Meningeom um den Sehnerv, OP in zwei Wochen?

... so gesehen sagt es die Überschrift schon aus; nachdem ich zu einem Kontrollbesuch beim Augenarzt wegen eines leichten Druckgefühls im linken Auge gegangen bin, landete ich zum Abklären in der Augenklinik, wo man mir eine Stauungspapille bescheinigte, die seit einem Jahr mein Begleiter ist. Ein erstes MRT (6/2013) schliess ein Opticussscheidenmeningeom aus, das zweite MRT ein halbes Jahr später war unklar, eine Lumbalpunktion war erfolglos, bzw. lieferte nur die Erkenntniss, es ist keine Multiple Sklerose, dann das dritte MRT (10/2014) nach zunehmenden Sehverlust links ergab nach Betrachtung durch ein Chirurgenteam die Diagnose Meningeom, leider sehr ungünstig gelegen, nicht komplett entfernbar, nur Dekompression und anschliessende Bestrahlung.

Was sich hier so nüchtern anhört, lässt mich im Inneren verzweifeln und ich bin schwankend in Angst und Ergebenheit. Ich weiss überhaupt nicht, was da jetzt auf mich zukommt, und ich würde mich einfach freuen, wenn hier jemand ist, der mir etwas Mut oder Zuversicht geben könnte...Ich bin 47 und habe bereits einen Bruder durch einastrozytom III Grades verloren, ich WEISS, ein Meningeom ist etwas anderes, aber mir dreht sich natürlich alles im Kopf herum. Jemand da, zum Zulesen? Dank...

Hallo Zue,

dass Du jetzt erst einmal verwirrt und sehr ängstlich bist, ist nur verständlich. Du weißt, dass ein Meningeom meist gutartig ist.
Du hast Dir eine Meinung in einer Neurchirurgie eingeholt.
Offensichtlich blieben aber viele Fragen offen, konnte man Dich dort nicht zuversichtlich stimmen? Ich würde deshalb raten, eine weitere Klinik um ihre Meinung zu bitten. Schreibe Dir die Fragen auf, die ungeklärt sind.
Vor allem sollte Dich interessieren, inwieweit der Sehnerv geschädigt ist und ob die Sehkraft bis zu einem gewissen Grad zu erhalten ist.
Lass Dich zu den Besprechungsterminen von einem vertrauten Menschen begleiten. Das ist nämlich eine große Hilfe, wenn der Betroffene nervös ist.
Ich bin auch Meningeom-Patientin. noch nicht operiert.

LG

2more

Oh, danke....
Ich bin in der regionalen Uni-Augenklinik gewesen, die Ärzte haben sicher einen guten Ruf, und die (Neuro)Chirurgie hat auch meinen Bruder gut betreut & operiert.
"Mein" Chirurg hat mich soweit auch gut informiert, mein Sehnerv ist auch noch erhalten, sie wollen durch eine Dekompression den Druck von ihm nehmen, damit ich wieder "richtig" gucken kann. Eine Bestrahlung soll das weitere Wachstum verhindern, weil man das Meningeom durch seine vertrackte Lage nicht gänzlich entfernen kann und natürlich vermieden werden soll, dass über das Sehnervkreuz auch das gesunde Auge belastet wird. Tatsache ist leider, dass ich eben doch zu lange gewartet habe, ich WUSSTE und merkte ja, dass mein Auge immer schlimmer wurde, aber ich hatte es ignoriert und gehofft... naja, was man eben so hofft. Ich bin jetzt wohl in der Orientierungsphase, weil das alles Neuland für mich ist, ich habe -aller Aufgeklärtheit zum Trotz - natürlich dennoch Angst vor dem, was da kommen könnte...

