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Thema: Meningeom WHO Grad 2 Sinus Cavernosus, Sehnerv, Kaumuskel

Meningeom WHO Grad 2 Sinus Cavernosus, Sehnerv, Kaumuskel
Katl
11.10.2021 16:54:54Neu
Guten Abend alle zusammen, ich bin 35 Jahre jung und habe nun 3 Operationen bezüglich meines Meningeomes hinter mir. Die 4. Op (über Kiefer) soll folgen. Das Meningeom ist frontal rechts nach unten durch die Nebenhöhle, Kieferhöhle und von da aus bis in die obere Kaumuskulatur gewachsen.
Ich hatte jahrelang Beschwerden und alle MRTś (ohne Kontrastmittel) waren ohne Befund. 2019 hatte ich einen Hörsturz mit Trigeminusneuropathie rechts, massive , manchmal 7 Tage am Stück anhaltende Kopfschmerzen, Schwindel und im November 2020 schielte dann mein Auge beim Blick nach rechts und war etwas aus der Augenhöhle nach vorn getreten.
Der Augenarzt schickte mich sofort ins MRT MIT Kontrastmittel, und da sahen wir das ganze Übel.

Im März diesen Jahres war meine letzte OP und erst hieß es von den Ärzten, das sie die 3 Tumorreste nicht bestrahlen wollen, dann hieß es doch "Bestrahlung ja".

Geplant ist fraktionierte Protonen Bestrahlung in Dresden. Aktuell wird aber noch darüber entschieden ob eine 4. vorherige OP notwendig ist.

Zweitmeinung holte ich mir im Gammaknife Zentrum Hannover, die mich und die Bestrahlung in deren Zentrum aber ablehnten auf Grund des zu hohen Tumor Volumens.

Nun meine Frage an Euch, hat jemand von euch auch so einen völlig entarteten WHO Grad 2 Tumor und wenn ja, wie wurdet ihr bestrahlt? Wie habt ihr die Bestrahlung überstanden, gab es Spätfolgen die erst 5-10 Jahre später auftraten?

Mein Hirnstamm ist "in Gefahr" auf Grund der Tumorlage und ich habe so Angst durch die Bestrahlung am Ende schwergeschädigt zu sein. Könnte heulen.

Habe hier schon einen Bericht gelesen wo es einem Mann nicht gut ging nach der Bestrahlung, und er hatte wohl Grad 1.
Bei Grad 2 braucht man ja ne viel höhere Dosis.

Über eure Hilfe bzw Erfahrungen würde ich mich sehr freuen.

Alles Liebe für Euch,

K.
Katl
KaSy
13.10.2021 00:11:46Neu
Liebe Katl,
Du gehörst leider zu der Gruppe Meningeom-Betroffener, die einen sehr langen Leidensweg durchmachen mussten, bis dieser bereits entartete "atypische" Tumor endlich erkannt wurde, weil er sich bereits durch deutliche Symptome bemerkbar machte, die man (ja, wer eigentlich ...) nicht hätte übersehen dürfen.

Rückwärts schauen nützt nun nichts, aber sehr dankbar kannst Du dem Augenarzt sein, der Dich zu einem MRT mit Kontrastmittel schickte.

Dass Du von der Diagnose im November 2020 bis zum März 2021 bereits dreimal operiert werden musstest und immer noch nicht alles entfernt werden konnte, spricht für die sehr problematische Lage des Tumors, die Du ja auch so beschreibst.

Da das Gamma-Knife-Zentrum in Hannover die Radiochirurgie wegen des zu großen Tumorvolumens ablehnte, bedeutet ja auch, dass der verbliebene Resttumor immer noch mindestens 3 cm im Durchmesser hat, also ein Volumen von fast 30 ccm.

Das bedeutet aber auch, dass es für die Protonenbestrahlung ganz gut wäre, den Tumor zu verkleinern, wenn das ohne Risiko insbesondere für den Hirnstamm möglich ist.

