Meningeom mit 30 Jahren

Hallo

Erstmal wollte ich mich vorstellen. Ich heisse Matthias und bin 30 Jahre alt und arbeite als Kfz.- Mechaniker

Ich bin Anfang April bei einem Augenarzt gewesen da seit längerer Zeit mein rechtes Augenlied hängt und in den letzten 6 Monaten immer weiter runter ging dort meinte man das man wahrscheinlich am Augenmuskel operieren muss sie haben mich aber zur weiteren Diagnose zu einem Neurologen Überwiesen der mich zum MRT weiter überwies dort wurde dann festgestellt das ich einen 1,4 x 1,3 x 1,2 großen Meningiom der sich unmittelbar in der Zone des Verlaufs des Nervus oculomotorios, Nervus trochlearis befindet und auf mein Augenmuskel drückt und seit 2 Tagen habe ich starken Druck auf den Ohren und laut einem Allgemein Mediziner sind meine Ohren und Nase frei also könnte es am Tumor liegen??? Das Problem ist habe Mittwoch erst nen Termin in der Neurochirogie muss aber morgen 500 km mit dem Zug fahren zum Lehrgang wo ich bis Dienstag Abend bleibe sollte ich lieber Zuhause bleiben und denn Lehrgang Absagen oder kann ich beruhigt dahin fahren ?

Was kann man da machen/ Operation ???
Wie lange bin ich Arbeitsunfähig ?
Chemo Ja/Nein ?
Wie schlimm ist der Druck auf den Ohren ?
Wie lange habe ich Zeit bis zur OP?
Wird die OP mein Lebensart sprich Sport/essen etc. Etwas verändern?
Wie gefährlich sind solche OP's?
Und wie wird soetwas Operiert ? Schädel aufsägen oder durch die Ohren oder Augen ?

Vorab schonmal besten Dank

MfG Matthias

Hallo Matthias,
lies mal hier unter oder bei Wikipedia
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/meningeom/

Deine Fragen kann eigentlich nur der Neurochirurg beantworten, der deine Bilder und die genaue Lage des Meningeom kennt, vielleicht auch erst die histologische Untersuchung nach OP oder Biopsie mit dem gesicherten Befund.

Normal ist laut den Beschreibungen keine Eile geboten, aber kannst Du Dich überhaupt auf den Lehrgang konzentrieren? Nutzt es Dir wenn Du vielleicht eh 2-3 Wochen wegen OP ausfällst?
Auch wenn Dein Tumor zu den eher "gutartigen" gehört sollte Dir Deine Gesundheit jetzt erstmal wichtiger sein als ein Lehrgang.
Gruß Harry

Hi Harry

Danke für deine Antwort klar ist mir meine Gesundheit wichtig doch muss ich Morgen schon zum Lehrgang und den Druck auf den Ohren habe ich erst seit Gestern und wenn es nicht eillt würde ich zum Lehrgang fahren da die Absage meiner Firma auch ne Menge Geld kostet da es um Zertifizierungen geht und ich ja Mittwoch nen Termin in der Neurochirogie habe.

Gruß Matthias

Hallo Matthias,

ich hoffe, mein Beitrag erreicht Dich noch rechtzeitig.
Wie offen kannst/möchtest Du mit dieser Erkrankung gegenüber Deinen Vorgesetzten/Kollegen umgehen? Ist es Dir möglich, heute noch mit Deinem Chef zu sprechen, ihm Deine Situation zu erklären? Ein Hirntumor ist sicher ein trifftiger Grund abzusagen. Alle anderen möglichen Ausreden könnte ein Vorgesetzter vielleicht nicht nachvollziehen. Falls Du nämlich operiert werden musst, was nur ein Neurochirurg feststellen kann, dann wirst Du mitunter einige Zeit ausfallen, wenn Du nach dem Klinikaufenthalt eine Anschlussrehabilitation wahrnehmen solltest.
Dies bedeutet, dass Du das neu erworbene Fachwissen in dem anstehenden Lehrgang zunächst möglicherweise nicht nutzen und anbringen kannst, was weder für Dich noch für die Firma hilfreich wäre.
Ich könnte mir ebenso vorstellen, dass Du während der vielen Zugkilometer Fahrt zum Lehrgang und während des Lehrgangs unkonzentriert und ängstlich bist. Das ist nach so einer Diagnose verständlich. Die Psyche spielt eine nicht unwichtige Rolle, vorhandene Symptome können sich dadurch spürbar verschlimmern. Ich bin selbst Meningeom-Betroffene und kenne das Kopfkino..
Was sagt Dein Bauchgefühl i.S. Lehrgang? Augen zu und irgendwie durch oder doch eher zurückstellen und erst einmal abwarten, was die Neurochirurgie Dir empfiehlt?
Ich wünsche Dir, dass Du heute Klarheit gewinnst, Menschen antriffst, die verständnisvoll sind und vor allem auch, dass das Gespräch in der Neurochirurgie hilfreich für Dich sein wird.

