Thema: Meningeom/Migräne/Hormone

Hallo zusammen,
auf Grund einer sechs Tage anhaltenden Migräne wurde bei mir vor 3 Wochen ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt und "nur" ein Meningeom gefunden 12 × 16 × 10mm, am Keilbeinflügel rechts. Am kommenden Freitag habe ich dazu einen Termin bei einem Neurochirurgen.
Ich bin 56 Jahre alt und nehme seit drei Jahren ein Östrogen Gel aufgrund starker Wechseljahresbeschwerden. Die Migräne trat auf, nachdem ich die Dosis des Gels 4 Tage vorher erhöht hatte. Trotz der Senkung der Dosis begann die nächste Migränephase schon sechs Tage später und dauert mittlerweile den zehnten Tag an, dies nennt man wohl einen Migräne Status.
Hat hier vielleicht im Forum jemand mit der Kombination dieser drei Themen Meningeom/Migräne/Hormone schon zu tun gehabt? Ich habe den Eindruck, dass das alles zusammen spielt.
LG

Hallo Uvessen,

tut mir leid für Dich, dass Du diese Diagnose bekommen hast.

Ob bei Meningeomen ein Zusammenhang mit der Einnahme von Östrogen/Progesteron- Präparaten besteht, wird hier im Forum oft diskutiert und Du wirst viele Beiträge dazu finden.

Mir selbst wurde von einem erfahrenen Neurochirurgen bei der Erstdiagnose meines Meningeoms (2014) gesagt, ich solle sämtliche Hormonpräparate (auch pflanzliche) absetzen, da nicht auszuschließen ist, dass Meningeome Oberflächenrezeptoren für Östrogene bzw. Progesteron haben. Endgültig sicher kann man das natürlich nur durch eine Biopsie klären, die aber natürlich erst postoperativ durchgeführt wird. Ich selbst hatte vor meiner Meningeom- Diagnose auch w/ Wechseljahresbeschwerden pflanzliche Hormone (Mönchspfeffer) eingenommen, die ich DIREKT nach der Diagnose abgesetzt habe w/ dem EVENTUELLEN Zusammenhang mit dem Meningeom. Leider habe ich seitdem zunehmende Wechseljahresbeschwerden und würde mittlerweile liebend gerne Hormonpräparate einnehmen, aber natürlich gehe ich dann das "Risiko" ein, dass das Meningeom "schneller" wächst.
Es ist halt leider eine Abwägung: Leidensdruck durch die Wechseljahre oder eben: Risiko eines eventuellen schnelleren Wachstums des Meningeoms.
Ich würde Dir auf jeden Fall raten, diese Frage dem Neurochirurgen zu stellen, den Du konsultierst, aus meiner Erfahrung heraus ist der Zusammenhang mit Hormonen und Meningeomen nicht überall bekannt.
Wie gesagt: es MUSS ja auch keinen Zusammenhang geben, es KANN aber sein, d.h. Hormone sind ein "Risikofaktor" bei Meningeomen.
Was Deine Migräne angeht, sorry, da weiß ich leider nicht, inwieweit die mit Deinem Meningeom zu tun hat, aber auch diese Frage solltest Du unbedingt den Neurochirurgen fragen, evtl. kommt Deine Migräne von dem Meningeom? Das kann nur der Neurochirurg beurteilen anhand Deiner Bilder.

Ansonsten hoffe ich, dass Du eine gute Beratung hast am Freitag, ich würde soviel fragen, wie möglich.
Auch hier im Forum findest Du viele Tipps/ Hinweise/ Anmerkungen zu dem Thema, das HT - Forum hat mir selbst in meiner "Anfangszeit" (2014) viel geholfen, über das Thema: Meningeom mich zu informieren. Ich kannte das bis dato überhaupt nicht.

Noch eine Anmerkung: Die HT- Hilfe bietet am 21.04. einen Info- Tag in Würzburg an, (Programm findest Du hier im Forum), hier gibt es auch Vorträge zu Meningeomen. Vielleicht magst Du da teilnehmen, die Referenten gehen auch - wenn möglich und Zeit vorhanden- auf einzelne Fragen ein.

Ansonsten wünsch ich Dir alles Gute!

LG

Lena

Ich habe ein Meningiom und nehme die Pille. Habe meinen Frauenarzt und Neurologen befragt, das Meningiom hat keinerlei "Gründe"...auch nicht Einnahme der Pille.

Ich nehme die Pille daher weiterhin zusammen mit Mönchspfeffer (ist nur pflanzlich kein hormon nur homöopathie) da niemand weiß ob und wie das Einfluss hat.

Es gibt wohl einzelne wenige Tumore die auf Hormone reagieren aber das ist sehr selten.

daher mache ich mich da nicht nicht verrückt ;) denn es ist nichts nachgewiesen

Meine Ärzte sagten alle dass Hormone überhaupt nichts mit Meningiomen zu tun haben...daher bin ich da keinesfalls ängstlich.

