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Thema: Meningeom in 14 Monaten Größe fast verdoppelt?

Meningeom in 14 Monaten Größe fast verdoppelt?
Stephan1985
27.04.2018 16:07:08
Hallo liebe Community,

am 01.03.2017 war ich wegen Sehbeschwerden und Atembeschwerden beim Neurologen, dieser konnte neurologisch keine Auffälligkeiten feststellen, da ich seit 2013 aber an Panikattaken leide, wollte er zur beruhigung ein MRT machen um mir eine gewisse Ruhe zu bringen. Dort wurde das Meningeom gefunden an der Falx, damals wurde gesagt, die wachsen kaum bis garnicht und ich solle in einem Jahr zur Kontrolle einfach ein weiteres MRT machen.

Dies war heute am 27.04.18, jetzt wurde festgestellt, dass die Raumforderung ihr Volumen fast verdoppelt hat, von Murmel auf Tischtennis ball bzw kleine Walnuss, der Radiologe meinte heute morgen nur, er wird das vermessen und meinem Neurologen alles zukommen lassen, ich sollte mich baldigst in einer Neurochirurgie vorstellen und meinem Arbeitgeber schonmal mitteilen, dass ich wohl langer ausfalle...

Ende, da stand ich da wie ein nasser Pudel im Regen...

Ich habe mich nach dem Erstbefund letztes Jahr durch Recherchen selber gut beruhigt, da dies wohl der beste Tumor ist, den man kriegen kann. Ich las aber auch, dass die Wachstumsraten 0,5mm bis 2mm/Jahr beträgt.

Ihr könnt euch vorstellen, das die kalte und trockene Ansage heute Morgen da nicht zum Wohlbefinden beigetragen hat.

Ich habe mir direkt einen Termin in 2 Wochen in der Neurochirurgie der Uniklinik gemacht, einfach um mal einen Fachmann darüber sehen zu lassen, ich las auch viel über andere große Kliniken, sollte ich dort direkt auch einen Termin machen lassen?

Wie warscheinlich ist es jetzt, dass dies ein Meningeom ist, wenn es fast sein Volumen verdoppelt hat?

Zu mir ein paar infos:
Männlich, 33Jahre alt, 180cm groß, 87kg schwer, raucher.
die letzten 8 Jahre extreeeem privaten stress plus ehemaligen Cannabis Konsum. Ob das damit Zusammenhängt?

danke für das lesen

lg

stephan
Stephan1985
Hopeness
28.04.2018 13:33:55
Hallo Stephan

Ein Meningeom lässt sich im MRT sehr deutlich diagnostizieren, da es sich deutlich abgegrenzt zum umliegenden Gewebe darstellt. Früher wurden Meningeome auch gerne auch mal mit Metastasen fehlinterpretiert, aber das kommt heute überraus selten vor. Daher kannst du der Diagnosetellung des Radiologen gerne glauben schenken. Lediglich Hämangioperizytome sehen im MRT sehr ähnlich aus, sind aber extrem selten, also keine Panik.

Die Wachstums Geschwindigkeit hat eigentlich keine Bedeutung zur Art der Diagnose. Es gibt Meningeome die wachsen kaum bis gar nicht und legen jahrelang eine Pause ein, ehe sie wieder aktiv werden. In jungen Jahren ist die Wachstums Geschwindigkeit dagegen eher hoch und du bist mit deinen 33 Jahren recht früh dran für ein Meningeom. Auch der Proliferationsindex hat hier Einfluss, dieser beschreibt die Zellteilungsgeschwindigkeit und somit das Wachstum. Genau weiss man das erst, nach einer Biopsie und die findet meistens nach einer operativen Entfernung statt. Nur dann ist sichergestellt mit welcher Art man es zu tun hat und welche weitere Therapieform gewählt werden sollte, oder ob mit der Operation die Sache bereits erledigt ist (WHO 1).

Da du, wie bereits erwähnt noch sehr jung bist, wirst du kaum um eine Operation herum kommen, da irgendwann neurologische Probleme vorprogrammiert sind. Dein Gehirn lässt sich zwar lange komprimieren, aber es kommt der Zeitpunkt wo es eben zu Schädigungen kommt und nicht alle lassen sich rückgängig machen. Du solltest dir also Gedanken machen ob es nicht besser ist, den Tumor entfernen zu lassen, denn es wird kaum leichter werden mit zunehmendem Wachstum und Grösse.

Die Frage warum sich dieses Meningeom ausgerechnet deinen Kopf ausgesucht hat, lohnt sich nicht zu stellen. Es sei denn, du hast in einem Kernkraftwerk gearbeitet, da nur Strahlung als eine nachgewiesene Ursache in Frage kommt. Alles andere ist reine Spekulation und lohnt nicht sich einen Kopf darüber zu machen. Viel wichtiger ist es, das Teil wieder los zu kriegen.

Mit deinem Termin in einer Neurochirurgie, hast du bereits den richtigen Weg eingeleitet und die Chirurgen dort werden dir alle Fragen zu deinem Tumor beantworten. Keine Bange, du hast einen Tumor mit guten Therapie Chancen und einer sehr geringen Sterberate. Klar ist es nicht schön wenn einem der Kopf geöffnet wird, aber die heutige Medizin hat auch hierfür die richtigen Mittel und Werkzeuge bereit.

Alles Gute
Hopeness
Äpfelchen
28.04.2018 17:35:36
Hallo Stephan,
so eine Diagnose ist immer erstmal ein Schock. Aber du hast Recht: die Heilungschancen bei einem Meningeom stehen wirklich gut und du solltest nicht so lange warten, bis du erhebliche Beschwerden bekommst. Ich wurde im Dezember 2017 in der Uni Klinik Münster operiert und wurde wirklich sehr proffessionell und nachhaltig behandelt. Bin auf dem Weg der Besserung. Habe aber auch gehört, dass z.B. Hamburg sehr gut sein soll und auf dem Gebiet wohl auch viel Erfahrung hat. Im Zweifel holst du dir eine 2. Meinung ein... auch ich kann hier lediglich von meinen eigenen Erfahrungen sprechen, sicher ist jeder Mensch anders und es kommen viele Faktoren zusammen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass du vollständig gesund wirst.
Liebe Grüße
Äpfelchen
Äpfelchen
Stephan1985
29.04.2018 18:52:59
Hallo zusammen, danke für eure Antworten.

Die Diagnose war natürlich nicht das schönste in meinem Leben, allerdings vertraute ich auf das allgemeine langsame Wachstum bzw. der Stillstand dessen und macht mir ganz ehrlich keine Gedanken darüber. Das mein Schicksal sich in 14Monaten quasie verdoppelt, hat mich jetzt im Nachhinein ganz schön runter gerissen.

Es gibt die wildesten Gedanken aktuell, am belastendsten ist aber, dass weder meine Familie noch Freunde es so richtig begreifen, dass mir ggfl. der Schädel auf gesägt wird, und mit Instrumenten an meinem Gehirn herum geschnitten wird... Ich selber Empfinde das auch nicht als angenehm, komme als betroffener aber wahrscheinlich nicht drumherum und deshalb ist es für mich etwas entspannter, wenn ich mich konsequent mit allem beschäftige. Dabei sind mir zig fragen eingefallen, die ich ggfl euch stellen darf?

Z.b.

-Wie ist das, verwächst der herausgenommene Knochen wieder oder bleibt danach ewig da oben was in *Bewegung*?
-Kann ich nach so einer OP Aktivitäten, wie Fahrrad fahren, Fußball weiter machen, wenn alles verheilt ist?
-Ich bin Raucher, sollte ich für die Narkose damit aufhören? Ich meine mal gelesen zu haben, dass es mit Rauchern Komplikationen geben "kann".
-Wie lange ist man i.d.r nach der OP im Krankenhaus?
-Ich bin Psychisch nicht der belastbarste Mensch, würde nach solch einem Erlebnis definitiv gerne eine reha machen, um das erlebt zu verarbeiten und um die Wunden bzw. den Heilungsprozess optimal zu unterstützen. Wie gehe ich das an? Ich habe noch nie eine reha gehabt/beantragt, passiert so-etwas automatisch oder muss ich da bei der Krankenkasse schon im Vorfeld was organisieren?
-Das Fahrverbot mit dem KFZ gilt für 3 Monate korrekt?


Ich weiß fragen über fragen =(

Vielen lieben dank euch "allen"!
Stephan1985
KaSy
29.04.2018 19:45:32
Hallo, Stephan,
wenn das herausgenommene Knochenteil vom Tumor nicht befallen ist, kann es wieder eingesetzt werden. Ansonsten wird vor Ort während der OP ein Knochenersatz angefertigt, der sehr stabil ist, den Du also nicht schonen musst. Sollte es vorhersehbar sein, dass der Knochen ersetzt werden muss, gibt es auch weitere Möglichkeiten, die qualitativ nahezu gleichwertig sind. Der Neurochirurg entscheidet, was er am besten findet und am besten kann.
Der Knochen (echt oder künstlich) kann mit Titanklammern befestigt werden.

