Meningeom im Spinalkanal

Hallo zusammen,

vor zwei Wochen wurde bei mir (w, mitte 40) bei einem MRT der LWS ein Meningeom von ca. 1,1 cm Durchmesser im Spinalkanal linksseitig in Höhe LWK 1 entdeckt. Da zusätzlich ein Bandscheibenvorfall mit aktivierter erosiver Osteochondrose (allerdings ebenfalls links) diagnostiziert wurde, wird das Meningeom als Zufallsbefund gewertet und die Beschwerden (Rückenschmerzen mit Ausstrahlung in das rechte Bein) dem Bandscheibenvorfall zugeordnet. Meine Beschwerden fingen Anfang August mit rasenden Kopfschmerzen an, die nach drei Tagen in unerträgliche Rückenschmerzen übergegangen sind. Kopfschmerzen sind nach wie vor vorhanden, aber aushaltbar. Schmerzmedikation hat überhaupt nicht angeschlagen (IBU600 und Metamizol), Opioide habe ich verweigert. Nach Einholung einer Zweitmeinung habe ich mich für eine Wachstumskontrolle in drei Monaten entschieden. Hat irgendjemand Erfahrung von Euch mit dem Wachstum von Meningeomen im Spinalkanal und den ausgelösten Beschwerden. Das Meningeom ist nicht verkalkt, der Radiologe hat gemeint, dass ich mich darauf einstellen soll, dass es weiter wächst.

Über Erfahrungsberichte würde ich mich freuen.

LG Maja

Hallo Supermama,

Meningeome zeichnen sich durch ein sehr langsames Wachstum aus, sind meist gutartig und haben eine günstige Prognose.

Eventuell muss der Tumor aber später operativ entfernt werden falls er eine Enge im Spinalkanal erzeugt. Diese Enge kann zu Lähmungserscheinungen führen. Doch wie erwähnt meist wird ein Meningeom nur beobachtet. Ich würde mich nach den Empfehlungen Deiner Ärzte richten

Wünsche Dir alles Gute.

LG

Tom

Hallo Supermamma ! mich macht das mit der aussage Meningeom in der LWS ! Laut Wikipedia ist ein Meningeom ein gutartiger Hirntumor , Kann deshalb nichts dazu äußern , ich habe ein Olfaktoriusmeningeom , welches am Riech - und Sehnerv sitzt , auch nicht gerade " schön 2 . wünsche die alles Gute !! Geko

Hallo Supermama,

tatsächlich soll es so sein, dass nicht verkalkte Meningeome wohl eher wachsen als solche, die verkalkt sind. Eigentlich sollte Dir ein Neurochirurg oder Orthopäde erklären, welche Folgen eintreten können, falls der Tumor an Größe und Volumen zunimmt.
Sowohl der Prolaps (Bandscheibenvorfall) als auch das Meningeom können Nervenwurzeln einengen und dadurch nicht nur massive Schmerzen, sondern auch Ausfälle, wie Lähmungserscheinungen auslösen. So wurde mir das verdeutlicht, ich habe einen Bandscheibenvorfall in der HWS.
Du brauchst für Deine Erkrankung eine qualifizierte klinische Beratung. Frage doch mal bei der Hirntumorhilfe an, welche Kliniken in Deiner Region in Betracht kommen.

Alles Gute
2more

Vielen Dank für Eure Antworten!

Mir ging es in erster Linie darum, abschätzen zu können, wie lange ich noch bis zur OP habe ... Diese Ungewissheit gefällt mir nicht so ganz.

Hallo Gecko, Du hast bei Wikipedia nicht weit genug gelesen :-), da ist sogar ein MRT-Bild mit einem Meningeom im Spinalkanal. Das Meningeom kann überall dort auftreten, wo sich Hirnhäute befinden.

Hallo 2more, ich habe mich schon in einer Klinik vorgestellt, die hätte die OP gleich gemacht, hielten aber eine Wachstumskontrolle in drei Monaten für vertretbar. Neurologische Ausfälle gibt es noch nicht. Ich bin auch darauf hingewiesen worden, dass ich dann sofort kommen muss.

Liebe Grüße
Maja

Hallo Supermama Maja,

die Antwort wird Dir wohl auch jeder Facharzt schuldig bleiben.
Meningeome wachsen in der Regel langsam, können aber auch einen unerwarteten Wachstumsschub bekommen oder die Wachstumsgeschwindigkeit bremsen. Engmaschige Kontrollen sind deshalb besonders dann erforderlich, wenn der Tumor an einer sensiblen Stelle sitzt.
Mit einer unterschwelligen Ungewissheit lebt wohl jeder, der einen Tumor hat oder hatte, denn auch nach der Entfernung erfolgen Kontrollen, meist über mehrere Jahre.

