Meningeom im inneren Gehörgang?

Bei mir wurde von 2 Monaten ein Menigeom diagnostiziert, das bereits in den inneren Gehörgang gewachsen ist und auch in den Bereich des Kleinhirn wächst. Das Meningeom drückt bereits auf den Gesichtsnerv. Bislang weiß ich von 2 Behandlungsmethoden (weitere Gespräche sind schon terminiert):

1. Bestrahlung durch Cyberknife mit dem Nachteil, dass der Tumor nach der Bestrahlung anschwillt, und sich die Beschwerden über 2-3 Monate verstärken

2. Entfernung durch eine OP, mit dem Risiko eines Rezidivs, da der Tumor eventl. nicht vollständig entfernt werden kann

Ich hätte gerne Erfahrungsberichte von Patienten, die sich beiden Verfahren unterworfen haben, damit ich eine bessere Entscheidung zum weiteren Vorgehen treffen kann.

Herzlichen Dank

zu 1: zu bedenken ist auch, dass Radiochirurgie gfls. bei einem niedriggradigen Tumor nicht wirkt
wurde nicht auch beides angesprochen?
zuerst OP und nachfolgend je nach Klassifizierung Radiochirurgie
Inzwischen gibt es weitere, sogenannte "molekulare Biomarker", als der WHO Grad , die man bestimmen kann um das Rezidiv Verhalten abzuschätzen

Hallo monikatze,

wo liegt denn genau dein Meningeom? bzw wie nennt es sich?
Ich habe/hatte ( wurde jetzt operiert) ein Kleinhirnbrückenwinkelmeningeom, das jetzt bei OP als Felsenbeinmeningeom bezeichnet wurde.
Dürfte also deinem ziemlich nahe kommen oder?

Ich hatte vor OP Trigeminusneuralgie ( dadurch wurde das Meningeom entdeckt) bekommen, da der Tumor auf den Trigeminusnerv drückte. Zusätzlich Gefahr bei OP von Fascialisnerv, Hörnerv und Gleichgewichtsnerv. Alle Nerven sind aber unverletzt geblieben.

Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden. Zur Gefahr eines Rezidivs wurde nichts gesagt.

Welche Beschwerden hast du im Moment?

Liebe Grüße Dani

Hallo Dani,
das Tumor wurde als Meningeom bisher bezeichnet. Mein Meningeom wurde zufällig entdeckt, da ich einen Fahrradunfall hatte und in dem Zusammenhang erst ein CT und dann ein MRT gemacht wurde. Es liegt im Kleinhirnbrückenwinkel und wächst in den inneren Gehörgang rein. Bislang habe ich nur geringe Beschwerden, die ich jetzt nach einem Zufallsbefund auch dem Meningeom zuordnen kann: leichter Gesichtsschmerz, dadurch dass der Tumor auf den Trigeminus drückt.
Ich bin gerade mit Neurologe im Gespräch und mit 2 Institutionen Neurochirurgie und dem Radiochirurgie-Institut zur Bestrahlung. Ich habe großen Respekt vor einer OP im Kopf und würde mich eher einer Bestrahlung unterziehen. Aber durch eine nachfolgende Schwellung würde ich wahrscheinlich Drehschwindelattakten über 2-3 Monate bekommen.
Also, alles nicht so toll. Aber es ist sehr erfreulich zu hören, dass du mit der OP gute Erfahrungen mit den Folgebeschwerden gemacht hast.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

Ich habe in dem Bereich " es sind keine Nerven verletzt worden" gute Erfahrungen gemacht, in allem anderen was bei einer OP an Risiken und Komplikationen so auftreten kann leider nicht.
Es muss jeder für sich selbst entscheiden welche Risiken er auf sich nimmt. Ich dachte vorher auch eher an Bestrahlung, aufgrund eines Ödems am Trigeminusnerv und zunehmenden Trigeminusschmerzen wurde mir dann zur OP geraten und ich glaube, jetzt im nachhinein würde ich dem vermutlich nicht mehr zustimmen.
Ich konnte mir damals auch nicht vorstellen mit den Trigeminusschmerzen dauerhaft zu leben, jetzt hab ich aber ganz andere Probleme, die wohl mehr mein Leben beeinträchtigen werden als vorher die Schmerzen.
Man kann vorher nie wissen was passiert. Ich würde nur dazu raten sich ausführlich zu informieren und lange zu überlegen mit welchem worst case kann ich am besten leben...? ( Denn natürlich kann man nie ausschließen das man zu dem geringen Prozentsatz gehört bei dem Komplikationen auftreten).
Aber das kann man bei beidem nicht. Daher mein Tipp: bei beidem gut informieren was im jeweiligen Fall auftreten kann und mit was kann ich mehr leben FALLS es passieren sollte..?

Du hast ja weitere Termine für beide Verfahren. Das hilft bestimmt schon mal sehr viel weiter. Es gibt bestimmt bei beiden Verfahren tausend pro und contras.
Und vielleicht ist es am Ende eine Bauch oder Herzentscheidung?
Ich wünsche dir eine gute Entscheidung.

Liebe Grüße Dani

Hallo Monikatze,

wie Dani schon geschrieben hat, gibt es bei beiden Verfahren pro und contra und du solltest dich deshalb im Vorfeld gut informieren, auch über die verschiedenen Möglichkeiten einer Bestrahlung.

Schreib dir alles an Fragen auf, die du bei deinen Terminen geklärt haben möchtest und nehme dir am besten eine Begleitperson mit.

