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Thema: Meningeom wächst - OP-Entscheidung ausstehend

Meningeom wächst - OP-Entscheidung ausstehend
bandibine
04.08.2020 13:18:34
Hallo zusammen,
ich bin hilflos und ratlos und drehe mich im Kreis. Mit einer OP wollte ich gern noch etwas warten (Tochter kommt in die Pubertät). Unten habe ich vier große Fragezeichen, und hoffe hier auf Antwort.

Zum Tumor: festgestellt in 6/2018: Felsenbein-Meningeom links, an der Pyramidenhinterkante 1,5 x 1,0 x 1,2 cm, keine Infiltrationszeichen, keine Symptome, Zufallsbefund, OP-Empfehlung.
Nachuntersuchung in 2019: gewachsen.
Nachuntersuchung in 2020: gewachsen, 19 x 14 mm axial, 18,5 x 15,5 koronar, 17 x 14 mm sagittal. Größenzunahme in allen 3 Ebenen bis zu 2 mm. Keine Infiltrationszeichen. Keine ersichtlichen anderweitigen Herde.

Nun meine Fragen, die mir hoffentlich jemand aus medizinischer Sicht beantworten kann.
Alle Ärzte winden sich wie Aale, außer der Neurochirurg in 2018, der operieren möchte.

1. Wie kritisch ist das erneute Wachsen zu beurteilen, ist das jetzt doch schnell? Wieviel Platz gibt es im Kopf, bis es aneckt?
In 2018 wurde mir gesagt, "das könnte im Alter mal Probleme machen". Oder mit dem Wachstum doch schon früher ??

2. Einholen einer Zweitmeinung (Neurochirurg) sinnvoll oder OP sowieso unvermeidbar?

3. Ich wurde vom Radiologen gefragt, ob ich schon Symptome feststelle. Ich habe keine Ahnung, welche Symptome das sein könnten und wie ich sie dem Tumor zuordne, aufgrund von zahlreichen chronischen Erkrankungen und etlichen Symptomen im Kopfbereich, z.B. durch die Halswirbelsäule. Welche Symptome könnten das also zum Beispiel sein, ausgehend von der Lage des Tumors? Gibt es erste Anzeichen, auf die ich achten sollte?

4. Empfehlung des Radiologen. Untersuchung beim Neurologen.
Ist die Untersuchung durch einen Neurologen sinnvoll, zur Feststellung, ob es bereits Schäden an den Hirnnerven gibt?

Vielen Dank für Eure Unterstützung und klare, ehrliche Aussagen, sollten sie auch brutal sein.
Ich höre immer nur "da kann ich nicht helfen, das musst du ganz allein entscheiden".

PS: MRT Bildmaterial vorhanden.
bandibine
Mirli
04.08.2020 16:34:00
Hallo bandibine,

ich habe zwar eine andere Tumorart, möchte aber aus meiner Sicht antworten:

zu 4.
Ich habe noch nie einen Neurologen konsultiert.

zu 3.
Dass deine Symptome aufgrund des Tumors bestehen könnten, wäre für mich bei einem Felsenbeinmeningeom und Kopfbeschwerden geradezu exemplarisch.

zu 2.
Ja, nie von Nachteil. (Neurochirurg!)

zu 1.
Meiner Meinung nach ist bereits ein beachtliches Wachstum seit 2018 eingetreten, nämlich von 1,8 ccm auf 2,85 ccm Tumorvolumen. Seriös und verbindlich kann all deine Fragen aber nur ein Fachmann beantworten. Dieser Fachmann ist ein Neurochirurg.

Gruß Mirli
Mirli
Prof. Mursch
04.08.2020 19:45:32
Bei einem wachsenden Tumor sollte man reagieren. Man wird nicht jünger und nicht gesünder, der Tumor nicht kleiner. Irgendwann macht er Ärger. Die OP ist meist um so einfacher, je kleiner.
Prüfen Sie auch Optionen der Bestrahlung.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Lissie38
04.08.2020 19:46:55
Du kannst den Tumor bestrahlen lassen mit Radiochirurgie.
Lissie38
biggi_2908
17.08.2020 00:12:28
Hallo bandibine,

bin gerade in der gleichen Situation. Kann das total verstehen. Meine Gedanken kreisen auch darum.

Habe ein Meningeom in der hinteren Schädelgrube rechts. Auch ein Zufallsfund in 07/2019. Größe damals 2,0 x 1,5 x 2,1 cm. Kontrolle in 02/2020 gewachsen auf 2,3 x 1,6 x 2,2 cm. OP Empfehlung vom Neurologen. Mir war wichtig, dass sich ein Fachmann das ansieht und nicht nur der Hausarzt. Der Neurologe kann Ihnen auch eventuelle Symptome sagen oder die feststellen.

Nach der Kontrolle habe ich mir zwei Meinungen in Fachkliniken geholt. Wollte eigentlich noch eine Dritte, aber bedingt durch Corona ist der Termin ausgefallen. Beide raten zur baldigen OP, da das Meningeom in der Nähe einer Hirnvene liegt.