Selbstvorwürfe, wie "hätte ich doch", bringen ja leider gar nichts.
Ich konnte mein Meningeom seit 2005 beobachten lassen. Da es immer mal wieder Wachstumsstopp einlegte, hoffte ich auch...bis zur gestrigen MRT-Kontrolle. Mir bleibt jetzt die Gewissheit, dass ich bereits 9 Jahre ohne Meningeom leben könnte und nun den Eingriff noch vor mir habe.

Man weiß leider nie, wie der eigene Krankheitsverlauf sein wird, denn jeder Fall ist so individuell wie der Betroffene selbst. Und mal ehrlich, welche Option hat man sonst außer einer Behandlung? So ein Tumor, sei er noch so gutartig, ist immer ein schwerer Einschnitt im Leben.

Nochmals Dank! Ich glaube, was mich so verrückt macht, ist das das Internet zum einen natürlich eine fantastische Quelle des Wissens ist - und auf der anderen Seite man einge Dinge vielleicht gar nicht so genau sehen/lesen/oder hören will. Oder nur das, was einem gefällt. Oder harmlos klingt. Ich weiss, ich mache mich verrückt, aber im Grunde spüre ich ja auch, dass es jetzt einfach an der Zeit ist,die Dinge anzugehen. Beim nächsten Arztgespräch werden sicher auch die noch offenen Fragen geklärt, aber allein zu sehen, dass es auch andere Menschen gibt, mit ähnlichen Problemen, hilft schon sehr!

Hallo Zue !! Bin 55 und mit 50 ( an den Geburtstag bin ich in die Klinik ) hat man mir das erste mal das Meningeom vom Sehnerv " weggekratzt " . Leier ist er wieder gewachsen , und ich hatte die zweite OP 18 Monate nach der ersten !1 Man sagt immer ein Meningeom ist gutartigt , aber was nützt das wenn er raumvordernd ist ! habe nun seit September 2011 erst einmal ruhe !!!!! Muß ende Januar wieder um MRT . Hatte auch Bestrahlung ! alles gute wünscht dir Jürgen !

Hallo 2more und andere Betroffene,
ich geb Dir vollkommen recht, es ist ein Einschnitt im Leben, egal ob es gutartiger Tumor ist, es bleibt eine Zeitbombe.Man wartet von MRT zum MRT und ist nie sicher, ob er weiterwächst. Nach 1 1/2 Jahren (OP 04/2013) mit Befund eines atypischen Meningeom WHO Grad 2, muß ich auch feststellen, daß man viel Geduld aufbringen muß, aber es nicht mehr so sein wird, wie vorher, leider.
Alles Gute weiterhin
Minka

Ich habe meinen Termin erhalten, die OP wird etwa 3 Stunden dauern, der Zugang erfolgt lateral seitlich. Jetzt sitze ich hier und sammle alle möglichen Fragen, die man stellen sollte, und die mir jetzt gerade vielleicht nicht einfallen. Also woran muss ich denken, woran ich jetzt vor lauter Aufregung nicht denke? Fahrtüchtigkeit, Nachsorge, Bestrahlung, Nachwirkungen, Schmerzmittel, Zustand hinterher, wie schnell kann ich wieder arbeiten, fallen mir die Haare aus? Welche Vorsorge sollte man treffen... was noch?

Hallo Zue ! Man spricht sowieso vor der OP mit Dir , lass erst einmal alles auf dich zu kommen und mache dich im Vorfeld nicht verrückt . Wird schon alles gut gehen , wann man wieder auf Arbeit darf ist eigentlich " Nebensache " . Man bekommt es zum Schluss eh nicht gedankt . Ich bin als Schwerbehinderter trotzdem entlassen worden , trotz Einschaltung vom Integrationsamt !!!! Ich wünsche dir alles Gute und lasse wieder einmal etwas höhrer , etwas positives !!! Also , toi , toi, toi !!! Jürgen

...ein sonniger Herbsttag und es könnte alles so schön sein... wenn doch nur...
Aber um dem trüben Grübeln entgegen zu wirken meine Frage:
Gibt es hier auch eine Ecke für Hoffnung und gute Erfahrungsberichte? Für den positiven Glauben, die gelungene Operation und der Feststellung, dass "ES" es kein Weltuntergang, sondern "nur" ein Erdbeben war?
Ich brauche gerade mal etwas, was mich auf andere gedanken bringt...