Aber nun zu Deiner Frage:

Die Protonenbestrahlung ist die derzeit beste Methode, um Tumoren in sehr riskanten Hirnregionen zu bestrahlen.
Ihr Erfolg, die Tumorzellen an ihrer Teilung zu hindern und sie also abzutöten, ist genauso groß wie bei der konventionellen Bestrahlung mit Photonen.
Aber die Schäden, die die Strahlen auf dem Weg zum Tumor anrichten können, sind wegen der schwereren Teilchen geringer. Das ist besonders wichtig für Patienten, deren Tumor nicht zu einem baldigen Tod führen.
In Dresden bist Du in guten Händen, dort ist eines der Protonenbestrahlungszentren, die sehr viel Erfahrung mit den verschiedenen Bestrahlungsarten haben.

Es gibt nicht sehr viele Meningeom-Patienten, die überhaupt nach einer Operation bestrahlt werden, deswegen hat hier wohl noch niemand geantwortet.

Ich bin so eine Betroffene. Ich wurde nach meiner 2., 5. und 6. Meningeom-OP mit Photonen bestrahlt. Es waren anaplastische (WHO III) Meningeome, das letzte war atypisch (WHO II). Sie traten in Abständen von mehreren Jahren als neue Tumoren oder als Rezidive auf.
Jedesmal wurde die maximal mögliche Strahlendosis genutzt, aber es wurde strikt darauf geachtet, dass sich keine der bestrahlten Regionen überschneidet.

In einer solchen Situation stecke ich jetzt, da mein 6. Meningeom nur teiloperiert werden konnte, es wurde bestrahlt, dann wieder teiloperiert und nun kann es wegen möglicher Strahlenfolgen nicht mehr bestrahlt werden.

Ich weiß nicht, welche Strahlendosis bei der Protonenbestrahlung verwendet wird. Bei der Photonenbestrahlung ist die maximale Dosis 60 Gy, die bei Hirntumoren verwendet wird, nur selten wird eine höhere Dosis genutzt. Wenn der Tumor nahe an eloquenten Bereichen liegt, dann wird die Dosis für den Tumor individuell geringer berechnet.
(Eloquente Bereiche sind Bereiche, die auf keinen Fall oder nur mit einer bestimmten Strahlendosis bestrahlt werden dürfen, da sie eine wichtige Funktion haben.)
Bei der Photonenbestrahlung ist es mittlerweile möglich, die Strahlenintensität an den Tumor anzupassen. Das heißt, je nach Aktivität der Tumorzellen wird eine höhere oder etwas geringere Strahlendosis genutzt. Im Inneren braucht man meist eine höhere Dosis, nach außen hin kann sie etwas geringer werden. Man nennt diese Methode „IntensitätsModulierte RadioTherapie“ (IMRT). Ob das bei der Protonenbestrahlung auch möglich ist, weiß ich nicht.

Auf jeden Fall wird angestrebt, einen Bereich von 2 cm um den Tumor herum mit zu bestrahlen, damit die dort befindlichen nicht sichtbaren Tumorzellen nicht zu Rezidiven heranwachsen. Wenn das nicht möglich ist, weil eloquente Bereiche in der Nähe sind, dann wird die Dosis dem angepasst, was genau dieser Bereich aushält. Oder/und es wird dieser „Sicherheitssaum“ verringert.

Bei mir lag bei meiner letzten Bestrahlung ein Sehnerv in der Nähe. Deswegen wurde der Sicherheitssaum auf 1 cm verringert und die maximale Strahlendosis betrug nur 54 Gy. Dem betreffenden Auge wurde nicht geschadet.

Bei Dir wäre es der Hirnstamm, wieviel Gy (benannt nach Louis Harold Gray) er schadlos aushält, weiß ich nicht, aber das wissen die Radioonkologen in Dresden.

Fraktioniert (üblich sind 30 Arbeitstage mit Fraktionen von je 2 Gy) wird bestrahlt, weil die Tumorzellen während ihrer Teilung getroffen werden müssen, was sie nicht immer tun. Außerdem wird den von den Photonen oder Protonen durchquerten gesunden Zellen Zeit gegeben, sich selbst zu reparieren. Und Du darfst Dich auch erholen, insbesondere auch an den Wochenenden.

Ich selbst habe die dreimal erfolgten Bestrahlungen gut überstanden.

