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Marima

Hallo,
Mein Partner hat am 2.10. im UKGM Marburg ein Meningeom diagnostiziert bekommen.
Ihm ist vom Neurochirurgen eine baldige Operation empfohlen worden. Als Termin hat er dort den 9.10. genannt bekommen. Er hat grundsätzlich bedenken, an einem Freitag operiert zu werden (Wochenendbeginn).
Wir fragen uns, ob wir noch eine Zweitmeinung einholen sollen, oder den OP Termin annehmen sollten.
Der Neurochirurg erklärte deutlich im Gespräch, dass der jetzige Zustand lebensbedrohlich sei, da mein Partner jederzeit krampfen könnte und damit das Hirn geschädigt werden könnte.

Habt ihr Erfahrungen mit dem UKGM Marburg? Lohnt es sich, zum UKGM Gießen für eine zweite Meinung zu fahren? Oder sollten wir eine weitere unabhängige Klinik anfragen?

Aufgrund der Schnelligkeit sind wir etwas überfordert mit der Situation.

Über Tipps und Informationen würden wir uns tierisch freuen.

fasulia

da man hier keine Klinik-Namen nennen darf ( wird gelöscht) habe ich dir ein PN geschrieben
gibt es denn bereits neurologische "Ausfälle" und wurde der Verdacht auf Krampfanfälle als einzige "Gefahr" benannt? Auf was drückt das M.? gibt es Liquor ( Hirnwasser) Abflussstörungen? Ödem ( Ansammlung von "Gewebewasser" um den Tumor)? Kleinhirn- oder Hirnstammkompressionszeichen?
von Antworten auf diese Fragen hängt die Dringlichkeit ab, doch wenn der NC der Meinung ist es hätte noch 1 Woche Zeit könntet ihr diese Woche nutzen für eine Zweitmeinung oder den NC fragen, ob ( welcher Zeitraum) und wo ihr euch noch eine Zweitmeinung einholen könnt.

Meryem

Hallo ich sende dir auch PN

Biena

Denk Wochenende tut nichts zur Sache... Feiertage wohl eher wenn...da viele Leute in Urlaub sind.
Aber Neurochirurgen brennen im allgemeinen für ihre Arbeit.
Tja, muss cool sein am Gehirn zu schneiden ...
Ich würde vor Angst sterben, aber nun ja.
Dann wohl doch lieber auf OP Tisch.
Gemacht werden muss aber auf alle Fälle dringend etwas.
Aber teilweise geht ja auch Bestrahlung, nur die kann Krebs erzeugen an anderen Körperstellen. Zumindest theoretisch.
Abhängig wie bei allen Sachen von persönlicher Konstitution.

Ich wurde Nachts in einer Not-OP reichlich benommen und nicht einmal mehr fähig Angst zu haben operiert.
Mit zunehmenden Gehirndruck nicht mehr in der Lage zu liegen/schlafen.

Viel Kortison und Regulierung des Hirndrucks hat mich hoffentlich noch mal gerettet.
Mein Meningeom war im Kleinhirnbrückenwinkel.

LG

KaSy

Liebe Biena,
Du schreibst: "Aber teilweise geht ja auch Bestrahlung, nur die kann Krebs erzeugen an anderen Körperstellen. Zumindest theoretisch.
Abhängig wie bei allen Sachen von persönlicher Konstitution."

Das stimmt so nicht. Eine Bestrahlung wirkt dort, wo bestrahlt wird, also dort, wo der Tumor ist und sinnvollerweise in der unmittelbaren Umgebung. Dort soll sie den Tumor möglichst zerstören und ein Rezidiv verhindern.
Die Strahlen, die durch das gesunde Hirn hindurch müssen, richten deutlich weniger Schäden an, da die gesunden Zellen sich selbst reparieren können, falls sie überhaupt geschädigt werden.
Folgeschäden gibt es bei Bestrahlungen, aber auf keinen Fall Krebs an anderen Körperstellen.

Geht es Dir nach dieser Notfall-OP jetzt gut?

Marina ging es um ihren Partner, dessen OP-Termin bereits am 9.10.2020 sein sollte. Ich hoffe, es ist alles gut gegangen.

KaSy

Biena

Liebe KaSy,

ist ja nun fast ein Jahr her,
und aufgrund meiner Konzentrationsprobleme gehe ich immer noch nicht wieder arbeiten.
In meiner Familie haben Vater, Mutter, Tanten, Onkel alles mögliche an Krebs gehabt. Vielleicht geht sogar alles was Leber und Lunge betrifft mit Hautkrebs los....den zwei meiner Tanten bereits hatten.
Weißen Hautkrebs übersieht man denk ich schneller.
Das ist alles aktuell. Jedenfalls hieß es bei meinem Vater alles ginge von Lunge oder Haut aus. Und Krebs finde ich echt beängstigend.
Zumindest bekäme ich bei Verdachtsmomenten dann schneller ein MRT genehmigt denke ich.
Ansonsten schaffe ich es immer mehr positiv zu denken.

