Meningeom, klein, welcher Arzt betreut "wait and see"

Hallo ihr Lieben,

per Zufallsbefund im Rahmen von ms-MRT wurde bei mir vor 2018 ein kleines Meningeom entdeckt.
War damals zur Abklärung in Uniklinik. Besprochen war es im Rahmen der ms-Kontrolle weiter zu beobachten. Es ist sehr klein. Die letzten Jahre nicht gewachsen. Nun im aktuellen MRT 1 mm größer. Keine Raumforderung.

Ist der Neurologe der richtige Arzt um festzulegen, wann ich bei den Chriurgen nochmal vorstellig werden soll?
Wer begleitet euch in ähnlichen Fällen?

Liebe Grüße, passt auf euch auf,
Kati

Liebe Kati,

für mich ist und war das immer der Neurochirurg, ich hatte nach dem 2. Kontroll-MRT nach der OP einen kleinen Progress, damals entschied der NC wait and see.

Er ist für mich der einzige Ansprechpartner betreffend Tumor, weil es sein Fachgebiet ist.

LG
Efeu

Liebe kati81,
Es ist genau so, wie Efeu schreibt. Allein der Neurochirurg ist derjenige, der sich wirklich mit Hirntumoren auskennt. Nur er hat "in Köpfe geschaut", hat Tumoren entfernt und nur er kann wirklich wissen, was die MRT-Bilder bedeuten. Er kann einschätzen, ob wichtige Hirnfunktionen in Gefahr sind und er kann die OP- Methode erklären, die er wählen würde, falls es bei Dir irgendwann sein muss. Er wird Dir auch den zeitlichen Abstand bis zur nächsten MRT nennen.

Neurologen kennen sich ganz vielleicht ein wenig mit Hirntumoren aus, aber sie operieren nicht. Ihr Fachgebiet umfasst eine große Breite neurologischen Erkrankungen.

Radiologen beschreiben sehr sorgfältig alles, was sie in den MRT-Bildern sehen bzw. was irgendwie "anders", "auffällig" ist. Ob und vor allem wie diese "Auffälligkeiten" zu therapieren sind, wissen sie nicht, dazu fehlt ihnen diese praktische Erfahrung.

KaSy

Ein Neurochirurg wäre der richtige Ansprechpartner.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für eure Rückmeldungen!!

Das ist echt interessant.

Hab letzte Woche bei einem ambulanten Neurochirurg angerufen.
Wollte mit meinem "Pillepalle" nicht die Uniklinik belästigen.
Außerdem war ich bei dem vor Jahren schonmal, nach dem Zufallsbefund:

Aussage der Sprechstundenhilfe: für Überwachung ist Neurologe zuständig.

Grummel.
Als ob das nicht alles schon kompliziert genut wäre :-(

Passt auf euch auf!
Liebe Grüße

Nachtrag, ganz vergessen.

bekommt Ihr bei Kontroll-MRT IMMER Kontrastmittel?

Neurochirurgie meinte bei mir alle 2 Jahre KM wäre schon gut.
Neurologe schreibt jetzt immer auf die Überweisung "bei Veränderung KM".
Ergebnis: nun Wachstum 1 mm, aber kein KM.

:-/

Liebe kati81,
Ich sage es noch einmal ganz deutlich (Prof. Mursch als NC hat es auch schon kurz und bündig geschrieben) : Du musst mit einem Tumor im Gehirn zu einem Neurochirurgen!!!

Lass Dich von einer Sprechstundenhilfe keinesfalls abwimmeln!
Sie ist kein Arzt!
Ich denke, sie ist falsch an diesem Platz, wenn sie Hirntumorpatienten vom zuständigen Facharzt fernhält. Es ist ein ambulant tätiger NC, der nur beraten und nicht einmal operieren soll! Dieser NC weist seine Sprechstundenhilfe an, einer Hirntumorpatientin zu sagen, er sei nicht zuständig, da der Neurologe besser beraten kann??? Darum sollte sich eine übergeordnete Stelle kümmern.
Du solltest Dich aber damit nicht stressen.

Geh in die Uniklinik. Lass Dich dort beraten.


