Meningeom hinter dem dens axis

Hallo,

Ich weiß seid 13 Jahren, dass ich ein Meningeom hinterm dens axis habe.
Seid 2016 wächst es, mehrere neurochirugen empfehlen mir bald ? zu handeln.
Wer weiss, welche Klinik mit dieser schwierigen Lage Erfahrung hat? Das ist nämlich schwer heraus zu finden. Oder wer hat/hatte auch ein meningeom an dieser Stelle. Bin mir noch unsicher, wo und wann ich das in Angriff nehme, da diese Op nicht ohne ist!?
Entfernung spiel keine Rolle, Hauptsache der Chirurg hat es öfter gemacht!

Hallo zusammen,

Leider konnte mir wohl keiner einen Rat geben. Ich versuche es trotzdem nochmal anders.
Ich bin mir noch so unsicher und habe natürlich Angst, die falsche Entscheidung zu treffen!,
Zum einen: wie lange warte ich noch mit einer Op, wo bin ich mit einer derartigen Lage gut aufgehoben. Ich habe Mail Kontakt mit der Charité gehabt, die sagen, ich könnte mit Mut noch vielleicht 2 Jahre warten. In Heidelberg habe ich mich vorgestellt. Dort sagt man, ob auf jeden Fall Op, etwas Zeit Max. 1 Jahr kann ich warten, sollte für mich aber eine Entscheidung treffen und vorher „noch tun was ich tun möchte“. Das Gespräch war auf Augenhöhe und war sehr gut und ehrlich.
Bestrahlung haben sie mir abgeraten, wegen möglicher Strahlenschäden( und damit kenn ich mich aus: ich hatte Brustkrebs und bin bestrahlt worden) und da man ja nicht 100%ig weiß, was da wirklich für ein Tumor sitzt. MRT ist eine Aufnahme und nicht Life ist life, sozusagen.
Ich weiß einfach nicht, was ich tun soll!! Ich bin sehr raff, kann gut Probleme annehmen, aber jetzt könnte ich ständig heulen!!

Clafi

Hallo zusammen,

Leider konnte mir wohl keiner einen Rat geben. Ich versuche es trotzdem nochmal anders.
Ich bin mir noch so unsicher und habe natürlich Angst, die falsche Entscheidung zu treffen!,
Zum einen: wie lange warte ich noch mit einer Op, wo bin ich mit einer derartigen Lage gut aufgehoben. Ich habe Mail Kontakt mit der Charité gehabt, die sagen, ich könnte mit Mut noch vielleicht 2 Jahre warten. In Heidelberg habe ich mich vorgestellt. Dort sagt man, ob auf jeden Fall Op, etwas Zeit Max. 1 Jahr kann ich warten, sollte für mich aber eine Entscheidung treffen und vorher „noch tun was ich tun möchte“. Das Gespräch war auf Augenhöhe und war sehr gut und ehrlich.
Bestrahlung haben sie mir abgeraten, wegen möglicher Strahlenschäden( und damit kenn ich mich aus: ich hatte Brustkrebs und bin bestrahlt worden) und da man ja nicht 100%ig weiß, was da wirklich für ein Tumor sitzt. MRT ist eine Aufnahme und nicht Life ist life, sozusagen.
Ich weiß einfach nicht, was ich tun soll!! Ich bin sehr taff, kann gut Probleme annehmen, aber jetzt könnte ich ständig heulen!!

Clafi

Hallo Clafi,

ich stelle es mir deine Situation entsetzlich vor, in dieser heiklen Lage ein wachsender Tumor. Und hier ist anscheinend niemand, der einen Tumor an dieser Stelle hat.

Alle Ärzte raten dir zu einer OP.

Das mach die Angst nicht kleiner, vielmehr wird sie befeuert, so wie ich dich verstehe. Ich glaube, es ginge mir auch so. Jahrelang hattest du Ruhe, und nun ist damit vorbei, du musst dich mit einer OP auseinandersetzen und dafür entscheiden.

Dein bisheriges System, wait and see, funktioniert nicht mehr.

Wer begleitet dich in dieser Situation, wer ist dir Anker im Sturm, wer ist für dich da? Überleg mal, ob eine psychoterapeutische Begleitung gut wäre, einfach jemand Neutrales ganz nur für dich, der dir hilft, deinen Weg zu finden.

Ich persönlich würde es angehen.
Du brauchst einen Arzt, dem du vertraust, wie man sagt "in dessen Hände du dich begibst".
Für mich war das mit das Wichtigste, neben seinen Erfahrungen. Mein Tumor war / ist am Stammhirn, mit diesem und allen rechtsseitigen Nerven verwachsen.

Ich denke, jede OP im Gehirn ist "nicht ohne", es ist ein Eingriff in der Schaltzentrale des Organismus.
Aber schau, es geht um Lebenszeit, geschenkte Lebenszeit. Was passiert, wenn du nichts machen lässt?

Per PN schicke ich dir den Namen eines Arztes.

LG
Efeu

Guten Morgen ihr Lieben,

Vielen Dank für die lieben Worte und auch für die persönlichen Nachrichten!!
Ich werde jetzt mal sortieren und überlegen.

Danke Efeu, deine Worte haben mir aus der tiefsten Seele gesprochen!!,

Lg
Clafi