Viele Grüße
2more

Hi 2more

Mit dem Kopfkino hast du schon recht gerade in meinem alter und da ich noch ne 4 J. Tochter habe macht man sich so seine Gedanken. Habe mich aber entschieden zum Lehrgang zu fahren und meinen Chef erreiche ich eh nicht.

Die Frage ist ja auch ob man ihn Operieren kann oder warten will das Problem ist nur das er Anscheind auf mein Augenmuskel drückt und mein Augenlied schon zu 50 % hängt und was nach der OP ist sprich wie lange man Arbeitsunfähig ist? Der Druck auf den Ohren macht hält einen erstmal nervös wenn man noch nicht so richtig weiß wie es jetzt weitergeht und wie es Operiert wird

Gruß Matthias

Hallo Matthias,

Meningeome werden wie oben schon erwähnt, wenn möglich operiert. Ob und über welchen Zugangsweg und ob voraussichtlich alles entfernt werden kann, wird Dir am Mittwoch der Neurochirurg sagen.
Alles weitere nach der OP hängt dann vom feingeweblichen Befund ab und in Deinem Fall natürlich vom Lokalbefund der Augenmuskulatur. Wenn das Meningeom ganz entfernt werden kann und gutartig ist, bist Du möglicherweise damit geheilt.
Wenn alles gut geht, kannst Du nach ein paar Tagen entlassen werden. Bis Du wieder fit bist (Du arbeitest ja in einem körperlich anstrengenden Beruf ) wird schon etwas Zeit vergehen, das hängt von so vielen Faktoren ab, das keiner das im Vorfeld genau beziffern kann.
Sport kannst Du auch schon kurz nach der OP wieder (langsam) anfangen, in welcher Belastung musst Du mit den Ärzten vor Ort abklären. (meine OP ist 4 Monate her, und ich kann mich wieder voll belasten; das Rennrad ist startklar). Ernährung: Mach es so, wie Du es für richtig hältst.

Lass Dich erst mal nicht verrückt machen und wenn Du Dich o.K. fühlst nimm den Lehrgang wahr, das lenkt wenigstens gut ab .
Hab mich von meinem blöden Tumor auch nicht aus dem Leben drängen lassen und wünsche Dir das auch!, Grüße, Orchidee

Hallo Matthias
manchmal sind die Menschen um einen verständnisvoller als du denkst.
Hatte auch ein Meningeom ca 5.5cm gross,mein Auge war nur noch zur Hälfte offen und ich hatte auch das Problem mit dem Ohr, ich war ganz oft bei HNO:
mein Auge ist nun nach der OP(Juli2012) wieder voll ok nur mit dem Ohr habe ich noch Probleme, höre schlecht und es klingelt bei Stress.
Denk an dich und deine Familie , sei Egoistisch ....drücke dir die Daumen und wünsche dir alles gute
Tweety

Morgen Tweety

Schön zu hören das es Dir soweit wieder gut geht.
Wie wurde die OP durchgeführt und wurde am Auge auch was gemacht ??
Wie lange warst du im Krankenhaus ? Und wie lange Arbeitsunfähig ? Und wie ist das mit Therapie nach der OP (Chemo) ???

Gruß Matthias

Hallo

Der Befund soll falsch sein es soll kein Meningeom ....

