Thema: Meningeom im Rückmarkskanal 1-2 Halswirbel- was, wie, wo und wann tun?
Meningeom im Rückmarkskanal 1-2 Halswirbel- was, wie, wo und wann tun?
achimh
28.11.2012 21:57:51
Hallo liebes Forum,
vor 35 Jahren hatte ich ( heute 60J.) ein malignes Lymphom mit OP und Kobalt 60 Bestrahlung am Hals.Alles lief gut.
Jetzt wurde per Zufallsbefund beim Halswirbel - MRT in Euskirchen/ Bonn in Höhe C1/C2, also ganz oben unter dem Stammhirn im Rückenmarkskanal ein wohl langsam gewachsenes Meningeom ( 3,1x1,5x1,7)gefunden, das gem. Bild schon in das Rückenmark drückt.
Seltsamerweise habe ich bis auf temporäres,partielles Kribbeln in der linken Hand keinerlei Beschwerden oder Einschränkungen.Gem. Orthopäde eher vom Arm-Nerv oder Halswirbel.
Meine Absicht, das Meningeom per Gammaknife in Krefeld bestrahlen zu lassen wurde heute zunicht gemacht, da bei der Bestrahlung ein Anschwellen des gutartigen Tumors befürchtet wird und dann evtl. das Rückenmark abgedrückt werde. Gilt das auch fürs Cyberknife??
Also soll jetzt der Neurochirurg ran, was mir aufgrund der Lage echt Angst macht.
Die OP soll extrem schwierig sein und ein Zugang nur schräg hoch durch den Hals, evtl. auch durch den Mund denkbar sei?!
Ich nehme Marcumar/ Blutverdünner nach Herzklappen-OP, bin stabiler Diabetes 2 Patient der unteren Werte, ansonsten aber recht guter körperlicher Verfassung.
Hat jemand von euch ähnliche Vorgaben und vielleicht schon eine OP in diesen Höhen hinter sich.
Mir wurden bisher auch nur Wirbelsäulen-Chirurgen in Flensburg und Oldenburg empfohlen,-weit weg.Egal , ich ginge auch nach Berlin oder München etc..
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es bei uns in Köln, Bonn , Aachen oder Düsseldorf nebst Ruhrgebiet keine versierten Wirbelsäulen-Spezialisten geben soll.
Meine Familie und ich sind momentan verzeifelt, da meine Frau auch derzeit Krebs und unser Sohn 3 Jahre nach Tumor - OP ist!
Falls ihr da helfen könnt, wäre ich euch sehr dankbar!!!
Euch allen schöne und gesündere Advents-/Weihnachtstage.
Herzlichst Achim
vor 35 Jahren hatte ich ( heute 60J.) ein malignes Lymphom mit OP und Kobalt 60 Bestrahlung am Hals.Alles lief gut.
Jetzt wurde per Zufallsbefund beim Halswirbel - MRT in Euskirchen/ Bonn in Höhe C1/C2, also ganz oben unter dem Stammhirn im Rückenmarkskanal ein wohl langsam gewachsenes Meningeom ( 3,1x1,5x1,7)gefunden, das gem. Bild schon in das Rückenmark drückt.
Seltsamerweise habe ich bis auf temporäres,partielles Kribbeln in der linken Hand keinerlei Beschwerden oder Einschränkungen.Gem. Orthopäde eher vom Arm-Nerv oder Halswirbel.
Meine Absicht, das Meningeom per Gammaknife in Krefeld bestrahlen zu lassen wurde heute zunicht gemacht, da bei der Bestrahlung ein Anschwellen des gutartigen Tumors befürchtet wird und dann evtl. das Rückenmark abgedrückt werde. Gilt das auch fürs Cyberknife??
Also soll jetzt der Neurochirurg ran, was mir aufgrund der Lage echt Angst macht.
Die OP soll extrem schwierig sein und ein Zugang nur schräg hoch durch den Hals, evtl. auch durch den Mund denkbar sei?!
Ich nehme Marcumar/ Blutverdünner nach Herzklappen-OP, bin stabiler Diabetes 2 Patient der unteren Werte, ansonsten aber recht guter körperlicher Verfassung.
