Meningeom WHO I

Hey,
ich bin neu hier und wollte mich nur ein bisschen ausstauschen bzw. Fragen stellen.
Ich bin 20 Jahre alt und wurde mit 13 Jahren das erste Mal operiert. Damals war es ebenfalls ein Meningeom WHO I in der Größe einer Orange. Damals wurde mir nach der 2. Nachkontrolle mitgeteilt, dass wohl wieder etwas auf den MRT Bildern zu sehen sei. Aus Angst ging ich nicht mehr zur den darauffolgenden Kontrollen (bitte verurteilt mich nicht ich weiß wie dumm diese Entscheidung war).

Naja letztes Jahr bekam och einen epileptischen Anfall worauf ich auch in Behandlung bei einem Neurologen war. Ihm habe ich nicht sofort von meinem damaligen Tumor erzählt, ich habe ehrlich gesagt auch gar nicht daran gedacht, doch er fand es natürlich nach einiger Zeit heraus.
Er schickte mich zum MRT und dort sah man auf den Bildern wieder ein Meningeom in ungefähr der selben Größe wie vor 7 Jahren. Vom MRT wurde ich gleich in ein spezielles Krankenhaus gebracht und auch gleich operiert (die OP dauerte 8 - 9 Stunden).

Nach der OP hatte ich keinen epileptischen Anfall mehr und auch sonst ging es mir sehr gut, weshalb ich auch vor ungefähr einem Monat die Tabletten gegen die Epilepsie absetzen konnte.
Allerdings bekam ich letzte Woche wieder einen epileptischen Anfall und der Neurologe sagte ich muss die Medikamente wieder nehmen.

Meine Frage ist jetzt ob es sein kann, dass die Epilepsie nun für immer bleibt oder ob es nur noch Nachwirkungen sind.
Oder ist es sogar möglich, dass der neuerliche Anfall ein Anzeichen dafür ist das der Tumor wieder wächst?
Bwz. ist es generell möglich, dass ein gutartiges Meningeom erneut eächst obwohl er vollständig entfernt wurde?

Danke im Vorraus
Freundliche Grüße

Hallo Nobrain 20,

da kann ich Dir als Laie, jedoch erfahrener Angehöriger nur raten: Tabletten pünktlich regelmäßig nehmen, regelmäßig zum Dr. usw.. Ansonsten kann ganz schnell mal ein Status epilepticus kommen. Ich habe bei meiner Frau "gelernt", bei so einem Anfall, auch bei den "kleinen" fokalen hat sie einen "Vorbereitungszeit" von 0.2 Sekunden. ALSO KEINE!!!
Es kann auch sein, das Du trotz Tabletten Anfälle bekommst. Dann muss die Dosierung vom erfahrenen Arzt ( Epileptologe) geändert werden. Oder es werden die Medikamente gewechselt.
Sei da nicht leichtsinnig. Ebenso 0 Alkohol - pünktlich schlafen usw.. Ich hoffe für jeden das er bestimmte Erlebnisse nicht bekommt.
Alles Gute
TumorP

Hallo Nobrain20,

niemand verurteilt Dich, denn es ist DEIN Leben, DEIN Kopf, DEINE Gesundheit. Niemand kann Dich zu einer Kontrolle oder Behandlung zwingen, Du bist für Dich verantwortlich. Das nur vorab.
Die Fragen, die Du hier stellst, solltest Du mit Deinen behandelnden Ärzten besprechen. Manchmal greift die Medikation recht schnell und die Anfälle werden unterdrückt, manchmal müssen verschiedene Medikamente und die Dosierung ausgetestet werden und manche Betroffene benötigen einen Aufenthalt in einer der Kliniken, die auf Epilepsie spezialisiert sind.