Hallo Zue,

wie gern würde ich Dich aus Deinem Grübeln holen, aber ich kann mich noch gut erinnern, wie es mir damals ging. Man versucht sich abzulenken und doch kreisen die Gedanken immer und immer wieder um diese eine Sache.

Ich versuche mal auf ein paar Deiner Fragen einzugehen. Nach der OP darfst Du drei Monate nicht Autofahren, sollten epileptische Anfälle auftreten wird der Zeitraum noch länger, hier geht es einfach um Deine Sicherheit und die der anderen Verkehrsteilnehmer. Solltest Du nach der OP Schmerzen haben, dann verlange sofort ein Schmerzmittel, nach so einer OP muss man nicht besonders tapfer sein. Viele haben aber gar keine nennenswerten Schmerzen. Wie schnell Du wieder arbeiten kannst, kann Dir im Vorfeld niemand sagen, das hängt von so vielen Faktoren ab. Ich würde Dir auf jeden Fall zu einer Anschlussheilbehandlung raten und danach siehst Du dann schon, ob und wann Du wieder arbeiten kannst.

Dein Bild vom Weltuntergang bzw. Erdbeben finde ich sehr passend. Man glaubt, es ist ein Weltuntergang, aber im Nachhinein stellt man dann fest, dass die Welt doch nicht untergegangen ist, sondern man nur gründlich durchgeschüttelt wurde. Ich wünsche Dir, dass Du es nach der OP und einer ausreichenden Zeit der Genesung ebenso sehen wirst.

LG Stern

Hallo Zue,
meiner Frau (54) wurde Ende August 2014 ein größeres Meningeom (rechts frontal) entfernt. Einmal "den Kopf" von der Stirn in der Mitte bis zum Scheitel, rechts herunter zum Ohr aufgeschnitten. 40 Tackernadeln. ABER der Chirug hat die Haare nur ca. 1 Fingerbreit abrasiert. So konnte sie nach einiger Zeit die anderen Haare wieder gut darüberlegen. ("Kurzhaarschnitt"). Es gehen Ihr derzeit immer (noch?) tgl. einige Haare aus. ABER man sieht es nicht wirklich. In anderen Kliniken haben wir bei der AHB gesehen war man beim Haare schneiden "großzügiger". AHB auf jeden Fall machen. Es kann (vorübergehend) zu "Problemen" kommen. Sprache, Sehen, Gleichgewicht usw. Je nachdem wie die genaue Lage ist. Auch wenn keine "Probleme" auftreten, AHB machen. Zu Hause kommt sofort der Stress. Einkaufen, Haushalt usw.. Dann ist es auch gut während der AHB sich an den gedeckten Tisch zu setzen ohne abzuräumen. Ebenso die "Bewegungstherapie" ist nützlich. Im Krankenhaus wirst Du ein paar Tage nur "rumliegen". Das macht schlapp. Wenn möglich nimm Deinen Partner mit zur AHB. Er kann mit in das Zimmer, vorher anmelden. Hat bei mir 55,-€ Tag gekostet. Wurde während der Zeit PROBLEMLOS von meinem Arzt arbeitsunfähig geschrieben. Ist ja auch für die Angehörigen ein tiefer Einschnitt. Meningeom ist "nur ein guter" Tumor. Wenn nicht alles raus kann , muss eben mit Bestrahlung nachgeholfen werden, ggf. später noch einmal aufschneiden.
Alles Gute
Tumor P