Und ich schwanke nach deinen Worten noch mehr was Bestrahlung angeht.
Mit den Schäden kann ich klarkommen, aber das es zurückkommen kann oder schlimmer werden kann.
Wie bei dir.
Damit finde ich schwerer klar zu kommen.
Ich werde wohl auch bald Psychotherapie in Anspruch nehmen.

Aber das hilft bei der Entscheidung Bestrahlung ja oder nein nur in dem Sinne, seine Ängste besser zu bewältigen.
Tabletten gegen Angst möchte ich eigentlich nicht einnehmen.

Bewundere dich für deine innere Ruhe.
In letzter Zeit mache ich wieder mehr handwerklich.
Das gibt ein besseres Gefühl, als wenn man immer nur mit dem Kopf arbeitet...war bei meiner Arbeit immer sehr konzentriert.
Loslassen und arbeiten, dass mein Ziel...

Hahaha vielleicht arbeite ich ja demnächst als Matratzentesterin.

KaSy

Liebe Biena
Die Bestrahlungen waren bei mir immer erfolgreich. An den bestrahlten Stellen sind keine neuen Tumoren entstanden.
Das bestätigte auch eine Radioonkologin auf einem Hirntumorinformationstag, dass dort, wo Meningeome bestrahlt wurden, nahezu nie neue Meningeome entstehen.

Deine Familiensituation ist bedrückend. Aber es ist tatsächlich so, dass Hautkrebs verdammt gefährlich ist. Ich erinnere mich daran, dass ich in einem "Pathologie-Museuem" der Charité jede Menge ausgestellte Exemplare von krankhaften Körperteilen gesehen habe. Darunter befand sich auch eine Leber, die vom Krebs regelrecht zerfressen war und dabei stand ein Schild, dass ursächlich dafür ein Hautkrebs gewesen war.

Meningeome und auch die anderen Hirntumoren haben bei aller Dramatik immerhin den Vorteil, dass sie fast nie Metastasen in anderen Körperteilen bilden. Verantwortlich dafür ist, glaube ich, die Blut-Hirn-Schranke, der es wohl gelingt, "Schadstoffe" nicht ins Hirn und auch nicht aus dem Hirn heraus zu lassen.

Ironiemodus an:
Auf Dich als Matratzentesterin würde ich gern zurückkommen. Ich traue der Werbung mit "Deutschlands meistgekaufter Matratze" mit den beiden jungen sportlichen Männern nämlich nicht wirklich.
Ironiemodus aus.

KaSy

Marima

Hallo liebe Foris,
Zur Vollständigkeit dieses threads:
Das Meningeom ist am 27.10. operativ entfernt worden. Die OP hat etwa 5 h gedauert. Wir haben uns etwas mehr Zeit für die Entscheidung genommen als der Neurochirurg für gut befand, aber dies hatte keine negativen Auswirkungen.
wir sind mit der Entscheidung im reinen und denken richtig gehandelt zu haben.
Gerne können Interessierte via pm Frage stellen, wir versuchen gerne andere durch unsere Erfahrung zu helfen bzw. Etwas zu beruhigen.

Wir wünschen alle trotz corona schöne Feiertage!

Biena

Das ist schön zu hören...

bei mir ist jetzt alles genau ein Jahr her....
Zwei Wochen danach kam ich noch kaum aus dem Bett raus ....
Aber jetzt kann ich schon ca. 4 Kilometer gehen....
Nur nach 2Stunden ist es meist mit Konzentration vorbei.
Aber auch das wird besser.

Worauf ich hinaus will.
Denke man kann froh sein, wenn OP erfolgreich war....
die Regeneration geht immer weiter vorwärts, nur kann es eben dauern.

Gut wäre es vielleicht Tagebuch zu führen.
Dann hat man die Fortschritte mehr vor Augen.

- Z.B. Heute konnte ich wieder um die Kurve gehen.

- Butterbrot glatt beschmieren.

- Im Sitzen schreiben.

Könntest du ja für ihn aufschreiben, wenn es noch nicht klappt.
Wenn ich frustriert bin...denke ich jedenfalls gerne an OP Zeit zurück.
Da motiviert es mich wieder, wenn ich dran denke, was sich im Laufe der Zeit wieder verbessert.

Drücke euch die Daumen!

Auch erholsame Weihnachten von mir!

LG Sabine

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