Hat jemand von euch ähnliche Vorgaben und vielleicht schon eine OP in diesen Höhen hinter sich.
Mir wurden bisher auch nur Wirbelsäulen-Chirurgen in Flensburg und Oldenburg empfohlen,-weit weg.Egal , ich ginge auch nach Berlin oder München etc..
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es bei uns in Köln, Bonn , Aachen oder Düsseldorf nebst Ruhrgebiet keine versierten Wirbelsäulen-Spezialisten geben soll.
Meine Familie und ich sind momentan verzeifelt, da meine Frau auch derzeit Krebs und unser Sohn 3 Jahre nach Tumor - OP ist!
Falls ihr da helfen könnt, wäre ich euch sehr dankbar!!!
Euch allen schöne und gesündere Advents-/Weihnachtstage.
Herzlichst Achim
achimh
Leni
07.12.2012 21:35:59
Hallo Achim,
kurz zu mir, ich bin 35J. komme aus Bielefeld und habe eine Neurofibromatose Typ 2 (NF2).
zum Cyberknife kann ich dir leider nichts sagen. Mittels Gammaknife schwellen die Tumpore wirklich erstmal arg an bevor sie vielleicht kleiner werden. Habe meine Akustikusneurinome in KR bestrahlen lassen.
Ich habe auch Meningeome in der HWS, erste Beschwerden waren auch kribbeln in der linken Hand, und wurde bereits zwei mal dort operiert. Beim ersten Mal wurde ein Meningeom operiert was von C0-C4 außerhalb des Rückenmarks lag. Ich habe beide OPs es in Tübingen bei Stuttgart machen lassen, da dort einer der besten Chirurgen mit Prof. Tatagiba, hier in Deutschland zu finden ist. Aber auch in Heidelberg soll es ausgesprochen gut sein.
Die erste HWS-OP hatte ich im Dez. 2005 während meiner Umschulung. Nach insgesamt 7 Wochen war ich wieder fit (Davon 5 Wochen AHB). Bei mir wurden die Dornfortsätze erst entnommen und nach der Tumorresektion wieder eingesetzt. Das Kribbeln war zwar nicht weg, aber die Kraft war wieder da.
Wenn dir die Entfernung egal ist, würde ich auf jeden Fall mal in der Unikliniuk Tübingen "anklopfen".
Wenn Fragen bestehen..immer gerne.
Viele Grüße,
Elena
kurz zu mir, ich bin 35J. komme aus Bielefeld und habe eine Neurofibromatose Typ 2 (NF2).
zum Cyberknife kann ich dir leider nichts sagen. Mittels Gammaknife schwellen die Tumpore wirklich erstmal arg an bevor sie vielleicht kleiner werden. Habe meine Akustikusneurinome in KR bestrahlen lassen.
Ich habe auch Meningeome in der HWS, erste Beschwerden waren auch kribbeln in der linken Hand, und wurde bereits zwei mal dort operiert. Beim ersten Mal wurde ein Meningeom operiert was von C0-C4 außerhalb des Rückenmarks lag. Ich habe beide OPs es in Tübingen bei Stuttgart machen lassen, da dort einer der besten Chirurgen mit Prof. Tatagiba, hier in Deutschland zu finden ist. Aber auch in Heidelberg soll es ausgesprochen gut sein.
Die erste HWS-OP hatte ich im Dez. 2005 während meiner Umschulung. Nach insgesamt 7 Wochen war ich wieder fit (Davon 5 Wochen AHB). Bei mir wurden die Dornfortsätze erst entnommen und nach der Tumorresektion wieder eingesetzt. Das Kribbeln war zwar nicht weg, aber die Kraft war wieder da.
Wenn dir die Entfernung egal ist, würde ich auf jeden Fall mal in der Unikliniuk Tübingen "anklopfen".
Wenn Fragen bestehen..immer gerne.
Viele Grüße,
Elena
Leni
achimh
24.12.2012 10:46:55
Hallo Elena,
erst einmal ein herzliches Dankeschön für deine Antwort, die mir sehr geholfen hat, zumal mein Handeln in der Zwischenzeit in die gleiche Richtung ging.