Nach einer Hirntumor-OP kannst und sollst Du alles machen wie zuvor. Du wirst merken, dass nicht alles gleich funktioniert, dass Du rascher müde wirst. Also versuche alles, aber höre auf Deinen Körper, wenn er Dir mit Erschöpfung oder Schmerzen signalisiert, dass es zu viel war. Du wirst Geduld brauchen, aber irgendwann geht alles wieder.

Wenn die OP bald sein wird, ist es möglich, dass die Ärzte sagen, mit dem Rauchen aufzuhören, würde Dich mehr belasten als weiter zu rauchen. Aufhören ist auf jeden Fall nicht falsch. Vielleicht nutzt Du die OP als Chance aufzuhören.

Wenn alles optimal verläuft, wirst Du einen Tag vor der OP stationär aufgenommen, bleibst nach der OP 24 Stunden in der Intensivstation und danach bis zu einer Woche im Krankenhaus. Diese kurze Zeit hat nichts mit der Schwere der Erkrankung zu tun. Du kannst danach durchaus noch Wochen oder Monate arbeitsunfähig sein.

Dass Du eine Reha machen willst, finde ich gut. Sprich es beim Vorgespräch und direkt im Krankenhaus an. Dann wird nach der OP der Sozialdienst des Krankenhauses auf Dich zukommen und Dir Kliniken nennen, wo Du eine "Anschlussheilbehandlung" machen kannst. Diese wird meist genehmigt und sollte innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung angetreten werden. Sprich Deine psychischen Probleme mit an, vielleicht gibt es bei den Kliniken welche, die mehr darauf eingehen können. Ansonsten wirst Du dort aufgefangen, fit gemacht, hast Zeit zum Verarbeiten dieser OP am Gehirn.

Das Fahrverbot gilt drei Monate nach der OP, es sei denn, Du hättest einen epileptischen Anfall, dann dauert es ein Jahr nach dem letzten Anfall.

Stelle all Deine Fragen dem Neurochirurgen, schreib sie Dir vorher auf und nimm einen Vertrauten mit zum Gespräch.

KaSy
KaSy
Hopeness
30.04.2018 13:00:12
Hallo Stephan
Der Schädelknochen wird recht sicher wieder anwachsen und dass es einen Befall des Knochens gibt, ist eher selten.

Nach der OP kannst du alles machen was dir gut tut, nur schwimmen solltest du in den ersten Wochen nicht, da Wasser bei einem möglichen Kollaps einfach gefährlich ist. Auch starke Anstrengungen bei denen Puls und Blutdruck an die Grenzen getrieben wird, würde ich erstmal lassen. Wenn dann bei hoher Anstrengung das Pochen und Pulsieren im Kopf aufhört, kannst du steigern.

Auf Kopfbälle beim Fussball würde ich die ersten 12 Monate auf jedenfall verzichten, aber das merkst du schnell, weil der Bereich der Schädel Eröffnung noch eine ganze Zeitlang, vielleicht sogar für immer sehr sensibel ist.

Denk nicht heute schon an Reha. Du bist noch sehr jung und körperlich stark, wirst die OP gut überstehen und wenn alles normal läuft, nach 6 Wochen wieder langsam ins Berufsleben starten. Geh da nicht rein mit dem Gefühl, dass du danach erstmal Pflege brauchst.

Bereite dich auf die OP gut vor, was deine Kondition angeht. Es hilft dir den Eingriff noch schneller zu verdauen.

Nach der OP gehst du 24 Stunden auf Intensiv als Vorsichtsmassnahme. Danach nich zwischen 3-7 Tage Aufenthalt im KH. Ich bin bereits zwei Tage nach der OP nach Hause, einfach weil es mir gut ging und keine Probleme nach dem Eingriff hatte.

Rauchen ist leider das unnötigste auf dieser Welt, also nimm es jetzt selbst in die Hand und trenne dich von diesem Laster. Wie die OP ist es auch mit dem rauchen. Du kannst alles schaffen, wenn du es willst!

Wegen dem Gespräch beim Neurochirurgen. Du brauchst nicht unbedingt eine zweite Person, die kann in manchem Fall auch hemmen, wenn man spezielle Fragen hat die mit dem eigenen Gemütszustand und Ängsten zu tun hat. Wenn du alleine bist, brauchst du dort auch nicht den Helden zu spielen.

Schreibe dir vorab alle fragen auf, Stelle sie dem Arzt und nimm alles mit der Diktierfunktion deines Smartphones auf, oder schreibe die Antworten auf. Den Arzt unbedingt vorher fragen, ob die Aufnahme für ihn okay ist. Meiner hatte nie ein Problem und du kannst danach alles nochmal anhören.

Hab keine Angst, du wirst sehen dass es weniger schlimm wird als du denkst. 3 Monate nach dem Eingriff wird dich nur noch die Narbe an das erinnern, was da passiert ist und einmal im Jahr, geht's zur MRT Kontrolle.

Alles Gute
Hopeness
Sandra22
30.04.2018 18:45:37
eine Kopf OP ist sehr schlimm. für mich kam das nie in Frage. zu riskant..man fällt wirklich sehr sehr lange aus.
Alles kann passieren..arbeiten kann man hier sehr lange nicht, setze dich nicht unter Druck..

Reha wird nötig sein logisch.

Aber es wird ganz langsam in ganz langsamen Schritten wieder aufwärts gehen, du musst halt alles wieder neu lernen...

Nach Kopf Op bist du erst mal länger im Krankenhaus, ganz langsam kannst du dann wieder aufstehen usw..wird ein sehr schwerer Weg, aber du schaffst das.

Es können viele Komplikationen auftreten, das ist einfach ehrlich und Fakt..aber du kommst da durch.. mit viel viel kraft

Wenn Op sein muss dann musst du da durch. ist eine der schlimmsten ops - klar am Hirn..die es gibt.

aber langsam wirst du alles schaffen..kopf hoch

Auto fahren wirst du 6 Monate oder länger nicht dürfen, aber mach dir darüber keine Gedanken.

Dein Kopf wird geöffnet..dein Hirn operiert..sei stolz drauf..und alles andere ist unwichtig. langsam wird alles wieder gut..Reha ist wichtig

Alles Gute
Sandra22
KaSy
30.04.2018 20:55:00
Sandra22 sollte wirklich keiner Ernst nehmen, wenn sie selbst eine OP m Kopf ablehnt und trotzdem meint, Ratschläge zum OP-Verlauf geben zu können.

Aber so wie hopeness schreibt, ist eine Reha keinesfalls mit Pflege gleichzusetzen! Ich kenne so einige Betroffene, die meinten, auf die "Anschlussheilbehandlung" (AHB) verzichten zu können, es später bereuten und dann war es viel langwieriger und unsicherer, eine (dann) "medizinische Rehabilitation" zu erhalten. Gepflegt wird man in einer AHB in der Regel nicht .

KaSy
KaSy
Chrissi
01.05.2018 08:01:41
@Sandra22
Eine Kopf OP ist sicher nicht das schlimmste was es gibt.
Mann muss nicht zwangsläufig alles neu lernen ,das ist Quatsch.
Autofahren darf man wieder , wenn alles soweit in Ordnung ist nach 3Monaten.
Und vor allem es wird nicht am ,, Hirn,, operiert.
Lass doch bitte diese Aussagen wenn du selbst keine OP hattest und keine Ahnung hast.
Ich war eine Woche in der Klinik.
Bin schon 2Tage nach der OP über den Flur gelaufen und einen Tag später konnte ich einen kleinen Spaziergang machen.
Eine Reha hatte ich nicht.
Mir wurde davon abgeraten da es mir gut ging und der Doc meinte in der Reha sind eher die Patienten denen es noch nicht so gut geht.
War 3 Monte Zuhause ,aber das ist bei jedem anders.
Mir ging es zwar soweit gut ,nur mit Kopf nach unten war etwas schwierig ud schwer heben war auch nicht angesagt.
Da ich zu der Zeit aber beides im Job hatte war ich entsprechend länger daheim.
Ansonsten haben eigentlich KaSy und Hopeness schon alles gesagt .
Stephan - wenn du eine zweite Meinung einholen möchtest ist das dein Gutes Recht.
Habe ich auch gemacht.
Habe mich über Die Weiße Liste schlau gemacht welche Kliniken in Frage komme und mich dann für eine Uniklinik entschieden die zwar etwas weiter weg ist dafür aber ca. 700 Kopf OPs im Jahr durchführt.
War auch super zufrieden.
Ich wünsche dir für die naechste Zeit alles Gute und viel Kraft .
LG Chrissi.
Chrissi
Sandra22
01.05.2018 08:48:34
Eine Kopf OP ist natürlich schlimm. Dort ist die Schaltzentrale.
Bei der Wahrheit solle man schon bleiben finde ich.

