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Thema: Meningeom WHO 1, Frage zu Rezidiv

Meningeom WHO 1, Frage zu Rezidiv
TheCure
27.03.2021 08:36:48
Guten Morgen liebe Forummitglieder,

folgende Frage beschäftigt mich:

Mein Keilbeinflügelmeningeom WHO 1 ohne Atypie, kein Anhalt für Malignität, wurde im Januar Teilentfernt. Der Resttumor wurde im März bestrahlt mit Gamma Knife.
Ich habe alles gut überstanden soweit.

Hab ich das Ding jetzt bekämpft und kommt kein Rezidiv?
Vielleicht könnt Ihr mal berichten.
Vielen lieben Dank.
Liebe Grüße
TheCure
Prof. Mursch
27.03.2021 10:46:31
Garantie gibt es nicht, aber Sie haben Chancen, jahrzehntelang Ruhe zu haben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
TheCure
27.03.2021 11:04:58
Vielen Dank Herr Prof. Mursch,

Pille hab ich auch abgesetzt, um bloß nichts zu provozieren.
Dann kann ich ja zuversichtlich in die Zukunft schauen.
Vielen lieben Dank.
Liebe Grüße
TheCure
KaSy
27.03.2021 14:55:35
Liebe TheCure,
Du schreibst, dass Du die Pille abgesetzt hast. (Dagegen spricht nichts.) Du hast es jedoch damit begründet, kein Rezidiv zu provozieren. Hast Du nach der OP gefragt, ob im entnommrnen Tumormaterial Hormonrezeptoren enthalten waren?

Wenn ja, ist es völlig richtig, die Pille abzusetzen und auch Dein ganzes Leben lang auf chemische und natürliche Hormone zu verzichten, auch in den Wechseljahren.

Wenn nicht, dann kannst Du das entspannter sehen.

KaSy
KaSy
TheCure
27.03.2021 15:28:32
Liebe KaSy,

Vielen Dank für Deine Nachricht.
Mein Professor hatte es damals gesagt, dass es gut ist, die Pille nicht mehr zu nehmen. Ich habe sie Anfang Dezember 2020 kurz nach der Diagnose abgesetzt.
Ob mein Tumor tatsächlich Hormonrezeptoren hatte, weiß ich nicht.
Dies ist eine der Fragen, die ich ihm im April bei dem nächsten Kontrolltermin noch stellen werde. Ich hatte es im Januar bei der ganzen Aufregung nach der OP vergessen zu erfragen.
Man sagte mir, dass mein Tumor gute 10/15 Jahre alt ist. Ich habe in meinem Leben bestimmt gute 20 Jahre die Pille genommen. Naja und sie dann direkt abgesetzt als ich las, dass das Wachstum vom Meningeom dadurch noch verstärkt werden kann.
Für mich hatte das irgendwie Sinn ergeben.
Ich werde es aber in jedem Fall im April nochmal ansprechen.
Liebe Grüße
TheCure
KaSy
27.03.2021 16:30:32
Ja, es geht ja auch darum, dass Du später irgendwann starke Wechseljahresbeschwerden haben könntest, was nicht jeder Frau geschieht. Wenn Du dann eine Hormonersatztherapie möchtest oder zu einer überredet werden solltest, dann kannst Du freier "nein" (oder ja?) sagen.
KaSy
KaSy
TheCure
27.03.2021 16:33:50
Ja, das stimmt.
Ich hoffe der Professor kann es mir beantworten.
Wird das denn immer getestet bei der Gewebeuntersuchung vom Tumorgewebe?

Liebe Grüße
TheCure
KaSy
27.03.2021 17:00:41
Nicht unbedingt.
Hast Du den "Histopathologischen Befund" bekommen?
Darin steht, ob es Hormonrezeptoren gibt oder ob es keine gibt.
Oder es steht nichts davon drin.

Ich würde Dir raten, vor Deinem Termin eine E-Mail an den Professor zu schicken oder anzurufen und danach zu fragen, ob das untersucht wurde. Und wenn das Material nicht auf Hormonrezeptoren untersucht wurde, dann bitte darum, dass es nachträglich untersucht wird.

Es wird ja enorm viele Jahre aufbewahrt.

KaSy
KaSy
TheCure
27.03.2021 17:33:44
Den Befund von der Tumorgewebeprobe hab ich tatsächlich nicht. Es ist im Entlassungsbrief der WHO vom Tumor erläutert. Mehr weiß ich dazu nicht.
Vielen Dank für den Tip. Ich frage da nochmal nach und werde der Sache auf den Grund gehen.
Ich werde berichten, wie es weiter gegangen ist.
Ein schönes Wochenende und viele liebe Grüße :)
TheCure
dronline
27.03.2021 18:33:31
Bestrahlung macht Tumorkontrolle für lange Zeit. Der Tumor kann, muss aber nicht, wieder wachsen. Meine Empfehlung keine weiteren Bestrahlung, sondern komplette Entfernung anstreben falls der Tumor irgendwann sich meldet.
Beste Grüße
Neurochirurg
dronline
TheCure
09.04.2021 17:19:01
Hallo KaSy,

es hat keine Untersuchung der Hormonrezeptoren gegeben. Ich habe heute mit der Pathologie gesprochen und das veranlasst . Es soll auf jeden Fall untersucht werden. Die Kosten trage ich, das ist aber okay.

