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silli-billi

Hallo !

Im Dezember hat man mir ja mitgeteilt, dass ich ein kleines Meningeom parietal habe.
Wie sich nun herausgestellt hat, war es schon 2008 da, aber anscheinend haben die Radiologen es allesamt übersehen (es waren verschiedene Radiologen - ich muss ja jährlich zum MRT wegen der Kontrolle, ob kein Rezidiv des Hypophysenadenoms + kein Wachstum der Pinealiszyste vorhanden ist).
Es ist in der Zeit von 2008 bis heute gewachsen.
Was ich sicher weiß ist, das ein Wachstum zwischen 2008 und 2012 und zwischen 2012 und 2013 da war.
Es ist wie gesagt ein kleines Meningeom von ca. 1 cm x 1 cm.

Ich habe den Befund und meine MRT-Bilder zur Uni München-Großhadern
geschickt und war persönlich in der Uni Essen bei Prof. Sure vorstellig.
Jetzt habe ich 2 verschiedene Meinungen :

Der zuständige Arzt in München (Stellvertreter des Prof.) hat mir geraten, operieren zu lassen bzw. wenn meine Angst vor einer OP zu groß ist, das Meningeom bestrahlen zu lassen.
Auf Nachfrage hin warum, hat er gemeint, weil das Meningeom ja schon gewachsen ist.

Dann war ich persönlich in der Uni Essen bei Prof. Sure und dieser hat
mir von einer OP zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten, obwohl er sich fast sicher war, dass das Meningeom auch weiter wachsen wird.
Er meinte, dass ich ja noch jung wäre (40 Jahre alt) und ich nichts verlieren würde, wenn man erst operieren würde, wenn ich beispielsweise 45 bin.
Vielleicht hätte ich ja das Glück, dass es nicht weiterwächst.

Es ist ja wirklich sehr klein und normalerweise dürfte ja auch nichts passieren, wenn man mindestens 1 Mal jährlich eine Kontrolle per MRT macht.
Durch das allgemein langsame Wachstum dürfte doch eigentlich nicht die Gefahr bestehen, dass das Meningeom plötzlich einen wahnsinnig großen Wachstumsschub bekommt und auf irgendwelche Strukturen drückt oder einklemmt, so dass dann in irgendeiner Weise eine Gefahr besteht,
ODER ??
Ich kenne mich zu wenig mit dieser Sache aus !

Was würdet Ihr machen, wenn Ihr an meiner Stelle sein würdet ?
Operieren oder nicht operieren und abwarten ?

Natürlich weiß ich, dass das letztendlich jeder Mensch für sich selbst entscheiden muss, aber ich wäre sehr froh, wenn viele von Euch hier Ihre Meinung schreiben würden ! Danke schon mal an alle !

Viele Grüße
Silli-Billi

2more

Hallo,

ich kann nur soviel aus eigener Erfahrung sagen: je länger man wartet, desto schwerer fällt die Entscheidung. Wegen einer möglichen Bestrahlung würde ich mich in einem speziellen Zentrum (z.B. in Krefeld Gamma-Knife) erkundigen. Gutartige Meningeome werden je nach Lokalisation und Größe unterschiedlich beurteilt. Für mein Meningeom links-frontal parasagittal kommt z.B. eine GK-Bestrahlung nicht infrage.
Bedenke, dass Du jetzt noch jung bist und vermutlich eine recht gute Konstitution hast. Mit zunehmendem Alter könnten andere gesundheitliche Probleme auftreten, die eine OP nicht leichter machen. Zudem lassen sich kleinere Tumore leichter und risikoärmer entfernen. Andererseits lasse ich mein Meningeom seit Jahren nur kontrollieren und habe weiterhin keine Beschwerden, wenngleich es gewachsen ist. Das soll aber kein Patentrezept darstellen oder für Dich eine Empfehlung sein. Wäge alle Vorteile und Risiken gegeneinander ab und komme dann zu Deiner ganz persönlichen Entscheidung. Alles Gute
2more

