Meningeom im Kleinhirn entfernt

Hallo,
mir wurde am 16.07. nach MRT diagnostiziert und am 22.07.2016 operativ in Bielefeld-Bethel ein Riesenmeningeom des Kleinhirns 5,5,x 5 x 4,4,cm entfernt.

Nach 4 Wochen REHA gehts mir ganz gut, benötige allerdings noch eine Gehhilfe, sonst ist alles topp und keine Anfälle.

Belastend finde ich die Infos, dass sich häufig Rezidive bilden und hier auch etliche User mehrfach operiert werden mussten.

Muss im Oktober zum MRT, 1 5 Resttumor wird danach ab Nov bestrahlt.

Wie häufig und wie schnell nach der 1. OP bildeten sich denn wieder Rezidive?

Kommt drauf welcher Grad!
WHO I wächst sehr langsam die anderen WHO 2 und drei kommen wieder und benötigen Bestrahlung oder Chemo!
Ich hatte den einser! Geht mir den Umständen entsprechend gut! L
Liebe Grüße Muck

Hallo Drachilein,

Meningeome wachsen langsam und nachdem Du jetzt weisst, dass Du eines hast/hattest, wirst Du in regelmässigen Abständen zur Kontrolle müssen, so dass eventuelle (!) Rezidive frühzeitig erkannt werden. Eine Wachstumsgeschwindigkeit anzugeben ist schwierig, weil es doch sehr individuell ist.

Ein Resttumor kann wachsen, MUSS das aber nicht!

Ich habe mehrere Meningeome, eines wurde mit Gamma Knife behandelt - der Tumor schrumpfte stark nach der Behandlung und ist seit dem (2009) nicht wieder gewachsen. Das andere wurde operiert in 2014, der Tumorrest wächst seither nicht. Das dritte wird beobachtet und wächst auch nicht :-)

Es kann also durchaus sein, dass Du für Jahre oder sogar für immer Ruhe haben wirst.

Bedenke auch, dass sich in Foren oftmals diejenigen engagieren, die mit dem Thema Tumor noch nicht durch sind und oft nicht diejenigen, die nach einer OP ihren Tumor vergessen konnten, weil das Thema mit der OP für Sie erledigt war. Da bekommt man dann schnell ein verzerrtes Bild.

Alles Gute für Dich!
Xelya

Vielen Dank für eure Antworten, mein Meningeom ist histologisch WHO Grad II. War ein ziemlicher Schock für mich, weil der Operateur ; Professor etc alle meinten, es sei Grad I und da ich ja bald 63 werde, müsse man da nix mehr machen beim 1 %igen Rest.

Nu ja, Geduld und Kampfgeist sind das Mitel der Wahl und mir gehts ja wirklich besser nach der OP. als in den Monaten vorher, wo kein Doc die Ursache fand.über lange Zeit.
Vorher erbrach ich immer , nahm 14 kg ab und hatte Gang- und Sprachunsicherheiten.

Schönes Wochenende


Sabine

Hallo drachilein wurde am 31.8 operiert, histologischer befund WHOI,,habe nach der op ausfällt e im rechten Bein, fuss ist noch unbeweglich hoffe auf die Reha.
Frage warum benötigt du eine Gehilfe?
Hatte vorher wohl Aussetzer im Bein, bin dauernd gestürzt, 2x rippenbrüche, 1x Treppe runter achillessehneriss danach op,Übelkeit usw.....Dann MRT Schock meningeom

LG brigitte

Hallo Otti,
ich hatte schon Gangschwankungen bevor das Meningeom zufällig entdeckt wurde.

Wie gesagt, es saß auf dem Kleinhirn, ich erbrach auch immer und nahm 14 kg ab und hatte abends spät Probleme beim Sprechen, lallte.

War immer beim Arzt, aber Magen und Darmspiegelungen ergaben nix und erst der Neurologe schickte michb aufgrund der Gehprobleme zum MRT.

Inzwischen bin ich in der Reha vom Rollator zum Gehstock, den ich auch kaum noch benutze jetzt, verbessert worden in der Mobilität.
Also bei mir liegt es am Gleichgewichtssinn, da habe ich auch immer Physiotherapie jetzt verschrieben und hilft- gelähmt war bei mir nix nach der OP.
Erbrechen und Sprachprobleme waren sofort nach der OP weg, hatte auch nur 2 Tage Doppelbilder.

