Meningeom Op was darf man danach?

Hallo,
ich bin 37 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober 2016 ein Meningeom hinter der linken Stirn entfernt. die Beratung und Informationen vor und nach der Op waren im Klinikum eher dürftig, mein Mann und ich hatten auch immer das Gefühl das uns die Ärtzte sehr oberflächlich und arrogant behandelt haben... wir haben nur wenig Informationen vorher und nacher bekommen...

wir würden gerne wieder etwas mehr zu unserem Alltag zurück kehren und etwas freier Leben als die letzten Monate nach der Op... aber bei einigen unserer Hobbies wissen wir einfach nicht ob ich das noch machen kann oder darf... ich hoffe das man mir hier weiterhelfen kann...
wir gehen zb seht gerne in Freizeitparks, natürlich auch zum Achterbahn fahren... wir sind Metalfestival und Konzert Liebhaber mit Headbangen und was so dazu gehört... darf ich sowas nach einer Schädel Op noch, muss ich was beachten oder darf ich es nicht mehr? auf Achterbahnen muss der Körper ja einiges aushalten und wir haben Angst das etwas passieren kann... genauso bei Konzerten, für manche klingt das vielleicht komisch aber darf ich noch Headbangen???
am wichtigsten wäre jetzt die Frage wegen den Freizeitparks/ Achterbahnen da wir jetzt das Wochenende Kinderfrei sind und gerne fahren würden

die Geschichte:
während einer Schwangerschaft bestand der verdacht eines Prolaktinoms, ein MRT nach der Schwangerschaft schloss dieses jedoch aus und es kam erstmals der verdacht auf ein linksseitig hinter der Stirn sitzendes Meningeom, ein weiteres MRT 4 Monate später bestätigte das dann.
für meinen Mann und mich war schnell klar das ich mit dem Wissen einen Tumor im Kopf zu haben nicht zurecht käme auf lange Sicht und auch aus Sorge wegen den Kindern entschieden wir uns für eine zeitnahe Op zur Entfernung des Tumors.
die Ärtzte haben und behandelt als würde ich mir wegen einem Mückenstich das Bein amputieren lassen und es ging kaum jemand auf uns ein... bei jeder bitte um ausführliche Informationen zb nach der Op wurde darauf hingewiesen das ich auf eigenen Wunsch operiert wurde und das das ha alles halb so wild war, auch habe ich nach Op lediglich Ibuprofen als Schmerzmittel bekommen und musste um eine Mediakation die die Schmerzen erträglich machte regelrecht kämpfen...
Einsicht in Unterlagen wurde mir verwehrt und die Infos zur Op waren sehr wenig...
man hätte halt aufgemacht, den Tumor entfernt und die Dura geflickt... erst später erfuhren wir das ein Teil des Schädeldeckels vom Tumor angegriffen war und künstlich ersetz worden ist und das ein Teil des Stirnknochens ausgefräst und künstlich ersetz wurde... einen pathologischen Befund haben wir nie bekommen...
wir wissen nicht mal ob der Schädeldeckels nach Op mit Schrauben befestigt wurde oder mit Nahtmaterial. ein kleines Flüssigkeitskissen ging nach einer Weile alleine zurück, allerdings hieß es es wäre etwas Flüssigkeit hinter dem Stirnknochen, .
es wurde nur kurz erwähnt das es entweder vom Körper abgebaut würde oder verkalken würde, bei verkalkung müsste es ggf entfernt werden. man hat versucht eine bohrung in die Stirn zu machen um Flüssigkeit ablaufen zu lassen, was mangels Betäubung aber nicht ging, ich war bei vollem Bewusstsein und es gab keine Betäubung, weinend vor Schmerzen musste ich den Artzt anflehen aufzuhören.
seit dem wurde da nichts mehr gemacht.
die Nachsorge, Wundbehandlung, Medikation, entfernen der 36 Klammern etc würde komplett auf meinen Hausartzt abgewälzt. es wurde drauf hingewiesen das ich nach Zeit X zur MRT Kontrolle soll aber obwohl es ein großes Uniklinikum ist ist es nicht möglich dort ein MRT und ein Termin zur Besprechung zu bekommen... ich muss mir selbst einen Termin in einer freien Radiologischenpraxis besorgen und danach bekomme ich erst einen Termin im Klinikum, ich warte seit Monaten auf einen MRT Termin...


Meine Frage zum Schluss nochmal.... darf ich auf Achterbahnen oder auf Metalkonzerten Headbangen?

ich bin gespannt und freu mich auf Antworten

...da kann man nur noch den Kopf schütteln.

Headbangen? Worüber? Über die Frage, oder über das, was Medusel als Patient erlebt hat?

Hallo Medusel,

nachdem, was Du nach Deinen Schilderungen durchgemacht hast, würde ich das Achterbahnfahren mit den Kindern dem Vater überlassen. Headbangen bei dröhnendem Heavy Metal Rock fände ich nach so einer OP mit den Nachwirkungen nicht erstrebenswert.

Das ist aber mein Empfinden und keine fachliche Empfehlung. Die kann nur der behandelnde Arzt Dir geben.

Alles Gute
2more

Hallo Medusel,
es ist leider kein Ausnahmefall, wie ihr bezüglich eurer Fragen vor und nach der Op von den Mitarbeitern dieser Klinik behandelt wurdet …und euer subjektives Empfinden, dass sie bei dir „nur eine Pille- Palle Meningeom Op „ sahen.
Du hast geschrieben, dass du mit der Angst nicht leben könntest, wenn du dieses Teil noch weiter im Kopf behalten hättest. Dadurch gehe ich davon aus, dass du diesbezüglich keinerlei Beschwerden und Einschränkungen hattest. Du schreibst auch, dass du keinerlei Unterlagen trotz Nachfrage erhalten hast. Du hattest doch sicher Überweisungen von einem Arzt für MRT und für die ambulante Vorstellung in „deiner“ Klinik erhalten? Hast du auch mal bei ihm nachgefragt, ob er die Berichte vom Radiologen, Krankenhausbrief MIT histologischen Befund erhalten hat? DU hast ein Recht darauf die Unterlagen dazu zu bekommen. Meldet es ansonsten in „eurer“ großen Klinik offiziell schriftlich an, was ihr für Unterlagen benötigt – auch ruhig den OP –Bericht anfordern und den Bericht des„Supertollen“ Behandlungsversuches bezüglich der angeblichen Hirnwasserkissenentfernung .
Auch wenn dir nach Aussage des NC gesagt wurde (?) das der Tumor problemlos vollständig entfernt werden konnte, ist es üblich noch weitere Kontroll MRT`s in immer längeren Zeitabstand zu machen und diese auszuwerten. Dies als Infos und Empfehlungen für euch .
Deine Op war im Okt. 16. Deine Gesundheitszustand ist sicher seitdem wieder stabil und du fühlst dich auch fit usw. WARUM solltest du dich dann vor was in Acht nehmen ??? Genieße ALLES, was du möchtest und du sonst machtest. Auch deine Haedbangen Konzerte – falls du nicht auf „Krach“ empfindlich geworden bist. Dein Körper wird dir schon „mitteilen“, wenn er es nicht packen sollte. Durch diese Körpererfahrungen lernst du und strebst dadurch dann notwendige Veränderungen an, die dir nicht „schaden“. Du weißt ja nicht offizeill, ob du eine Knochenplastik erhalten hast. Auch wenn es so ist, wenn du dich wohl fühlst, keine Scmerzen hast und andere“ Wehwehchen“ mache alles worauf du Lust hast ;o) Ich wünsche dir von Herzen, dass du wieder alles machen kannst. …
Fordere dir deine Unterlagen an, es ist dein Recht darauf!!! Frage auch nach, das dir der OP- Bericht sehr wichtig wäre – oder dein HA fordert ihn an und erklärt dir den Inhalt . Mit diesem Wissen kannst du auch deine OP besser verarbeiten und „abhaken“.
Liebe Grüße Stöpsel

Hallo Medusel
Deine Geschichte hört sich ja doch etwas krass an.
Bei mir war es allerdings auch so, dass z.B. die Klammern vom Hausarzt entfernt wurden. Fand das aber echt okay, da ich den ohne Auto erreichen konnte.
MRT kann ich auch nicht in der Uniklinik machen. Macht ja auch Sinn. Die werden ihre Kapazitäten für Notfälle brauchen. In der radiologischen Praxis kann ich eh immer erst drei Monate vor meinem gewünschten Termin anrufen. Sie geben keine Termine vorher. Also mache in da einen Termin in drei Monaten aus und anschließend mache ich den Termin in der Uniklinik aus, ca. eine Woche nach dem MRT Termin, damit ich auch alle Unterlagen habe. Das klappt gut so.
Und ja, Unikliniken sind einfach unpersönlich. In der Regel hat man bei jeder Kontrolle einen anderen, jungen Arzt vor sich sitzen. Ist aber auch irgendwie interessant, weil die sich ja wieder "neu" mit dir beschäftigten. Und wir sind ja mit unseren Meningeomen zum Glück die "einfachen" Patienten ;))

Zu deiner Frage mit den Achterbahnen, gib mal in der Suchleiste Freizeitpark ein, das Thema wurde schonmal diskutiert.
Ganz sicher kann dir das natürlich nur ein Arzt sagen, ob da ein Risiko besteht.

Meine OP ist jetzt zwei Jahre her und ich war gerade vor drei Tagen im Europapark. Bin da auch 3-4 Achterbahnen gefahren und hatte keinerlei Probleme. Natürlich kann ich dir jetzt keine Empfehlung geben, dass du das problemlos kannst. Das kann ja eigentlich nur jemand machen, der deinen Verlauf kennt.
Liebe Grüße und alles Gute dir
Majeb
Nachtrag, habe gerade erst den Beitrag von Stöpsel gesehen.
Ich lasse mir immer alle Berichte kopieren. Der Hausarzt muss dich ja in die Uniklinik überweisen, somit bekommt er die ganzen Berichte und ich lasse sie mir von ihm ausdrucken und habe eine extra Mappe dafür.
Den OP Bericht habe ich mir direkt in der Uniklinik ausdrucken lassen.

Liebe Medusel,

im Bürgerlichen Gesetzbuch §636b ist gesetzlich geregelt, dass der Patient "auf Verlangen unverzüglich Einsicht in die vollständige ....Patientenakte zu gewähren ..." ist.
Außer, wenn erhebliche therapeutische Gründe dem widersprechen (was bei Dir sicher nicht der Fall ist).

Ich hatte meine wirklich vollständige (inkl. pathologischen Befund, OP-Bericht usw.) Krankenakte bei der Uni nach meiner OP angefordert und erhielt diese auf CD gebrannt nach Hause gesendet (dauerte etwas). Ich zahlte dafür um die 10€, was ich als angemessen empfunden hatte.
Ich hätte meine Krankenakte auch vor Ort durchlesen können, aber ich wollte die Akte schriftlich für meine Unterlagen haben.

Zu Deinen anderen Fragen kann ich Dir leider keine Auskunft geben.

LG

Oh, Entschuldigung: nicht §636b, sondern §630g .. sorry

etwas spät aber besser als nie...
aus familiärengründen war ich jetzt lange nicht online...
aber ich möchte mich doch für die antworten und auch privatennachrichten bedanken...