Meningeom hintere Schädelgrube re mit Kontakt zum Felsenbein

Ich habe am 30.6.16 die menengiom-Diagnose erhalten. 3,8 x 2 cm, Zufallsdiagnose. Ich habe noch keine Ausfallerscheinungen. Das M. Sitzt in der hinteren Schädelgrube rechts mit breitbasigem Kontakt zum Felsenbein. Erste Besprechung hatte ich vorgestern in der UNI Mainz. Eine OP ist wohl unumgänglich! Zweite Meinung möchte ich noch von der UNI Heidelberg einholen. Über die Diagnose bin ich immer noch im schockzustand. ich habe Angst vor einer OP. Wer hat ähnliche Diagnose? Der Sitz des M., ist es eine gefährliche Stelle? Was bleibt zurück? Über Infos wäre ich sehr dankbar. Liebe Grüße lärmen

Hallo erstmal und herzlich willkommen!

Jeder hier kann Deinen Schockzustand verstehen, in dem waren wir auch fast alle. Bei mir ist alles auch noch ziemlich frisch, aber es geht mir wirklich gut und ich bin überaus dankbar, dass mir so gut geholfen wurde. Mein Meningeom sass denke ich noch schlechter, wobei jedes Meningeom an sich schon blöd ist, egal welche Lage (meins war im Kleinhirnbrückenwinkel, ziemlich tiiiiiiiiiieeeeef). Aber auch ich bin den schweren Weg gegangen, Op und Genesung jetzt genau drei Monate her, bin sogar schon zweimal jetzt geflogen, falls Dich das beruhigt. Geh einfach mal vom Guten aus, das ist wirklich das Beste. Fahre nach Heidelberg und hole Deine Zweitmeinung ein, das ist immer sehr gut und dann nimm es so bald wie möglich in "Angriff", Du schaffst das auch. Bei mir wurde von der linken hinteren Schädelgrube operiert, eine na ca. 20 cm lange Narbe , aber alles schon fast wieder überdeckt mit Haaren, die Narbe merke ich allerdings nach 3 Monaten jetzt noch, es spannt, man merkt halt dass da erst was war.
Berichte mal was in Heidelberg gesagt wurde und dann sammel Deine Kräfte und Gedanken und dann sag Deinem Untermieter den Kampf an ;-)

Positive Gedanken und Grüße aus Braunschweig
Dini

Liebe Dini, danke für die rasche Rückmeldung. Die Ängste wird man wohl nicht los. Angeblich soll die OP 5 bis 6 std. Dauern! Das ist sehr lang und wohl normal. Leider ist der Termin erst am 20.7.die Zeit bis dahin muss man irgendwie überstehen. Deshalb bin ich froh, hier dieses Forum gefunden zu haben. Viell. Hat noch jemand Infos. Alles, was mich weiter bringt und etwas beruhigt, nehme ich gern an. Liebe Grüße karmen aus Mörfelden-Walldorf.

Liebe Dini, danke für die rasche Rückmeldung

Liebe Dini, danke für die rasche Rückmeldung

hallo karmen,
solltest du noch eine andere meinung dazu einholen wollen ich kann aus eigener erfahrung das Neurochirurgicum in stutgart empfehlen.
der prof. ist absolut spitze !! wie gesagt aus eigener erfahrung mit einem keilbein meningeom welches auf dem trigemiusnerv saß !! ich hatte am 16.11.15 die op !!

Hallo kevelino, danke für die Antwort. Es ist auch so, dass ich nicht so weit von meiner Familie sein möchte. Stuttgart ist dann schon eine ganze Ecke weg. Ich tendiere immer mehr zu der Mainzer UNI. Im Netz sind unheimlich gute Bewertungen und Erfahrungsberichte! Wie ist es bei dir gelaufen? Wo dass es und wie geht's dir heute? Ich habe so panische Angst vor dieser OP und dass ich dann ein Pflegefall sein könnte! Ich versuche gerade, irgendeine Anlaufstelle zu finden, die mir auch psychisch Unterstützung geben kann. Das ist nicht einfach zu finden. Termine bei Therapeuten bekommt man gar nicht sofort. Ich bin daher für jeden Hinweis dankbar! Herzliche Grüße karmen

Hallo Karmen
Angst hat jeder vor dieser op meins war auch eine zufallsdiagnose weil mein auge tränte.
MRT zeigte dann im märz menginiom knocheninfiltriert durch die stirn in die schläfe in die augenhöhle.
OP war 11,5 Std aber alles lief gut
1 nacht intensivstation
Mo rein die op u so nach Hause
Du schaffst das
Drücke dir die Daumen für den 20.7
Lg nerzfell

Hallo Karmen,

wer rechnet schon mit einer solchen Diagnose? Da ist ein Schock doch völlig normal.