Meningeome treten bei Frauen häufiger auf.
Sie können Hormonrezeptoren aufweisen.
Es gibt Frauen, bei denen in der Schwangerschaft, in den Wechseljahren und bei der Einnahme von Hormonen ("Pille", Hormone gegen Beschwerden in den Wechseljahren) Meningeome entstanden oder größer wurden. Nach Abschluss dieser Hormonumstellung (Entbindung, Absetzen der Hormone, Ende der Wechseljahre) konnte mitunter bei diesen Frauen ein Wachstumsstopp oder eine Verkleinerung festgestellt werden.

Es gab (gibt) in mehreren Ländern Studien zu diesem Zusammenhang zwischen Meningeomen und Hormonen, die eine Mitwirkung nicht ausschließen. (Die Studienergebnisse wurden mir auf Anfrage von einem NC geschickt.)

Das Problem ist, dass meines Wissens noch keine Lösung für dieses Problem gefunden wurde.

(Die Therapie mit "Anti"-Hormonen z.B. war nicht erfolgreich, bestätigten mir vor einigen Jahren unabhängig voneinander ein (weiterer) NC und ein Gynäkologe, die in der Charité an diesen Forschungen mitgewirkt hatten.)

Tatsächlich kann erst nach einer OP, Teil-OP oder Biopsie des Meningeoms in der pathologischen Untersuchung des Zellmaterials festgestellt werden, ob Rezeptoren für Hormone vorhanden sind.

Ich stimme damit Lena in all ihren Aussagen zu.

Auf einem Hirntumorinformationstag habe ich diesen Zusammenhang direkt erfragt, auch in eigenem Interesse, und es wurde so bestätigt, nur für Meningeome!

KaSy

Erst einmal vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Interessanterweise spiegeln sie ja auch die offensichtliche Zwiespältigkeit in der Ansicht zu diesem Thema wider, Ärzte die sagen, dass ein Zusammenhang besteht, und andere, die genau das Gegenteil sagen.
Ich werde das am Freitag bei dem Gespräch mit dem NC alles zum Thema machen. Aus dem Hormon Gel schleiche ich mich jetzt jedenfalls langsam raus.
@Lena: leider ist Würzburg für mich (NRW) ein bisschen arg weit, sonst hätte ich gerne diesen Tag besucht. Danke für den Tipp.

Es ist mittlerweile - laut Aussage mehrerer Neurochirurgen - bekannt, dass zwischen Meningeomen und Hormonen ein Zusammenhang besteht.

Meine Frauenärztin und sogar ein Endokrinologe hatten (vor einigen Jahren) davon noch nie etwas gehört und darauf gedrängt, ich solle die Pille nehmen (hab ich auch und in den Monaten ist der Tumor gewachsen, damit war für mich ein Zusammenhang klar).

Mein Neurochirurg hat übrigens damals nur die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und gesagt, wenn man etwas nicht wüsste, bedeute das ja nun nicht, dass es nicht existent sei (oder sein könnte).

Ich habe für mich beschlossen, niemals Hormone zu nehmen (auch nicht Mönchspfeffer oder Johanniskraut). Ich habe es einfach schon zu oft erlebt, dass Ärzte, die vom Thema wenig Ahnung hatten, meinten, nur weil sie sich nicht auskennen, könne man als Patient ein Risiko eingehen. Daraus leiten sich auch oft (nicht immer) die unterschiedlichen Meinungen ab.

ich nehme die Pille und habe da keinerlei Bedenken da meine Ärzte sagten es gibt hier keinen Zusammenhang.

Wenn es wachsen soll tut es das sowieso, mit oder ohne Pille ;) es kommt wie es kommt

@PepeS
Wenn Dein Meningeom Hormonrezeptoren hat, dann fördern die zusätzlichen Hormone das Wachstum.

Deine Ärzte scheinen die Studien nicht zu kennen oder zu ignorieren.

Nun schreibt hier schon Xelya über ihre konkrete Erfahrung und Du ignorierst das auch.

Ich denke, man sollte eine nicht nachweisbare Einzelerfahrung nicht mit Studien vergleichen, in die, je nach Land, hunderte bis zehntausende Patienten einbezogen wurden.

Wegen der Ergebnisse dieser Studien werden in den entnommenen Meningeomzellen seit Jahren auch die Hormonrezeptoren bestimmt. Das tun die Pathologen, weil es für die weiblichen Patienten wichtig ist!

KaSy

Jaaaa.WENN...aber wenn ist nicht sicher..

Das weiß ich ja nicht ob mein Meningiom Hormonrezeptoren hat...normal hat dies kein Meningiom, hat mein Frauenarzt gesagt.

Studien gibt es viele aber nicht alle Studien sind korrekt. ich sehe das locker ;)

ich mache mich da nicht verrückt... vieles kann zum Wachstum führen , was man gar nicht weiß (gibt wohl keine richtigen Gründe oder Ursachen für Wachstum.