Es kann alles mögliche passieren.
Sandra22
Chrissi
01.05.2018 10:21:17
Natürlich kann alles mögliche passieren , aber bei jeder OP bestehen Risiken.
Und schlimm ist es , ja, aber du schreibst ,das sch!kommste was es gibt.
Da gibt es glaube ich aber doch schlimmeres.
Chrissi
Sandra22
01.05.2018 10:59:37
Ja aber man sollte nicht eine Kopf Op verharmlosen hier.

Es ist was anderes am Blinddarm operiert zu werden als am Gehirn.

Realistisch muss man bleiben.

Bei Hirn OP kann vieles zurückbleiben und es gibt nichts schlimmeres als eine OP am Gehirn finde ich. Die sensibelste Stelle eines Menschen, alles wird von hier aus geregelt und alles kann passieren (ZB infektion, Liquorkissen solche Schlimmen sachen) Von der Narbe wo Haare sogar abrasiert werden ganz zu schweigen.
Sandra22
Lena333
01.05.2018 11:20:59
Hallo Chrissi,

super von Dir, dass Du - immer wieder- mit Deinen positiven Erfahrungen von Deiner OP gegen solche "unsachlichen" Kommentare "angehst".
Großes Kompliment nochmal an Dich!
Ich denke, Deine positiven Erfahrungen helfen VIELEN hier im Forum!
DANKE!

LG

Lena
Lena333
Sandra22
01.05.2018 11:28:57
Chrissi hat Glück gehabt mit Ihrer OP.

Gut so freut mich.

Aber das ist leider nicht immer so und sollte auch wahrheitsgemäß gesagt werden.

Meine kommentare sind nicht unsachlich sondern wahr!

Wenn es jemand nicht hören will was macht der dann in einem solchen Forum?
Sandra22
Lena333
01.05.2018 12:03:29
Sandra:

Unterlasse doch bitte diese tatsächlich unsachlichen Kommentare.
Was willst DU in diesem Forum?
Du bist doch anscheinend "glücklich" und "nebenwirkungsfrei" bestrahlt worden, Dein Tumor ist "abgetötet" und alles ist bei Dir "gut"!
WARUM in aller Welt bist DU dann in diesem Forum und gibst Halb-bzw. tatsächlich Unwahrheiten (in Bezug auf Bestrahlung sind es DEFINITIV Unwahrheiten) und vor allem : denk doch mal an die Forenteilnehmer, die VOR einer OP stehen? Meinst Du, Deine "angsteinflößenden" Kommentare zu der "ach so schlimmen" Hirn - OP nützen irgendjemandem?
Natürlich ist eine solche OP nicht einfach, aber wie Chrissi schon RICHTIG schreibt: es gibt weitaus SCHLIMMERES im Leben. Sei froh, dass Du das nicht erleben musst....
Nur ein Tipp: Lies doch mal die Infos zu Gliobastom Pat., die OHNE Hirn- OP keine Chance mehr hätten, zu leben.... Sie können eben nicht eine "einfache" Einzeitbestrahlung machen, bitte denk doch mal, wieviel "Glück" Du hast mit Deinem Meningeom und Deiner erfolgreichen Bestrahlung.
So: MEHR sage ich zu DIR jetzt nicht mehr, es reicht.
Lena333
Äpfelchen
01.05.2018 13:31:59
Hallo zusammen,
Sicher kann Stephan ernst gemeinte, sachliche Kommentare von unsinnigen Beiträgen unterscheiden. Alle, die eine OP hinter sich gebracht haben, wissen, dass es nicht so einfach ist; aber wir haben es überstanden und die meisten sind auf dem Weg der Besserung. Ich persönlich finde eine Anschluss-Heilbehandlung sehr wichtig, weil man langsam wieder Kraft aufbauen kann, unter fachlicher Anleitung steht und auch der Austausch mit den anderen Patienten gut tut. Allerdings bin ich immer wieder erstaunt, dass man so viel Geduld für alles mitbringen muss und einfach viel Zeit braucht. Diese Zeit sollte man sich auch wirklich nehmen, um wieder ganz gesund zu werden. Stephan, alles Gute für dich und hab Vertrauen...
LG Äpfelchen
Äpfelchen
Bruja
01.05.2018 16:12:29
@all: PepeS und GinaLuci!
Bruja
Sandra22
01.05.2018 16:38:30
Wer ist Pepes und Ginaluci?
Sandra22
Hopeness
01.05.2018 17:21:53
Einfach nochmal so, damit auch die liebe Sandra22 weiss wie es um ihr grosses Glück steht.

Eine Bestrahlung wird von jedem Arzt nur dann empfohlen, wenn die Operation nicht möglich, oder zu riskant ist. Kein Neurochirurg wird eine Operation ohne Aussicht auf Erfolg machen.

Mein Neurochirurg hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass er eine Bestrahlung immer erst als allerletzte Möglichkeit empfiehlt, wenn die konventionelle chirurgische Entlastung nicht mehr möglich ist. Und das hat seine Gründe.

Wird ein Tumor bestrahlt, kann er bei erneutem Wachstum, was durchaus passieren kann, nur noch unter erschwerten Bedingungen operiert werden, da das Tumorgewebe durch die Strahlen mit der Pia Mater verklebt und kaum noch vom Hirn selbst abgelöst werden kann. Auch ist nicht sicher,welche Spätfolgen die Bestrahlung am Ende hat. Was in den ersten Monaten und Jahren noch gut funktioniert, kann eines Tages aufgrund der Strahlendosis an Leistung verlieren. Kopfschmerzen und Migräneattacken sind nicht gerade selten bei Strahlenpatienten, ebenso wie Fatique.

Zu dem ist eine zweite Bestrahlung ohne kognitive Schäden praktisch unmöglich, da man beider ersten Bestrahlung schon das Maximum an Strahlen ausschöpft, was ein menschliches Gehirn ohne gravierende Schäden ertragen kann.

Wer also meint er geht den einfachen Weg mit einer Bestrahlung, liegt zunächst damit sicherlich richtig. Aber der einfache Weg ist nicht immer der Beste und für spätere Therapieversuche verbaut man sich mit einer Bestrahlung quasi von vornherein schon die letzte Option. Denn operiert werden kann mehrmals, bestrahlen geht nur einmal.

Klar gibt es Fälle, wo es nur noch mit einer Bestrahlung möglich ist den Tumor zu stoppen. Aber wer die Wahl hat und einen Tumor hat der gut zugänglich ist, sollte sich seinen letzten Trumpf bis zum Schluss aufbewahren!

Man sollte also gut nachdenken, was man tut. Eine OP am Kopf ist im ersten Moment gruselig. Aber ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass es für mich die beste Opion war und ich aus heutiger Sicht meinem Chirurgen mehr als dankbar bin für seine sensationelle Arbeit. Nach 2 Tagen aus dem KH, nach 3 Wochen Wiedereingliederung und nach 5 Wochen habe ich wieder voll gearbeitet und Sport gemacht, wie vor der OP.

Ich bin Ende Juli 2017 operiert worden und habe heute keinerlei Defekte oder Einschränkungen. Ganz im Gegenteil, nie habe ich mein Leben in so vollen Zügen genossen, wie heute...
Hopeness
Äpfelchen
01.05.2018 18:00:34
Hallo Hopeness,
ich freue mich, dass es dir so gut geht und du offenbar keinerlei Einschränkungen hast. Das ist wirklich super. Und Du machst es richtig, dein Leben in vollen Zügen zu genießen.
Da möchte ich auch wieder hinkommen und daran arbeite ich. Ich weiß von vielen Betroffenen, die noch mit Einschränkungen oder Schwierigkeiten zu kämpfen haben; aber es ist wie immer im Leben: wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Ich wünche allen hier im Forum weiter gute Genesung und eine tolle Zeit
LG Äpfelchen
Äpfelchen
Sandra22
01.05.2018 18:27:08
ich verstehe nicht wie ein Mensch sowas schreiben kann..

Bestrahlung ist der wesentlich einfachere und bessere Weg -ohne die ganzen Risiken und Nebenwirkungen..infektionen und und...

man sollte zuerst prüfen ob bestrahlt werden kann..wenn dies nicht geht dann muss man leider den schweren und harten weg einer OP gehen..was nicht so einfach ist.

Bei Bestrahlung fällt man nur 1 Tag im Job aus.dies ist auch sehr wichtig finde ich.


Kopfschmerzen und Fatique sind bei Operierten noch viel möglicher ...tritt sogar jahre nach einer op auf...

WEnn ein Tumor bestrahlt ist dann wächst er nicht mehr ;)

und wenn..es gibt immer eine Lösung ; ) aber das wird nicht eintreten

Hopeness ich finde es super dass deine OP gut verlief, aber nicht bei jedem ist es so..deshalb gut nachdenken.
Bestrahlung ist auch super und kann wesentlich besser verlaufen als eine OP..sind halt viel weniger Risiken und Nebenwirkungen..