Hallo
Ich lese deine Angst in deinen Beitragen und verstehe dich voll und ganz,und denke immer wieder daran wie es bei mir vor zwei Jahren war.
Das gute bei mir war ,dass ich keine Zeit hatte ins Internet zu gehen,die haben mich in Heidelberg gleich auf Station und durfte nicht mehr nachHause, Smartphone hatte ich damals keins.
Ich bin total entspannt in meinem Bett gelegen und hatte keine Angst ,heute kann ich es selbst nicht glauben.
Nach über einem Jahr Ärzte aufsuchen hatte ich endlich eine Diagnose,Meningeom 5cm gross zwischen Gross und Kleinhirn .Gutartiger Tumor.
Meine kleine stand kurz vor der Einschulung ,mein Sohn war 8.Mein Ziel war dabei zu sein bei diesem grossen Tag und ich war dabei ,etwas wackelig ,aber glücklich.
Am 14.7.2012 Diagnose,am 17.7. Op und am 26.7 wieder zu Hause.
Op dauerte 6Stunden ,war drei Tage auf Intensiv, dann normale Station.
Man braucht Geduld ,ich habe auch geweint im Krankenhaus,aber meine Zimmergenossin baute mich auf,jeden Tag ging es ein bisschen besser.
Zu Hause ging es auch langsam voran, ich war so ungeduldig, meine Tochter war die beste Therapeutin ,musste mit ihr Puzzlenn ,Memory spielen,UNO,in dieser Zeit habe ich immer gewonnen:-) 3Tage zu Hause ,dann ginge in die Reha,und es ging aufwärts,ich kam wider in Form und fand zu meiner Kraft zurück.

Heute. geht es mir gut, merke die Narbe Kopfschmerzen bei Wetterwechsel,aber ich bin noch hier konnte meinen runden Geburtstag feiern und hatte alle meine Lieben dabei.
Wenn man so eine Krankheit hat merkt man auch wer die wahren Freunde sind,ich hatte meinen Mann und meine allerbeste Freundin die voll hinter mir standen und immer noch da sind für mich.

Nach 4Monaten ging ich wider arbeiten.

Dir wünsche ich von Herzen alles Gute
Tweety

Ich danke Euch allen für die Berichte! Ich bin jetzt etwas gelassener und versuche zuversichtlich zu sein. Dummerweise weiss man ja doch erst HINTERHER, wie sich die Lage entwickelt, wie lange die Heilung dauert und so weiter... Also übe ich mich in dem, was ich am wenigsten habe: Geduld.

Hallo.Ich bin in der gleichen Lage wie du.Mein Meningeom konnte rein gar nicht entfernt werden,weil es an den sich kreuzenden Sehnerven liegt.Es ist immer noch da und wird auch dort bleiben.Ich habe Bestrahlung bekommen und man schleppt sich von MRT zu MRT und muss den Rest seines Lebens mit der Angst leben,dass dieses Ding wächst.Ich wurde Anfang 2011 Bestrahlt und es ist bis heute kein erneutes Wachstum zu verzeichnen.Gut viele sagen: es ist doch nur ein Meningeom,die sind gutartig." Ja,da haben wir schon Glück,aber wenn so ein Ding wächst,legt es einen genauso lahm,wie andere Tumoren auch.Nichts ist mehr so wie vorher,man verändert sich,weil man,wie viele andere in ständiger Angst lebt und das kann einen zermürben.Ich mach das beste aus meiner Situation,aber leicht ist es nicht.Ich hoffe,dass sie zumindest ein Stückchen bei dir entfernen können.Ich hatte allerdings noch keine Sehstörungen,sondern der tumor drückt mein Auge etwas heraus,es sieht so aus,als wenn ein Auge grösser ist als das andere,das habe ich schon Jahre vorher bemerkt,aber darauf gekommen,dass es weiter draussen ist als das andere und es durch einen Tumor kommt,wäre ich nie.Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft.