Bei mir war dann, wie bei dir, ein Besuch mit meiner Frau in Tübingen bei Professor Tatagiba der Schlüssel zur Entscheidung und wieder inneren Beruhigung.
Sachlich, kompetent, mit viel Menschennähe und Freundlichkeit, zudem ein sehr nettes und patientennahes Aufnahmeteam, dazu eine großzügige, helle Klinik, die mir gar keine Angst gemacht hat,- das war es , was ich als Basis für mich brauche.
Ich lasse mich von Prof. Dr. Tatagiba operieren ( Wahlleistung für den Tag der OP), obwohl uns das finanziell wehtut und bestimmt auch sehr gute Kollegen vor Ort sind, aber bei mir war die Empfehlung einer ltd. Neurochirurgin aus der Kinderklinik St.Augustin und das Bauchgefühl des Vertrauens ausschlaggebend.
Vielleicht hilft mir die Techniker Krankenkasse, die immer zu den Besten gehört, im Nachhinein mit einem Zuschuss, evtl. auch die Behilfe für Angestellte des Landes NRW (ehem. LVR/ LWL)!!
Ab 21./28.01.2013 kann es nach Absprache evtl. losgehen und ich hoffe, dass ich danach viel Gutes und Helfendes berichten kann.
Etwas Angst habe ich vor den Tagen nach der OP,- kann man das einigermaßen aushalten.
Das Entfernen und Wiedereinsetzen von Teilen der Wirbelkörper macht mir Furcht, obwohl ich meine große Herz-OP mit Brustschnitt auch ohne allzu große Probleme gemeistert habe.
Kannst du mir noch einen Tip hinsichtlich AHB geben und auf was ich achten sollte.Wie kommt man von der Klinik in die AHB? Meine Frau kann dienstlich (Lebenshilfe) nur 10 Tage in Tübingen bleiben.
Ich wünsche dir für heute eine wunderschöne Weihnachtszeit und für 2013 viel persönliches Glück und Gesundheit.
Liebe Grüße Achim Heiling aus Swisttal bei Bonn
erst einmal ein herzliches Dankeschön für deine Antwort, die mir sehr geholfen hat, zumal mein Handeln in der Zwischenzeit in die gleiche Richtung ging.
Bei mir war dann, wie bei dir, ein Besuch mit meiner Frau in Tübingen bei Professor Tatagiba der Schlüssel zur Entscheidung und wieder inneren Beruhigung.
Sachlich, kompetent, mit viel Menschennähe und Freundlichkeit, zudem ein sehr nettes und patientennahes Aufnahmeteam, dazu eine großzügige, helle Klinik, die mir gar keine Angst gemacht hat,- das war es , was ich als Basis für mich brauche.
Ich lasse mich von Prof. Dr. Tatagiba operieren ( Wahlleistung für den Tag der OP), obwohl uns das finanziell wehtut und bestimmt auch sehr gute Kollegen vor Ort sind, aber bei mir war die Empfehlung einer ltd. Neurochirurgin aus der Kinderklinik St.Augustin und das Bauchgefühl des Vertrauens ausschlaggebend.
Vielleicht hilft mir die Techniker Krankenkasse, die immer zu den Besten gehört, im Nachhinein mit einem Zuschuss, evtl. auch die Behilfe für Angestellte des Landes NRW (ehem. LVR/ LWL)!!
Ab 21./28.01.2013 kann es nach Absprache evtl. losgehen und ich hoffe, dass ich danach viel Gutes und Helfendes berichten kann.
Etwas Angst habe ich vor den Tagen nach der OP,- kann man das einigermaßen aushalten.
Das Entfernen und Wiedereinsetzen von Teilen der Wirbelkörper macht mir Furcht, obwohl ich meine große Herz-OP mit Brustschnitt auch ohne allzu große Probleme gemeistert habe.
Kannst du mir noch einen Tip hinsichtlich AHB geben und auf was ich achten sollte.Wie kommt man von der Klinik in die AHB? Meine Frau kann dienstlich (Lebenshilfe) nur 10 Tage in Tübingen bleiben.
Ich wünsche dir für heute eine wunderschöne Weihnachtszeit und für 2013 viel persönliches Glück und Gesundheit.
Liebe Grüße Achim Heiling aus Swisttal bei Bonn
achimh