Man soll den Leuten die sich bestrahlen lassen dies nicht mies machen. OP ist eine OPtion, aber wirklich wenn Bestrahlung nicht geht finde ich.

Übrigens benötigt man keine 2. Bestrahlung - eine genügt.

Und es kann immer nach Bestrahlung noch operiert werden...op geht immer....aber wenn einmal operiert ist geht dies nicht mehrmals ohne dass das GEhirn leidet...

bestrahlen kann man auch 2 oder mehrmals kein Thema..wenn nötig..aber dies braucht man zu 99 Prozent nicht
Sandra22
Chrissi
01.05.2018 20:53:33
@Lena333 Muss einfach immer mal wieder berrichten das eine Meningeom
OP auch optimal laufen kann.
Sicher hatte ich auch das Glück das alles so gut lief.
Aber ich will einfach auch anderen etwas Mut machen die eine OP noch vor sich haben.
@ all .Wenn neue Mitglieder nur negatives lesen , macht das nur noch mehr Angst.
Wenn dann noch solche Beiträge wie hier im Forum schon mehrfach von
,, verschiedenen " Nicks veröffentlicht werden kann man fast das Grausen bekommen.
Liebe Grüße
Chrissi
Xelya
01.05.2018 21:43:28
Hallo Stephan,

Meningeome wachsen meistens langsam, aber das ist im Vergleich mit anderen Tumoren gesehen und heisst nicht, dass sie gar nicht wachsen.

Vielleicht hatte Dein M. gerade eine Wachstumsphase und ist jetzt wieder jahrelang ruhig. Grundsätzlich bekam ich die Empfehlung, bei wait and see, alles 6 Monate zu kontrollieren und wenn sich mehrmals kein Wachstum zeigt, auf 9 oder 12 Monaten zu gehen.

Ich empfehle Dir, in jedem Fall eine Zweitmeinung einzuholen von einem Neurochirurgen, der viele Meningeome operiert.

Bei meinem ersten Meningeom war auch jahrelang kein Wachstum und dann hat es sich größenmäßig in etwas mehr als 6 Monaten verdoppelt. Danach habe ich es mit GammaKnife behandeln lassen, da der Tumor stark Richtung Sehnerv wuchs. Hat super funktioniert, er ist geschrumpft und zeigt seit Jahren keine Wachstumstendenzen mehr.

Wie lange man nach einer OP ausfällt, ist total unterschiedlich. Mich hat zB meine HNO-OP deutlich länger ausfallen lassen, als meine Kopf-OP (des 2. Tumors). Montags OP, am Donnerstag Entlassung.

Ich habe eine ambulante Reha gemacht, wir haben damals gerade gebaut und ich hätte, wenn ich tagsüber zu Hause gewesen wäre, den Umzug vorbereitet und so war ich den größten Teil des Tages damit beschäftigt, mich um meine Gesundheit zu kümmern. Für mich war das gut, aber zwingend notwendig war das (für mich) nicht.

Warte einfach ab, wie es Dir nach der OP geht und entscheide nach Gefühl, ob Du das möchtest oder nicht. Viele NC neigen dazu, zu sagen, man braucht keine, weil es ja "nur" ein Meningeom ist. Ich denke, das ist stark vom Einzelfall abhängig.

Alles Gute für Dich!
Xelya
Xelya
Sandra22
02.05.2018 08:23:11
Ja aber man kann nach einer OP auch schnell ein Pflegefall sein, im Rollstuhl zB

Hier wird OP verharmlost. Dies sollte man nicht. Sollte gut bedacht sein.

Beide Seiten.
Sandra22
Stephan1985
08.05.2018 00:07:35
Danke euch allen für die vielen Infos. Ich war heute beim Neurologen für die MFT befund Besprechung. Ich weis jetzt die genaue Größe, vorher 6x12x13 und jetzt 14Monate später ist es 12x23x24. Es wandert auch nicht kugelförmig, sondern schön n nach oben und unten an der Falx entlang, nach oben ist doof, weil es dort bald auf den Superior trifft, alleine deshalb wäre ich schon für eine OP, weil ich keine Lust habe auf Komplikationen, die vll in 2 bis 3 jahren dadurch auftreten können. Freitag den 11.05.18 habe ich den Neurochirugen Termin zur beratung in meiner Heimatstadt Köln, am. 08.06.18 erstbden Termin in Hei...Leider ein Monat soanne zwischen, aber ich hoffe dass dies reicht um nicht in die dicke Vene einzuwachsen...

Ich werde euch Freitag natürlich berichten was ich für antworten und möglichkeiten bekommen habe.

danke euch allen :)
Stephan1985
Hopeness
08.05.2018 17:20:10
Der Neurochirurg wird dir alle Optionen aufzeigen, die für deine Therapie in Frage kommen. Allerdings fällt "Wait and see" definitiv weg, da du einfach viel zu Jung bist.

Wenn die OP bzw. das OP Gebiet kein erhöhtes Risiko birgt, dann lass dir das Ding herausnehmen und du behältst alle weiteren Optionen für Dich. Wichtig ist einfach, dass du deinem Chirurgen vertraust und in eine Klinik gehst, wo man mit solchen Operationen Erfahrung hat. Je mehr, desto besser. Lass dich von deinem Gefühl leiten, es wird dir sagen ob du den richtigen Arzt gefunden hast.

Wenn nicht, schau weiter. In einem Monat wächst das Meingeom kaum mehr als 1 mm, also mach dir keinen Druck. Kommt alles gut!
Hopeness
Stephan1985
09.05.2018 09:09:27
Tja, die liebe Panik.... Mittlerweile sehe ich das recht locker, was mich aber innerlich halb wahnsinnig macht, ist das die teile doch recht häufig rezidieren und ich habe kein bock mir den Kopf 2x aufmachen zu lassen.

Ich glaube das ich recht gut beurteilen kann, warum das mir so extreeem gewachsen ist, ich hatte nämlich fast 8 Monate Dauerstress durch eine seeeehr unangenheme Situation, die mich in meiner Existenz bedroht hat. Das hat mir alle Kräfte und sinne geraubt. Ich glaube das dieser Zustand der erregung Tagtäglich, zumindest dafür mitverantwortlich ist. und das ganze hat explodieren lassen.

Ich binngespannt was der NC am freitag zu sagen hat, das ist schonmal ein anfang und selber kann das besser einschätzen was zutun ist. Ich bin 33J alt, das ding Muss raus solange ich fit bin.

Z. T Reha, ich werde, auf jedenfall eine anstoßen, ich werde auch erst wieder arbeiten wenn alles verheilt ist. Ich sehe nicht ein, dass ich mich selber unter druck setze und dadurch an Vitalität verliere, weil alles nach anderen Nasen ging. Meine Firma stockt das. krankengeld auf 95% des letzten Nettos auf und hilft einem so ungemein Finaziell keine Einbußen zu haben. Dann Eingliederung, 4std, 6std,8std bis alles wieder läuft. Ich sehe nicht einirgendwas zu riskieren für nix, keiner gewinnt dabei, weder ich noch meine Firma, wenn ich dann weniger Leistung als vorher bringe.
Stephan1985
Lena333
09.05.2018 10:02:56
Sehr, sehr schade, dass Sandra nicht operiert worden ist.
Bei ihr hat die Bestrahlung ganz offensichtlich erheblich MEHR Schäden angerichtet, als jede erdenkliche OP es könnte.
Da haben sich die Ärzte wohl offensichtlich total in der Art der "Therspie" vergriffen, zumal Bestrahlungsschäden ja auch oft dem Betroffenen selbst nicht klar sind und auch zeitverzögert auftreten können.

Lena
Lena333
Stephan1985
09.05.2018 10:06:48
@Sandra, wenn du keine Ahnung hast was Panikattaken bedeuten, halt dich einfach raus. Panikattaken bedeuten nicht dass man einen an der Waffel hat. Aber ganz normale dinge Triggern das, wo Menschen ohne Panikattaken garkeine probleme mit haben. Es reicht ein Wort und die Gedanken kreisen Tage, wochen gar Monate um diesen Satz oder dieses Wort. Da kann der Mensch mit. Panimattaken nichts für, es wird unbewusst gesteuert, da machst du garnichts dran.
Stephan1985
Hopeness
09.05.2018 12:57:15
So lange es dir nicht gut geht, musst du ganz sicher nicht arbeiten gehen. Mal richtig auskurieren tut gut und ist in jedem Fall auch notwendig.

Aus eigener Erfahrung weiss ich jedoch, dass ich nach 3 Wochen zuhause so die Nase voll hatte, dass ich 2 Wochen vor Ablauf der ersten Krankschreibung bei meinem Arbeitgeber auf der Matte stand und um den Start der Wiedereingliederung gebeten habe. Die haben sich erstmal gesträubt und ich musste dafür unterschreiben dass ich auf eigenen Wunsch arbeiten gehe.