Die erste betraf einen recht großen Bereich von etwa 15cm x 10cm im linken oberen Kopfbereich. Dort befindet sich der „Persönlichkeitsbereich“. Sie begann etwa 6 Wochen nach der OP und ich war bereits wieder recht fit. Im Laufe der 6 Wochen wurde ich nach und nach müder, was damit zusammenhängt, dass die Bestrahlung eine enorme Leistung ist, der sich der Körper zu stellen hat. Ich habe mich so viel es ging, bewegt, aber der Unterschied war deutlich spürbar. Es dauerte über die 4-wöchige Rehazeit hinaus wenige Monate, bis die körperlich Fitness wieder hergestellt war. Probleme bereiteten mir noch wenige Jahre lang ein verringertes Kurzzeitgedächtnis, Konzentrationsprobleme und ähnliche als kognitiv bezeichnete Folgen. Ich konnte damit gut umgehen, indem ich mir viele Merkzettel überall hinlegte und mehrere Kalender nutzte. (Ein Handy mit all diesen Hilfen gab es noch nicht.) Ich arbeitete aber 6 Monate nach dem Ende der Bestrahlung wieder als Ma-Ph-Lehrerin und das gelang immer besser.

Die zweite Bestrahlung betraf einen kleineren Bereich, der sich in nur geringer Tiefe über dem rechten Ohr befand. Sie war weniger problematisch, da dort keine eloquenten Bereiche bestrahlt wurden. Da sich die Erkrankungsdauern gehäuft hatten, wurde ich danach aus gesundheitlichen Gründen in den Ruhestand versetzt.

Die dritte Bestrahlung betraf ein Gebiet in/bei der Augenhöhle nahe eines Sehnervs. Auch diesmal gab es kaum Nebenwirkungen, die ich benennen könnte. Allerdings war ich durch die bereits 22-jährige Zeit (seit 1995, da war ich 37 Jahre) mit mehreren Meningeom- und Folge-OPs nicht mehr so fit in die Bestrahlung hineingegangen.

Bei mir waren nie Ödeme aufgetreten und deswegen habe ich im Zusammenhang mit den Bestrahlungen auch nie Cortison bekommen müssen. Meine Radioonkologin hat dessen Nachteile gut gekannt und hätte es nur eingesetzt, wenn ein akuter Bedarf eingetreten wäre.


Ich kann jetzt nur von mir berichten. Ich habe aber in dieser sehr langen Zeit viel gelesen, viele Facharztvorträge (auch aus Dresden) gehört und die Erfahrungen sehr vieler Betroffener mit gelesen und begleitet.
Mir ist nur selten aufgefallen, dass von Spätfolgen geschrieben wurde.
Ich selbst habe keine Spätfolgen, die ich als solche erkenne und den Radioonkologen nennen kann, bei denen wenigstens 5 Jahre lang eine regelmäßige Wiedervorstellung wegen möglicher Spätfolgen erfolgt.
Direkte Nebenwirkungen gibt es, aber so fit, wie Du vor der Bestrahlung warst, wirst Du nach einigen Monaten wieder werden. Naja, ich hoffe es sehr für Dich, denn wie sich eine Bestrahlung am Hirnstamm auswirkt, weiß ich nicht.

Ich bin mir aber recht sicher, dass die Ärzte, die Deine Bestrahlung planen und durchführen, genau wissen, wie hoch die Strahlendosis sein darf und muss, denn eine Wiederholung an derselben Stelle ist, glaube ich, auch bei der Protonenbestrahlung nicht möglich. Sie wissen auch, dass Du ein langes Leben haben wirst. Sie werden alles tun, um den Tumor so viel wie möglich zu schädigen, aber Deine Lebensqualität so gut wie möglich erhalten.

Ich denke, dass eine Bestrahlung in der Nähe des Hirnstamms sicherer ist als eine OP, bei der am Tumor „herumgezupft“ wird, was auch den Hirnstamm sehr viel länger „beleidigen“ könnte, als es durch die Strahlen geschieht.

Da durch den Hirnstamm sämtliche Nervenbahnen verlaufen, die den gesamten Körper steuern, kann und vermutlich wird es zu Störungen kommen. Du wirst in einer Rehaklinik bei Deiner Genesung von vielen Fachkräften begleitet werden, um alle Funktionen wieder herzustellen. Das kann dauern, denn Nerven erholen sich nur langsam, wenn sie geschädigt wurden. Aber sie erholen sich.