Gutartige Tumore können erneut wachsen oder sogar mehrfach auftreten. Bei WHO I ist die Wahrscheinlichkeit geringer als bei höheren Graden. Weisen Deine Meningeome Hormonrezeptoren auf? Dann solltest Du bei der Wahl des Verhütungsmittels vorsichtig sein. Wie bereits geschrieben, gehören diese Punkte in den Bereich der Fachärzte.
Es liegt an Dir, aktiv zu werden und mit den Medizinern heraus zu finden, welche Risiken und Chancen für Dein künftiges Leben bestehen.

Alles Gute für Dich
2more

Hallo, nobrain20,
ich begrüsse dich erst einmal hier im Forum und versuche dir aus meinen Erfahrungen und als informierter Laie dir deine Fragen zu beantworten. 
Du hast ja leider schon als 13 Jährige ein sehr großes Meningeom in deinem Kopf gehabt, welches zu diesem Zeitpunkt auch operiert wurde. Ich kann es nachvollziehen, dass du dann nach deiner 2. Nachkontrolle „nichts mehr damit zu tun haben wolltest“. Du wolltest dich halt instinktiv durch diese „Verdrängung eines neuen Wachstums“ schützen und ablenken. Es wird dir damit niemand einen Vorwurf machen. Es ist doch prima, dass du uns nun hier als Gesprächspartner gefunden hast. ;-)) und dir hier gaaaanz viele Tipps gegeben werden können.
Da bei dir, in deinem jungen Alter, ein gutartiges Meningeom bereits sehr zeitig wuchs, ist wohl auch äussert selten…
Ich kann mir es ehrlich gesagt nicht vorstellen, dass an deinen Hormonhaushalt lag.
Von einem Chromosom 22 Defekt und Meningeom Wachstum spricht man auch sehr oft. Sicher ist dies alles auch nur durch etliche Untersuchungen sowie bei histologischen Untersuchungen zu klären.
Nach knapp sieben Jahren hattest du die Kraft ehrlich zu dir selbst zu sein und dein jahrelang verdrängtes Problem, durch den Epi Anfall, und nach langen Zögern den Ärzten davon zu erzählen. Du hast die OP wieder geschafft und es war wieder einer WHO1. Du hattest dann auch Epi Ruhe und hast deine Med. abgesetzt. Ich weiß nicht, wo dein Tumor genau lag ( gibt ja Bereiche, wo man schnell solche Anfälle losgehen und nach der OP „Ruhe“ ist) Ich weiß auch nicht, wie stark und wie viele Anfälle du vor der Op hattest. Nun gingen ja deine Epi Anfälle wieder los und du sollst wieder Anti Epi Mittel dagegen nehmen.
Ich kann dir aus meiner eigenen Erfahrung schreiben. Vor meiner 1. Meningeom Op verlor ich im Liegen oft das Bewußtsein und wurde dabei „Blasenundicht“. Es wurde damals zeitlich nicht mehr untersucht, ob es Epi Anfälle waren… Nach wenigen Wochen der 1. Op gingen bei fokale Anfälle los. Die waren ungewohnt und doof. Mit Hilfe des EEG wurde ein Defekt durch Vernarbungen festgestellt und ich wurde auf Levitiracetam eingestellt. Nach einem halben Jahr hatte ich so fiese Aggressionen als Nebenwirkungen entwickelt das ich das Zeug auch wieder los werden wollte. Mit diesem Mittel habe ich manchmal nur „Pille Palle“ gespürt. Ich bin ein großes Risiko eingegangen und es nicht ausgeschlichen. Habe davon keinen großen Anfall bekommen, seitdem „nur“ kleine fokale Anfälle, damit kann ich auch ohne „Pillen“ leben…
In der Aufwachphase der 3. Op im Feb. dieses Jahres habe ich mir meine Zunge sehr „zerbissen“ gehabt…Ich weiß, dass ich nun auf einem „kleinem Pulverfass“ sitze, solange kein großer Anfall kommt, bleibe ich Anti epi Mittelfrei. Da bin ich als 57 -Jährige halt eine sture Zicke und lenke mich ab;-)).
Allerdings würde ich dir sehr empfehlen, deine künftigen MRT –Kontrollen stets wahr zu nehmen. Dazwischen kannst du dieses Thema, wenn es weiter bei dir klappt, „abstellen“ und dein junges Leben weiter genießen.
Ich drücke dir von Herzen die Daumen, dass „nur“ Vernarbungen neue Anfälle bei dir auslösen.
Ganz liebe Grüße
Stöpsel

Danke erstmal euch allen für eure Hilfe!