Aber du wirst sehen wie es dir geht und es ist natürlich auch von deinem Beruf abhängig, wann du wieder starten kannst.

Für mich war einfach wichtig sobald als möglich wieder in den ganz normalen Alltag, zurück in mein ganz normales Leben zu kommen. Das gibt Halt, Selbstbewusstsein, Sicherheit und lenkt ab.

Das zuhause rumsitzen hat mich zu sehr deprimiert, aber letztlich muss da jeder selbst seinen Weg finden. Ich finde es mühsig sich bereits mit einer Reha zu beschäftigen, ohne zu wissen, ob man sie überhaupt benötigt. Ich würde immer vom bestmöglichen Ergebnis ausgehen, denn eine positive Einstellung kann vieles bewirken. Auch den Zustand nach der OP.
Hopeness
Stephan1985
16.05.2018 14:29:16
Hinzusammen :)

Habe gerade nen tiefpunkt, bin dauernd müde und gedanklich bei dem.
meningeom, ständig kreisen die Gedanken nach dem warum, wieso, weshalb. Habe gut Angst vor der OP, termin steht noch nicht, aber ich komme da eher nicht drumherum. Aber alles rückt näher, 08.06 der letzte. beratungstermin und dann die entscheidung. Der gedanke das die mein Kopf auf machen ist wirklich beängstigend und beunruhigend, da ich eigentlich ein *perfekter* Mensch bin, Fehler am Körper sind bedrückende Gedanken, gedanken wie, das wird ewig nur verachraubt sein, niewieder so stabil wie vorher, oder oder oder. Angst dass die Chirurgen was kaputt machen, angst davor dass es ständig rezidive gibt und ich ne Gold Karte bei der Uni bekomme weil ich ständig den kopf auf machen lassen muss. Alles dinge die. ich unheimlich belasten, vorallem auch deshalb, weil ich keinem diese Bürde auftragen will und versuche nach außen etwas stärker zu sein, als ich wirklich bin. Das hilft mir selber mich selbst was zu stärken ist aber dauerhaft anstrengend.

Manchmal ist alles gut und dann läuft mein leben in slow motion im kopf ab, was ich verpassen könnte, was passieren kann unsw. Mir geht es ja aktuell super, ist ja n reiner zufalls befund, es ist schwierig sich auf soetwas einzulassen, wenn man absolut beschwerdefrei ist. Bisschen kopfweh hin und wieder, das muss aber nicht vom Meningeom kommen.

Alles ganz schwer zu akzeptieren, weil ich so rational. bin und alles seeeehr nüchtern betrachte. Manchmal wünschte ich, etwas weniger grips im kopf und alles wäre viel einfacher, weil. man eben nicht alles hinterfragt, sich gedanken macht und nicht abschalten kann.

so genug gejammert, danke dass ihr da seid und zuhört

gruß. Stephan
Stephan1985
Hopeness
16.05.2018 15:44:38
Hallo Stephan

Deine Gedanken, welche sich fast ständig um dein Meningeom drehen und dich immer wieder in ein dunkles Loch hinunter ziehen, sind völlig normal. Jeder hier hat oder hatte das, beim einen etwas ausgeprägter, beim anderen etwas weniger und man braucht sich dessen nicht zu schämen.

Wenn einem der Kopf geöffnet wird, ist das schon eine gruselige Angelegenheit. Mir ging und geht es da wie dir, mein ganzes Leben hatte ich nie etwas ernsthaftes,nicht einmal etwas gebrochen und mein Körper ist top in Schuss für mein Alter. Und doch, fragt so ein Meningeom nicht vorher, ob es sich bei dir im Kopf breit machen darf.

In jungen Jahren habe ich mich oft gefragt, was wohl das schlimmste sein könnte dass ich bekommen könnte. Was soll ich sagen, genau dass ist es geworden. Mit dem Unterschied, dass es noch eine der besseren Varianten geworden ist. Denn mit Verlaub, es hätte viel viel schlimmer kommen können.

Ich bin ein Kontrollmensch, gebe wenn möglich nie das Steuer aus der Hand und verweigere so ziemlich alles, wo ich mich in die Hände anderer begeben muss und somit die Kontrolle verliere. Aber es gibt Situationen die es nunmal nicht zulassen es selbst zu richten, sonst hätte ich mich womöglich selbst operiert ;-)

Was ich Dir damit sagen möchte. Egal wie es kommt, ein Meningeom birgt sehr gute Chancen, dass es nach der Operation nicht mehr wieder kommt, wenn es vollständig entfernt wird und bei der Lage in der Falx, sollte das durchaus möglich sein. Eine gute Klinik, ein erfahrener Chirurg und etwas Glück, dann bist du nach 5 Tagen wieder zuhause und siehst deinen Chirurgen noch einmal im Jahr zur Nachsorge. Und wenn es doch wieder kommen sollte, kann man den selben Eingriff wieder machen. Das ist nicht das Ende und das sollte dir Mut geben.

Wegen dem festwachsen des Knochens mach dir keine Sorgen. Die Clips halten viel aus und geben nur nach, wenn ein spitzer Gegenstand mit grosser Wucht genau den Knochendeckel trifft. In deinem Alter und bei sorgfältiger Arbeit deines Chirurgen, wächst der Knochendeckel nach 1-2 Jahren wieder fest an den Rest ders Schädeldachs. Die Chancen stehen hierfür gut. Du brauchst also nicht zu glauben, dass dein ganzes Leben da oben so ein wackeliges Deckelchen drin sitzt.

Wege dem Held sein. Jeder Betroffene hier ist ein Held, auch wenn er gute und schlechte Tag hat. Viele zeigen sich in Gessellschaft nach aussen stark und gehen dann in die Knie, wenn sie zuhause mit sich alleine sind. All das ist normal und es ist auch nicht schlimm, wenn einem mal zum heulen zumute ist. Was es braucht ist Ablenkung und manchmal auch eine Schulter, an der man loswerden kann was einen bedrückt.

Was Du dir einfach zum Motto machen solltest ist der Umstand, dass die Diagnose nunmal so ist wie sie ist und es zu handeln gilt, ehe der Schaden grösser wird. Der Weg mag zwei Optionen hierfür bieten, aber dass es gemacht werden muss ist Alternativlos und du wirst wie viele andere vor dir da durch müssen.