Irgendwelche Nebenwirkungen habe ich nicht bzw. nicht wissentlich. Es geht mir gut. Deshalb ist auch die Entscheidung für den Eingriff auch etwas zögerlich.

Mir hat das etwas Sicherheit geben die zweite Meinung zu hören, dass der Eingriff nötig ist.

Da ich beruflich noch eingespannt bin plane ich die OP für Dezember. Um sicher zu gehen, dass ich noch bis Dezember Zeit habe, habe ich am Montag noch einmal ein MRT machen lassen. Am kommenden Donnerstag werde ich wissen wie es weiter geht.

Bandibine, ich würde immer für eine zweite Meinung plädieren. Schadet nicht und bringt vielleicht noch mehr Klarheit. Mir hat es geholfen.

Meine Entscheidung steht inzwischen fest, dass ich die OP machen werde, da der Tumor wächst.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.

Viele Grüße,
Biggi
biggi_2908
bandibine
13.09.2020 08:59:37Neu
Danke Biggi,
ich brauche immer etwas Abstand zum Tumor, bevor ich mich wieder damit befassen kann.
Warum lässt du den Tumor operieren und nicht per Cyberknife bestrahlen?
Seid ich weiß, dass bei mir beides geht, bin ich noch unsicherer geworden, für was ich mich entscheide.
Belastend finde ich insbesondere, dass nur ich allein diese Entscheidung treffen kann.
Ich wünsche dir alles, alles Gute für die OP!
LG
bandibine
Mego13
13.09.2020 15:33:27Neu
Liebe Bandibine,

es tut mir leid, dass Du vor dieser Entscheidung stehst. Leider zwingt uns diese Krankheit zu grausamen Entscheidungen, was auch die Psyche mehr als belastet.

Vor solchen grausamen Entscheidungen ist es nützlich sich zu fragen, mit welchen negativen Konsequenzen der jeweiligen Entscheidungen man vielleicht besser leben kann. Das ist ein Spiel mit sehr vielen Unbekannten. Was sagt Dir Dein Bauchgefühl?
Hast Du bereits Neurochirurginnen gefunden, die Dir angenehm sind?

Bitte beachte bei dem Weiteren, was ich Dir schreibe, dass ich an einem Oligodendrogliom II erkrankt bin, wo zur Therapie auch Bestrahlung und Chemotherapie gehören (können).

Zu 1.) Prof. Mursch hat Dir eine klare fachliche Antwort gegeben. Je jünger Du bist und je kleiner der Tumor ist, desto "einfacher" müsste theoretisch die Behandlung sein. Wenn gesundes Hirngewebe verdrängt ist, entstehen Probleme. Wenn nicht alles in der OP entfernt werden kann, entstehen weitere Probleme, die auch unter Umständen eine Bestrahlung notwendig machen. Diese hat kurzfristige und Langzeit - Nebenwirkungen. Eine Chemotherapie steht für Meningeome gar nicht zur Verfügung.

Zu 2.) Eine Zweitmeinung kann Sinn machen, wenn es Dir mehr Entscheidungssicherheit gibt. Laut Oncomap liegen in Deiner Nähe (bis zu 125 km) diese Hirntumorzentren:

Kassel
Marburg
Gießen
Erfurt
Hannover

Zu 3.) Es hört sich nach Nebenwirkungen an, trotzdem in solchen Punkten immer besser die Profis fragen.

Zu 4.) Ich würde auf jeden Fall zum Neurologen gehen, gerade wenn es der Radiologe empfiehlt. Der Neurologe wird ggf. auch ein EEG schreiben. Wenn es durch die Belastung zu psychosamtischen Problemen kommt, kann er Dir auch zur Seite stehen.

Dass alle sagen, "Du musst entscheiden" liegt auch daran, dass die anderen nicht mit den Konsequenzen leben müssen.

LG
Mego
Mego13
Kririle
13.09.2020 17:41:36Neu
Hallo Bandibine,
als bei mir das Meningeom festgestellt wurde, habe ich Heidelberg und Villingen-Schwenningen zwecks CyberKnife angeschrieben. Beide haben leider abgesagt mit der Begründung, dass eine OP die bessere Lösung wäre. Die Uniklink Freiburg meinte, man könnte operieren oder in sechs Monaten ein neues MRT machen. Ich hatte Angst, dass der Tumor schnell wächst und eine OP immer schwieriger macht. Außerdem hätte ich das Thema nicht zur einfach zur „Seite legen“ können, es wäre mir immer im Kopf rum gegangen. Ich finde es bewundernswert, dass du Abstand davon nehmen kannst und damit auch eine gewisse Ruhe bewahrst.
Ich drücke dir die Daumen, dass du die für dich richtige Entscheidung triffst und wünsche dir alles Gute.
LG
Kririle
Kririle
biggi_2908
13.09.2020 22:48:57Neu
Hallo an Alle,

Ich hatte vor vier Wochen ein weiteres Kontroll-MR, das hat ergeben, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist. Ich war bei zwei Neurochirurgen und meinem Neurologen. Alle drei sagen eine OP muss sein, weil der Tumor an der Hirnvene liegt und wenn er weiter wächst, dann wird die OP schwierig. Jetzt ist der Tumor noch klein und kann gut entfernt werden. Hatte auch Bestrahlung angesprochen, mir wurde gesagt. dass es keine Bestrahlungsmöglichkeiten dafür gibt, weil der Tumor zu klein ist und zu langsam wächst.