Mamamuhki

Hallo Silli-Billi,
der Meinung von 2more schließe ich mich an. Du hast den großen Vorteil, dass du weißt, was da in deinem Kopf sitzt! Den hatte ich leider nicht. Bei mir war es so, dass dieses Ding in meinem Kopf wohl über 20 Jahre gewachsen ist. NIEMAND hat bei meinen massiven Beschwerden und Symptomen, die mein Leben extrem schlimm beeinträchtigt haben, daran gedacht, mal ein MRT zu machen! Hätte ich lange vorher gewusst, was da in meinem Kopf langsam heranwächst, hätte ich wesentlich früher reagieren können! Zum Schluss wusste ich gar nichts mehr und habe alles wie durch einen Schleier gesehen.
Mein "Ding" hat 1/5 meines Gehirns in Anspruch genommen, 8x7,5x5cm - ein großer Jonagoldapfel!
Bei deiner Entscheidung, die ja du alleine treffen musst, wünsche ich dir ganz viel Zuversicht, Mut und ich denke an dich und bete für dich!
Fühl Dich ganz doll umarmt! Cordula

Derek

Hallo Silli-Billi,
es ist keine leichte Entscheidung. Was würde ich tun? Die Zeit ins Land gehen lassen und eine kontinuierliche Kontrolle gewährleisten. Bei weiterer
Größenzunahme, den Ratschlägen der Ärzte folgen. Nicht zu groß werden lassen. Meines war sehr zentral, hatte wichtige Bereiche eingeschlossen und bedurfte der sofortigen OP. Ansonsten, Aussage eines Chirurgen, geht Dir in kurzer Zeit das Licht aus. Teilweise wurde entfernt, Rest ist zu groß für Bestrahlung. Cordula sprach von Jonagoldapfel - ich von Boskopf. Also bei weiterem Wachsen - 3. OP angesagt. So habe ich stets große Erwartung - Kontroll- MRT- Ergebnis- Nullwachstum. Also ist alles auch von der Lage abhängig. Zu verstehen wäre es auch, wenn Du sagst, RAUS DAMIT.
Meine Meinung ist von dem Erlebten nach der letzten 24 Std.-OP geprägt,
7 Monate hatte ich gebraucht, um mich langsam wieder in die Senkrechte
zu bringen. Und kämpfe noch heute, ins Gleichgewicht zu kommen und den tagtäglichen Trigeminusschmerz/links zu beherrschen. Für mich war diese OP dringend notwendig. War das es eine Hilfe? Bei mir war es bestimmt eine andere Situation als bei Dir. Vertraue Prof. Sure. Mein Vertrauen in meine Ärzte hat sich als richtig erwiesen. Wünsche Dir alles erdenklich Gute, bleib schön aufmerksam und zuversichtlich.
LG Derek

blondi

Bei mir wurde vor 5 Jahren ein Meningeom festgestellt.Ich bin daraufhin nach Großhadern zu Dr. Muasevic, wurde bestrahlt.Ich habe mich nach der Bestrahlung super gefühlt, keine Kopfschmerzen - nichts - und bin am darauffolgenden Tag mit meinem Mann durch München gebummelt.
Besser geht es doch nicht. Also, worauf warten?
Gruß blondi

Prof. H. Strik

Die Entscheidung für OP oder Warten hängt neben der Größe stark von der Lage des Tumors ab und von der Wachstumsrate - 10, 20 oder vielleicht 100% in den 5 Jahren Beobachtung. Wenn sicher keine wichtigen Strukturen wie z.B. das motorische oder das Sprachzentrum in der Nähe sind kann man unter engmaschiger Beobachtung warten. Zu lange sollte man nicht warten, denn je größer der Tumor, desto schwerer ist er zu operieren. Prof. Sure ist aber ein erfahrener Operateur, der das alles abschätzen kann.

babylaika

Liebe Silli-Billi,

ich stand im Oktober 2013 vor der gleichen Entscheidung wie Du. MRT von 2008 war nichts, MRT 2013 ein Meningeom.
Auch mir wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass es wächst sehr hoch ist, bin auch erst 38 Jahre alt, und dann später operiert werden muss. Der Operateur meinte je eher, desto gut.
Wurde operiert, alles gut verlaufen, ich denke für mich persönlich habe ich die richtige Entscheidung getroffen. Hoffe im MRT Ende März ist auch alles gut.
Du wirst die für Dich richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße

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