LG
Birgit

Hallo 2more,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Wahrscheinlich muss ich mich an diesen Gedanken einfach erst gewöhnen. Die erste Kontrolle ist für November geplant.

Liebe Grüße
Maja

Hallo Maja,

die Diagnose hast Du ja erst seit einigen Wochen. Man braucht einige Zeit, die Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren, dass sich dadurch einiges im Leben verändert. Der Vorteil: bei einem Meningeom sind die Heilungschancen hoch. Du wirst das genauso schaffen wie viele Betroffene vor Dir. Sich informieren und auszutauschen hat einen ebenso hohen Stellenwert wie das Vertrauen in kompetente, empathische Ärzte, die ihr Handwerk verstehen.

Liebe Grüße
Birgit

Hallo Birgit,

ja, der Austausch mit betrofffenen hat einen sehr hohen Stellenwert. Mein Sommerurlaub fiel durch diesen Rückensch*** flach, dadurch "musste" ich schon relativ vielen Freundinnen die "Geschichte" erzählen. Die Reaktionen waren furchtbar, die meisten mussten mit der Fassung ringen. Was mich noch nervt, ist die Tatsache, dass die Geschichte mit furchtbaren Kopfschmerzen anfing, aber mein Neurochirurg das Kopf-MRT mit der Aussage verweigert: "Wer weiß, was dabei noch alles gefunden wird und Sie weiter verunsichert werden." Dem fehlt komplett die Empathie, aber niedergelassene Neurochirurgen gibt es leider nicht allzu viele.

Was hast Du für eine "Geschichte". Kann man die hier irgendwo finden?

Lieben Dank und Gruß
Maja

Hallo Maja,

solche Ärzte trifft man leider immer wieder einmal an. MRT sind teuer, da zögern viele, obwohl in Deinem Fall wohl ein nachvollziehbarer Grund vorliegt.
Ich habe mich bisher immer direkt in einer Neurochirurgischen Ambulanz beraten lassen. Bis 2012 fühlte ich mich gut beraten. Im letzten Jahr wurde ich jedoch ziemlich übel versetzt und hatte es mit einem anderen sehr barschen und oberflächlichen OA zu tun.
Niedergelassene Neurochirurgen sind selten, sie operieren wohl auch nicht (mehr). Suche Dir besser einen NC in einer Klinik, wo Du gut angenommen wirst.
Meine Geschichte in Kurzform: 2004 über Monate verstärkte Schwindelattacken, die mit Stress und Depression abgetan wurden. Februar 2005: meine Schwester wird notoperiert wegen eines Hirnaneurysmas, ich erhalte endlich Schädel-CT und MRT zum Ausschluss eines familiär erblich bedingten Aneurysmas - Befund: Falxmeningeom. Seitdem Kontrollen.
Eine WS-OP bekam ich bereits als Kleinkind, aber es war kein Tumor.

Lass Dich nicht einschüchtern, es geht um Deine Gesundheit und Du willst Gewissheit, selbst wenn diese unbequem ist.

LG
Birgit

Hallo Birgit,

und wie ist Dein befinden und wie wächst das Falxmeningeom in den ganzen Jahren?

Mein NC opperiert Bandscheibenvorfälle, eine Tumor-OP würde ich ihm gar nicht zutrauen. Andererseits finde ich Krankenhaus immer so anonym. Mein Kleiner hatte mal Lymphom-Verdacht und da gerat man in der Radiologie ständig an andere Ärzte. Naja, Du bist mir in Sachen Erfahrung ja um Jahre voraus.

Dankeschön für Deine Antworten, die mehr sehr weiterhelfen!

LG
Maja

Hallo,

die Überweisung zum Kopf-MRT habe ich jetzt. Da steht doch tatsächlich drauf: "Patientin befürchtet einen Tumor im Gehirn zu haben." Manche Ärzte sind ohne Worte ...

LG
Maja

Nicht ärgern, nur wundern ;-)

Hallo Maja,

deine Sorge kann ich gut verstehen. Nachdem ich 2008 am Spinalkanal operiert wurde, musste ein Rezidiv 2011 auch fast ein Jahr lang beobachtet werden.
Aus meiner Erfahrung heraus tut ein Meningeom nicht weh, es sei denn, es drückt auf die Bandscheibe. Eher wird es vorher den Nervenkanal einengen. Das merkst du an Ausfallerscheinungen. Die machten sich bei mir anfangs mit Stolpern bemerkbar, dann mit Taubheit in beiden Beinen bis hoch zur Blase. Dann war ich endlich beim richtigen Arzt gelandet. In diesem Zustand wurde ich sofort operiert.
Da ich bei dem Rezidiv aber keine Probleme hatte, habe ich die vierteljährlichen Kontrollen abgewartet. Ich war ja in guten Händen. Damit brauchst du also Vertrauen zu den Ärzten.
Ich finde aber die Aussage des Arztes, wer weiß, was noch gefunden wird...unmöglich!!!
Vielleicht solltest du dir doch einen anderen Neurochirurgen suchen. Zu meinem muss ich drei Stunden Autofahrt auf mich nehmen. Für die Kontrolluntersuchungen brauche ich ihm aber nur die CD schicken.
Und eine Zweritmeinung einzuholen wird so immer empfohlen.
LG Katrin

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine Rückmeldung. Darf ich fragen wie alt Du bist, wo Du Dich hast operieren lassen und wo das Meningeom saß?