Es soll ein Schwannom sein der Inoperabel sein soll bzw. Der Oberarzt von der Neurochirogie meinte das es nicht möglich ist diesen Tumor ohne folge Schäden zu entfernen diese OP. wäre ein zu großes Risiko er würde zu tief drinne sitzen und soetwas hat er Vielleicht in seinen 10 J. Als Oberarzt 10 mal gesehen.

Habe Montag wieder ein Termin sie wollen ein CT von meinen Kopf wegen mein Auge machen da der Tumor nicht auf dem Auge drücken würde...

Mmhhhh bin jetzt natürlich ein bisschen durcheinander was mach ich jetzt mit dem Tumor ???

Und was kann das mit mein Auge sein ???


Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder mal was über so einer Situation gelesen

Gruß Matthias

Hallo Matthias
bei mir wurde die Op im sitzen durchgeführt ca 6Stunden ,es war ein Meningeom, ca5.5cm das sich um den Sinus wickelte zwischen Gross und Kleinhirn, war nicht ganz einfach, war drei Tagen auf Intensiv und dann Normalstation ,bin schon am dritten Tag auf Intensiv einige Schritte gelaufen.
War 7Tage im Krankenhaus eine Woche zu Hause ,dann Reha 3Wochen dann war ich wieder fit. OP juli2012 ,arbeite wieder seit Oktober 2012 .
Keine Bestrahlung , keine Chemo.Mein Auge ist jetzt wieder ganz normal,sehe wieder gut nur höre ich nicht gut, aber kann manchmal nicht verkehrt sein.Jetzt engmaschige Kontrollen.Am Auge wurde nichts gemacht


Jetzt zu dir
verstehe dass du durcheinander bist , aber nicht den Kopf hängen lassen ...du kannst dir auch noch eine zweite Meinung einholen... hast du daran schon gedacht???

Ganz liebe grüsse Tweety

Hallo Tweety

Schön das es Dir gut geht und alles geklappt hat
Ja an einer 2 Meinung habe ich gedacht und werde ich mir auf jedenfall einholen ich hoffe ich weiß nächste Woche schon mehr

Gruss Matthias

Hallo Mathias,
ein Schwannom ist ein gutartiger Nervenscheidentumor . Akustikusneurinome gehören auch dazu - mit dieser Diagnose gibt es mehrere Betroffene hier im Forum , mit denen Du Dich evtl. austauschen kannst.
Schwannome können grundsätzlich auch bestrahlt werden, aber das müssen die Ärzte vor Ort mit Dir beraten (die Lage hört sich nicht ganz so ideal an).
Alles Gute!

Hallo Mathias
ich kann dir gar nichts zu deinem Befund sagen ,aber Doc Orchidee,ist dir sicher eine Hilfe mit den kompetenten Antworten,
wünsche dir Glück ,Hoffnung, Mut und Zuversicht.
LG
Tausendfüßler

Hallo Mad30,

eine Ergänzung zu der Antwort von Dr. Orchidee. Vielleicht handelt es sich um ein Vestibularisschwannom. Das ist der korrekte Namen für ein Akustikusneurinom, da der gutartige Tumor von den Schwannschen Zellen am Gleichgewichtsnerv ausgeht und dann raumgreifend wächst.

Deine Fragen kann ich sehr gut verstehen, aber es gibt keine allgemein gültigen Antworten.

Wäre ich an Deiner Stelle würde ich mir auch eine 2. Meinung einholen und prüfen, ob nicht auch eine Bestrahlung (Gammaknife oder Cyberknife) erfolgen kann. Du kannst Dir auch weitere Beratung über die Vereinigung der Akustsikusneurinom und NF2 Betroffenen (VAN) holen. www.akustikus.de

Ich selber hatte ein VS mit Hirnstammkompression. Zu groß, um es zu bestrahlen, da musste operiert werden, mit allen möglichen Konsequenzen. Wie sagte ein Arzt bei der Begutachtung der MRT Bilder zu mir "Ich freue mich, dass Sie heute vor mir sitzen."