Ich bin selber ähnlich betroffen und musste mich 2023 einer OP unterziehen, ein großes Felsenbeinmeningeom (linksseitig) mit Hirnstammkompression. Das Meningeom hatte bereits 4 Hirnnerven und auch Arterien umwachsen. Leider war bei mir eine Bestrahlung aufgrund der Größe und Lage nicht möglich, so dass eine Operation notwendig war.

Ein Rest verblieb auch bei mir intrameatal, da dieser mit dem Nervus Vestibulocochlearis und dem Nervus Facialis verwachsen ist und das Risiko, den Gesichtsnerv dauerhaft zu schädigen, zu groß ist. Seitdem wird der Rest jährlich kontrolliert. Bis jetzt wächst er nicht.

Es kommt halt immer auf die Größe und Lage an und auch der Genesungsverlauf ist bei jedem Betroffenen unterschiedlich.

Ich wünsche dir ebenfalls die für dich beste Entscheidung.

Alles Gute für dich und auch den anderen Betroffenen!
Liebe Grüße,
Paula

Hallo ihr lieben, auch ich hatte 2022 OP Entfernung Meningeon 2 cm am Felsenbein im Kleinhirnbrückenwinkel. Darauf gekommen bin ich, da ich auf einmal feststellte, dass ich auf re Ohr schlechter hör als li. HNO schickte mich ins MRT u es kam raus, FelsenbeinMeningeom. Auch bei mir musste ein Rest tumor bleiben, weil sonst der Gesichtsnerv verletzt worden wäre. Seit her muss ich jährlich Kontrolle MRT, bis jetzt steht der Rest still. Also ich würde dir zu op raten, es ist gar nicht so schlimm, wie es sich anhört, man denkt, o Gott, am Kopf öffnen. Aber das sind Profis, die ihr Handwerk verstehen. Ich bewundere diese Neurochirurgen. Viel Glück

Hallo Grobian,
vielen Dank für deine positive Rückmeldung. Nach einem Gespräch mit der Neurochirurgie scheint eine OP die beste Lösung zu sein. Da ich noch einen weiteren Termin habe, werde ich noch abwarten, aber ich bin positiv und hoffe auf die geringsten Nebenwirkungen und auf einen durchweg positiven Ausgang der OP.

Vielen Dank
Monika

Das wird gut, vertraue auf die Chirurgen, sie haben Ahnung , das wird.

Ich würde mich dort beraten lassen, wo die KollegInnen gemeinsam einen Rat aussprechen, was für Sie eher besser ist. Für eine OP sprechen beispielsweise Hirnstammkontakt und ein jüngeres Alter.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Chefarzt Neurochirurgie
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Hr. Prof. Mursch,
vielen Dank für ihren Rat. Inzwischen habe ich mehr Informationen und bin auch in der NC im Rechts der Isar gewesen. Die eindeutige Empfehlung dort war eine OP, mit der Begründung, dass auch ein bestrahlter Tumor wieder wachsen kann und eine nachfolgende OP deutlich schwieriger ist. Mein Fall wird aber im Tumorboard noch mit den Strahlentherapeuten besprochen.
Ich werde noch eine zweite Meinung in Großhadern einholen, die mir von meiner Neurologin empfohlen wurde. Meine Hoffnung ist, das dort auch eine minimalinvasive endoskopische OP durchgeführt wird. Auch in Großhadern gibt es eine Abstimmung mit der Neuroonkologie.
Ich beginne mich damit abzufinden, dass eine OP die erfolgversprechendste Methode ist.

Viele Grüße

Hallo, ich habe auch ein Meningeom kat. 1, der Grossteil wurde durch eine OP 2021 entfernt (jetzt gröberes PEEK-implantat im kopf).

Er wuchs auch richtung trigeminus. Der im Innenohr wurde voriges Jahr operativ versucht zu entfernen. Ging leider nicht, da der Mitbewohner an gehörknöchelchen regelrecht klebt (nenne ihn deshalb pattex). Eine OP beim innenohr ist massiv komplex. Theoretisch könnten sie die Gehörknöchelchen rausnehmen und durch Implantate ersetzen, allerdings wäre er trotzdem nicht 100 % weg. Ich war auch bereit, das ohr entfernen zu lassen, aber das ist nicht so einfach.
Ich höre ein wenig schlechter und mrin mitbewohner "saftelt" ( kärntnerisch ).
D.h. es sondert permanent sekret ab.
Jetzt hab ich mich für protonenbestrahlung durchgerungen, da meine chirurgen meinten, ein meningeom wächst immer weiter, kat.1 zwar sehr langsam, aber es wächst. Und es bedroht auch kiefergelenk.
Protonenbestrahlung hält wachstum auf, das ist das einzige, was möglich ist. Denn er geht nicht weg, keine illusionen.
Ich habe nächsten Montag das erstgespräch.

Bzgl. Kopf-op ... brauchst keine bedenken haben!!!
Mir wurde halber Schädel (-knochen) entfernt, durch high-tec "plastik" (peek) aus dem 3d-drucker ersetzt. Vor 4 jahren. Und es geht absolut gut damit. Irgendwann denkst nicht mehr daran.
Die op dauerte sehr lange, aber ich hatte NULL schmerzen danach. Auch bei ohr-op nicht, brauchte keine Schmerzmittel.

Wenn du in bayern daheim bist ... mich habens in salzburg operiert ... dort machen sie jetzt auch Implantate selber. Bitte informier dich für 2. Meinung dort auf neurochirurgie. Sie sind dort sehr gut.