Wenn dies bei Xeyla so war muss es bei mir ja nicht so sein. Ich nehme die Pille schon 30 Jahre und setze diese nicht einfach so ab vor den Wechseljahren.

Wenn es wachsen soll dann sowieso egal mit oder ohne Hormone..ich sehe das gelassen.. Da ,müsste mir schon ein Arzt zu 100 Prozent sagen dass das Meningiom sicher von der Pille kommt.

kann jeder machen wie er möchte, ich spreche ja nur für mich selbst

An allen "neuen" Forumteilnehmer, insbesondere an Uvessen:

Die Beiträge zu diesem Thema von KaSy, Xelya und auch von mir sind wirklich fundiert, sachlich und sogar: in KaSy`s Falle noch wissenschaftlich mit Studien unterlegt. Alle Beiträge von KaSy und Xelya zu diesem Thema decken sich auch mit meinen Erfahrungen; mittlerweile sind sogar die anderen Fachärzte (Gynäkologen, Endokrinologen z.B. ) "sensibilisiert" für dieses Thema.
Nur noch ein Bsp: Habe seit längerem wirklich starke Wechseljahresbeschwerden, bei denen wirklich eine Hormongabe aus GYNÄKOLOGICHER Sicht vertretbar und auch medizin. indiziert wäre.
Aber : da meine Gynäkologin um mein Meningeom weiß, weigert sie sich strikt, mir Hormone zu geben. Genauso verhält sich mein Endokrinologe: Da mein Meningeom nicht nur am Sehnerv, sondern auch nahe der Hypophyse liegt, muß ich 1* jährlich zum Endokrinologen zwecks Überprüfung der Hypophysenhormone. Auch dieser weigert sich- trotz massiver Beschwerden- mir Hormone zu geben w/ dem bekannten Risiko.
Was ich damit sagen will: ich erlebe zunehmend eine verstärkte "Sensibilisierung" der Ärzte bzgl. des Zusammenhangs zw. Meningeomen und Hormonpräparaten.
Zusammenfassend: die Beiträge von KaSy und Xelya, die ich übrigens in diesem Forum- auch zu anderen Themenkreisen- immer sehr sachlich fundiert und inhaltlich zutreffend erlebt habe- sind auch zu diesem Thema wieder zutreffend.

Man sollte sich von "konträren Einzelmeinungen" nicht verunsichern lassen.

LG

Lena

Noch eine letzte Frage/ Anmerkung:

Es scheint also tatsächlich "Meningeom- Patientinnen" zu geben, die völlig sorgen- und amalgamfrei mit ihrem "Meningeom" leben, dies MIT Hormonen und dennoch KEINERLEI Beschwerden, geschweige denn ein Wachstum ihres "Meningeoms" zu haben scheinen. Man könnte- wenn es denn "ernst" gemeint wäre- fast "neidisch" werden. Schade, dass wir nicht wissen, bei welchen "erfahrenen", "renommierten" Ärzten (Gynäkologen und Neurochirurgen) diese "Meningeom- Patientin vorstellig ist.
Vielleicht verrät sie uns das mal?

Lena

@PepeS
"kann jeder machen wie er möchte, ich spreche ja nur für mich selbst"

Du sprichst im Thread von Uvessen nicht "für Dich selbst", sondern gibst ihr den Rat,
diesen nachgewiesenen Zusammenhang, den führende Ärzte auf Hirntumorinformationstagen bestätigen, zu ignorieren.

Der Zusammenhang mit Hormonen IST eine Ursache für einen Teil der Meningeome.

Diese Studien haben nichts mit alternativen Methoden zur vermuteten Heilung von Hirntumoren zu tun, sondern sie waren bei der SUCHE NACH EINER URSACHE für einige Meningeome erfolgreich!

KaSy

Liebe KaSy, Xelya und Lena,

ich habe die Ernsthaftigkeit eure Kommentare sehr gut verstanden und danke euch dafür, zumal ich selbst ja das Gefühl habe, dass das alles miteinander zusammen hängt. Es kann kein Zufall sein, dass Frauen zwischen 50 und 60 doppelt bis dreimal so häufig erkranken als Männer, denn dies ist genau die Zeit des "Hormon-Wechsels".

Ein gewisses Vertrauen in die Aussage von Ärzten sollte man haben, aber so eine fatalistische Grundhaltung, nach dem Motto: was wächst das wächst halt, kann ich nicht teilen. Das entspricht definitiv nicht meinem Wesen, dafür habe ich eine zu ausgeprägte Selbstverantwortlichkeit.

Danke Uvessen!

Kompliment für Dein "Gespür" für ernsthafte, gut gemeinte und auch fachlich fundierte Beiträge/Tipps/Hilfen!

Ich wünsche Dir, dass Du auch bei Deiner ärztlichen Beratung am Freitag auf Ärzte triffst, die zum einen fachlich gut sind, Erfahrung haben sowie aber auch menschlich empathisch und einfühlsam sind.
Denn so eine Diagnose zu verarbeiten ist am Anfang nicht einfach!