Ich muss sagen ich habe die Tabletten gegen die Epilepsie oft einfach weggelassen weil ich der Meinung war, dass sowieso der Tumor die Anfälle auslöste und der war ja dann weg.

Die Anfälle traten vorher großteils nachts auf und ich habe sie auch oft nur dadurch bemerkt, dass ich mir meine Zunge blutig gebissen habe.
Ein paar Mal habe ich sie auch direkt mitbekommen und das war echt schlimm für mich.
Der Anfall der dann eigentlich dazu geführt hat, dass ich zum Neurologen ging war ein großer wo ich auch mein Bewusstsein verlor (ich hatte dabei großes Glück, denn ich fur dabei gerade mit dem Auto).

Ich möchte einfach auch ein "normales" Leben führen können. Ich möchte auch auf Party's gehen und auch Alkohol trinken.

Ist es also möglich, dass der Tumor erneut wachsen könnte?
Und wäre es auch möglich, dass ich mein Leben lang Epilepsie habe?

Liebe Grüße
nobrain20

Was ich noch zu dir schreiben wollte Stöpsel bei mir war es auch so das ich meistens im Liegen das Bewusstsein und ebenfalls Harn verloren habe.
Darf ich fragen warum du 3 mal operiert wurdest?

Hallo nobrain 20,
lass die Tabletten NIE mehr eigenmächtig weg. Nimm sie regelmäßig! Das heißt z. B. nicht morgens und abends, sondern idealerweis auch ziemlich "zeitnah" morgens und abends. So dass der Zeitabstand von etwa 11 - 13 Stunden eingehalten wird.
Die Möglichkeit ob die Anfälle z. B. durch die Narbe ausgelöst werden kann dir EVTL. ein Epileptologe sagen. Du musst mindestens 1 Jahr anfallsfrei sein um wieder ein Auto selbst fahren zu dürfen! Das auch ein WHO 1 Tumor wieder wächst ist möglich. Jedoch ist die "statistische" Wahrscheinlichkeit wesentlich geringer als bei 2 oder 3. Schau mal unter Menigeome auf der Hirntumor Seite nach. Dazu kann Dir DEIN Neurochirurg aufgrund DEINER Histologie Deines Tumors etwas sagen. Leg Dir eine Mappe mit allen ärztlichen Untersuchungsunterlagen an. Es ist auch "manchmal" notwendig, dass Du nach der Untersuch sagst: geben Sie mir bitte einen Bericht davon, bzw. schicken ihn mir zu.
Alles Gute und "wenig" am besten nie mehr Anfälle!!!
TumorP

Hallo Nobrain 20,

ich verstehe ja, dass Du normal leben willst. Für Dich gehört Alkohol dazu?
Da gibt es ja viele Möglichkeiten, angefangen vom Bier bis hin zum Wodka.
Dafür die Medikamente einfach nicht einzunehmen, ist mehr als leichtsinnig.
Alkohol und Medikamente, ganz gleich welche, vertragen sich nie gut.
Ich hoffe zudem, dass Du weißt, dass das Lenken eines Autos für Dich so lange tabu ist, bis der Neurologe sein Okay aufgrund der Untersuchungsergebnisse gibt. Ich will hier nicht den Moralapostel spielen, es geht um Dich und Deine Gesundheit. Mit 20 Jahren bist Du erwachsen und reif genug, das einsehen zu können.
Noch einmal mein Hinweis, mit den Dich wegen der Meningeome behandelnden Ärzte zu sprechen. Sie können Dir sagen, was gut oder schlecht für Dich ist. Übrigens: ich finde, dass alkoholfreie Getränke gut schmecken.