Es wird noch ein langer Weg von Dir zu schaffen sein und dafür wünsche ich Dir viele gute Fachkräfte sowie Angehörige und Freunde an Deiner Seite, die Dir immer ein Gefühl geben, dass Du sehr gut verstanden wirst, damit Du Dich in jeder weiteren Phase der Therapien wirklich wohl fühlst. Du brauchst diese Zuwendung für den Erfolg Deiner Genesung. Du brauchst viel Kraft, aber dulde auch die Schwäche. Du wirst immer wieder aufstehen und nach vorn sehen. Daran glaube ich ganz fest.

Alles Gute auf diesem Weg!
KaSy
KaSy
Katl
14.10.2021 16:54:31Neu
Liebe KaSy,

ihr Schreiben bewegte mich zutiefst und ich habe jetzt etwas Tränen in den Augen-aus Dank, dass sie sich die zeit nahmen mir zu antworten und auch aus Respekt vor dem, was Sie schon durchgemacht haben.
Ja, ich habe bis jetzt niemanden gefunden bei dem es so entartet ist wie bei mir und ich hoffe, das alles gut wird.
Morgen bin ich zur Besprechung der nächsten OP wieder in Dresden. Ich bin früh und dankbar dieses Forum hier gefunden zu haben.
Im übrigen waren heute "Hormone" ein Thema. Mein Tumor und der einiger mir bekannten Fälle hat Progesteron Rezeptoren. eine Endokrinologin stellte fest, das diese Art Hormone den Tumor nähren. Hatte Ihr Tumor auch Progesteron Rezeptoren?
es wird ja immer noch geforscht, inwieweit hormonelle Medikamente mit der Entstehung von Meningeomen eine Rolle spielen.

Ich bin sehr froh zu hören, das Sie trotz dieser Erkrankung 22 Jahre am Leben teil nehmen können. Ich dachte nach dem 3 OPś ich lebe nicht mehr lange.

Ihr Leben und Ihre Erfahrung macht mir Mut, dafür danke ich Ihnen zutiefst.

Bleiben Sie permanent in Beobachtung alle 3 Monate (MRT mit KM) oder wird das dann im späteren Verlauf nur alle 6 Monate gemacht? Kontrastmittel ist ja nicht so gut für die Nieren, teilte man mir mit.

Alles Liebe Ihnen,

hochachtungsvoll,

K.
Katl
KaSy
14.10.2021 23:24:46Neu
Liebe Katl,
Meine Meningeome hatte ich nach den OPs testen lassen, aber sie hatte keine Hormonrezeptoren.
Es ist wirklich so, dass Frauen in den Wechseljahren häufiger Meningeome bekommen, sie stellen einen größeren Anteil dieser Betroffenen dar.
Studien in verschiedenen Staaten wiesen diesen Zusammenhang bereits Ende des 20. Jahrhunderts nach. In der Charité war mein Gynäkologe und einer meiner NCs an Forschungen beteiligt, die nach Mitteln (Anti-Hormone ...) dagegen suchten, was leider vergeblich blieb. Es gibt keine Chemotherapie, die nicht mehr Schaden als Nutzen erbringt.
Das einzige, was man diesen Frauen sagen kann, ist, dass sie möglichst auf alles verzichten sollen, was Hormone enthält, auch auf pflanzliche Mittel. Bei stärkeren Problemen muss es anders gehen als mit einer Hormonersatztherapie, das haben die Frauen alle überstanden,, als es diese Mittel noch nicht gab.
Ob das Meningeome verhindert oder ihr Wachstum einschränkt, weiß kein Mensch, aber keine Hormone zu nehmen, schadet nicht.
Es gibt auch Frauen, deren Meningeome in der Schwangerschaft entstanden oder schneller wuchsen und danach, als sich die Hormone wieder normalisiert hatten, wuchsen diese Tumoren langsamer, verschwunden sind sie bei den Frauen, von denen ich das gelesen habe, nicht.