Ich habe ein Meningeom hinten rechts, Schädelkalotte bis in das Felsenbein, allerdings ausschliesslich im Knochen wachsend. Mein Gehör ist davon ein bisschen schlechter geworden (vermutlich) und im Narbenbereich spannt es ab und an. Ausserdem bin ich ein recht zuverlässiges Wetterfröschchen seit der OP. Ich fühle Wetterwechsel ein bis zwei Tage vorher :-)

Es klingt immer erst einmal schlimm, dass eine OP so viele Stunden dauert, aber man wird während der OP wirklich, wirklich gut überwacht und dass der OP-Termin so lange hin ist, ist eigentlich ein gutes Zeichen. Wärest Du ein Notfall, lägest Du schnellstmöglich auf dem OP-Tisch.

Meine OP im Oktober 2014 ist 5 mal verschoben worden, das war lästig, aber nicht schlimm. Im Anschluss und obwohl ich nur 3 Tage im Krankenhaus war nach der OP habe ich eine Anschlussheilbehandlung in einer Reha-Klinik gemacht. Das war eine sehr gute Entscheidung, weil ich mich da nur um mich selbst gekümmert habe und nicht noch 1000 Dinge nebenbei erledigen konnte.

Ich drück Dir die Daumen für Deine OP und die Zeit danach. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, um Dich zu erholen und erwarte nicht zu viel auf einmal. Dein Körper braucht Zeit um die Narkose zu verarbeiten und dann, um das OP-Gebiet zu heilen. Da ist es anfangs normal, dass man schnell ermüdet. Das legt sich meist wieder. Ich bin selbständig und arbeite Vollzeit, manchmal auch mehr :-)

Alles Liebe
Xelya

Hallo Nerzfell, hallo xelya, ich bin so froh, dass ich eure Nachrichten lesen kann. Das macht mir so unheimlich viel mut und nimmt mir die Ängste! Habt ihr noch tips, ob ich vor der OP noch etwas veranlassen kann, was mir das Leben danach erleichtert? Kann ich jetzt schon mit der Krankenkasse in Kontakt treten evtl. wegen Unterstützung zu Hause o. Ä. Oder wird das alles nach der OP gemacht? Kommt ja auch darauf an, wie ich die OP überstehe. Das ist das schlimmste für mich, dass ich viell danach ein Pflegefall bin und ich mich nicht mehr mitteilen kann. Im Moment weiß ich nicht, wie ich mit diesen Sorgen umgehen soll. Wenn man alleinstehend ist, fühlt man sich gleich noch unsicherer. Ich bin froh, dass es dieses Forum hier gibt und ich mich austauschen kann. Seid alle ganz lieb gegrüßt eure Karmen

Hallo Karmen,
ein vetrauter Angehöriger oder Freund / Freundin der / die DEINE Wünsche kennt sollte eine ordentliche Patientenverfügung UND Vorsorgevollmacht bekommen. Er sollte in der Lage sein Dich ggf. zu vertreten. Eine Begleitung während der Krankenhaus Zeit ist von Vorteil. So das jemand da, jedoch evtl. nicht zu "nah" ist. Du brauchst einige Tage RUHE, nach der OP. Im Krankenhaus kommt jemand vom Sozialdienst auf Dich zu um über die Anschlussheilbehandlung mit Dir zu sprechen. Das wird dann von dort veranlasst.
JEDOCH solltest Du dir schon im voraus Gedanken machen: in welche "Gegend / Klinik Du zur AHB möchtest. Möchtest Du evtl. jemanden mitnehmen, der Dich begleitet. Dann wird das organisiert. Ich habe z. B. meine Frau die Zeit begleitet. Das kostet für mich im Zimmer meiner Frau 55,- € VP.
Alles Gute
TumorP

Liebe Karmen,

ich habe eine Patientenverfügung etc. vorher gemacht und für den (bei mir unwahrscheinlichen) Fall des Falles genauestens mit meinem Mann besprochen, was meine Wünsche sind, falls alles schief läuft.

Ich bin selber Coach und habe bei diesen Gesprächen gemerkt, dass es mich sehr beruhigt hat, alles zu regeln.. aber auch, wie viele komische Überzeugungen und Horrorvorstellungen ich bzgl. der OP hatte (mein NC hat mir irgendwann eine Wach-OP angeboten, damit ich während der OP mitdiskutieren kann, wie weit ans Innenohr gegangen wird... ob sie das wirklich gemacht hätte, weiss ich nicht, aber es sagt schon einiges aus, denke ich :-) )

Diese Horrorvorstellungen fand ich nicht so hilfreich für eine OP und habe mich deshalb dazu coachen lassen. Das hat mich die Zeit vor der OP und die Verschieberei enorm viel ruhiger "ertragen" lassen. vielleicht ist das auch für Dich eine Möglichkeit, mit einem Profi darüber zu sprechen... auch nachher! So eine Diagnose muss man ja auch erst mal verknusen.

