Meningeom Sinus Cavernosus - Erfahrungen mit Protonenbestrahlung?

Hallo,

wie schon beschrieben stehe ich kurz vor einer Protonenbestrahlung am HIT in Heidelberg (https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/sicherung-befund-meningeom-dotatoc-pet-ct-11993.html)

Wer hat Erfahrungen mit einer Protonenbestrahlung bei inoperablen Meningeomen (bei mir aufgrund der Lage im Sinus Cavernosus)? Gab es Nebenwirkungen?

LG Kristin

Sorry Satega, aber der Hinweis auf eine PN hilft anderen/weiteren Betroffenen überhaupt nicht weiter.

Liebe Kristin,

sei bitte etwas geduldig, vermutlich finden sich hier noch weitere Meinungen dazu ein. Glücklicher Weise habe ich mit Bestrahlungen noch keinerlei Erfahrungen machen müssen, denn mein vermutliches kleines Meningeom wird derzeit nur beobachtet und der Haupttumor (Oligodendrogliom WHO3) konnte damals so ziemlich komplett entfernt werden. Von daher bekam ich "nur" Temodal-Chemo 5/23-Schema.

Alles Gute für dich

LG Andrea

Danke - ich würde mich tatsächlich über Infos freuen, welche Erfahrungen Ihr mit Meningeomen & Protonenbestrahlung gemacht habt und ob es überhaupt Nebenwirkungen gab. Bisher habe ich wenig dazu gefunden. Die Bestrahlung startet bei mir im April.

Hallo Kristin....

ich habe ein Keilbeinflügelmenngeom links, das im April 2009 operiert wurde!!
Leider konnte es nicht komplett entfernt werden da es den Sinus Cavernosus ummauert! Dadurch wird auch die Hirnanhangdrüse nach rechts verlagert!!
September 2009 bekam ich dann diese Protonenbestrahlung, sieben Wochen lang, jeweils von montags bis freitags!! Während der Bestrahlung ging es mir relativ gut bis auf Müdigkeit und an Bestrahlungsstellen etwas Haarausfall, die aber schnell wieder nachgewachsen sind!! Aber nach Bestrahlung bin ich nicht mehr so belastbar wie früher und habe Gedächniss und Konzentrationsstörungen bekommen was letztendlich zur Berentung auf Dauer führte!! Ich gehe immer noch regelmäßig zur MRT- Kontrolle und bis zum heutigen Tag ist Meningeom nicht nachgewachsen!!

Wünsche Dir alles Gute!!
LG Tanja

Danke für Eure Antworten! Der Austausch in diesem Forum triggert immer neue Denkansätze. Zudem habe ich in den letzten Tagen die Erfahrung gemacht, dass die extra zugeteilten "Case Manager" bei der Protonenbestrahlung, sei es in HD oder Marburg, sehr hilfsbereit sind und auch Fachfragen z.B. zu fallspezifischen Nebenwirkungen / Sorgen / Ängsten sehr gerne telefonisch beantworten. Das hat in meinem Fall zusätzlich zum Forum sehr (!) geholfen.

Hallo Kristin,

ich habe Meningeom II° welches zweimal operiert wurde, nach einem erneuten Rezidiv wurde es 2015 mit dem Cyberknife in München bestrahlt. Leider habe zur Zeit ein Verschluß am Sinus rectus. Ist noch nicht geklärt ob es ein neuer Tumor ist oder nicht! Macht mir sehr zu schaffen.Das Meningeom das bestrahlt wurde gibt Ruhe und mukt zur Zeit nicht mehr.
Wie bist du auf Heidelberg gekommen?
Schreib mal wir es dir so geht!
Alles Gute
Kaschi

Hallo, Kristin, mein Meningeom wurde im Juli dieses Jahres mit dem Cyberknife in Frankfurt bestrahlt, ich hatte zum Glück keine Nebenwirkungen , wenn nur etwas Haarausfall und die erste Woche nach der Bestrahlung leichte Müdigkeit... Was ich bis heute nicht mehr mag, ist die Sonne..ich muss unbedingt eine Kopfbedeckung haben))) Aber das ist ehe mein Psycho))) Die MRT-Kontrolle im Februar zeigte , dass das Meningeom nicht mehr gewachsen ist. Es gab kleine Zeichen, dass es da was läuft und ich hoffe , nächstes Mal wird es offensiv, dass das Ziel erreicht wurde. Entweder schrumpft es oder kommt zum Stillstand. Alles was mir übrig bleibt, ist das Warten. Mein nächstes Termin ist im August und ich glaube fest, dass ich dann raus aus der Geschichte bin. Dir wünsche ich alles Gute und keine Angst vor der Bestrahlung... positiv denken!

Hallo Kirstin,
Bei mir wurde Oktober 2015 ein Meningeom im Sinus Cavernosus festgestellt. Mit 3x3x3 cm grenzwertig zum Bestrahlen. Im Januar 2016 OP zur Biopsie, dann März 2016 5x45min Bestrahlung im Cyberknife Villingen-Schwenningen. Die ersten Tage nach der Bestrahlung waren noch völlig i.O.
Nach ca. einer Woche unendliche Müdigkeit und einsetzender Kopfschmerz. Beides wurde in einer Reha (in Bayreuth) wieder einigermaßen behoben. Im Oktober 2016 habe ich mittels BEM wieder zu arbeiten angefangen. Heute arbeite ich wieder wie vor der Diagnose. Der Kopfschmerz wird noch mit Medis bekämpft, aber das klappt gut und ich hoffe im Sommer mit dem Ausschleichen anfangen zu können. Ein paar Haare mehr wie normal habe ich auch verloren, das war aber kaum bemerkbar. das letzte MRT hat den Stillstand bestätigt. Sollte jetzt alles so bleiben, wäre ich zufrieden. Mein Rat: Gib deinem Körper Zeit sich von der Bestrahlung zu erholen, nicht zu früh zu viel wollen. Und habe Vertrauen in deine Ärzte, das sind Experten und sie werden alles tun, damit es dir wieder gut geht. Positives Denken finde ich ebenfalls sehr wichtig. Für die Bestrahlung wünsche ich dir alles Gute!

Hallo Kristin
Heute habe ich mal viel Zeit und somit viel im Forum gelesen, dabei stieß ich auf dich und deine Fragen.
Ich hatte u. A. Ein Meningiomauf dem Stiel der Hypophyse sitzend. Dieses wurde nach einem ausführlichen Beratungsgespräch 11/16 im Gamma Kniffe in Krefeld bestrahlt. Ich habe nur die allerbesten Erfahrungen gemacht: sehr empathische Ärzte, die sich viel Zeit für die Beratung nehmen, angenehme Atmosphäre.
Weil zu wenig Platz zwischen meningiom und Sehnerv war, musste die Bestrahlung in 4 Intervallen auf 2 aufeinanderfolgenden Tagen gemacht werden anstatt in einer einmaligen Bestrahlung.
Ich hatte am 1. Abend plötzlich auftretende starke Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit. Am nächsten Morgen ging es mir wieder gut. Nach Abschluss der Behandlung könnte ich wieder alles machen. Das einzige, was mich an die Bestrahlung erinnert, ist einimkleine runde Fläche auf dem Kopf, an der ich bis heute Empfindlichkeitsstörungen habe.
Also keine Angst davor.
Alles Gute
Magnolie

Hallo Kristin,

meine Frau wird ab dem 06.06.17 in Marburg (Zweigstelle von Heidelberg) am Kopf wegen eines Menignion WHO I am Sehkreuznerv eine 30-tägige Protonenbestrahlung bekommen. Wir sind in der Vorbereitungsphase, man kann viel vorbereiten bzgl. Ernährung, spezielle Gesichtscremes und Alternativen zu Kortison bei Ödem während der Bestrahlung. Wir sind beispielsweise mit dem Institut in Heidelberg (musst du googeln) in Kontakt, die helfen sehr, dort kannst du mit Fachärzten telefonisch sprechen oder vor Ort auch Termine machen. Meine Frau hat sich für Weihrauch entschieden und auch intensiv (Dosis, Dauer etc.) darüber informiert, die Heidelberger Uni hat an Weihrauch und der Wirkungen bei Tumoren mitgeforscht. Wenn du mehr Informationen brauchst, schreibe mir bitte eine Nachricht. Um die Zähne und das Zahnfleisch während einer Kopf/Hals-Bestrahlungen zu schützen sind Flouridschienen sehr gut, informiere dich einfach mal darüber. Wichtig ist, das du bist zu 3 Liter am Tag trinkst, mindest 1.5 Liter davon Wasser. Am besten nichts Süßes essen, kein Kaffe und viel Obst und gute Eiweisslieferanten während der Bestrahlung. Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut läuft.