Heda aus Nord!
Also hier mein OP Bericht, und - um es in wenigen Worten zu sagen: es war nicht schlimm!
Letzte Woche Dienstag, 11.11. ins KKH, am Mittwoch ewiges Warten, OP Termin Donnerstag, 13.11. ab 10.00 Uhr, wach werden um 17 Uhr, Intensivstation zur Beobachtung: Keine Schmerzen, keine Einschränkungen, keine dieser attraktiven Thrombosestrümpfe mehr an, Katheter ziehen um 19 Uhr, den Rest der Nacht auf der Intensivstation (erster Blick in den Spiegel: SOOOO schlimm sieht es nicht aus, okay, mir fehlen da ein paar Haare...dafür zwei Pflaster...), nächster Morgen um 9 Uhr Termin MRT, dann um 10.30 Uhr auf die normale Station. Tja, und dann warten... auf Besuch, auf den Arzt, auf das Essen...ein ödes Wochenende... am Montag hiess es dann: Ok, Sie können nach Hause.
Also bin ich am Dienstag, 18.11. wieder nach Hause gegangen, fast auf die Minute genau 1 Woche nach Ankunft.
Und jetzt? Sie haben halt über/hinter der Schläfe seitlich geöffnet, eine Dekompression des Sehnerves gemacht, winzige Teile des Meningeoms entnommen alles mit Titan-Nieten geschlossen und vernäht... allerdings ist der Sehnerv schon arg belastet gewesen und ehrlich gesagt hat das Ganze bisher wenig gebracht, was das "besser gucken können" angeht. Freitag oder Montag ( je nachdem, wie ich mich fühle) Fäden ziehen beim hiesigen Hausarzt. In 14 Tagen Nachkontrolle & Besprechung des histologischen Gutachtens, in 3 Monaten neues MRT, um zu gucken, ob "ES" wächst oder nicht, dann entscheiden, ob Bestrahlen oder nicht.
Das ist es auch schon. Nächste Woche Mittwoch fange ich wieder an zu arbeiten, ganz vorsichtig natürlich, aber es geht mir ehrlich gesagt gut, 7,5 von 10 Punkten.
Und als Fazit? Meine -verständliche- Panik&Angst haben sich toitoitoi als unbegründet erwiesen. Ich wünsche ALLEN Patienten mit ähnlichen Diagnosen nur das erdenklich Gute und den Glauben, dass nicht alles so schlimm wird, wie man/frau es sich ausmalt.
Und ich DANKE Euch für eure Beiträge, die auch dazu beigetragen haben, alles relativ zu sehen, sehen zu können...

Eins noch hinterher, einfach nur so:
Gestern war ich einkaufen, zusammen mit einem Freund. Während er sein Wägelchen nach dem Bezahlen schon zum Auto schiebt, bin ich an der Kasse, zahle meine Sachen und will ebenfalls hinaus.
Die Sichherheitsschranke: MIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEP MIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEP... Okay, die Kassierin ruft mich also zurück: Haben sie etwas gestohlen?
Ich wahrheitsgemäß: Nein, natürlich nicht.
Sie: Dann liegt es vielleicht an etwas in ihrem Portemonnaie.
Ich gebe ihr also mein Portemonnaie und gehe durch die Schranke...
MIIIIIEEEEP MIIIIIEEEEEEEP
Interessierte Leute im Laden werden aufmerksam, ich hochrot...
Sie: Vielleicht ihre Schlüssel?
Ich gebe ihr meine Schlüssel..... MIEEEEP MIIIIEP MIEEEEP
Sie: Vielleicht ihre Jacke?
Ich gebe ihr meine Jacke....MIIIIE MIIEEEEP MIEEEP
SIe: Vielelicht ihre Schuhe?
Ich gucke entnervt: Wollen Sie mich verkohlen???
Sie: Na, gut, verzeihen Sie, ich musste das ja fragen...
Sie entlässt mich: MIIEEEP MIIEEEP MIEEEP
Am Auto wartet mein Freund, grinst und meint völlig trocken zu mir: Ich weiss, was es war.
Ich: ????
Er: Deine Titan-Nieten im Kopf.
Ich: Gucke entgeistert und renne in den Laden zurück zur Kassiererin:
Ich weiss, was es war, aber ich sage es Ihnen nur ins Ohr... das dann auch getan... Sie grinst, und ich kündige meinen Abgang an: Es wird jetzt wieder piepen...Ich gehe wieder durch die Tür....
MIIIEEEP MIEEEEP MIEEEEEP.