Alles Liebe und Gute

Lena

doch ich spreche für mich selbst.

Ich vertrauen meinem Frauenarzt total und bin auch nicht so ängstlich.

Es kann jeder machen wie er möchte und seinem Arzt vertrauen oder halt nicht.

Mein Meningiom liegt an der Hypophyse und drückt den Sehnerv..aber ich muss zum Glück nicht zu diesen Endokrinen Untersuchungen.ich gehe nicht gerne zu Ärzten allgemein.

Mein Meningiom ist seit 2 Jahren null gewachsen, trotz Hormone. das sagt ja wohl alles ;)

ich geniesse das Leben ...

Ich bin 64 und habe bis zur OP 2016 auch ein Hormongel genommen über viele Jahre wegen Hitzewallungen usw. Habe das auf Anraten des Neurochirurgen sofort abgesetzt, weil es im Verdacht stände, Wachstum zu beschleunigen. Hitzewallungen wieder da, aber die MRts sind seitdem okay und es gibt mir doch ein besseres Gefühl, etwas getan zu haben.

Finde ich ok. Drachilein.. Jeder wie er mag und wie es der Arzt rät. denn jeder Mensch ist ja anderst.

Mir macht es nix aus, bin nicht ängstlich solange nicht etwas 100 Pro bewiesen ist. hätte auch kein besseres Gefühl eher ein schlechteres wenn ich Pille weg lasse.

Bisher haben alle Ärzte gesagt kein Problem Hormone haben gar nichts mit Meningiomen zu tun.

Solange mir kein Arzt dazu rät, lasse ich die Pille nicht weg.

Ängstlich bin ich auch nicht. Und ich vertraue nicht blind einem Arzt, dessen Expertise offensichtlich auf einem anderen Fachgebiet als dem der Hirntumore liegt. Nur mal so am Rande :-)

Liebe alle,

wenn ich alle Ratschläge und Empfehlungen meiner Ärzte vertrauensvoll befolgt hatte und nicht selbst gelesen, mich informiert und allen mit meinen Fragen auf den Senkel gegangen wäre, dann wäre ich jetzt mit Glück einseitig blind, einseitig taub und ohne Glück schon einige Jahre tot.

Aus mittlerweile 13 Jahren Leben mit Tumor kann ich sagen, dass ich schon so viel Bockmist und nachweislich falsche Aussagen von Ärzten gehört habe dazu, dass ich jede Empfehlung (die ich selbst medizinisch nicht nachvollziehen kann) absichere. Das ist meine Erfahrung und deshalb handele ich entsprechend. Das heisst nicht, dass das für alle gilt.

Ich bin allerdings auch ein Mensch, den Wissen beruhigt. Andere mag zu viel Wissen zu ihrer Erkrankung Angst machen, das ist ja sehr unterschiedlich. Mein Leben geniesse ich mehr denn je und bin froh, dass es mir trotz der vier Meningeome so gut geht.

Möge jede/r hier seinen Weg finden, damit umzugehen.

Uvessen, ich wohne in Dortmund, das ist nicht soooo weit von Dir. Wenn Du magst, lass uns gerne mal telefonieren oder ins Auge fassen, zusammen zum nächsten Hirntumorinformationstag zu fahren.

LG
Xelya

Ich vertraue meinen Ärzten auf jeden Fall !

Meine Ärzte wissen es besser als ich oder andere Laien oder das Internet.

Ohne Vertrauen geht es nicht und dann braucht man auch keinen Arzt aufsuchen finde ich.

Du wirst als Laie nie soviel wissen wie ein Arzt, Xelya da kannst du nochsoviel dr. Google lesen.. Das bringt nix.


Ich will gar nichts wissen - was ich nicht weiß macht mich nicht heiss. Basta )
Wissen beängstigt nur unnötig.

Ich habe aber nur ein harmloses Meningiom deshalb benötige ich weder Hirntumorinformationstag noch andere Dinge oder Infos die Leute mit wirklichen Hirntumoren benötigen (Bösartige Tumore)

An "Pepe S":

Wenn Du mit Deinem "harmlosen Meningeom" , das ja immerhin lt. Deinen Angaben sogar am Sehnerv sitzt, diesen "drückt" (das nennt man übrigens Opticuskompression) UND Dein Meningeom auch noch an der Hypophyse sitzt, Du aber keinerlei endokrinolog. Untersuchungen brauchst, Dein Meningeom auch trotz Hormoneinnahme NICHT wächst, WARUM in aller Welt bist Du dann in diesem Forum "unterwegs"?

Im übrigen würde ich Dir dringend raten, bei einem TATSÄCHLICHEN Meningeom, das schon eine Opticuskompression ausgelöst hat (lt. Deinen Angaben) einen Augenarzt aufzusuchen. Aber vielleicht ist ein ganz anderer Arzt sehr, sehr viel dringender angesagt in Deinem Falle.

