Meningeom KBW Cavus Meckeli Trigeminus

Hallo - bin neu hier.
Seit einem Jahr Diagnose Mennige ca. 1,5x2,5cm in Camus Meckeli wachsend, Gamma-Kneife vor ca. 1 Jahr. seit dem Verschlechterung der Beschwerden (Kopfschmerz, hohes Schlafbedürfnis, Sehschwäche, Jucken rechte Gesichtshälfte, Konzentrationsstörungen, Gehunsicherheit, Tinnitus)

Bin schon am Verzweifeln, weil die Schmerzen immer schlimmer werden und ich kaum mehr unter Leute gehen kann. Unterstützung von Ärzten vorhanden, aber keine Schmerzmittel helfen und keine Verbesserung. Ärzte meinen ausser Tinnitus und Gefühlsstörungen rechte Gesichtshälfte (Trigeminus) kein Zusammenhang mit Meningeom.

Schlafe (oder liege) bisweilen nur noch im Bett.Hat wer ähnliche Symptome und kann mir wer bitte helfen.

Hallo Startac,
vieles von dem Du schreibst, kenne ich gut.
Vor der OP hatte ich eine enorme Antriebslosigkeit (dachte erst an ein Burn Out).
Dann nach der OP kämpfe ich heute noch immer mit vielen Nebenwirkungen, aber das ist mir jetzt zu viel Text (steht alles im Profil).
Leider kann ich Dir nicht wirklich weiterhelfen, denn ich hatte ja die OP und der Untermieter ist raus.
Dir alles Gute.



Gruß Klaus

Danke für die Worte - vielleicht ist hier jemand der sich mit Kleinhirnbrückenwinkel und Cavus Meckeli auskennt.
Bin nur noch ko und unkonzentriert - kann kaum noch eine Seite lesen.
Immer müde mit Konzentrationsdefiziten und Vergesslichkeit.

Schmerzen sind fast unerträglich

Hallo Startac,

Ich kenne das ich oft sehr müde, mich antriebslos fühle, schlafe abends oft früh ein, der Tinnitus bringt mich oft an meine Grenzen,ohne TV einschlafen geht nicht mehr weil er zu laut ist. Ich dachte halt immer das liegt an meiner Schwerhörigkeit ( trage Hörgeräte seit ich 12 bin)und muss oft Lippenlesen, Kommunikation ist anstrengend für mich. Manchmal hab ich wie ein Stechen im Kopf , aber zum Glück nur kurz und es fühlt sich danach komisch an da drinnen. Auch hab ich Schwierigkeiten mir dinge zu merken und muss mir vieles Aufschreiben,was mich innerlich
ärgert, obwohl ich ja nix dafür kann.

Vielleicht kann es dir ja helfen zu lesen das es anderen auch so geht. Ob und was davon mit dem Menigeom ( ich nenne meins : Kerlchen) zusammenhängt weiss ich nicht.

Mit den Schmerzen kennen sich die Ärzte besser aus.
Ich hatte lange Zeit kaum Stimme, DAS hab ich mit hilfe von Neuro- Kinesiologie wieder weg bekommen. War mur anfabgs etwas unheimlich, aber das einzige was mir damals tatsächlich geholfen hat.

Ich wünsche dir das du gegen die Schmerzen irgendwas findest was dir helfen kann .

Viele Grüsse
Sari

Hallo stratac,

mein Meningeom lag, auch, an dieser Stelle.
Aber unabhängig davon kann ich dir nur raten, wegen der Schmerzen hartnäckig zu bleiben, es gibt Schmerztherapeuten. Ja, es ist eine langwierige Suche, bis ein wirksames Schmerzmedikament oder eine Kombination gefunden wird, aber es lohnt sich, das musst du dir Wert sein.
Es geht um deine Lebensqualität.

Die Beschwerden, die du beschreibst, habe ich auch, ich habe lange Reha gemacht, stationär und ambulant. Was bleibt, damit versuche ich das Beste draus zu machen, mit Hilfsstrategien, Tricks - und manches kann ich einfach nicht mehr, das ist so.

Diese unerträgliche Müdigkeit, bleierne Schwere...jaaaa, ich akzeptiere sie nicht und "prügel" mich selber raus, was im Garten tun oder Sport, denn ich weiss, nach ca 40 Minuten wird es besser und danach fühle ich mich für ein paar Stunden wohler.

Hast du schon Kinesiologie, Osteopathie oder Akupunktur versucht? Manchen hilft es.

Ich würde nichts unversucht lassen, was seriös ist.

Es ist dein Leben.

LG,
Efeu

Danke für die Tipps!
Kopfschmerzambulanz und Audiometrie für nächste Woche geplant.
und ich werde mich gleich um alternative Medizin hier im Großraum Wien schlau machen.
bin demnächst bei Amtsarzt - will mich "gesund" schreiben. komme aber kaum mehr auf die Beine ob dieser Schmerzen, dem Pfeiffer, dem Kribbeln und dem Schlafentzug.

Audiometrie weitestgehend ok, Tinitus bei ca. 35tHz beidseitig und nä Woche geht es zur Schmerzambulanz.

Mittlerweise 12 Std. in der Nacht im Bett und tagsüber auch noch 2 Stunden. Immer ko und Schmerzen wie wenn ich eine auf den Hinterkopf bekommen hätte.
Suche Leute mit ähnlicher Diagnose im Großraum Wien.

HNO meinte, dass die Kopfschmerzen mit dem Gamma-Knief zusammenhängen könnten. Wird hier oft leichtfertig als "harmlos" beschrieben, bei mir kamen die Schmerzen unmittelbar nach der GK-Behandlung.

Ein kurzes Update:

Habe nun alles durch und bin bei Codidol gelandet.
Kopfschmerzen noch immer vorhanden, aber sind mir mittlerweile nicht mehr so wichtig.
- Tinnitus: Brummen im tumorseitigen Ohr, mehrmals täglich Gehörausfall der sich aber sofort wieder gibt
- Doppelbilder und manchmal minutenlang verschwommenes Sehen
- leichter Gleichgewichtsverlust
- Schmerzen und allgemeines Unwohlsein mit Müdigkeit und Konzentrationsstörungen
- Gefühlsstörungen Bein und Arm (gegenüberliegend-seltsamerweise)
- Parästesien (fast dauerhaft) und einschießender irrsinniger Schmerz im Gesicht (Trigeminus sagte man mir)
- Schlafstörungen aufgrund wahnsinniger Kopfschmerzen (wie wenn ein Pfeil sich in den Kopf bohrt) - hier hilft Codidol auch nur bedingt
- Schmerzen und Tinnitus werden bei leichtester Bewegung stärker - somit ein Leben wie ein alter Mann - ideal für Coronazeiten ;-)

Nach langem mit-mir-Ringen Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt - bin neugierig auf das Ergebnis.

Werde jetzt mit Akupunktur anfangen.

Hat wer Ideen oder kann mir jemand sagen, was es in Österreich sonst noch für Möglichkeiten gibt, wie das mit Rehabilitation oder Berufsunfähigkeit gehen kann - gerne auch Erstellung eine Selbsthilfegruppe.

Bitte Direktnachricht!