Wichtig ist einfach dein Chirurg, der dir ein gutes Gefühl und damit die nötige Sicherheit gibt. Ich war zweimal bei meinem, ehe ich zugesagt habe. Aber ich bin jedes mal gelöst und mit einem Lächeln auf den Lippen aus seinem Arztzimmer, weil ich unglaublich viel Vertrauen in ihn hatte und immer noch habe. Das ist der Schlüssel...
Hopeness
Margarete2
30.07.2018 07:22:01
Hallo Stephan, wie geht es dir heute? Was hat das Beratungsgespräch ergeben? Gruß Margarete
Margarete2
Stephan1985
30.07.2018 13:44:10
Hallo mir geht es gut, ich habe am 15.08 meine Einweisung ins Krankenhaus und am 16.08 werde ich operiert. Habe natürlich Angst, aber da muss ich nun durch. Ich danke Hopeness für seine tollen Worte:)
Stephan1985
Margarete2
30.07.2018 16:13:47
Hallo Stephan, jeder Mensch ist anders und jeder OP ist anders, das weiß ich. Ich möchte dich ein bisschen optimistisch stimmen. Ich bin am 4.07.18 operiert. Mir geht es sehr gut, es ist alle weg und ich habe fast keine Probleme. Ab und zu muss ich das eine oder das andere Wort zwei mal sagen bis es richtig ist. Aber das ist alles. Ich wünsche dir, dass alles gut verläuft und du bald deiner Probleme vergessen kannst. Ich kann nur sagen nach derOP lebt man bewusste. Viele Sachen sind nicht mehr wichtig und man erkennt wer deiner richtiger Freund ist. Alles gut, denkt positiv und lasse keine andere gedanken zu. Glaube, dass alles gut wird. Gruß Margarete
Margarete2
Maddy1909
30.07.2018 18:30:22
Hallo Stephan,
ich hatte mich auch für die OP entschieden- bin jetzt seit ein paar Tagen zuhause- und warte auf die Nachricht- dass ich die AHB starten kann,
dadurch dass ich allein lebe- und eher der Typ bin erst die anderen dann ich- Ich muss funktionieren.- war die Nachricht- dass da was im Kopf ist wo nicht hingehört - meine Antwort- Toll- und welche Pille gibts dafür?? ;-) erst nach gefühlten Std. habe ich kapiert was der Arzt vor mir mit mir bespricht.
Meine Freundin hat dann meine Nichten informiert- ich war an dem Abend nicht mehr ansprechbar.
Es kamen dann so Zeiten- ´von Cool bis niedergeschmettert. Man macht finde ich alle Gefühlslagen durch. und erst nach der OP ging die ganze Last richtig von mir ab- ich heulte- dass ich es hintermir habe- jemanden mein Gehirn anzuvertrauen- Hoffen er nimmt mir nicht den falschen Vogel raus- Meine Nichten waren geschockt- mich so erst zu sehn.- sie wollten mich aber nicht allein lassen.ich bin froh dass der Ball jetzt raus ist.- da ich wg der Wirbelsäule schon etliche OPs hintermir habe.Gebe ich zu Kopf ist einfach was anderes. aber ich würde es wieder tun.
Ich wünsch Dir viel Kraft-und lass dir Zeit.ich hab untypisch Probleme mit dem Schwätzen-und schreiben. aber das wird wieder- hieß es - kann durch die Narkose kommen.
und wenn Du Durchhänger hast- lass Sie zu. Sie machen dich zu dem Menschen der du bist. Wir brauchen halt jetzt Geduld..... haben Hoch und Tiefs.
Alles Gute VG Monja
Also ich war nach der OP - noch 7 Tage im KKH- bedingt aber auch da ich allein Lebe- und durch eine schlimmen Allergieschock- weil die den Allergiepass nicht beachtet hatten. Und Autofahren darf ich 3 Monate nicht.
Maddy1909
alibarbara
30.07.2018 19:09:43
Hallo Stephan,
im Febraur 2017 wurde bei mir ein Menigeom entdeckt. Ich war dann auch bei
zwei Neurochirurgen und da ich keine Ausfälle hatte, hoffte ich, dass das "Ding" schon ewig alt wäre und das Wachstum eingestellt habe. Im Oktober dann der Schock, es war einen ganzen cm gewachsen. Da kamen natürlich auch ganz viele ängstigende Gedanken, ob es überhaupt ein Menigeom sein kann, wenn diese so langsam wachsen sollen. Im November 2017 hatte ich dann die OP und es war wirklich ein Menigeom WHO 1. Nach der OP habe ich viele Probleme, von denen mir vorher niemand was gesagt hatte. Aber um Dich zu beruhigen, es war tatssächlcih ein Menigeom, welches wohl selten so schnell wächst wie bei mir/ bzw. bei uns. Informiere Dich gut, höre intensiv zu und frage nach, wenn dir die Ärzte etwas erklären. Das Fahrverbot geht vorbei, ich habe erst nach 5 Monaten eine REHA gemacht, aber man muss aufpassen, dass diese nicht verfällt. Immer fragen und nachhaken. Alles Liebe und Gute!
alibarbara
alibarbara
30.07.2018 19:13:05
Ich hadere manchmal, ob eine Bestrahlung nicht der bessere Weg gewesen wäre. Aber das weiß ich nicht. War noch kurz vor der OP in Hamburg und hatte nachgefragt wegen Cyberknife. Die rieten mir ab, OP wäre besser. Nach der OP kamen noch andere Antworten von Klinken. Insgesamt 4. Zwei hätten operieren wollen und zwei hätten mir cyberknife empfohlen. Ich möchte dich nicht verwirren, aber wenn Du Zeit hast dann frage überall nach warum und weshalb, und dann treffe "Deine" Entscheidung.
alibarbara
Hopeness
30.07.2018 19:48:27
Seine Entscheidung ist bereits gefallen und es ist für sein Alter die richtige Entscheidung, sich das Gewächs chirurgisch entfernen zu lassen.

Somit hat er auch für die Zukunft alle Optionen und das ist in seinem Alter das Entscheidende. Mein Neurochirurg hat in seiner Laufbahn auch einige Jahre als stellvertretender Leiter in der Radiochirurgie gearbeitet. Er sagte mir, dass solange man es komplikationslos chirurgisch entfernen kann, die Operation immer der beste Weg ist. Erst wenn nichts mehr geht, sollte man bei einem Meningeom den Nuklearbeschleuniger nutzen.

Bis dahin bleibt der letzte Trumpf im Ärmel, so man ihn überhaupt nochmal braucht.

Alles Easy Stephan, du gehst am 15. da rein und am 20. nimmt dich deine Familie mit einer Basecap auf dem Kopf wieder mit nach Hause. Vertrau auf dich und deinen Chirurgen...!
Hopeness
alibarbara
30.07.2018 20:05:37
Ja hopeness, dann will ich das auch für mich so annehmen, dass es das Beste war!
alibarbara
Marianne31
30.07.2018 20:35:02
Ich wurde bestrahlt, ich bn 38 und mit vollem Erfolg. Op wäre möglich gewesen aber ich habe die Bestrahlung bevorzugt, auch mein Arzt.

Der tumor verkleinert sich nach und nach - bestrahlung war vor einem Jahr..jetzt ist er noch halb so klein.

operieren kann man immer noch wenn es nötig ist, auch natürlich nach jeder Bestrahlung

ich war bei Cyberknife in Erfurt. Die haben mir auch zu einer Bestrahlung als erste Option geraten, weil viel schonender als op.

Zum Glück war dies auch ein voller Erfolg

Eine Op am Kopf war mir zu riskant und auch zu aufwändig..kann leider viel passieren
Marianne31
alibarbara
30.07.2018 21:45:11
Das freut mich sehr für Dich Marianne!
alibarbara
Marianne31
31.07.2018 08:39:31
Danke dir.

Man sollte immer alle Möglichkeiten i Betracht ziehen.

Aber bei mir war es auch ein ganz anderer Fall, man konnte bei OP nicht alles entfernen - daher wäre nur ein Teil entfernt worden.
Dies hätte auch keinen Sinn gemacht.

Wenn alles entfernt ist dann ist es immer am besten.
Marianne31
Margarete2
09.08.2018 11:56:06Neu
Hallo Stephan, noch 6 Tage und hast du auch das geschafft. Die warte Zeit ist Horror, das weiß ich. Ich wünsche dir, dass deine OP gut verläuft und du keine Probleme danach hast. Viele positive Gedanken und Glauben, dass alles gut wird. Du bist noch jung, dein Körper wird die OP problemlos wegstecken und in 3-4 Wochen wirst du bestimmt nicht mehr daran denken.
Alles, alles Gute
Margarete
Melde dich wenn alls vorbei sein wird!
Margarete2
Stephan1985
15.08.2018 21:15:38Neu
Hallo zusammen, ich sitze vor dem Hauptgebäude der Uniklinik Köln, Rauch noch 1 bis 2 Zigaretten, genieße das lau warme Sommer wetter und habe verdammt nochmal ne scheiss Angst. Morgen 0900 soll es losgehen, geplante sauer 3 bis 6 stünden, mein Freund sitzt im Sensomotorischen kortex, sodass es nicht so einfach ist Wie gedacht, es wird eine Öffnung nicht über dem Tumor gemacht, sondern ein Areal daneben, denn die NC haben Angst, dass bei der Nutzung der Spatel um das Gehirn etwas zur Seite zu drücken, das Zentrum verletzt wird, dort gäbe es dann bis zur halbseitigen Lähmung alles was man sich vorstellen kann an möglichen Implikationen . Deshalb wird die Öffnung ein Areal davor gemacht, dabei soll hirnwasser abgelassen werden und der Kopf nach links gekippt fixiert werden, sodass die linke hirnhälfte durch die Schwerkraft sich schon zur Seite legt und etwas platz macht. Dann wird der Tumor ausgesaugt sofern er weich ist und soviel von der Falx entfernt wie geht oder verödet.

Tja ich habe Bauchschmerzen, doofe Gedanken und ne scheiss Angst. Es ist sogar so schlimm, dass ich als bekennender Atheist gebetet habe.

Ich bin froh hier bei euch schreiben zu können, danke euch für alle Unterstützung.

LG

Stephan
Stephan1985
Margarete2
15.08.2018 23:37:32Neu
Hallo Stephan, die Zeit vor der Op war für mich auch die schlimmste. Denke Positiv, glaube fest dass alles gut wird- das wünsche ich dir von ganzem Herzen. Ich drücke dir ganz fest Daumen.
Morgen Abend oder spätestens am Donnerstag wirst du uns berichten können.
Kopf hoch es wird alles gut sein
LG
Margarete
Margarete2
Anja78
16.08.2018 02:22:48Neu
Alles Alles Gute Stephan. Wir denken an Dich! Lg
Anja78
alibarbara
16.08.2018 11:33:16Neu
Alles Gute für Dich! Ich denke an Dich und bete auch für Dich!
alibarbara
Hopeness
16.08.2018 13:04:24Neu
Du liegst jetzt vermutlich gerade auf dem OP und der NC hat dir eine schöne Öffnung in dein Oberstübchen gebohrt und gefräst. Ist gruselig ich weiss, aber wenn du heute Abend auf der Intensiv aufwachst und spürst das alles noch funktioniert, wirst du wissen was wirkliche Glückseligkeit bedeutet.
Ich erinnere mich noch gut daran, vor knapp einem Jahr haben mindestens 3 Ärzte Beine und Arme auf Funktion kontrolliert. Alles hat funktioniert, nur der linke Daumen war taub. Heute ist der Daumen fast wieder da, was geblieben ist sind einzig die Medikamente, die ich aber schon auf ein fünftel reduziert habe und natürlich eine Narbe vom rechten Ohr bis zum Scheitel.
Mein Meningeom sass übrigens auf dem Gyrus Pre, als ebenfalls im Areal für den sensorischen und motorischen Bereich der linken Körperhälfte.