Wenn ich meine persönliche Bilanz nach der OP aufstelle, habe ich körperlich einiges verloren, bin schwerbehindert und auf meine neuropathischen Schmerzen kann ich gerne verzichten.
ABER ICH HABE EINES GEWONNEN, dass unbezahlbar ist:
EINE 2. CHANCE ZU LEBEN.

Ich war 45 Jahre alt, als mich die Diagnose 2 Tage vor Weihnachten traf.
Bitte, denk an Dich und Deine Familie! Arbeit ist nichts alles. Ich weiß, wovon ich spreche.

Alles Gute für Montag.

Hallo Matthias
Genau solche ähnliche Fragen habe ich mir damals auch gestellt. Im Jahr 1993 wurde mir mitgeteilt das ich einen Tumor so groß wie eine Nektarine bei mir im Kopf befindet. Es war ein Meningeom. Ich war damals 33 Jahre und hatte einen 3jährigen Sohn. Der Tumor machte sich durch starke Kopfschmerzen bemerkbar. Drei Wochen später wurde ich 11 Stunden operiert. Als ich nach der OP aufgewacht bin ging es mir sehr gut.Nach einem halben Jahr konnte ich wieder arbeiten. Es war soweit alles in Ordnung und ich fühlte mich gut. Doch nach 15 Jahren wurden bei mir im Kopf wieder diesmal zwei Tumore im Kopf festgestellt. Ich dachte ich werde verrückt. Ich wurde wieder operiert. Der eine Tumor saß auf einem Nerv. Auf dem einen Ohr höre ich zwar nur noch 60 Prozent aber ich bin trotzdem ziemlich zufrieden, es hätte alles schlimmer ausgehen können. Ich habe auch manche schlechte Tage an denen ich mich nicht so gut fühle und Kopfweh habe aber es wird auch immer wieder besser. Die Ärzte sagten mir das gutartige Tumore immer wieder kommen könnten. Es hat alles Vor- und Nachteile. Ich wünsche Dir alles gute und sage denen Chef die Wahrheit und wie du dich fühlst.
Gruß Vroni

Hallo Matthias,

es ist richtig, dass auch gutartige Tumore wieder auftreten können.
Soweit ich informiert bin, neigen Neurinome im Vergleich zu Meningeomen weniger dazu, Rezidive zu bilden.
Nun ist jeder Fall in vielerlei Hinsicht sehr individuell und somit sind Berichte über ähnliche Erfahrungen nicht 1:1 übertragbar.
Konzentriere Dich auf das Jetzt....auf das, was noch kommen könnte, kann man sowieso wenig Einfluss nehmen. Jetzt sind erst einmal kompetente Fachärzte gefragt, deren Empfehlungen Du gut abwägen solltest. Frage die Ärzte nach den Vor- und Nachteilen ihrer angedachten Therapie sowie nach Chancen und Risiken.
Alles Gute für Dich und Deine Familie
Gruß
2more

Hallo

Erstmal vielen Dank für die ganzen Antworten.

Mir wurde heute von Dr. Aus der Neurochirogie gesagt das eine Terapie zu starke Nebenwirkungen haben würde da die Bestrahlung mein Augennerv Schaden würde und es nicht mal sicher ist ob die Therapie überhaupt anschlägt. Ich soll alle 3 Monate zum MRT und sobald er gewachsen ist muss ich mit allen Konsequenzen bzw. Mit den folgen oder mit den Beschädigungen rechnen und sofort Operiert werden und warum mein rechtes Auge halb zu ist also das Augen Lied soweit runter hängt können sie sich noch nicht erklären da der Tumor links Sitzt und mein rechtes Auge lied runter hängt muss Montag noch nen CT machen ob man da irgendwas sehen kann.

Sind natürlich tolle Aussichten habe jetzt bis zum Zeitpunkt X immer einen befristeten Lebensvertrag auf 3 Monate und ab den Tag X wird sich dann mein Leben drastisch verändern da der Arzt meint ohne Volgeschàden diese OP nicht durchführen zu können da er zu tief drinn ist.

Hallo ich bin 30 und habe eine 4 Jährige Tochter und jetzt so ein Scheiß

Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Vielleicht sagen in welchen Zeitraum sein Tumor gewachsen ist.