Im Netz gibt es viele Info zu geeigneten Reha-Kliniken... für mich war wichtig, dass ich nicht nur mit Knochenbrüchen in der Reha bin, sondern maßgeschneiderte Angebote für meine Erkrankung bekomme. Google spuckt da schon einiges aus.

Ansonsten finde ich, wenn man alleine lebt, es wichtig, vorab schon zu organisieren für das Leben zu Hause, wer einem helfen kann. Wer putzt? Wer kauft ein oder geht mir Dir einkaufen? Wie kommst Du zum Arzt, wenn was ist? Wer kann mit Dir zum Arzt, falls nötig? Wenn kannst Du anrufen, der zeitnah kommen kann, wenn es Dir mal körperlich oder seelisch nicht gut gehen sollte.

Ich würde meinen Arzt fragen, ob ich bestimmte Therapien (Physio, Lymphdrainage,Neuropsychologische Angebote) benötige und mir jemanden suchen, der das anbietet in meiner Nähe oder der sogar zu mir nach Hause kommen kann.

Nach einer unfallbedingten Knie-Op vor ein paar Jahren stand ich als damaliger Single und Alleinlebende nämlich ganz schön auf dem Schlauch. Mich würde es beruhigen, das alles zu regeln.

Alles Liebe für Dich!
Xelya

Hallo TumorP, hallo Xelya,
ich freue mich immer, wenn ich etwas von Euch lesen kann. Es ist sehr beruhigend für mich, dass viele dasselbe Schicksal gut überstanden haben. Eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht habe ich schon vor längerem gemacht, man weiß ja eben nie. Über eine AHB-Klinik mache ich mir mal Gedanken. Ich möchte ja nicht weit weg von meiner Familie. Auch betreffend das Krankenhaus. Danke für die Infos, TumorP.
Liebe Xelya, ich kann es gut nachvollziehen, wie Du Dich gefühlt hast. Ich mache das ja gerade erst durch!! Wie komme ich denn an so einen Coach? Da ich ja leider schon berentet bin (bereits mit 51 Jahren, bin jetzt 57), ist dies auch eine Kostenfrage. Ich denke mal, dass man diesen Coach auf die "Schnelle" wohl selbst bezahlen muss. Jetzt noch einen Therapeuten zu finden, ist auch unmöglich. Die sind alle ausgebucht.
Mein Hausarzt ist ein lieber Mensch. Da ich letztes Jahr im September leider einen Trümmerbruch des Gelenkes hatte, weiß ich wie er tickt. Ich durfte bis März nicht laufen und er hat anstandslos Hausbesuche gemacht. Ich denke, dass macht er auch nach dieser Sache. In dieser Situation habe ich Kontakt mit dem Generationenhilfeverein gemacht. Diesen gibt es hier bei uns im Ort. Die haben mir beim Einkaufen geholfen und fahren einem auch mal zum Arzt.
Ja, ich bin auch so ein Mensch, der alles regeln muss. Gerade, wenn man allein lebt, kann man so schnell in Situationen geraten, wo man schnell Hilfe braucht.
Meine aller größte Angst ist halt, dass die OP schief geht und ich ein Pflegefall sein könnte. Ein Mensch ohne Selbstbestimmung, im eigenen Körper gefangen und kannst dich nicht bewegen und äußern. Das ist für mich die schlimmste Horrorvorstellung. Da nützt mir auch die Patientenverfügung nicht viel. Solange das Gehirn noch läuft, wird nix abgeschaltet. Ihr seht, unter welchem psychischen Stress ich stehe wegen meines Meningioms und der OP.
Am 20.07.16 hätte ich ja noch eine Besprechung in der Uni Heidelberg gehabt. Die wurde bereits schon wieder abgesagt und verschoben. Mittlerweile habe ich mich entschieden, die OP in der Uni Mainz machen zu lassen, da ich von dieser überzeugt bin, das Gespräch mit Prof. Kantelhard verlief ja auch gut. Die Bewertungen im Netz über die Uni Mainz sind durchweg positiv. Ich habe daher heute den Termin festgemacht und am 23.08. werde ich aufgenommen und am 24.08. operiert. Ich muss ja vorher noch einige Dinge organisieren und umplanen. Daher der späte Termin. Die Zeit bis dahin versuche ich, so gut wie möglich herumzubringen.
Ich danke Euch ganz herzlich für Eure Mails über Eure bisherigen Erfahrungen. Das hilft mir sehr.
Liebe Grüsse karmen