Lena

Ja es sitzt am Sehnerv..aber es ist gutartig..also harmlos

Und ja es sitzt an der Hypophyse drängt diese nach links..dennoch hat niemand gesagt ds ich solch eine Untersuchung einer endokrinologie brauche..das braucht man wohl nur wenn es in der hypophyse entspringt.

ich mag auch nicht zuviele Untersuchungen und Ärzte Rennerei..nur was nötig

Ich werde aber mal nächstes mal meinen hausarzt fragen.

MRT muss ich machen als Untersuchung und Augenarzt gehe ich natürlich alle 3 Monate, weil ich Doppelt sehe rechts. das wird immer beobachtet...

Keine Sorge, MRT und Augenarzt werde ich nie wieder los ;) aber gibt schlimmeres.

PepeS,

zu Meningeomen weiss ich definitiv mehr als mein Hausarzt (ich zitiere ihn damit) und jeder der ca. 5 Neurologen, mit denen ich in den letzen Jahren zu tun hatte. Und ich lese natürlich nicht Google, sondern Neurologie-/Neuroanatomie-Lehrbücher und Studien - wobei ich richtigerweise sagen muss, las, denn derzeit hab ich ja weitestgehend Ruhe und meine Tumore bestimmen nicht mein Leben.

Aber das macht halt jeder so wie er mag und wie es für ihn richtig ist.

Ich finde es nur wichtig, Neulingen, die nicht eine so günstige Diagnose, wie Du sie scheinbar hast, zu vermitteln, dass man sich selbst um nichts kümmern muss, denn das gilt nicht für alle Meningeome bzw. Meningeompatienten.

LG
Xelya

Also erst mal Allen ein herzliches Hallo, vorallem denen die, die Ernsthaftigkeit jedes Einzelnen hier achten und wahren und höflich und respektvoll sowie sachlich sich helfen. Ich bin neu und seit Februar Betroffene und befinde mich nun nach meiner OP im März zu Hause.

Mir geht es soweit den Umständen gut und ich tue was mir gut tut. Am Montag habe ich meinen Neurologentermin und im Juni den Kliniktermin zum ersten MRT nach der OP.

Für mich waren die Wochen vor der OP wirklich seelische Folter, denn wer weiß denn schon im Vorfeld wie soetwas ausgeht. Man muss so Einiges an Empfindungen, Gedanken und Gefühlen, aber vorallem an Ängsten wegstecken und ein mögliches nicht gewünschtes Ergebnis im Vorfeld gezwungenermaßen annehmen. Die Hoffnung stirbt zu letzt.

Die Auswirkungen dieser Berg- und Talfahrt habe ich jetzt daheim gemerkt. Seelisch laufen mir oft die Tränen oft einfach übers Gesicht und ich bin froh und dankbar und wirklich zufrieden und gar nicht traurig.

Angst habe ich vor Stresssituationen. Ich habe Angst in meinem Beruf der ein Mörder Pensum mir abfordert noch bestehen und arbeiten zu können. Fakt ist ich will wieder arbeiten. Ein Leben daheim geht für mich nicht. Ich werde sehen....

Die Frage ob mein Menigiom Hormonrezeptoren hat ist für mich sehr interessant. Ich habe mit 13 Jahren ein bösartiges Sarkoma mit Chemo weggeschmettert und 2007 wurde bei mir Zölikie fest diagnostiziert und nun das Menigiom. Seit meinem 13. Lebensjahr habe ich Hormone aufgrund der E
Entfernung von Gebärmutter und Eierstöcken einnehmen müssen. Ich habe all die Jahre Hormone einenhmen müssen. Jetzt mit fasst 50ig nehme ich seit 2 Jahren Wechseljahreshormone.

Estradiolplaster/ Estriol und Progestan
Ohne geht bei mir nicht, denn ich habe leider nur die Nieren die den Hormonhaushalt nur sehr bedingt übernommen haben.

Die Frage nach dem Thema, ob Hormone das verursachen können ist für mich sehr interessant. Ich werde diese auch bei der Krebsnachsorge dem Frauenarzt stellen.

Ich bin sehr dankbar um all die geschenkte Zeit meines Lebens und habe nun wieder dieses Geschenk bekommen...Das Leben ist trotz dieser Erlebnisse schön.

HerzLicht

Hallo, HerzLicht,

Ob die Hormone das Meningeom verursacht haben, solltest Du den Neurochirurgen (evtl. per Mail) fragen. Der sollte dem pathologischen Befund entnehmen können, ob die Zellen des operierten Tumors Hormonrezeptoren haben.

Mit der Wiederaufnahme Deiner Arbeit lass Dir Zeit. Versuche währenddessen, psychologische Unterstützung zu erhalten. Es kann durchaus auch einige Monate dauern, bis Du dann mit der schrittweisen Wiedereinarbeitung Deine Leistungsfähigkeit testest.

Ich wünsche Dir viel Geduld und viel Optimismus, dann wirst Du Dein Ziel wieder erreichen und auch neue Wege finden, die Dein Leben auf neue Art bereichern.