Und bringt es was wenn ich mir noch eine dritte Meinung hole ??? Da ich mit einer Klinik telefonisch gesprochen habe und die vorab schon meinten das es zu riskant wäre zu warten bis er wächst??


Gruss Matthias

Lieber Matthias,

also auf gar keinen Fall aufgeben!

Was mir eben so eingefallen ist, ob du nicht eine PN zu Prof. Mursch schickst und ihn fragst , ob du Bilder und Berichte zu ihm schicken kannst, oder ihn konsultieren kannst?

Will dir aber auch Hoffnung machen. Du hast ein Meningeom, an besch... Stelle und Handicap´s aber du LEBST !!!

Es gibt viele Leute mit Handicaps und die Leben nicht unbedingt schlecht.

Ganz liebe Grüße von Gramyo mit persönlichem Kraftbaum

Hallo Gramyo

Ich weiß nicht wer Dr. Mursch ist.
Na ja und die Handycap's sind leider nicht ohne und die Chance als Kfz.-Mechaniker weiter zu Arbeiten ist nicht gerade groß.
Ich hab auch 2 Meinungen Der eine sagt Meningiom der andere sagt Schwannom aber beim Rest sind beide Meinungen gleich.

Tolles Leben

Gruß Matthias

Was ich mit Dr. Mursch meine ist ich weiß zwar das er hier mit im Forum ist aber sonst leider nichts über ihn weiß also bitte nicht Falsch verstehen ist nicht böse gemeint aber Vielleicht bringt er sich ja mal mit in dem Fall hier rein und kann mit Vielleicht weiter helfen

Gruß Matthias

Hallo

Stehe jetzt im Kontakt mit Dr. Mursch

Nochmals Danke für den Tip Gramyo

Gruß Matthias

Hallo Mad30

Ja ,die Krankheit ist eine Zäsur, absolut, ich weiß wovon ich schreibe,alles ist anders.Das Leben was du "hattest" ist vorbei. Ich versuche trotz allem einen Sinn zu finden ,das warum beantwortet dir niemand ,das wozu dient dieser Einschnitt, da lohnt es sich zu fahnden.
Du hast einen kleinen Sohn ,du bist sehr jung, du bist verheiratet,das sind recht viele Gründe ,sich mit dem ""Scheiß""auseinaderzusetzen und das
Leben zu wählen ,das Wunder,denn nichts anderes ist unser Dasein hier auf Erden.Matthias ,ich wünsche dir ,dass du auf all deine Fragen Antworten findest
viel Glück,Hoffnung ,Glaube und Liebe
Gruß
Tausendfüßler

Lieber Matthias,

Es freut mich sehr, das du jetzt mit Prof. Mursch in Kontakt bist. Er wird dir ganz bestimmt helfen können.

Ich bin in meinem Leben, zweimal sehr lebensgefährlich erkrankt, hatte einmal Eierstockkrebs und habe 2 Kinder. Meine Tochter war gerade 7 Jahre alt. Das ganze ist jetzt 25 Jahre her und ich LEBE und bin jetzt 4-fache Oma und werde 65 Jahre.

Mein Lebensgefährte hat das alles damals mit mir durchgemacht!
Ich mußte wegen meiner Erkrankung auch umschulen. Es ist wirklich alles möglich und im nachhinein nicht schlecht.

FREUE dich, das du eine Familie hast, ein Kind und das LEBEN hat viel zu bieten!

Ganz liebe Grüße von Gramyo mit persönlichem Kraftbaum, unter dem ihr Liebster liegt.

Hallo Matthias,

Deine Wut und Deine Ängste sind verständlich. Zumal die Diagnose bei Dir nicht eindeutig ist. Bei allen medizinischen Fortschritten gibt es immer noch Gebiete, die relativ unerforscht sind. Dazu gehören die Ursachen von Hirntumoren, die Geschwindigkeit des Wachstums, aber auch die Bildgebungsverfahren von Nerven im Gehirn usw.

Du wirst auch erleben, dass die Ärzte bei den möglichen Konsequenzen immer im Konjunktiv reden (könnte eintreten).