Ein MRT ist immer besser, wenn es mit KM durchgeführt wird.

Bei mir meinte einmal ein Klinikradiologe (!), man bräuchte es nicht, als ich danach fragte. Der NC schaute sich die Bilder an und sagte: "Da sieht man ja nichts, wieso wurde es ohne KM gemacht?" Es ist möglich, doch etwas zu sehen, aber nur für sehr erfahrene NC, evtl. sind andere (sehr teure) Untersuchungen erforderlich.

Ich kann überhaupt nicht verstehen, wie ein NC sagen kann, dass das KM "nur bei Veränderung" erforderlich ist. Wie soll denn das gehen? Das MRT ist doch dazu da, Veränderungen zu erkennen. Das kann doch weder der Radiologe noch der NC vorher wissen?!?!? Und der Neurologe schreibt das so auf den Überweisungsschein?

Wenn Du Dich bisher wegen Deiner MS bei Deinem Neurologen gut aufgehoben gefühlt hast, dann bleib wegen der MS bei ihm.

Wegen des Meningeoms gehst Du bitte in die Uniklinik zu einem Neurochirurgen!

Die Überweisung für das MRT (unbedingt immer mit KM) kann der Neurologe ausstellen, das kann aber auch Dein Hausarzt tun.

Ich halte es bei mehreren schweren Erkrankungen für unabdingbar, dass alle Befunde aller Dich behandelnden Ärzte bei Deinem Hausarzt ankommen.
(Du sammelst selbstverständlich auch alles und gib nie Originale weg!)
Der Hausarzt muss für Dich den Überblick haben, welche Therapien und Medikamente Du von den verschiedenen Fachärzten bekommst. Es kann zu Wechselwirkungen kommen oder es müssen irgendwelche Nebenwirkungen beobachtet und eingeordnet werden.
Er sollte auch den Kreatininwert im Blut bestimmen, der für das MRT erforderlich ist, weil dieser aussagt, ob Deine Nieren gesund sind.

Nimm Deine Therapien so wie bei Deiner MS auch für das Meningeom in Deine eigene Hand!

Alles Beste!
KaSy

Ambulante Neurochirurgen kennen sich nicht so sehr mit Tumoren aus. Und Ihre Sprechstundenhilfe noch weniger. Gehen Sie an eine richtige Klinik.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Kati81,

Über die sogenannte "Weiße Liste" findest Du Krankenhäuser in Deiner Nähe, die überdurchschnittlich viele Hirntumorpatienten in ihrer Neurochirurgie behandeln.

Die oncoMap listet sogar die Hirntumorzentren in Deiner Nähe auf. Das wären in Deinem Fall in einem Umkreis von 100 km sogar 5 Kliniken:
Tübingen
Ulm
Stuttgart
Ludwigsburg
Zürich

Bei Hirntumoren ist es mehr als ungünstig auf Kontrastmittel zu verzichten. Vor allen Dingen ist die zeitliche Frequenz von alle ein bis zwei Jahren, die Du oben nennst, sehr gering. Gerade für Hirntumorpatienten.

LG
Mego

Hallo und guten Tag,
ich habe im September den MRT-Zufallsbefund präpontines Meningeom erhalten; der Radiologe sprach von wait and see; aufgrund meiner beruflichen Vorgeschichte hatte ich aber 4 Tage später einen Termin beim Neurochirurgen in der Uniklinik- aufgrund der Lage des Tumors, haben wir die OP ausgeschlossen. Unmittelbar habe ich dann in der Radiologie die Bestrahlung besprochen : die Lage ist ungünstig, aber bei derzeit 9x7x7mm, symptomlos, bin ich zuversichtlich. Ich erlebe eine gute professionelle Zusammenarbeit der Neurochirurgen mit den Neurologen und Radiologen, die mich in alles einbeziehen. Die Vorbereitungen laufen, so dass die Bestrahlung ab 02.11. starten kann. Hier dabei zu sein tut echt gut, da ich mit meinem Umfeld nicht so wirklich reden kann. Grüße

Vielen lieben Dank an euch alle!!!
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