Alles Gute
KaSy

Liebe KaSy, danke für den Tipp. Das werde ich versuchen und naja mit der Arbeit das ist echt nicht so toll, denn meine Arbeiten wurden aufgeteilt und sind einfach für die übrigen Kollegen ne echte Belastung. Ausserdem belastet es mich, denn ich weiß nicht ob ich das so mal noch leisten kann und will.
Ich habe jetzt einfach Ängste die mir unbekannt waren und ich sehe meinen Körper der schon so einiges wegstecken musste. Das Glück der Gesundheit ist wohl nicht herauszufordern.
Das Leben hat mich wieder und das zählt im Moment. Geduld und Optimismus denke ich habe ich und ich werde mit Hilfe meines Arztes hoffentlich Handwerkszeug an die Hand bekommen.

KaSy bist Du auch an einem Menigiom erkrankt? Dir auch Alles Gute!

viele Grüße HerzLicht

Hallo KaSy,

ich war nun gestern in der Endokrinologie. Die Frage, ob es angebracht ist Hormone für z.B Wechseljahresbeschwerden mit einem entfernten Meningeom was pathologisch starke Progesteronrezeptoren aufweist einzunehmen, konnte sie mir nicht beantworten, weil ihr das nicht bekannt war. Sicherlich den Zusammenhang von Östrogenrezeptoren bei Brustkrebs. Hier lässt sich ja mit Antiöstrogenen was machen. Es gibt aber auch Brustkrebs, die nachweislich nur Progesteronrezeptoren enthalten. Was macht man denn da?
Das sollte aber der Neurochirurg beantworten können. Allerdings habe ich hierzu keinerlei Hinweis bekommen. So scheint es keine Rolle zu spielen?
Gefragt habe ich danach aber auch nicht. Das werde ich aber mit der nächsten MRT Kontrolle machen. Auf der anderen Seite scheint es bei mir aber auch keine Rolle zu spielen. Denn Hormone nehme ich seit Jahren nicht mehr ein. Schützen kann ich mich also so oder so nicht. Ob mit oder ohne Hormone.
Trotz allem scheint es aber auch eine Rolle zu spielen, ansonsten würde man ja diese Bestimmung nicht vornehmen?

LG Zeitblume

Hallo "Zeitblume", hallo KaSy,:

war gestern ebenfalls beim Endokrinologen (mein Meningeom ist noch nicht operiert, aber liegt an Sehnerv und Hypophyse). Wie schon mal erwähnt, lehnt mein Endokrinologe jegliche Hormontherapie w/ des Meningeoms mit MÖGLICHEN Hormonrezeptoren bei mir ab, obwohl diese aufgrund meiner erheblichen hormonellen Beschwerden tatsächlich angebracht wäre.
Dennoch überprüft er den Hormonstatus und natürlich auch die Hypophysenhormone , nur was ist die KONSEQUENZ??
Das frage ich mich jetzt wirklich, da ich Angst vor dem Ergebnis habe.
Wenn jetzt die Hypophysenhormone nicht OK sind, d.h. Hypophyseninsuffizienz (Verdacht darauf hab ich), wäre dann die Konsequenz für mich definitiv eine OP meines Meningeoms?

Es ist ähnlich wie bei den augenärztlichen Kontrollen: Wenn da GF- Ausfälle sind, sind die tatsächlich vom Meningeom oder andere Ursache?

Habt Ihr hierzu einen Rat?

Danke!

Lena

Hallo Lena,

wirklich raten kann man hier nur den Weg zum Neurochirurgen, sollte das Meningeom Ärger machen. Die Angst kann ich aber gut nachvollziehen, obwohl ich nicht am Kopf operiert wurde. Aber so kann es ja nicht bleiben. Es wird ja nur noch schlimmer.
Aber interessant finde ich nun seine Ablehnung zur Hormontherapie. Also, da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wie schon geschrieben habe ich keinerlei Hormone die letzten 12 Jahre eingenommen und wurde trotz allem mit einem Progesteronrezeptorenreichen Meningeom "beglückt". Ich werde aus anderen Gründen weiterhin keine Hormone zu mir nehmen.
Wie genau äußert sich eine Hyphyseninsuiffizienz? Also, was hast Du für Beschwerden?

@KaySy, hast Du zu diesem Thema noch Links die einen etwas mehr helfen könnten?