Ok, die Narbe juckt manchmal und jeder Tag ist nicht gleich gut, aber ich bin nach 7 Wochen OP sehr zufrieden.
Das wird bei dir auch alles besser werden, in der Reha helfen sie einem echt gut.

Ich hoffe auf die Reha,mein en Bein geht es täglich besser,muss jetzt geduldig sein......
Und glaube dran nach 7 Wochen laufe ich wieder richtig,
Krankengymnastik kommt am Mittwoch der erstmal ambulant ins Haus hat meine Ärztin verschrieben,werde die Zeit bis zur Reha überbrücken...
Dir auch alles gute lg

Hallo Drachilein,
sorry wenn ich hier einigen widerspreche, aber der WHO-Grad sagt keinesfalles aus, wie schnell oder wie langsam ein Tumor wächst, lediglich, ob er gut- oder bösartig ist. Das sagen ganz andere Werte aus und die sind von Tumorart zu Tumorart und Sitz des Tumors oft unterschiedlich, bzw. entscheidend. Grad 4 ist der bösartigste und ein Glioblastom, aber selbst da scheint es noch kleine Unterschiede zu geben, warum jemand damit mehrere Jahre leben kann und andere widerum nur wenige Monate (behandelt).

Was ich inzwischen weiß ist, dass es hormon- und strahlungsaktive Tumore/Meningeome gibt (Letzteres hat wohl nichts mit den gezielten Strahlungstherapien zu tun).
Hab ich letzten Donnerstag von meiner Neurochirurgin erfahren, wir sprachen über meine anstehenden Zahnbehandlungen usw. und ob ich meinem Zahnarzt ein Röntgenbild gefahrlos erlauben könne...

Ich selber habe neben meinem ursprünglichen Ht. noch ein kleines (vermutlich auch) Meningom, welches sich aber seit 2011 nicht mehr verändert hat. Nun muss ich dazu sagen, dass ich schon mind. seit 2007 auf jegliche hormonelle Verhütung verzichten muss, da ich dagegen eine Allergie entwickelte und seit meinem Hirntumor verzichte ich auf sämtliche Röntgenuntersuchungen am Kopf. Es kann also sein, dass die zwei Dinge dafür stehe, warum sich bei mir bisher nicht verändert hat, muss es aber nicht. Es kann also auch Zufall sein, dass ich einfach Glück habe, dass bisher nichts nachgekommen ist. An meinem verm. Meningeom wurde nie eine Probe entnommen, da er nur wenige Millimeter (0,45mm im Durchmesser) ist und sich ruhig verhält.
Da war mein Oligodendrogliom (etwas faustgroß & WHO lll) schon eine andere Kategorie. Bestrahlt wurde ich aber nie, da mein Ht. zu 98% rausoperiert wurde. Für mich sinds 100%, weil er gut abgekapselt war und sich hauptsächlich nur im Stützgewebe befand.
Von Herzen wünsche ich euch, dass die noch anstehenden Behandlungen für euch erfolgbringend sind!
Herzlichst Andrea

Ich hatte das auch gelesen mit der Vermutung hormoneller Ursachen , nahm seit 15 Jahren eine Hormongel wegen Hitzewallungen in den Wechseljahren. Habe nun alles abgesetzt und schwitze nachts leider wieder.

Hallo Drachilein,
das mit den Hitzewallungen kenne ich zum Teil auch ein bisschen. Ich bin noch am Anfang der Wechseljahre - scheinbar. Versuche dich mal in die Natur zu begeben. Es heißt doch nicht umsonst "Gegen jede Krankheit ist ein Kraut gewachsen, man muss es nur finden!"
Bei Frauenbeschwerden zum Beispiel ist Frauenmanteltee und Ginko sehr gegehrt und wirksam. Wenn Du im Netz nicht fündig dazu wirst, könntest Du dich auch an einen Homöophaten/Naturheilpraktiker wenden.
Besser, als weiter zu leiden.
LG Andrea