LG Maja

Hallo Supermamma,
zu dem Neurochirugen würde ich bestimmt nicht mehr gehen. Meine Frau hatte "so kribbeln", erst Arm und Hand, dann Bein. Naja, wird wohl die HWS oder LWS sein. Dann Kribbeln im Gesicht. Könnte eine Hinweis auf Vorboten eines Schlaganfalls sein. (Es besteht aufgrund von Erkrankungen in dieser Hinsicht ein Risiko). Also sofort zur Hausärzin, 3 Tage später CT. Der "nette einfühlsame Radiologe" sagte: sie haben einen Tumor im Kopf, zur Sicherheit müssen wir noch ein MRT machen. Dazu brauchen "wir" die aktuellen Nierenwerte und eine Überweisung. Auf Wiedersehen. Das war es,,,,,,,,,,
Am gleichen Tag (Freitag 12:00) zur Hausärztin; Bericht lag per Fax vor. Menengiom 5x4x3. Montag Blutabnahme, (gleich einen Termin beim Neurochirugen für Donnerstag gemacht, war nicht einfach) Mittwoch Mrt. Ich ging mit zum "netten Radiologen".
Ach ja, (ein fester Blick auf den Bildschirm), dann hat sich mein Verdacht ja bestätigt. Frage von mir: und jetzt, wie geht es weiter? Das wird Ihre Hausärztin mit Ihnen besprechen. Auf Wiedersehen......

Das war es!!!
Mittwoch mittag zur Hausärztin-Praxis geschlossen-Tumor im Kopf-was soll die erzählen, ausser gehen Sie zum Neurochirugen. So fließt Zeit dahin.
Naja den Tag danach hatten wir ja den Termin im Krankenhaus beim sehr netten (!!!) Neurochirugen. Die Woche danach am Freitag wurde das "Teil" entfernt.
Leider gab es dann Nachblutungen, (das ist eben ein Risiko) so das "die Sprache derzeit geschädigt ist". Nach 19 Tagen gestern aus dem Krankenhaus entlassen. Nun warten wir auf den Termin der AHB. "Alle Betten" belegt. Gestern bei der netten Hausärztin gewesen (wegen Tabletten Rezept). "Geschichte" erzählt, meine Frau sagte, "die" hatte Tränen in den Augen, das es so "nette" Kollegen gibt. Sie war erschüttert. Als "Andenken" haben wirr die 40 "Tackernadeln und die Schere mitgenommen. War und ist weiter eine anstrengende Sache so ein "Hausbesetzer".
Allen Patienten UND Angehörigen weiter viel Kraft.
Liebe Grüsse
Tumop P

Hallo Maja,
ich werde demnächst 47 Jahre alt. Mein Meningeom war in der BWS TH9-11.
Und meine OP hat Professor Schröder in der Neurochirurgie in Greifswald gemacht.Den kann ich nur empfehlen. Eine Ikone auf seinem Gebiet und sowas von menschlich! Du kannst dich per Mail direkt an ihn wenden und einen Termin in der Ambulanz vereinbaren. Ein absolut vertrauenswürdiger Arzt! Da hatte ich echt Glück!

LG Katrin

Liebe Katrin,

tausend Dank für die Informationen!

LG Maja

Hallo zusammen,

ich hatte jetzt die erste Wachstumskontrolle. Größe ist ziemlich unverändert , jetzt mit 1 * 1,5 cm angegeben (anderer Arzt) mit Verlagerung der Nervenwurzel, aber ohne Kompression. Befundbesprechung beim NC habe ich erst in vier Wochen.

LG Maja

Und ein weiteres Update:

Wachstumskontrolle nach einem Jahr: kein signifikantes Wachstum. Abgeschwächte Reflexe im rechten Bein.

LG Maja

Hallo zusammen,

am 11.05. wurde mir nun der Tumor entfernt. Bis auf eine taube Stelle am Oberschenkel habe ich keine Ausfallerscheinungen zu beklagen. Am schlimmsten hat mich ein Liquorverlustsyndrom getroffen. Seit 21.05. bin ich zu Hause und warte auf die AHB. Im Übrigen handelte es sich nicht um ein Meningeom, sondern um ein Neurinom (ancient schwannoma).

LG Maja