LG Zeitblume

Hallo "Zeitblume",

Du hast natürlich recht, ich müsste zum Neurochirurgen, nur dieser kann das wahrscheinlich abschliessend beurteilen.
Leider ist das derzeit nicht möglich (die Umstände zu schildern, führt hier zu weit). Daher versuche ich alles möglichst im "Alleingang",d.h. mit Hilfe des Radiologen, Augenarzt (sehr schwierig) und Endokrinologen (ebenfalls sehr schwierig) zu klären.
Die Ablehnung jeglicher Hormoneinnahme meines Endokrinologen und übrigens auch meiner Frauenärztin beruhen einfach auf deren "Angst", dass eine Hormon-Einnahme MÖGLICHERWEISE ein Wachstum des Meningeoms begünstigen könnte, wobei das eben NICHT sicher ist, da man natürlich bei mir nicht weiß, ob mein M. überhaupt Hormonrezeptoren hat.
Und sicherlich: man kann auch - OHNE jegliche Hormon-Einnahme- hormonrezeptor-positive Meningeome bekommen, wie das ja bei Dir der Fall zu sein scheint. Im übrigen hat mir das der Endokrinologe gestern auch so gesagt: lt. seiner Aussage können allein die KÖRPEREIGENEN Hormone, die ja jede Frau hat, eben auch die Entstehung von Meningeomen begünstigen OHNE jegliche zusätzliche Hormon-Einnahme von außen. Nur will er dieses schon sowieso gegebene Risiko bei mir nicht noch verstärken durch eine zusätzliche Hormon-Gabe.
So hat er mir das erklärt, ich weiß allerdings nicht, inwieweit das wirklich stimmt. KaSy und Xelya im Forum haben sich ja intensiv mit diesem Thema beschäftigt bzw. sind das sehr tief in der Materie "d`rin", vielleicht können sie hierzu noch was sagen?

Wo war denn Dein Meningeom, da Du schreibst, dass Du nicht am Kopf operiert wurdest? Ich dachte, die meisten Meningeome wären im Gehirn, oder hab ich da was falsch verstanden?

LG

Lena

lena weder ein Radiologe noch ein Augenarzt kann dich operieren.

Bei dir kommt doch nur OP in Frage, -was machst du da noch rum?
Liegt doch klar auf der Hand die Entscheidung

Könntest schon lange operiert sein. da du ja selbst eine OP möchtest....

Ich verstehe nicht wie man da so lange rumeiern kann ....

Liebe Lena333, Zeitblume, u.a.

Da mein Gynäkologe meine langjährigen Wechseljahresbeschwerden (Zwischenblutungen seit 2000, sehr lange und starke Blutungen von 2010 bis 2014) mit Hormonen behandeln wollte, hatte ich mich im Jahr 2014 an die Neurochirurgen in meiner Klinik gewandt und erfragt, ob meine Meningeome Hormonrezeptoren haben sowie ob es Studien zum Zusammenhang Hormone - Meningeome gibt.

Meine Meningeome hatten keine Hormonrezeptoren.

Mir liegen insgesamt 14 Studien bzw. deren Ergebnisse vor.
Sie wurden nahzu weltweit mit dem Ziel durchgeführt, einen Zusammenhang zu belegen und in diesem Fall eine Therapiemöglichkeit zu finden.

Die Studien stammen aus verschiedenen Ländern, wurden in verschieden langen Zeiträumen mit sehr unterschiedlich großen Personenanzahlen, meist mit Vergleichsgruppen, teilweise flächendeckend (Nordeuropa) durchgeführt. Ihre Qualität ist sehr unterschiedlich.

Aus all diesen Studien geht hervor, dass der Zusammenhang von Meningeomen und Hormonen nicht ausgeschlossen werden kann.

Das betrifft in unterschiedlichem Ausmaß Frauen, die
- keine Hormone nehmen
- die Pille nehmen
- mit einer Hormonersatztherapie behandelt werden.

Die absolute Anzahl der Frauen, bei denen Hormone ein Meningeom oder/und dessen Wachstum begünstigen, ist gering. (Auch die absolute Anzahl Neuerkrankter ist relativ gering.)

Aber wenn ein Meningeom festgestellt wurde, weiß zunächst niemand, ob es durch Hormone entstanden ist.

In dem Fall sollten andere Mittel und Methoden gefunden werden, um mit den hormonbedingten Problemen (Schwangerschaftsverhütung, Wechseljahre) klarzukommen. Pflanzliche Mittel, die Hormone enthalten, sind dann auch keine Lösung.

Therapievarianten bei Meningeomen mit festgestellten Hormonrezeptoren, z.B. mit "Gegen-Hormonen", wurden in der Charité ohne Erfolg getestet.


Natürlich wissen nicht alle Gynäkologen und Endokrinologen davon, dass Hormone Meningeome begünstigen können. Die meisten dieser Fachärzte haben kaum im Leben mit Meningeomen bei ihren Patientinnen zu tun. Das zeigen auch die unterschiedlichen Erfahrungen der Meningeom-betroffenen Frauen, die hier schreiben.
Dass es diese Ärzte nicht wissen, bedeutet aber nicht, dass es diesen Zusammenhang gar nicht gibt.
Tatsächlich ist die Wahrscheinlichkeit statistisch gering, aber wenn es eine Frau betrifft, dann trifft es für sie zu 100% zu.
Dann sollten sie dieses Thema bei den betreffenden Ärzten ansprechen und diese sollten es nicht verharmlosen.