Hallo Drachilein!
Ich hatte Meningeom im 2014 entfernt bekommen in BG Klinik Ludwigshafen , wurde mit Hb 8,5% schleunigst in die Reha- entlassen , konnt nicht mitmachen wurde ich in Rollstuhl gefahren.War ein halbes Jahr Pflegefall und habe mich bis Ende des Jahres zurück ins Leben gekämpft.
Bei MRT im 2015 gab es nichts , aber im April 2016 war rezidiv Wachstum zu sehen und ich werde im Oktoberin Heidelberg operiert.
Hoffe, das diesmal alles enfernt wird.
LG Maria

Herje liebe Maria,
ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass dieses Mal wirklich alles restlos entfernt wird und hoffentlich ohne größerer Defizite im Nachhinein!
...Du hast es schonmal geschafft, dich wieder nach oben zu strampeln - Respekt!
Alles Gute für dich!!!
LG Andrea

Hallo Drachilein,
Ich hatte bis jetzt drei Meningiome- WHO I, II und III und mir geht es ausgezeichnet; arbeite Vollzeit, reite, reise und habe zum Glück keine Einschränkungen. Man kann also nie wissen was passiert....
Kranewitter

Hallo, ich bin Neuling. Seit 14 Tagen weiss ich, dass ich links einen Meningeom habe. Aufgrund eurer Beiträge bin ich etwas ruhiger geworden. Denn Neurochirugie empfahl eine OP,da ich doch noch jung bin mit 55 - aber in der Uni-Klinik (Neurochirugie)wurde mir in 1 Jahr ein neues MRT angeraten. Da man nicht weiss, ob dieser wächst. Wenn ich nun eure Beiträge lese, dass ihr mit Meningeom lebt - dann warte ich auch ab..

Herzlich Willkommen liebe Martha61,
ohne dich panisch machen zu wollen, aber ehrlich gesagt wäre mir 1 Jahr lang warten definitiv ZU LANGE!!!
Ich würde da mit den Ärzten erneut sprechen und versuchen, dass man es bereits nach einem viertel Jahr wieder kontrolliert.
Ja nachdem, was Du für Beschwerden hast, vielleicht sogar noch schneller.
Meines Wissens nach, sind Meningeome nicht zu unterschätzen.

Eventuell versuchst Du dir deshalb noch eine Zweitmeinung einzuholen.

Ohne Biopsie kann man es eh nicht genau bestimmen, ob es sich tatsächlich um ein Meningeom handelt.

Bei wird ja auch nur vermutet, dass es ein Meeningeom ist und im Zuge meines ehem. Oligodendrogliomes, bzw. der OP-Nachsorge über ein mögliches Rezidiv wurde bei mir vierteljährlich mittels MRT mit Kontrastmittel kontrolliert. Nur dadurch weiß man bei mir, dass es sich noch im Stillstand befindet. Erst nach 5 Jahren gingen wir mit den Kontrollen auf einen 4-monatigen Abstand.
Ansonsten könntest Du dich noch mit deiner Krankenkasse in Verbindung setzen und deinen Wunsch über eine engere Kontrolle/bezw. Bedenken äußern.
Ehrlich, lieber einmal zu viel, als dass es doch schneller wächst und es in einem Jahr nicht noch heißt: "Wären sie mal eher gekommen...".

Leider sieht man hier im Forum viel zu oft, wie liebe Menschen zu schnell von uns gingen, weil es einfach auch zu viele unterschiedliche Arten von Hirntumore gibt. Viele von ihnen hatten nicht mal mehr ein Jahr.

Wie schon geschrieben, ich will dir keine Angst machen, aber Vorsicht und Wachsamkeit möchte ich dir ans Herz legen!
Meine behandelnde Ärztin gab mir Anfang September noch den Hinweis, dass es hormon- und strahlungsaktive Meningeome gibt. Deswegen meide ich hormonelle Präparate und lasse mich nicht mehr am Kopf (z.B. zahnärztlich) röntgen. Letzteres habe ich seit meiner OP Anfang 2011 sowieso nicht mehr machen lassen - instinktive Angsthandlung.

Im Nachhinein war es wohl sehr gut, dass ich es so handhabte. Hormonpräparate vertrage ich schon viele Jahre nicht, weshalb es bei mir schon viele Jahre keine Antibabypille oder eine Hormonspirale z.B. gibt/gab.

Berichtest Du hier bitte weiter über dich?

Alles Gute für dich...
LG Andrea