Das gefährliche an den gutartigen Tumoren ist, dass sie aufgrund der Lage und Größe einfach ihre Umgebung "erdrücken" und dann z.B. das vegetative Nervensystem abschalten können. Um im Bild des Kfz-Mechnikers zu bleiben: das Auto bleibt stehen, weil es das Steuermodul erwischt. Dann ist es aber zu spät und die Panne ist nicht mehr zu beheben.

Falls Dich die Bilder nicht abschrecken, unter diesem Link kannst Du Dir eine OP ansehen.
http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=451

Rede offen mit Deiner Familie, mit Deinem Chef über Deine Fragen, Deine Unsicherheit, und Deine Zukunftsängste.
Aber vor allem - vertrau Dir selbst und Deiner Kraft für das Leben zu kämpfen. Durchhalten! Es gibt so vieles für das es sich zu leben lohnt.

Die Sterblichkeit bei einer AN/VS-Op liegt bei 1 %. Um 1912 betrug diese noch über 80 %.
Bei heutigen OPs steht nicht nur das Entfernen des Tumors, sondern auch die zu erwartende Lebensqualität für den Patienten im Mittelpunkt.
Das ist ganz entscheidender Paradigmenwechsel zugunsten von uns Betroffenen.

Habe weiter Zuversicht!

Liebe Pomperipossa, lieber Matthias,

Also, muss doch noch einmal schreiben.

Jeder Hirntumor, ob gutartig oder bösartig, drückt irgendwann auf Nervenzentren. Im Kopf ist eben leider kein großartiger Platz für "weiteres Wachstum" vorgesehen.

Es wird heutzutage, bei jedem Tumor so operiert, das die Lebensqualität des Menschen so weit wie möglich erhalten bleibt. Es gibt da so einen hippokratischen Eid !

Ich behaupte immer noch, mit Handicaps kann man leben und nicht immer schlecht. MAN LEBT ABER!
Denkt bitte an die Paralympics!

1% Sterblichkeit ist zwar 1% für denjenigen zuviel, aber bei Hirntumoren eine WUNDERVOLLE Zeitspanne , bzw. Zahl.

Dies soll hier kein Angriff sein, auch kein Herunterspielen der Beschwerden und der Situation, aber man hat eben eine relativ hohe und lange
LEBENSZEITPROGNOSE.

Diese sollte einen mit MUT und HOFFNUNG erfüllen
wünscht euch Gramyo mit persönlichem Kraftbaum

hallo mad30!
das mit dem auge hatte ich auch schon , es hing wie schlappi. ich denke es war eventuell der stress der das auslöste zu diesem zeitpunkt ,nur eine idee kannst ja mal bei dir überprüfen . liebe grüße kuddel

Hallo

Jetzt war ich am Montag beim CT und ich glaube so langsam das um so öfter ich in die Klinik gehe um so schlimmer wird es :( Denn jetzt haben sie noch eine 3 cm große Ziste im Hinterkopf gefunden und was mit meinem Auge ist wissen sie immer noch nicht soll jetzt nochmal nen MRT direkt an den Augen machen ?? ob das sinn macht glaub ich weniger da ich das schon vor 2 Wochen für den Kopf gemacht habe und mit dem Tumor sieht es immer noch schlecht aus ein anderer Arzt mit dem ich gesprochen habe sieht das Hauptproblem an der Halsschlagader die das Gehirn versorgt weil der Tumor direkt daneben ist. Mmmhhhh bin ich froh wenn diese Schei.... endlich vorbei ist.

Gruß Matthias

Lieber Matthias,

das tut mir wirklich ausgesprochen leid. Du hast mein ausgesprochenes Mitgefühl.

Würde mich wirklich nocheinmal absolut mit Prof. Mursch in Verbindung setzen. Wirklich.

Sehe gerade , das du online bist.Schreibe im wirklich eine Nachricht.

Ganz liebe Grüße von mir und gute Nacht, wenn du sie haben kannst wünscht dir Gramyo und Mann , in anderem "Sein", der ihr viel Kraft gibt

Hi Gramyo

Vielen Dank das werde ich auf jedenfall machen.
Wünsche ich Dir auch

Gruß Matthias