Bei mir werden die MRTs weiterhin alle 3-4 Monate gemacht, da der Resttumor noch im Kopf ist und die Möglichkeit des erneuten Wachstums besteht. Dann wäre meine Sehfähigkeit in Gefahr. (Das andere Auge ist durch einen Unfall geschädigt und sieht nur 5-15%.)
MRT-Kontrastmittel (KM) können den Nieren schaden, wenn diese nicht gesund sind. Deswegen ist es erforderlich, den Kreatininwert im Blut zu überprüfen. Dieser muss im Normbereich sein, sonst darf das KM nicht gegeben werden. Bei uns wird es zwingend verlangt, der Wert darf aber bis zu 3 Monate alt sein.
Im Forum habe ich gelesen, dass er woanders aktuell sein muss und wieder woanders wird er leider nicht verlangt, was ich für völlig falsch halte. Wenn man nach (und schon vor) dem MRT viel trinkt, fördert man das Ausscheiden des KM über die Nieren.
Ich selbst habe etwa 50 MRT mit KM gehabt und keine Nierenschädigung bekommen.

Sollten die Nieren bereits geschädigt sein, wird das MRT ohne KM oder ein CT mit KM gemacht. Dann müssen der Radiologe und der Neurochirurg sich mehr Mühe geben, diese Bilder zu deuten. Es gibt auch weitere diagnostische Möglichkeiten, die aber teurer und seltener sind.

(Mitunter geistern noch ganz andere "Warnungen" durch die Welt und auch durch dieses Forum, nämlich, dass das KM zu Ablagerungen im Hirn führt. Krankheiten dadurch wurden nicht beobachtet. Aber wer das liest, sucht bei sich danach. Ich bin mir sicher, dass Hirntumoren, die nicht erkannt werden, schneller schädliche oder tödliche Folgen haben als das KM. Dennoch sucht man nach anderen KM-Arten.
Übrigens belastet das KM, das bei CTs genutzt wird, die Schilddrüse, und die Röntgenstrahlen kommen noch dazu.)

Ich wünsche Dir für das Gespräch in Dresden eine gute einfühlsame Ärztin, die gibt es dort, es darf auch ein Mann sein. ;-)

Alles Gute und vertraue darauf, dass Dir alle sehr helfen wollen und Dich nie aufgeben!

KaSy
KaSy
Katl
15.10.2021 19:38:58Neu
Liebe KaSy,

Ihr Wissen und Erfahrung sind mir sehr hilfreich. Vielen Dank dafür und auch für die Hinweise mit dem CT KM. Heute würde beschlossen, das ich nochmal ( zum 4.mal) operiert werde. Über den Mundvorhof wird ein großer Schnitt von rechts nach links gemacht, 2 Fenster in die Kieferhohle gemacht und von dort aus arbeiten sich die Ärzte vor zu den Tumor Resten in der Keilbein Höhle, am Sehnerv und im Kaumuskel. Alles unter MRT. Zumindest ist so der Plan.
Dann 4 Wochen Genesunszeit und dann Bestrahlung.
Die klappen mir quasi die Oberlippe über die Nase hoch. Widerlich der Gedanke. Aber ich hab Vertrauen das die wissen, was sie tun.

Ziel: erreichbare Tumorreste maximal verkleinern und durch die Bestrahlung dann das Wachstum zum stoppen bringen.

Bin gespannt und dankbar, daß ich noch ein paar Tage mit meiner Familie habe bevor ich wieder ins Große Rennen einsteige.

Schade, das die Forschung ihrer Ärzte erfolglos blieben. Aber ich bin mir sicher, daß eines Tages die Forschung was findet.... Ich hoffe es für alle, denen es so geht wie uns....

Ich werde immer an Ihre Worte denken... Dulde die Schwäche und immerwieder aufstehen......

Alles Liebe und Gute Ihnen....
Katl
Katl
15.10.2021 19:41:56Neu
Ach und ja, ich hab in Dresden eine Ärztin der ich sehr vertraue. Nur darf ich ihren Namen hier glaub nicht nennen. Aber sie nimmt sich "ihren Schäfchen" an und versteht, wenn man mal Zweifel hat. Bin froh das es sie gibt. Das nächste mal sag ich ihr das auch........ Bin sehr dankbar dafür.
Katl
Mummel
16.10.2021 16:36:36Neu
Hallo Katl
Ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehende Zeit .....
Liebe Grüße
Mummel
Katl
16.10.2021 16:59:26Neu
Vielen Dank mummel, danke. Kann ich gebrauchen. Das wird n ritt.....
Katl
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