Es ist alles gut gegangen und das wird es auch bei dir. Eine Woche Dank Novalgin und Dafalgan noch leichte Kopfschmerzen. Am Anfang hin und wieder noch Blut im Kissen und übervorsichtiges Kopfwaschen. Dann das Klammern ziehen und du bist wieder einigermassen in der Spur. Nach ein paar Wochen langsam wieder eingliedern in der Firma und nach 3 Monaten bist du wieder voll im Saft.

Gute Besserung

LG Hope
Hopeness
Stephan1985
16.08.2018 18:42:44Neu
Heeeeeeeeey Zusammen, ICH LEBE NOCH und habe alle Sinne bei mir
Stephan1985
Stephan1985
16.08.2018 18:44:19Neu
Heeeeeeeeey Zusammen, ICH LEBE NOCH und habe alle Sinne bei mir
Stephan1985
Hopeness
16.08.2018 18:48:47Neu
Du hast nicht nur deine Zahnbürste für deine Nacht auf der Intensivstation eingepackt, sondern auch dein Smartphone. Das war schlau, habe es damals vergessen und mich 18 Stunden zutode gelangweilt, weil schlafen ist ja nicht bei dem Gepipse und den nervigen Kompressen an den Beinen.

Erhol dich gut und mach langsam, du hast jede Menge Zeit ;-)

Gute Besserung
Hopeness
Stephan1985
16.08.2018 18:52:16Neu
Hey ne hatte das Handy auch nicht auf dem Schirm, aber meine Mutter und Freundin waren da und haben es von station geholt
Stephan1985
flamme111
16.08.2018 19:14:55Neu
Zitat von Hopeness...Glückseligkeit....
Ja das trifft es genau...
Vor fast einem Jahr habe ich dasselbe gefühlt....

Hallo Stefan,
wir freuen uns mit Dir, dass Du es geschafft hast, weiter so jetzt....immer ein Stück...

Alles Gute Dir

LG Flamme
flamme111
Hopeness
16.08.2018 19:39:54Neu
Ja, lass dich ruhig bedienen und mit dem nötigsten versorgen, um den heissen Draht zur Aussenwelt nicht zu verlieren :-)

Schon getraut an den Kopf zu fassen, ob er noch da ist?
Hopeness
Stephan1985
16.08.2018 19:46:23Neu
Schon getraut, allerdings iss der verband sehr feste drum. Gerade das erste mal gesessen und umgeschaut, sehr komisch alles ist noch leicht schwankend
Stephan1985
Hopeness
16.08.2018 21:11:06Neu
Wird noch ein bisschen dauern bis der Körper das Narkosemittel ausgeschafft hat. Das schlimmste ist eh der unseelige Katheter, den bekommst du dann morgen früh los wenn es aufs Zimmer geht.
Das erste mal dann selbst aufs WC wird dir dann zeigen, wie du die OP weggesteckt hast. Aber das klappt schon.

Ich hatte nur einen Streifen über der Wunde und habe mich bis zum nächsten Abend gefragt wie der bloss hält so ohne Binde. Dann kam die Schwester und machte ihn für die Visite runter. Er war festgetackert... :-O
Hopeness
alibarbara
16.08.2018 21:40:27Neu
Ich freu mich, dass es überstanden ist! Hast Du super gemacht! Gute Genesung!
alibarbara
Margarete2
16.08.2018 21:49:03Neu
Hallo Stephan, schön dich unter den lebene zu begrüßen
Margarete2
Margarete2
16.08.2018 22:56:26Neu
Gute und schnelle Genesung. Es freut mich, dass alles gut gelaufen ist.
Alles gute.
Liebe Grüße und eine gute Nacht
Margarete
Margarete2
Stephan1985
17.08.2018 17:40:16Neu
Eben den ersten Rückschlag, bein, Fuß, Brust, Hals taub, alles rechtsseitig. Artzt meinte das sind epileptische Anfälle und normal, da das gewebe gereitzt und ggfl. Geschwollen ist. Solange sie nur von kurzer Dauer sind, ist das wohl alles im grünen Bereich. Gruselig...
Stephan1985
Marianne31
17.08.2018 19:51:32Neu
Wird noch schlimmer werden... .aber kopf hoch...
Marianne31
KaSy
17.08.2018 20:09:31Neu
(Ach, Marianne31, Du hast doch geschrieben, dass ein Hirntumor keine Krankheit ist, schon gar keine schwere. Nun machst Du dem Stephan aber ganz schön große Angst, wo er doch "nur ein Ding im Kopf" hatte.)

Lieber Stephan 1985,
die Pflegekräfte und Ärzte werden gut auf Dich aufpassen. Melde Dich immer rasch, wenn irgendetwas eigenartig ist, damit schnell reagiert werden kann.
Bei mir "klingelte" das Wort "Schlaganfall", als Du von "alles rechtsseitig" schriebst. Ich hoffe, das ist wirklich ausgeschlossen worden.
Hab Geduld, es braucht seine Zeit.
Alles Gute!
KaSy
KaSy
Stephan1985
17.08.2018 20:15:23Neu
Hi, also der operierende Doc war da und sagte weil es komplett rechtsseitig war und ich an der linken hirnhälfte operiert wurde, ist es wohl ein fokaler epileptischer Anfall. Von Schlaganfall war keine Rede, bekomme auch trombose spritzen um das Blut dünn zu halten, schließe so etwas fast aus, habe aber keine Ahnung was richtig ist, ich muss den docs vertrauen.
Stephan1985
KaSy
17.08.2018 20:21:01Neu
Ja, das musst Du.
Sie haben alles getan, um Dir zu helfen und sie werden es nicht zulassen, dass Dir nach der erfolgreichen Operation etwas Vermeidbares passiert.
Du kannst all den Menschen, die sich in der Klinik um Dich gekümmert haben und weiterhin Tag und Nacht für Dich da sind, sehr dankbar sein.
KaSy
KaSy
Marianne31
17.08.2018 20:51:02Neu
schlimm..sehr schlimmm..trotz guter klinik so ein Niederschal/ Rückschlag

nein gutartiger hirntumor ist ncht schlimmm..schlmm sind die oPs die die ärzte habren wollen aus Kosten(Geldgründen und die alles noch schlmmer machen..manche fallen darauf rein (
Marianne31
Stephan1985
17.08.2018 20:53:36Neu
Naja, mir geht's ja jetzt wieder ganz normal, also abwarten und Heilung voran schreiten lassen.

Eins steht fest, es konnte alles restlos entfernt werden, die op verlief überraschend gut und schnell, aus den 3 bis 6 wurden "nur" 2,5h, laut NC
Stephan1985
Margarete2
17.08.2018 21:25:58Neu
Hallo Stephan, weiß du ob die Hirnhaut ersetzt worden ist oder ob deine eigene erhalten worden ist. Nach so eine OP ist alles noch geschwollen und braucht viel Zeit um wieder normal zu werden. Die Trmbosen Spritzen haben wir alle nach der Op bekommen. Das ist ganz normal.
Du kannst deinen Bein und Arm bewegen, der rest kommt langsam zurück, muss nur Geduld haben. Infomiere dich über Reha.
(Es wird jemand hier gleich schreiben, dass Reha nix bringt.)
Höre auf deinen Körper, er sagt dir was richtig ist.
Du bist nicht allein, du hast liebe Menschen um dich - das ist sehr viel Wert.
Gute und schnelle Besserung
Margarete
Margarete2
Hopeness
17.08.2018 23:17:14Neu
Lass dich von Marianne nicht mürbe machen. Wir kennen sie hier unter einigen Namen, meldet sich immer wieder unter neuem Namen an und treibt ihre Spielchen.

Fokale Anfälle sind der Grund, warum ich überhaupt bemerkt habe dass da in meinen Kopf was nicht stimmt. Bei mir kribelte der linke Arm und die linke Gesichtshälfte. Erst vier Jahre nach meinem ersten Anfall, ging ich damit zum Arzt. Ich wusste einfach keine Ausreden mehr für dieses knapp 20 Minuten andauernde Phänomen, dass mir immer beim Fernsehen passierte. Die Abstände wurden immer kürzer, am Ende einmal die Woche.