Die Befunde kommen wohl schon in der kommenden Woche.
Liebe Grüße
TheCure
KaSy
09.04.2021 18:25:27
Das ist gut.

Es gibt einen sehr ernsten Grund für die Hormonuntersuchung, denn es ist eine Entscheidung für die Zukunft, ob man mit zusätzlichen (auch pflanzlichen) Hormonen ein Rezidiv riskiert.
Es gibt ja Pflanzen, die man unbedarft dem Essen zugibt und da müsste man erstmal gucken, ob sie eine hormonelle Wirkung haben.

Der Pathologe hätte es sofort untersuchen sollen, aber falls der Neurochirurg dafür keinen Auftrag erteilt hat, müsste dieser es nachträglich beauftragen. Die Kosten sollte die Klinik tragen.

Ich weiß aber nicht, wie teuer das ist und ob der Aufwand lohnt.

Ich hoffe, es werden keine Hormontezeptoren gefunden.

KaSy
KaSy
TheCure
09.04.2021 18:44:37
Hallo KaSy,

ja, ich denke auch, es ist gut zu wissen, ob das Ding Hormonrezeptoren hat oder nicht.
Wie meinst Du das mit Pflanzen und einer hormonellen Wirkung? Kann man nicht alles Essen wenn das Meningeom Hormonrezeptoren hat? ..Hilfe...

Die Untersuchung kostet 300/400 Euro. Die Kosten trage ich, weil ich das jetzt beauftragt habe.

Liebe Grüße
TheCure
KaSy
09.04.2021 21:35:26
Warte erstmal das Ergebnis ab und wenn keine Hormonrezeptoren gefunden werden, ist alles okay.

Es gibt mehrere Pflanzen, die Hormone enthalten, was früher die Kräuterfrauen wussten, die das passende Kraut für bestimmte "Leiden" und z.B. auch bei Schwangerschaften in der richtigen Dosierung einsetzten.

Ich glaube, Hirtentäschel (hat mir mein Gynäkologe mal gegeben) und Frauenmantel gehören dazu, mehr weiß ich gerade nicht, da es mich wegen meiner Meningeome nicht betrifft.
Ich wollte Dir keine Angst machen.
KaSy
KaSy
TheCure
14.04.2021 09:59:26
Hallo KaSy,

mein Befund ist da, er lautet:

Progesteronrezeptor 90% der Zellen, Intensität kräftig, IRS 12

Jetzt frage ich mich, ob das von der Pille kommt?

Ich habe diese gute 20 Jahre genommen. Ich habe sie nach meiner Diagnose sofort abgesetzt.

Hast Du da schonmal was von gehört?

Liebe Grüße
TheCure
KaSy
14.04.2021 13:58:27
Liebe TheCure,
Woher der hohe Anteil an Progesteronrezeptoren kommt, das weiß ich nicht und das spielt für Dich auch keine Rolle mehr. Du kannst es ja nicht rückgängig machen.

Was Du tun kannst und unbedingt tun solltest, ist, Deinem Gynäkologen zu sagen, dass Du ein Meningeom hattest, bei dem 90% der Zellen Progesteronrezeptoren hatten. Er/Sie hat Dir vermutlich die Pille immer wieder aufgeschrieben (?) und müsste mit dieser Information etwas anfangen können, z.B. sie weiterleiten an Forscher, die sich mit diesen Auswirkungen befassen.

Mein Gynäkologe hätte das getan.
Er war in der Charité in den 1980er Jahren an Forschungen zum Zusammenhang von weiblichen Hormonen und Meningeomen beteiligt. Sie hatten versucht, mit "Antihormonen" Einfluß auf das Wachstum von Meningeomen zu nehmen, was nicht gelang. Das bestätigte mir später auch einer meiner Neurochirurgen, der auch in der Charité an diesen Forschungen mitgewirkt hatte.
Es gibt sehr viele Studien bzw. Untersuchungen zu diesem Zusammenhang, die in vielen Ländern mit sehr unterschiedlich großen Personengruppen durchgeführt wurden. Interessant sind diejenigen aus den skandinavischen Ländern, wo es bevölkerungsweit geführte medizinische Register gibt, aus denen man feststellen kann, welche Personen die Pille nahmen und ob bzw. wann sie Meningeome bekamen. Der Zusammenhang zwischen dem häufigeren Auftreten von Meningeomen in den Wechseljahren und der Pille oder einer Hormonersatztherapie konnte (so in etwa) bestätigt werden. ("So in etwa" bedeutet, dass keinesfalls alle diese Frauen Meningeome bekamen, sondern nur sehr wenige.) Das Auftreten von Meningeomen in der Schwangerschaft bzw. ihr Wachstum und möglicherweise ein Stillstand oder Kleinerwerden danach kommt auch vor, aber deutlich seltener.
Das Blöde ist, dass wohl noch kein Mittel gefunden wurde, dagegen vorzugehen.