VG
2more

Hallo 2more!

Es is natürlich nicht so das ich Alkohol unbedingt brauche und mir idt auch klar das ich keinen trinken darf wenn ich Medikamente nehme.
Nur gehört es für mich einfach dazu in meinem Alter Alkohol auf Party's zu trinken.

Das mit dem Auto fahren ist jetzt so, dass mein Neurologe meinte ich darf wieder Auto fahren weil ich seit der Op (bis letzte Woche) keinen Anfall mehr hatte.

Er hat bei meinem letzten Besuch gar nichts zum Thema Auto fahren gesagt aber ich habe es ja schon vorher gelesen dass man 1 Jahr anfallsfrei sein muss..
Das ist für mich auch eine sehr schwierige Situation, da ich erst vor kurzem einen Arbeitsplatz gefunden habe und diesen aber ohne Auto micht erreichen kann.

Liebe Grüße

Vielleicht erkundigt Du Dich doch noch mal, wie das in Österreich genau mit der Fahrerlaubnis nach epileptischen Anfällen ist. Hier in Deutschland springt die Versicherung nämlich nicht ein, wenn es zu einem Unfall käme und diese von Deinem gesundheitlichen Zustand Kenntnis erlangt. Auch dann nicht, wenn Dich keine Schuld trifft. Bei reinem Blechschaden, würde sich das Ausmaß noch in Grenzen halten, aber stell Dir mal vor, es käme zusätzlich noch zu einem Personenschaden. In diesem Fall könnte die Höhe einer Schadensersatzforderung an Dich, ins unendliche steigen.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass es in Österreich genauso ist.
Mein Neurologe hat mir ja gesagt man muss 1 Jahr anfallsfrei sein um wieder fahren zu dürfen.
Nur sind sie bei mir davon ausgegangen der Tumor habe die Anfälle ausgelöst und ich könnte schon früher wieder fahren da der Tumor komplett entfernt wurde.
Ich bin mir jetzt nicht mehr so sicher, da ich ja jetzt wieder einen hatte.
Außer der Anfall wurde nur durch Narben ausgelöst..

Hallo, nobrain20,
nun ja, dein neuer Anfall war leider „nicht sooo ohne“. Dabei schrillen meine inneren Alarmglocken !!! Dies wird ohne Anti Epi Mittel nicht problemlos werden. Du kannst dich dadurch in echt schlimme und komplizierte Lagen bringen, wenn du nicht über deinen „Schatten springen kannst“. Lasse dich wieder auf Anti Epi Mittel nach Dosieranleitung deiner Neurologin ein und „schlamper“ mit der Einnahme Dosierung nicht rum, du kannst dir dabei einige fiesen Eigentore schießen, da dann die Anfälle zunehmen und noch unangenehmer für dich werden können!!! Diesbezüglich haben dir die anderen Tread Antworter bereits einige Fragen beantworten können. Klar, es ist dabei nicht immer leicht aus vielen Tipps alles „herauszufiltern“, ohne sich nicht mit durch aus anderen Ansichten, zu belasten.
Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass du genausoooo, wie andere junge Erwachsende auf Partys, nicht die Ausnahme sein möchtest und auch mit dem „Alkoholkonsum“ deiner bekannten und fremder Menschen nun mithalten wolltest/möchtest. Du willst einfach auch dein noch so junges Leben facettenreich erleben. Es ist natürlich möglich, dass du erst durch Schaden klüger wirst oder werden willst, als durch gut gemeinte Tipps älterer Erwachsener. Ich bleibe da auch ganz ehrlich, denn trotz meines Alters probiere ich vieles in „Eigenregie“, denn ich habe leider schulmedizinisch schon etliche Negativerfahrungen machen müssen…

