrt Gehirntumore auftreten. Ob das spezifisch für Meningeome gilt, weiss ich nicht.
In der New York Times hatte es kürzlich einen Beitrag, gemäss dem zwei Schwestern an einem Glioblastom erkrankt sind. Viele der Leserzuschriften hatten von ähnlichen Fällen berichtet. Eine Häufung scheint also nicht so selten zu sein, wie man annehmen würde. Dennoch: Jeder Fall ist unterschiedlich. Es kommt insbesondere auch auf die Lage und Grösse des Tumors an.
Daher nicht verzagen und sich gut informieren (auch in Bezug auf metabolische Behandlung, COC, Nahrungsergänzungsmittel, Bewegung, zucker- bzw. kohlenhydratarme Ernährung etc.)
Alles Gute!

es ist nicht erblich und es lässt ja auch keiner einfach mal so ohne Symptome ein CT Vom Kopf machen, daher ist es meist ein Zufallsbefund

Danke Euch für Euer Feedback.

Meine Frage war ja ob es hier Betroffene gibt deren Geschwister auch betroffen sind- und ja, es wird sicher oft ein Zufallsbefund sein.
Ich bin froh, dass es bei mir einer war denn bei meinem Bruder fiel das "Ding" erst auf als er schon sehr groß war und konnte nicht vollständig entfernt werden aufgrund Lage und Beschaffenheit ... er wächst auch leider wieder bei ihm und das ängstigte mich natürlich deshalb sehr, weil ich seinen Verlauf hautnah miterlebt hatte.

Es wird in 3 Monaten mit Kontrastmittel nochmal bei mir geschaut und dann die Therapie besprochen.

LG Sue