Vielleicht weiß Dein Professor der Neurochirurgie oder/und Dein Gynäkololge mehr darüber.
Auf jeden Fall müsste der Gynäkologe wissen, welche Pflanzen oder Lebensmittel einen sehr hohen Hormonanteil haben. Das dürften recht wenige von denen sein, die man ohnehin im Alltag isst oder z.B. als Kräutertee trinkt.
Auch in der Apotheke kannst Du fragen, welche Kräuter besonders hormonhaltig sind. Dort arbeiten ausgebildete Fachkräfte, die man sozusagen als "Erben der Kräuterhexen" bezeichnen könnte.

Solange man noch nicht weiß, wieso überhaupt Meningome entstehen und woher ein Teil davon Hormonrezeptoren aufweist, scheint nur der Weg übrig zu bleiben, auf jegliche Hormone zu verzichten und darauf zu hoffen, dass es der individuell richtige Weg ist.


IRS bedeutet "Immunreaktiver Score". Das ist eine Nachweismethode, mit der die Anzahl bzw. Dichte an Östrogen- und/oder Progesteronrezeptoren auf der Oberfläche eines Tumors bestimmt werden kann.
Was die Zahl 12 bedeutet, weiß ich nicht, aber das kannst Du ja den Neurochirurgen fragen.
Der Gynäkologe sollte das auch wissen, denn der IRS spielt eine große Rolle bei Mammakarzinomen (Brustkrebs), die ja leider bei sehr vielen Frauen vorkommen, dafür aber auch deutlich besser untersucht sind.


Ich wünsche Dir, dass Du den besten Weg für Dich findest, indem Du rasch alles klärst und ich nehme stark an, dass Du mit mehr Wissen ohne besondere Einschränkungen ein schönes und rezidivfreien Leben genießen kannst.

Alles Gute für gute Gespräche mit den Fachkräften!
KaSy
KaSy
TheCure
14.04.2021 14:20:20
Hallo KaSy,

vielen lieben Dank für Deine Nachricht.

Natürlich hast Du recht, ich kann es alles nicht mehr ändern und das Kind ist den Brunnen gefallen. Es ändert nichts an meiner Diagnose und die Dinge sind so, wie sie sind.
Die Pille habe ich mit meiner Diagnose direkt abgesetzt und werde diese nie wieder nehmen. Meine GYN weiß von meiner Diagnose. Ich habe mir heute den Pillenverlauf meines Lebens geben lassen. Ich hab knappe 22 Jahre die Pille genommen. Es waren insgesamt 3 verschiedene Produkte. 2 Präparate als Gestagen/ Östrogen Kombi und eine reine Gestagen Pille als Minipille.

Ich frage mich, ob so etwas nicht als Nebenwirkungen in dem Beipackzettel aufgeführt sein muss? In keiner Packungsbeilage steht etwas von Meningeomen.

Die 12 in dem Score ist die höchst erreichte Punktzahl in dem Score, da es bei 90 % liegt. So sagte es mir der Pathologe.

Vielen lieben Dank für Deine Grüße!

Ob ich Rezidivfrei sein und bleiben werde, wird die Zeit mit sich bringen...ich hoffe natürlich drauf.
Meine OP ist auf den heutigen Tag genau 3 Monate her und meine Gamma Knife Bestrahlung war am 04.03.2021.
Alles Liebe und Gute auch für Dich weiterhin :-)
Liebe Grüße
TheCure
Lissie38
14.04.2021 15:11:44
Ich habe ein Menigeom, wurde bestrahlt

Ich darf jedoch weiterhin die Pille nehmen, da man nicht weiß ob es Hormonrezeptoren hat.

Ich habe keine Angst
Lissie38
Dana
14.04.2021 19:25:16
Hallo,
finde es schon gut, wenn man so etwas weiß. Leider ist dies bei mir nicht überprüft worden.
Aber wichtig ist vor allem auch, auf sämtliche Hormongaben bzgl. Wechseljahre zu verzichten, was auch manche pflanzliche Präparate mit einschließt.
Befasse mich auch gerade mit Pflanzen, welche sowohl auf die Angiogenese des Tumors oder andere positive Inhaltsstoffe haben und bei der Mariendistel hieß es, dass das enthaltene Silymarin dämpfend auf das Hormonsystem und leberstärkend (bzgl. MRT-Kontrastmittel) wirken soll.
LG
Dana
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