Natürlich habe ich jetzt auch angefangen zu überlegen, ob das nötig ist. Für mich steht meine weitere berufliche Zukunft auch auf dem Spiel, deshalb bin ich im Moment auf OP gestimmt. Dann kann ich mich weiter um meine weitere Zukunft kümmern, weil sonst das Teil ständig präsent ist.
Leider kann ich das auch nicht abschalten. Das ist immer da.

Ich wünsche uns allen, dass wir die richtigen Entscheidungen treffen und gesund werden bzw. bleiben.

LG
biggi
biggi_2908
Mummel
14.09.2020 11:55:20Neu
Hallo
Ich hab im November 2019 als Zufallsbefund die Diagnose Meningeom,sehr groß, lt.NC,bekommen frontal rechts und mir wurde empfohlen dies zu operieren. Ich hatte das Glück das ich keine größeren Ausfälle hatte und natürlich ist die Zeit bis zur OP mental kaum auszuhalten,wurde über Weihnachten/Silvester nach Hause geschickt mit dem Wissen am 2.1.2020 ist die OP aber hätte ich die Diagnose Jahre eher erhalten wo das Meningeom noch kleiner war mit der Option es operieren zu lassen ich hätte mich dafür entschieden .Vielleicht hätte ich dann weniger Nachwirkungen von der OP als jetzt aber du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen zumal du mehrere Expertenmeinungen eingeholt hast....ich wünsch dir die Kraft zu entscheiden was gut für dich ist....Liebe Grüße
Mummel
bandibine
18.09.2020 06:59:37Neu
Vielen Dank Euch allen!
Wir sitzen alle in dem verfluchten Boot.
Und vielleicht wäre es "einfacher", wenn das M. mein einziges gesundheitliches Problem wäre.

Ich habe nun schon drei Meinungen eingeholt.

2 Stimmen für operative Entfernung als Mittel der ersten Wahl (Neurochirurgie Kassel UND Cybernkife Heidelberg).

Begründung von Cyberknife: Wegen Kompression auf Kleinhirn muss Meningeom vollständig entfernt werden. Außerdem sei anhand der MRT-Bilder nicht die sichere Einstufung als Grad1-M. möglich, sondern nur histologisch, also Entnahme und Untersuchung. Außerdem müsse auf jeden Fall mehrmals bestrahlt werden aufgrund Nähe zu Kleinhirn.

1 Stimme für Behandlung per Bestrahlung möglich (Gammaknife, Krefeld).

Bin also noch nicht wirklich weiter gekommen.
Überlege jetzt, ob Beratungstermin bei Gammaknife sich lohnt, oder Zweitmeinung in einer Klinik, in der ich mich operieren lassen werde. Tendiere hier zu Erfurt.

Ich weiß, es dürfen keine Kliniken empfohlen werden, aber könntet Ihr mir per Nachricht hierzu schreiben, wo Ihr gute Erfahrungen gemacht habt?


Ich wünsche Euch trotzdem (oder erst recht) ein schönes Wochenende!
bandibine
Mirli
18.09.2020 10:10:10Neu
"Bin also noch nicht wirklich weiter gekommen.
Überlege jetzt, ob Beratungstermin bei Gammaknife sich lohnt, oder Zweitmeinung in einer Klinik, in der ich mich operieren lassen werde. Tendiere hier zu Erfurt."

Erfurt hört sich gar nicht schlecht an.

Dort gibt es nicht nur die (gute) Neurochirurgie sondern auch das neue Mitteldeutsche Cyberknife Centrum und zwar in der Großen Klinik gemeinsam unter einem Dach in der Nordhäuser Straße. Wer auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen ist, hat hier problemlose Erreichbarkeit, denn die Straßenbahn hält fast direkt davor (ab Erfurt/Hbf).

Gruß Mirli
Mirli
bandibine
22.09.2020 17:10:52Neu
Danke schön.
Aber meine Krankenkasse zahlt die Cyberknife-Behandlung in Erfurt nicht.
Und ich habe aus Heidelberg eine medizinische Absage zum Verfahren..

Also Beratungsgespräch in Krefeld (Gammaknife) und Erfurt. Oder ich schaue mich noch mal bei den Kliniken hier im Forum um.
bandibine
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