Klar ist auch, der Alkohol kann oder wird in jedem Alter und zu jeder Gegebenheit „zelebriert“ ohne dabei abhängig zu sein…Ich war in deinem Alter auch mal Raucher und habe da auch die „alkoholischen Gärungen“ probiert… ;-) Mir wurde dann auch mal der Tipp gegeben. `Warum tust du das, bilde doch deinen ganz persönlichen Standpunkt und äffe nicht allen anderen nach` …Hehhh, das hat mir dann sogar Spass gemacht und bei meiner geistigen Reife geholfen. Ich rauchte bald nicht mehr, weil es sooo viele machten/machen und ich brauche keinen Alkohol, mag auch nicht unbedingt mal daran nippen, denn ich bin auch ohne Alk. stets für Blödsinn und Spass zu haben ;-)))) und ganz ohne Alkohol geht es mir auch besser – kann natürlich viele Ursachen haben…Vielleicht kannst du diesen Tipp in dein zukünftiges Leben einflechten, du zählst dabei dann nicht als Außenseiter, sondern bald zu sehr
willensstarken Menschen. Diese Stärke wird dich auch gesundheitlich unterstützen !!!

Achso, es kann dir niemand versprechen ob du nun Tumorfrei bleibst oder voraussagen ob du zum Dauer Epileptiker wirst :-((( Dies kann dir leider momentan bezüglich deiner neuen Arbeitsstelle auf die Beine stellen.
Hierzu können dir bestimmt auch einige Betroffene oder Angehörige Tipps geben, damit du nicht arbeitslos wirst…

Deine Frage an mich beantworte ich dir, ich werde dich damit jedoch hoffentlich nicht beängstigen :-{{ …habe nach der 1. Op (2013) keine Komplette Tumor Entfernung erhalten können, nach wenigen Monaten wuchs der „Rest“, es erfolgte wieder eine maximale Entfernung (2014), jedoch wieder ein Rest. Dieser war laut MRT 2015 sogar dann komplett weg :o)…und 2016 ein sehr großes krackenhaftes Meningeom und mehr, womit viele Knochen und gefährliche Stellen infiltriert wurden. In meiner alten Klinik galt ich als nicht mehr operabel…Durch eine Zweitmeinung ein einer anderen sehr bekannten Klinik konnte ich durch eine andere OP Technik wieder teilweise operiert werden. Naja, und in der Kürze der neuen Wachstumszeit ist es atypisch und musste dann 30x bestrahlt werden. Als großer Optimist, trotz vieler schlechter Tage und OP Folgeschäden usw. in der Hoffnung, dass nun Ruhe ist…

Stöpsel

Zum Thema Arbeitsplatz: In Deutschland gibt es in größeren Städten Integrationsfachdienste. Diese beraten unabhängig Arbeitnehmer, die z. B. aufgrund von gesundheitlichen Einschränkungen Probleme am Arbeitsplatz haben oder bekommen könnten. Sie unterliegen der Schweigepflicht, können aber auf Wunsch des Betroffenen Kontakt zum Arbeitgeber aufnehmen und gemeinsam mit diesem Lösungen/Verbesserungen erwirken.

Vielleicht existieren ähnliche Einrichtungen auch in Österreich.

Danke für deine Antwort Stöpsel!
Deine Worte haben mir wirklich zu denken gegeben und ich glaube ich sollte mein Verhalten überdenken und verantwortungsbewusster handeln da es ja wirklich um meine eigene Gesundheit geht..
Ich werde jetzt zumindest bis ich genaueres bezüglich meiner Epilepsie weiß keinen Alkohol mehr trinken obwohl och in letzter Zeit sowieso kaum etwas getrunken habe.
Ich muss allerdings noch klarstellen das ich derzeit schon wieder Medikamente nehme, allerdings erst wieder seit einer Woche (ich habe mich wahrscheinlich nicht verständlich ausgedrückt). Ich nehme sie jetzt auch regelmäßig.

Bezüglich deiner Geschichte hoffe ich auch für dich, dass nun wirklich Ruhe ist und trotzdem noch viel Kraft für die Zukunft!

An 2more:
Auch dir bin ich sehr dankbar für deine Antwort.
Ich werde mich erkundigen ob es so etwas auch in Österreich gibt.

Danke euch beiden!