Meningeom supraorbital

Hallo,

vor 1 Jahr wurde im MRT ein Meningeom festgestellt, links, supraorbital, 1,5x2,8 cm .Muskulatur und Nerven sind wohl kaudal eingeengt, Verdacht auf zunehmende Ummauerung der linken Arteria carotis . Eine Signalanhebung des Sehnerves besteht wohl nicht.

Dem 1.Schock, folgten Ungläubigkeit und Verdrängen. Nach dem Kontroll-MRT im Mai habe ich die Diagnose akzeptiert , versuche mich zu informieren und damit klar zu kommen.

Ich hatte ein paarmal Sehstörungen , Druck auf dem Auge, habe häufiger Kopfschmerzen, kann mich nicht gut konzentrieren und bin oft vergesslich. Schwindlig wird mir manchmal beim Aufstehen oder wenn ich mich gebückt habe. Seit Anfang des Jahres rauscht es im Ohr ( HNO hat nichts gefunden), Hals-Nacken-Schultern sind trotz Massagen und manueller Therapie stark verspannt und am schlimmsten finde ich, dass ich nicht mehr durchschlafen kann, sondern jede Nacht 2-4mal aufwache und tagsüber entsprechend müde bin.

Ich bin immer positiv und realistisch gewesen , aber seit der Diagnose überlege ich natürlich immer, ob all meine Wehwehchen in Zusammenhang damit stehen. Überhaupt schwirren meine Gedanken immer um das Meningeom herum, egal wo ich bin . Abschalten kann ich sehr schlecht.

Mein NC rät zum Abwarten und Beobachten. Bald steht das nächste MRT an, und ich habe beschlossen, danach eine 2.Meinung einzuholen, - egal ob sich eine Veränderung zeigt oder nicht. Aber ich glaube, eine Zweitmeinung wird mich beruhigen.

Nun zu meiner eigentlichen Frage : hat jemand Erfahrungen mit dem UKSH Kiel oder dem UKE in Hamburg gemacht?

viele Grüße
Nordlicht13

Hallo, Nordlicht13

willkommen in unserem hilfreichen Forum.

Du "schlägst" dich nun schon 1 Jahr mit dieser erhaltenen Diagnose durch Laut Aussage deines Neurochirurgen riet er dir zum Abwarten und Beobachten.
WARUM? Mit welcher Begründung?

WAS war der Grund, dass ein Kopf MRT gemacht wurde, mit dieser dann erhaltenen Diagnose? Hattest du bereits Probleme mit deinen Kopf usw. Oder war es ein Zufall Befund?

Du hattest ja schon den richtigen Weg zum Neurochirurgen gefunden.
Warst du in dem Moment so nervlich bei der Auswertung am Limit, dass der Neurochirurg vielleicht aussagte, wir können noch Abwarten und Beobachten, bis sie diese Diagnose verinnerlicht haben und bereit für eine Behandlung sind?

Diese Situation belastet dich nun schon seit einem Jahr auch psychisch, kannst nicht mehr abschalten, Schlafprobleme usw.

Dein Verlaufs MRT wird bald wieder erstellt und Auswertung beim Neurochirurgen.
In deiner sehr langen nervlich angespannten Situation und auch dadurch entstandenen gesundheitlichen Probleme, musst du nicht die nächste Kontrolle abwarten. Du kannst dir auch noch mit deinen "alten" MRT Aufnahmen und Radiologie Befunden eine neurochirurgische 2. Meinung in einer von dir gewählten Klinik einholen.
Zu deinen anvisierten Kliniken kann ich dir keine Auskunft geben, da ich im Berliner Umland lebe.

Hast du die Möglichkeit deinen Hals-Nacken-Schulterbereich mit vielen Wärmebehandlungen auch zu Hause mehrfach durchzuführen? Es gibt auch Akupressur Matten und Genick Akupressur Formen, die dir beim entspannten darauf Drauflegen hilfreich sein können. Hast du vielleicht auch eine Physiotherapeutin, die dich an den schmerzhaften Stellen triggern kann. Ist für dich dann in diesen Momenten sehr fies und unangenehm aber sooo hilfreich.

Für deine Durchschlafprobleme kannst du es mit Beruhigungstees und mit autogenes Trainingsanwendungen etwas mehr innere Ruhe finden. Versuche es damit. Wenn es zu krass mit deinen Schlafproblemen wird, kannst du dir auch von deinem Hausarzt
Diazepan auf ein grünes Rezept verschreiben lassen. Dieses Mittel habe ich auch zu Hause und nehme es zu mir, wenn ich gar nicht zur Ruhe in der Nacht kommen kann. Werde leider noch öfter als du seit Jahren in der Nacht munter. Es besteht nun auch die Möglichkeit CBD Öl mit verschiedener Prozentzahl und mit allerkleinsten THC Inhalt von seriösen deutschen Anbieter zu kaufen. Diesen Tipp erhielt ich vor einigen Wochen von meiner Pflegerin.
Dadurch brauchte ich das Beruhigungsmedikament nicht mehr

Du wirst sicher noch einige Tipps von uns Betroffenen erhalten.

Ich wünsche dir sooo sehr, dass du deine innere Ruhe vielleicht auch mit meinen Empfehlungen etwas verbessern kannst. Das gibt dir dann wieder ein Teil deiner Stärke zurück und wirst dich realistisch mit deinem Meningeom in diese Lage im Kopf auseinandersetzen können und wie du diesen "Untermieter" loswerden kannst

Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo Stöpsel2,

Danke für deine Nachricht und deine Tipps.