Von jetzt an werde ich wohl Spass beim Einkaufen haben! Ich wünsche Euch allen eine fröhliche und vor allem unbeschwerte Weihnachstzeit.

Oh je, das wäre ja wohl der Hammer, wenn jetzt sämtliche Leute mit Titan-Köpfen durch lautes Piepen geoutet würden. -lol-

Ne, das halte ich für ausgeschlossen, meine Schwester hat Titan im Kopf und da piept nix (weder im Kopf noch woanders).

Mir ist das auch schon passiert. Des Rätsels Lösung: in mancher Kleidung sind Sicherheitsetiketten eingenäht, die man rausschneiden muss. Oft wird man aber nicht darauf hingewiesen.
Tut man das nicht, können sie "Diebstahl-Alarm" auslösen. Bei mir war es so.

Jepp, denke ich ja auch ^^
Im KKH haben die ja auch gesagt, beim Flughafen etc. wird nix piepen, aber es passte doch schön :-D

UPDATE...August 2016

In der Zwischenzeit folgten einige Kontroll MRT und Augenuntersuchungen mit dem Ergebnis, dass sich eine Besserung keineswegs abzeichnet, auch der Sehverlust auf dem linken Auge ist fortgeschritten, sowohl das Gesichtsfeld, als auch das Fokussieren ist stark eingeschränkt.
Es scheint eine Art Schleier über dem Auge zu liegen. Auf dem linken Augen hat der Tumor zwischenzeitlich auch den Sehnerv weiter bedrängt - ich bin links Rot-Grün blind.
Das alles führte bei einer der vielen Untersuchungen zur Frage einer optionalen Behandlung mit dem Gammaknife in HH, also Betrahlungen.

Ich bekam die Erlaubnis, bzw. die Möglichkeit, es zu versuchen und wurde Ende Juli für 10 Bestrahlungen vorgesehen. Die sind völlig schmerzfrei, unangenehm ist lediglich das starre Fixieren des Kopfes innerhalb einer eigens angefertigten Maske, die das komplette Gesicht umschließt und für Klaustrophobiker ein Albtraum sein muss! Augen und Mund geschlossen, Atmen durch ein paar Luftlöcher, bewegungsunfähig. Man sollte nicht allzusehr nachdenken... wenigstens läuft Musik zum Ablenken während der einzelnen Bestrahlungen, die unterschiedlich lang sind. Nebenwirkungen sind möglich, ich selber habe als Direktfolge einen sog. "Strahlenkater", ich bin müde, leicht genervt, abgeschlagen, Kopfschmerzen...nichts Dramatisches, aber es belastet eben doch.

Immerhin habe ich den Vorteil, die täglichen Fahrten und Behandlungen innerhalb der Sommerferien bewältigen zu können, so dass ich leidlich ungestört wegen etwaiger Arbeitsausfälle etc. bin. Leider hat aber auch beim letzten Kontrollarztgespräch meine Ärztin erläutern müssen, dass die komplette Erblindung des linken Auges nur eine Frage der Zeit ist - wenn ich Glück habe, wird der Tumor nach erfolgreicher Bestrahlung für ca. 5 Jahre ruhig bleiben, wenn nicht, dann eben umso schneller...
Insgesamt bin ich hin und hergerissen, wenn ohnehin klar zu sein scheint, dass ich -einseitig- blind werde - wozu dann der ganze Aufwand? Nun, ich werde sehen, WENN ich denn sehe.
Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit!