Meningeom und Facialisspasmus

Hallo,
da ich mich frage, ob ich mit meinem "Problem" alleine bin, habe ich mich entschlossen, dieses Thema zu beginnen.
Mitte Oktober 2016 fing es an, um mein rechtes Auge herum zu zucken. Das Zucken wurde im Laufe der Zeit immer schlimmer und es kam ein Krampfen der rechten Gesichtshälfte hinzu. Nachdem Magnesium, Calcium, Vitamin-B-Komplex nicht halfen, ordnete meine Hausärztin ein MRT an. Dabei wurde ein Felsenbeinmeningeom diagnostiziert, das bereits das Stammhirn zur Seite drückte und die Ursache für meine Beschwerden zu sein schien. Im Januar 2017 wurde der Tumor zum größten Teil operativ entfernt. Er war zum Glück gutartig, konnte aber im inneren Gehörgang aufgrund einer heftigen Reaktion des Facialisnerves während der OP nicht vollständig entfernt werden. Nach der OP war das Zucken und Krampfen leider immer noch da und sogar schlimmer als vorher. Ich bekam zunächst Pregabalin, was allerdings mehr Nebenwirkungen als Nutzen brachte. Da ich mich mit dem Zustand, der zum Glück nicht schmerzhaft, jedoch sehr belastend ist, nicht abfinden konnte und wollte, habe ich vieles ausprobiert (Reha, Osteopathie, Ohrakupunktur, Botoxinjektionen, Achtsamkeitsübungen usw., usw.) und einige weitere ärztliche Meinungen eingeholt. Nun gibt es aus ärztlicher Sicht zwei mögliche Ursachen für meine Beschwerden. Die eine ist, dass der Resttumor auf den Facialisnerv drückt, die andere, dass der Tumor lediglich ein Zufallsbefund war und die eigentliche Ursache für den Hemispasmus Facialis eine Blutgefäßschlinge ist, die sporadisch Kontakt mit dem Facialisnerv hat, was wohl meist die Ursache für diese seltene Erkrankung ist. In diesem Falle könnte eine weitere OP, in der ein winzig kleines Kissen zwischen Nerv und Blutgefäß gesetzt wird, ggf. Linderung meiner Beschwerden bringen. Da mir die Risiken einer solchen OP jedoch einfach zu hoch sind und ich durch die Tumor-OP weiß, was auf mich zukommt, bin ich zu dieser OP (noch??) nicht bereit. Im schlimmsten Fall ist danach alles noch viel schlimmer als vorher. Eigentlich bleibt mir also nur, mich mit dem Ist-Zustand abzufinden. Das versuche ich auch, doch leider merke ich, wie sehr mich dieser Spasmus einschränkt, belastet und behindert. Es geht mir zwar im großen und ganzen recht gut und ich arbeite auch seit fast einem Jahr wieder, jedoch wünsche ich mir, dass dieser Spasmus verschwindet. Ich weiß, dass ich auf hohem Niveau klage, denn vielen geht es sehr viel schlechter als mir, aber vielleicht hat jemand ähnliche Probleme und noch eine Idee, was helfen könnte.
Vielen Dank und viele Grüße, Sophie

Wenn der Tumor am Fazialisnerven gelegen war und ist, so ist es recht wahrscheinlich, dass es sich um den Tumor als Ursache handelt. Wäre aber fast egal, denn man wird bei einer erneuten Operation genau dort noch einmal operieren müssen, wo man war.
Was man dann macht, wird man von dem abhängig machen, was man vorfindet.
Beraten lassen sollten Sie sich in einer Klinik, die viele Tumoren in dieser Region operiert.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke, Prof. Mursch, für die schnelle Antwort. Ich hatte bereits Gespräche in verschiedenen Kliniken. In einer davon sind diese OP's quasi an der Tagesordnung. Es ist auch nicht so, dass mir das Vertrauen in die Ärzte fehlt, ich habe schlichtweg sehr große Angst vor einer weiteren OP und hatte auf Alternativen gehofft. Offenbar gibt es die nicht. Also muss ich nun für mich entscheiden, ob ich mit den derzeitigen Beschwerden leben kann oder mich tatsächlich noch einmal einer OP unterziehen werde.
Gruß, Sophie