KaSy

Danke KaSy,

Deine Ausführungen, insbesondere Deine Studienergebnisse, stimmen ja dann zu 100% mit den Aussagen meines Endokrinologen und meiner Gynäkologin überein.

LG

Lena

Hallo Lena,

mir wurde auch absolut abgeraten, da nicht wirklich geklärt ist, wie genau die Hormone zum Wachstum des M. beitragen.

Wie KaSy schrieb, gab es mal eine Studie, in der versucht wurde, durch Unterdrückung der körpereigenen Hormonproduktion Einfluss auf das Wachstum von Meningeomen zu nehmen, das hat aber leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Man weiss es also nicht genau :-) (mein letzter Stand).

Ich habe auf einem Hirntumorinformationstag vor Jahren eine Frau getroffen, in deren M. exakt die künstlichen Hormone nachgewiesen wurden nach der OP, die in ihrer Pille waren. Das ist natürlich nur Hörensagen, hat mich aber dazu motiviert, Abstand zu nehmen von jeglicher, auch pflanzlicher, Einname von Hormonen.

Ich habe mich auch schon gefragt, ob es einen generellen Zusammenhang mit Hormonen (zB Schilddrüse) gibt, aber so richtig habe ich dazu keine Info bekommen.

LG
Xelya

Danke Xelya,

ja das mit der Schilddrüse ist auch gerade ein zusätzliches Problem bei mir. Habe V.a. sekundäre Hypothyreose (d.h. eine seltene Art der SD Unterfunktion) evtl. auch durch das Meningeom ausgelöst, das weiß natürlich keiner genau.
Nur: kann ich "unbedenklich" zumindest SD Hormone einnehmen?
So weit ich mich erinnern kann, hatte ich das mal vor Jahren meinen NC gefragt, dessen Assistenzarzt sagte mir, SD Hormone wären "unschädlich" bei Meningeomen, also L-Thyroxin oder Euthyorx (FT4) z.B. bei Unterfunktion der SD wäre OK. Hoffe nur, dass das stimmt, denn evtl. steht eine Einnahme von Schilddrüsenhormonen bei mir an. Aber ich denke, hier ist der Abwägungsprozeß ja klar: wenn es sein MUSS, dann MUSS ich die SD Hormone nehmen.

Danke für Deine Rückmeldung und schönen Abend.

Lena

Das würde ich genauso machen, Lena.

Ich habe tatsächlich niemals einen Fachmann sagen hören, dass es einen Zusammenhang gibt, der bekannt wäre. Bei mir hat sich dann die Entscheidung erübrigt, weil meine Schilddrüsenwerte ok waren. Aber genommen hätte ich sie auch, wenn es aus medizinischer Sich notwenig gewesen wäre.

Die ebenfalls einen schönen Abend!

LG
Xelya

@KaySy, danke für Deine Erklärungen.

Auch danke an den Rest für eure Erfahrungen.

LG Zeitblume

Ich habe gestern meine Gynäkologin gefragt und Pille und Meningiom ist keinerlei Kontraindikation.

Man darf die Pille weiter einnehmen, da ein Meningiom nicht durch Hormone beeinflusst wird.

Nur soviel dazu.

Hallo zusammen,
habe gerade mit grossem Interesse eure Beiträge gelesen. Ich bin Ende 50 und nehme seit 30 Jahren keinerlei Hormone (Pille etc.), und bin trotzdem an einem Meningeom erkrankt. Seit ca 1,5 Jahren brauche ich für meine Schilddrüse L-Thyroxin. Den etwaigen Zusammenhang werde ich bei nächster Gelegenheit erfragen.
Man lernt doch immer wieder was dazu.
@HerzLicht.. ich kann deine Ängste und Sorgen sehr gut verstehen, wie wahrscheinlich fast alle hier im Forum (bis auf 1-2 berühmte Ausnahmen)...
bitte nimm dir viel Zeit, um wieder gesund zu werden. Was wir alle hinter uns haben, war und ist kein Spaziergang. Ich bin jetzt seit 5 Monaten aus meinem "normalen" Leben rausgerissen und an Arbeit ist zu diesem Zeitpunkt noch nicht zu denken. Allerdings will ich unbedingt wieder arbeiten, auf Dauer wäre es mir zu langweilig, nur noch zu Hause zu sein.
Welche Beschwerden /Ausfälle hast du, die dir zu schaffen machen?
Übrigens, mein Meningeom saß in Höhe des 3. Brustwirbels und nicht im Gehirn.... ist also ein anderer Verlauf.
Danke für all eure Infos und LG aus dem Münsterland
Äpfelchen

Das Thema dieses Threads heißt "Meningeome/Migräne/Hormone" und nicht "Wer weiß was warum" oder "Wer glaubt was zu wissen". Aus diesem Grund wurden mehrere Beiträge dieses Threads gelöscht, inkl. solcher, die sich auf gelöschte Beitrage beziehen. Bitte bleibt beim ursprünglichen Thema! Danke.

mfg, M.Thomas