Das 1.MRT wurde wegen der Sehstörungen gemacht, die ich ein paarmal hatte. Da die Störungen dann aber nicht mehr auftraten und ich keinen weiteren Symptome hatte, war es eher ein Zufallsbefund und der NC hat zum Abwarten geraten.Ich habe in dem Moment aber auch nicht nachgefragt, weil ich so geschockt war.

Meine Verspannungen versuche ich mit Wärme und Übungen zuhause und beim Sport zu bekämpfen. Meine Physio ist wirklich gut und quält mich mit manueller Therapie, die teilweise schmerzhaft ist aber sehr gut tut. Ich hoffe, dass sie auf Dauer auch meinen Tinnitus zur Ruhe bringt.

Gegen meine Schlafstörungen wollte mein Arzt Tabletten verschreiben, aber ich habe erstmal abgelehnt. Ich versuche es momentan mit Entspannungs- und Atemübungen und mit Tee. Wenn das nicht hilft, kann ich immer noch was schlucken.

liebe Grüße
Nordlicht13

Liebes Nordlicht13,

vielleicht kommen Deine Ohr-Geräusche vom Kiefer?
Knirschst Du mit den Zähnen?
Ich habe vor einigen Jahren auch angefangen mit Hals-Nacken-Schulter-Verspannungen. Hatte oft Ohr-Knacken wie bei Erkältungsbeginn. Der HNO hat nichts gefunden. Letztes Jahr dann einseitige Kiefersperre. Diagnose: Kieferfehlstellung. Habe jetzt dieselbe Physio vermutlich wie Du aber auch eine Zahnschiene. Ich presse die Zähne bei Stress zusammen, blöd.
Zum besseren Schlafen habe ich etwas pflanzliches aus der Apotheke gegen innere Unruhe und Schlafstörungen. Also mir hilft es, kannte es für Prüfungsvorbereitungen. (Enthält Hafer, Passionsblume,Baldrian und noch ne Pflanze, hab´s vergessen). Frag halt zuerst in der Apo wg. Wechselwirkungen, aber vielleicht weniger als die Chemie-Keule zum Einschlafen...

LG
Vica

Ich hatte vor einigen Jahren schon einmal Ohrgeräusche. Damals wohl vom Zähneknirschen . Das ging aber mit Physio und der Zahnschiene weg

Diesmal ist‘s anders... Ich bleibe dran und versuche , das zu akzeptieren und der Ursache auf den Grund zu kommen

Lass deine Gefäße checken im Kopf, ist die häufigste Ursache

@Nordlicht13:
Wusste nicht, dass Du eine Zahnschiene hast. Habe mich erst seit meiner eigenen Problematik damit beschäftigt. Aber hatte gehofft, damit Deine Probleme besser kriegen zu können.
(Hier scheinen mehrere Leute Verspannungen in Nacken/Hals/Kiefer etc. zu haben... )
Aber gut, dass Du das schonmal ausschliessen kannst, viel Erfolg beim weiterforschen und gute Besserung,

Vica

Hallo,
als frisch Operierter will ich dir kurz schreiben, was aus meiner Sicht für dich hilfreich sein könnte.

Zuerst: nein, ich habe keine Erfahrung mit UKSH Kiel oder dem UKE in Hamburg.
Ich komme aus Süddeutschland.

Alle deine aufgeführten Symptome hatte ich auch (brummendes Ohr, Druck auf den Augen, Kopfschmerz (der vom Nachen her kam), verspannte Nacken- und Schultermuskeln, Konzentrationsprobleme, ....
Als ich dann meinen Körper nicht mehr wie gewohnt steuern konnte (linkes Bein und Arm) bin ich halt doch in die Notaufnahme.
Im CT hat man dann einen recht ordentlichen Tumor gefunden.

Diese Liste schreibe ich alles nur, um dich zu bestätigen. Denn ich dachte in den Monaten vor der Diagnose, ich bilde mir einiges nur ein und spinne mir etwas zusammen.

Des weiteren ist wichtig, dass du Vertrauen zu deinem Neurochirurgen hast.
Jeder Körper ist einmalig. Zum Vergleichen müssen viele Faktoren betrachtet werden, die in eine Entscheidung/Empfehlung münden.
Das kann der Neurochirurg mit seinem Team.

Eine 2. Meinung ist sicher nicht verkehrt, aber vorsicht, eine 3., 4. .. Meinung machen es nicht einfacher.


Um mehr Ruhe im Tag zu haben und wenig an die Erkrankung zu denken, hat mir folgendes geholfen:
- Menschen zum Reden -
bei mir waren es alle Schwestern + Pfleger im KKH und meine Familie. Alternativ gibt es moderne, junge Pfarrer, Gesprächsläden - Menschen die einfach zuhören. Gefährlich sind Leute, die blabbern und dann Geschichten von anderen kennen, wo es nicht so gut ausging... (-> Es gibt genausoviele Geschichten, wo es gut ausging. Von denen wissen die Leute halt nichts, weil es eben nicht in der Zeitung stand.)
- Tagebuch schreiben -
Was man aufschreibt bzw. wegschreibt, trägt man nicht mehr mit sich rum.
Zum Bestärken kann auch ein 6-Minuten-Tagebuch helfen.
- Meditation -
Die App "Headspace" finde ich unglaublich toll. Die kann man auf Deutsch oder Englisch einstellen. Je nachdem welche Stimme man mehr mag.

Alles Gute, Marco