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berty

Hatte Meningeom OP 1999 ca. 9-10cm Durchmesser.
In 2000 - 3 Grandmal mit beginnender spastischer linksseitiger hemiparese.
Epilepsie wurde mit Carbamazepin behandelt.
Mit Carbamazepin anfallsfrei bis 2006
Ab 2006 Carbamazepin eigenmächtig abgesetzt, bzw. ausgeschlichen.
Bis heute anfallsfrei.
Da sich die Spastik ständig verstärkt, habe ich jetzt regelmäßig Botoxbehandlung off label use.
Weiter wurde Sativex wegen starker Schmerzen im Rahmen eines Heilversuchs von KK genehmigt.
Hinzu kommen jetzt noch Depressionen die mit Antidepressiva behandelt werden.
Es wird noch ein schwerer weg auf mich zukommen.
Ich hoffe dass ich hier Erfahrungen von Betroffenen bekommen kann.
LG
Berty

Pomperipossa

Hallo berty,

willkommen im Forum.

Ein HT ist halt kein Schnupfen.
Mit Interesse habe ich Deine Therapieansätze seit 2000 gelesen.

Ein Prof. hat mir einmal einen sehr passenden Begriff für unsere Erkrankung genannt: Probierkrankheit. Ein Patentrezept gibt es nicht.
Du wirst hier im Forum viele, sehr unterschiedliche Ansätze zur Behandlung finden.

Infolge der 'Kollateralschäden' habe ich auch verschiedene Testphasen mit Medikamenten hinter mir. Nicht jeder verträgt jedes Medikament / jede Dosierung. Daher ist es wichtig, die Geduld nicht zu verlieren.

Sativex ist mir im Rahmen meiner Schmerzbehandlung noch nicht begegnet. Ich arbeite seit kurzem mit dem Ansatz einer Schmerzmittelkombi aus Opiode + Anti-Epileptikum sowie einer Hypnose-Therapie zur positiven Schmerzkontrolle.
Wir wirkt Savitex und mit welchen NW /Folgeschäden muss man rechnen?

Statt Botox versuche ich den Spasmen mit einer Mischung aus CMD/Cranio-Sacral Therapie und Laserakupunktur zu begegnen.
Wie häufig wird bei Dir Botox eingesetzt?

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft. Durchhaltevermögen, Geduld und Zuversicht.

Beste Grüße
Pompi

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