Meningeom im Spinalkanal

Hallo alle zusammen.
Ich bin 31 Jahre alt und kämpfe mich zur Zeit durch alle Berichte im Internet. Man findet zwar viel über Meningeome aber nicht viel wenn sie im Spinalkanal liegen. Meine Diagnose lautet teilverkalktes Meningeom en plaque im axialen Querschnitt etwa 11x5 m maximal messen DD möglicherweise Hämatom.
Ich hatte nie zuvor Beschwerden bis ich vor 6 Wochen mit extremen Schmerzen in der Seite ins Krankenhaus musste. Nach weiteren 2 Wochen wurde beim MRT der Befund gestellt. Eine Woche später noch ein MRT gemacht (um auszuschließen das irgendwas aktiv blutet). Gleicher Befund, gleiche Größe. Jetzt wieder in 6 Wochen zum MRT bis dahin Bettruhe und starke Schmerzmittel. Wie kann es sein das man immernoch nicht weiß ob Tumor oder Hämatom. Einen Unfall etc hatte ich nicht. Ein Orthopäde hatte mir 2 Tage nachdem die starken Schmerzen anfingen 2 Cortisonspritzen in den Rücken gespritzt aber nicht in die Wirbelsäule. 36 Stunden danach ging vor Schmerzen gar nichts mehr. Da haben aber auch alle noch an einen Hexenschuss gedacht. 1.MRT war 3 Wochen nach den Spritzen 2.MRT 4 Wochen danach. Wenn es wirklich ein Hämatom gewesen wäre, hätte es nach der langen Zeit nicht verändert sein müssen? Jetzt sind noch 2 Wochen vergangen. Unter Schmerzmitteln nur noch Rippenschmerzen. Nächstes MRT in 4 Wochen. Ich werde verrückt vor Angst und die Lieferzeit im Bett macht es nicht besser. Hat jemand Erfahrung mit einem Meningeom an der Stelle Bws 9-11 und kann mir was zu der OP sagen?

Ach ja, direkt unter dem Tumor oder Hämatom hab ich auch einen Bandscheibenvorfall.

Hallo und herzlich willkommen Lexi,
ich habe leider wenig bis keine Ahnung von deinem Problem, bin mir aber ziemlich sicher, dass sich nach und nach einige hier einfinden werden, die ein ähnliches Problem haben wie Du.
Hast Du dich hier schon durchs Forum "gewuselt"?
Eine Seite zurück (Startseite des Forums) findest Du auf der rechten oberen Seite die Suchleiste. Gib dort dein(-e) Schlagworte ein und lasse dir alle Themen aufzeigen, in denen es bereits um ein ähnliches Thema ging.
Ich wünsche dir alles Gute und, dass sich bald jemand hier meldet, der dir weiter helfen kann.
Den ersten Schritt hast Du bereits getan, Du bist hier gelandet, um dir Infos einzuholen.
LG Andrea

Das hört sich etwas ominös an. Suchen Sie am besten mit den Bildern einen Neurochirurgen (Uniklinik) auf oder, wenn Sie nicht aufstehen dürfen (warum?) lassen Sie ihm die Bilder zeigen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich war bereits bei 3 Neurochirurgen. Alle 3 waren sich nicht sicher. Ich soll liegen damit (falls es ein Hämatom ist) dieses zurück gehen kann. Hätten die Ärzte im Krankenhaus ein MRT gemacht als es mir so schlecht ging, wäre ich Notoperiert worden. Da es mir aber besser geht und ich weiterhin keine Ausfallerscheinungen habe, wollen die Ärzte nur im Notfall operieren. Ich verstehe nur nicht warum es nicht möglich ist ein Hämatom von einem Tumor zu unterscheiden.

Vielleicht sollte ich noch erwähnen das der Tumor oder das Hämatom mittig nach rechts wächst und den Spinalkanal daher schon sehr einengt. Beim 1. Neurochirurgen habe ich die OP abgelehnt da ich mich nicht einfach auf Verdacht operieren lassen wollte. Der 2. Neurochirurg war meiner Meinung. Da keine Ausfallerscheinungen da sind, abwarten ob es doch ein Hämatom ist welches sich zurück bildet.

Hallo Lexi,

sieht man denn im MRT, dass was komprimiert wird? Mein Meningeom sitzt etwas tiefer - Höhe LWK 1. Entdeckt wurde es im August 2014, die nächste Wachstumskontrolle ist im Dezember 2015. Vor einem Jahr war es 1 x 1,5 cm groß, Du siehst es auf meinem Profilbild.

LG Maja

Hallo ,

ich hatte ein Ependymom im Spinalkanal in Höhe C4/5. Ich wurde im April 2015 in Jena operiert. Entdeckt wurde das "Ding" im Januar 2012 durch einen Zufallsbefund. Dann bin ich erstmal in die Neurologie gekommen und man hat eine Gehirnwasseruntersuchung gemacht und wieder MRT. Die 3 Jahre wurde immer nur von einer Raumforderung gesprochen. Ich mußte regelmäßig ins MRT. Im September 2014 ist das "Ding" gewachsen und ich war bei 2 weiteren Neurochirugen um mir deren Meinung dazu anzuhören. Der Oberarzt in Jena meinte, ich sollte nicht warten bis ich Ausfallerscheinungen habe. Je kleiner die Raumforderung ist umso geringer das Risiko dass danach Schäden zurückbleiben. Nach der OP bekam mein Raumforderung einen Namen - Ependymom WHO Grad II. Woher wissen denn die Ärzte dass Du ein Meningeom hast ? Das kann man doch erst durch die histologische Untersuchung feststellen ? Oder ?

Ich möchte nicht verschweigen dass meine Probleme erst nach der OP anfingen. Ich habe nun seit 7 Monaten starke Mißempfindungen in den Beinen und im rechten Arm. Ich habe den ganzen Tag Schmerzen am ganzen Körper. Meine rechte Hand schläft dauernd ein und mein Körper wehrt sich gegen Kleidung und vor allem gegen Schuhe. Ich bin sehr unglücklich über diesen Zustand Und noch schlimmer ist, dass niemand mir sagen kann wie die Zukunft aussieht. Ob ich damit leben muß oder ob irgendwann mal eine Besserung eintritt.

Aber ich hatte keine Alternative. Der Tumor hat schon sehr im Spinalkanal gedrängelt. Ich habe 3 Jahre mit großer Angst gelebt. Ich mußte mir sehr unschöne Sachen von den Ärzten anhören. Ich weiß genau wie es Dir jetzt geht. Die Ungewissheit macht einen verrückt und die Warterei auf das nächste MRT.

Bitte schreib wieder wie es weitergeht bei Dir.
LG Heike

P.S. Ich habe eine Tochter in Deinem Alter.

Hallo Heike,
die Raumforderung sitzt wohl so das es nur ein Menigiom sein kann. So weit ich das verstanden habe spielt es eine Rolle das es scharf abgegrenzt und an der Hirnhaut sitzt. Aber genauso gut könnte es eben ein Hämatom sein. Ich habe Kinder und möchte natürlich für sie da sein können. Genau aus dem Grund habe ich die OP abgelehnt. Man liest es so oft das vorher gar keine Störungen da waren oder nur leichte und nach der OP alles immer schlimmer wurde. Ich bin hin und her gerissen zwischen den Horrobildern der Ärzte und der Realität. Ich möchte mich auf keinen Fall unnötig operieren lassen aber ich komme langsam nervlich an meine Grenzen. Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Alle Ärzte haben andere Meinungen und keiner kann mir was sagen. In 4 Wochen das 3. MRT innerhalb von 2 Monaten. Das halte ich nicht mehr lange durch. Die Raumforderung drückt den Spinalkanal erheblich ab aber eine Blutung könnte sich theoretisch zurück bilden. Wie lange warst du im Krankenhaus? Durftest du nach der OP direkt wieder laufen? Wurden die Dornfortsätze abgenommen und wieder verschraubt?
Lg Lexi

Hallo Lexi,

ich kann Deine Angst förmlich herauslesen. Ich hatte auch große Angst, das ist schrecklich. Hier haben alle Angst. Umso schlimmer ist es , dass man in einer solchen Situation alleine gelassen wird. Ich fand das für mich am Schlimmsten. Ich bin von einem Arzt zum Anderen und wollte etwas Positives und Aufbauendes hören, aber die Ärzte haben da irgendwie kein Feingefühl. Ich habe mir schlimme Dinge anhören müssen und mit meinem Mann viel geweint. Eigentlich möchte ich jetzt zu den Ärzten und den mal gehörig die Meinung sagen, wieso sie mir so eine Angst gemacht haben.
Zu Deinen Fragen: Ich war 2 Wochen im Krankenhaus. Ich bin 1 Tag auf der Intensivstation gewesen und dann wieder in mein Bett auf der Neurochirurgie gekommen. Ich stand sehr wacklig auf den Beinen und mußte erst wieder laufen lernen. Aber mein Tumor saß im Spinalkanal in Höhe der Halswirbelsäule. Dort geht es noch etwas enger zu als im Brustwirbelbereich. Man kann es also nicht Eins zu Eins vergleichen.
Nach den 14 Tagen Krankenhaus bin ich liegend in die REHA nach Bad Klosterlausnitz transportiert worden. Deshalb liegend, weil ich Probleme mit dem Sitzen hatte und auch noch habe. In der REHA war ich 2,5 Wochen. Sehr wenig! Und passiert ist dort nicht viel weil ich noch in der Phase "C" war. Das heißt, ich sollte erstmal auf die Beine kommen.
Bei der OP wurden mir 2 Teile von der Wirbelsäule herausgenommen und mit Schrauben wieder festgemacht. Heißen die Dornfortsätze ? Das mußte gemacht werden damit man besser an den Spinalkanal herankam. Hatte ich vorher auch schon gegoogelt. Beim Suchen im Internet bin ich auf die Universitätsklinik Münster gestoßen. Ist die weit weg von Dir ? Ich war davon sehr begeistert, zumal sie schreiben dass die Patienten auch danach mit ihrer Angst nicht allein gelassen werden. Guck Dir das doch mal an oder warst Du schon dort ?
Bekommst Du von Deiner Familie Unterstützung ?

Ja bei mir gibt es Komplikationen nach der OP. Aber das muß ja nicht bei
Dir auch so sein. Ich bewältige meinen Alltag. Kann zwar nicht so lange laufen weil dann alles weh tut, aber ich war dieses Jahr 14 Tage mit meinen Enkelkindern an der Ostsee und das war für mich sehr schön. Mein Mann hilft mir wo er kann.

Schreib mir bald wieder. Frag alles was Dich bedrückt.
Ich hoffe ja auch noch jemanden hier zu finden der meine Fragen beantworten kann. Ein Tumor im Spinalkanal scheint doch eher selten zu sein.

LG Heike