Im MRT dann der Befund und ich bekam Antiepileptika in Form von Lamotrigin, was die Anfälle unter Kontrolle brachte. Ab einer Dosis von 100 mg traten sie nicht mehr auf. Mein Neuro setzte mich für die OP 3 Monate später schön langsam auf eine Tagesdosis von 250 mg am Tag. Nur um zu gewährleisten, dass es während der OP keine Komplikationen gibt.

Und trotzdem, 3 Tage nach der OP bekam ich innerhalb von einer Woche jeden Tag solch einen fokalen Anfall wie du ihn jetzt hattest. Es ist gruselig wenn du das Gefühl hast, der halbe Körper gehört dir nicht mehr. Er bewegt sich, aber du spürst ihn nicht. Bängstigend, aber du erkennst daran, wie sensibel die Oberfläche deines Gehirns auf das was drum herum geschehen ist reagiert.

Was ich dir damit sagen will: Dein NC hat in deinem Oberstübchen ordentlich und feinfühlig gearbeitet und das komplette Gewächs entfernt. Alleine das ist schon mal super, besser geht nicht.

Nach dem Eingriff entstehen in der OP Region jedoch Schwellungen und Blutergüsse, wodurch es zu Irritationen genau jenem Gehirnareal kommt, auf dem sich der Tumor gebildet hatte. Ist wie beim Zahnarzt, er zieht dir den Weissheitszahn und alles sieht danach normal aus. Am Abend aber ist alles so geschwollen, dass du dich nicht wieder erkennst. So läuft as auch in etwa in deinem Kopf ab, und wie du schon selbst geschrieben hast, lag dein Tumor auf dem Bereich wo Sensorik und Motorik gesteuert wird. Also passieren auch dort diese Ausfälle.

Bei mir war auch beim 2. MRT nach 9 Monaten noch nicht alles abgeheilt und auf den Bildern waren immer noch Reste von Blut und Narbengewebe zu erkennen, was immer zu Iritatiotenen führen kann. Bei mir kommen sie seit einem Jahr nicht wieder, obwohl ich das Lamotrigin auf 50 mg eingestellt habe.

Das allerwichtigste aber für dich:

Der Tumor ist komplett entfernt, also der grösstmögliche Erfolg den man per OP erreichen kann. Der ist weg und kommt so schnell nicht wieder. Wenn du jetzt noch einen WHO I biopsiert bekommst, hast du beste Chancen das Ding nie wieder zu bekommen.

Die fokale Epilepsie war nur vorübergehend und nicht von Anfang an. Das heisst sie haben nichts am Gehirn kaputt gemacht, sondern es sind nur Irritationen durch die Operation, welche nach einigen Tagen abklingen und mit grosser Wahrscheinlichkeit dann auch komplett verschwinden. Wenn nicht gibt es sehr gute Medikamente um das in den Griff zu bekommen.

Du lernst durch diese Geschichte also auch etwas über deinen Körper und welch ein Wunderwerk unser Gehirn ist und was es alles steuert.

Halt die Ohren steif, du bist auf einem guten Weg und alles was dir gerade passiert ist angesichts der Geschichte die du hinter dir hast, völlig normal. Gib dir etwas Zeit, lass die Wunde heilen und mach es dir gemütlich. Schmiede Pläne was du machen willst wenn du wieder ganz rehabilitiert bist. Es gibt so vieles da draussen...
Hopeness
Hopeness
17.08.2018 23:34:47Neu
Ach ja.

Reha bringt nix!

Spass... Wenn man körperliche oder kognitive Probleme nach einer Hirn OP hat, ist eine Reha sicher ein guter Weg um Linderung zu schaffen.

Hat man aber derlei Probleme nicht, ist es totaler Quatsch sich in solch einer Institution behandeln zu lassen. Mit steigendem Alter sind solche Reha's vielleicht auch ohne Ausfälle nützlich, aber Stephan ist 33 und somit in der Blüte seines Lebens.

Er braucht das pulsierende Leben da draussen und den ganz normalen Alltag, um ein ganz normales Leben zu führen. Aber in der Reha trifft man im Normalfall die Leute mit Hirnblutungen, Schlaganfälle und Parkinson. Leute mit neurologischen und körperlichen Ausfällen. Da gehört er ganz sicher nicht hin ;-)
Hopeness
KaSy
18.08.2018 00:47:01Neu
Vielleicht ist eine Anschlussheilbehsndlung (AHB) aber auch ganz nützlich,
- um sich von Sporttherapeuten zeigen zu lassen, wie man wieder fit wird (u.a. im Eigentraining)
- um Zeit zu haben, einen Eingriff am Gehirn zu verarbeiten
- um den Umgang mit fokalen Anfällen ohne ewige Wartezeiten beim Neurologen zu lernen
- um bei Angeboten Spass zu haben, eine andere Gegend kennenzulernen, ...
- und vieles mehr, was gesunde Personen für einen tun, der in der Regel zu früh nach einer Gehirn-OP aus dem Krankenhaus entlassen wird.

Eine AHB kann ein sehr guter Übergang in den Alltag sein.

Man muss nicht in Kontakt mit kranken Menschen treten, es kann aber auch das Bewusstsein stärken, für andere da zu sein, wenn sie Hilfe benötigen. Dann kann man sogar in einer Reha-Klinik Stolz auf die eigene Kraft entwickeln.

KaSy
KaSy
Marianne31
18.08.2018 09:21:14Neu
Hopeness hat völlig Recht.

Nicht mehr an das Ding und krankenhäuser denken einfach nur leben und zwar ganz normal
Marianne31
Hopeness
18.08.2018 10:56:42Neu
Die Frage nach der Hirnhaut und ob sie ersetzt wurde oder erhalten wurde, ist übrigens noch eine sehr interessante Frage.

Also mein NC hat die komplette Dura im Tumorareal entfernt und ebenfalls untersuchen lassen auf Tumorzellen, welche bei der Biopsie nicht gefunden wurden. Die Ränder waren frei von Tumorzellen. Diesen Status nennt man Simpson 1 und ist die radikale und optimalste Form der Tumorentfernung.

Die Lücke in der Dura hat er mit Periost, also Knochenhaut verschlossen. Dicht und ohne Probleme, dafür leuchtet dieses Periost auf den MRT Bildern wie eine Strassenlaterne :-)
Hopeness
Margarete2
18.08.2018 21:21:29Neu
Hallo Hopeness, danke für deine Erklärung- ich bin erst vor 7 Wochen mit dem Thema Hirntumor konfrontiert werden. Vieles ist mir noch neu.
Bei mir hat man an der Stelle, wo der Tumor war, die Haut entfernt und ersetzt. Ich weiß noch nicht durch was- erfahre ich im Oktober. Der Schädelknochen hat man „aufgearbeitet“ und wieder eingesetzt. Also bin ich dicht und die Schrauben sind alle fest
Margarete2
Margarete2
18.08.2018 21:33:59Neu
Das Programm hat denn Rest verschluckt ☹️ Also versuche ich noch einmal.
Das der Schädelknochen in der MRT leuchtet das wusste ich nicht.
Weißt du warum das so ist?
A und noch etwas - deine Beiträge haben bestimmt Stephan geholfen. Es tut gut vernünftige Beiträge zu lesen.
Liebe Grüße
Margarete
Margarete2
Hopeness
18.08.2018 22:49:32Neu
Nein nein, nicht der Schädelknochen leuchtet, sondern dieses Periost, mit dem mein NC die Öffnung der Dura wieder verschlossen hat.
Knochen sind im MRT nicht zu erkennen bzw sind schwarz. Leuchten tun nur gut durchblutete Weichteile.

Das Periost leuchtet bei mir vermitllich deshalb, weil der Bereich und die OP Höhle stärker durchblutet wird als andere. Der Körper reagiert auf Beschädigungen und versucht diese zu reparieren. Hierzu braucht er an Ort und Stelle Blut, welches er durch durch viele neue feine Blutleiter erreicht. Eine gute Durchblutung heist auch, dass sich dort viel Kontrastmittel über das Blut konzentriert und auf den MRT Bildern leuchtet.

Die Aufarbeitung deines Schädelknochens bestand vermutlich darin, dass der durch den Tumor befallene Teil ausgefräst wurde, so dass keine Tumorzellen im Knochen verbleiben oder überwintern, um irgendwann weiter zu machen. Meningeome wachsen gerne in den Knochen ein, dafür infiltrieren sie nur sehr sehr selten das Gehirn.
Hopeness
Margarete2
19.08.2018 12:32:40Neu
Hallo Hopeness, danke für die Erklärung. Jetzt habe ich auch darüber ein bisschen gelesen. Das Gehirn ist schon sehr interessant. Ich habe noch eine Frage. Hast du nach deine Op Sprachstörungen? Wenn ja, dann welche und wie lange.
Ich wünsche dir einen schönen Tag
Margarete
- - - -
Unser schlimmster Feind ist der Pessimismus
Margarete2
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