Meningeom. Wie geht es weiter?

Hallo,
Ich bin zufällig auf diese Seite gestoßen und habe mir schon einiges durchgelesen.
Ich möchte mich kurz vorstellen: ich bin 30 Jahre und lebe in NRW. Bei meiner Mutter (62) Jahre, wurde gestern nach einem MRT ein meningeom festgestellt.
Nach dem MRT würden wir nach Hause geschickt und der Bericht sollte uns zugeschickt werden. Der Doktor rief aber abends an und sagte uns das ein meningeom vorhanden ist. Es ist wohl 4 cm groß, es befindet sich links und er hat noch was von calotte gesagt.
Es wurde eigentlich durch Zufall festgestellt.
Mehr Mama hatte seit Monaten schmerzen in der rechten Hand. Ab und zu kann sie keine Faust machen. Wir dachten es wäre Rheuma oder so. Daher dann ein Ganzkörper szintygramm. Da wurde eine Veränderung am Kopf gesehen und somit dann das MRT angefordert.

Morgen haben wir einen Termin im Krankenhaus in der neurochirurgie für weitere Untersuchungen.

Wir haben wirklich große Angst :(
Ich habe vor einem Jahr erst meinen Vater verloren (er hatte Lungenkrebs)
Und jetzt die Diagnose von Mama.
Natürlich müssen wir abwarten was für Ärzte morgen sagen aber ist immer eine op notwendig?
Mama hat weder Sehstörungen noch sonst was.
Der Arzt vom MRT hat übrigens auch gesagt das sie das meningeom schon lange hat und das es gutartig ist. Kann man das im MRT sehen? Weil es kann doch auch bösartig sein?

Tut mir leid das ich so viel frage aber das ist alles schlimm für uns :(

Habt ihr einen Tipp für uns? Außer ruhig bleiben?

Vielen Dank und liebe Grüße

Hallo Bambi,

das ist erst einmal ein riesiger Schreck für Euch alle...

Die wichtigste Informationen die der Arzt Euch schon mitgeteilt hat ist, das der Tumor nicht bösartig ist ! Es handelt sich, wie der Arzt auch schon angedeutet hat um einen sehr langsam wachsenden Tumor.

Bei einem "gutartigen" Tumor sind die Prognosen in der Regel gut. Sollte der Tumor gut zugänglich und nicht in einer wichtigen Gehirnregion liegen, kann eine Operationen auf jeden Fall eine Optionen sein. Ansonsten gäbe es auch noch die Möglichkeiten den Tumor zu bestrahlen oder weiter abzuwarten mit regelmäßigen Kontrollen. Abzuklären wäre noch ob die Beschwerden Deiner Mutter tatsächlich mit dem Tumor zusammen hängen oder dafür andere Ursachen in Fragen kommen.

Der Termin Morgen wird bestimmt viele Fragen von Euch klären. Versucht jetzt ruhig zu bleiben, die wichtigste Aussage ist das er gutartig ist.

Wünsche Euch alles Gute, Ihr schafft das !

Liebe Grüße

Tom

Hallo Bambi,
auch bei mir wurde das Meningeom durch eine Knochenscintigrafie zufälligerweise entdeckt. Ich bin Schmerzpatient und deshalb veranlaßte meine Rheumatologin diese Untersuchung. Bei mir wurde jedoch anschließend noch ein MRT gemacht. Damals dachte ich, es ist ein Versehen, vielleicht haben sie sich doch geirrt. Leider nicht. Ich weiß ganz genau, wie Ihr Euch fühlt, zumal Ihr auch einen schmerzlichen Verlust erlitten habt. Bei mir war es damals, es ist nunmehr am 8.4.2013 die OP erfolgte, 3 Jahre her. Auch ich hatte damals meinen Vater verloren, 4 Wochen vor der Op, bei der Beerdigung hatte ich gedacht es ist meine. Ich hab noch nie so viel geweint wie damals, meine seelische Verfassung war schlimm. Als ich damals vor dem Bildschirm saß, mein Tumor war 5,7x5,4x4,9cm groß, dachte ich es ist nicht mein Befund, das bist nicht Du.Aber leider.Ich stand mehr neben mir, konnte keinen Gedanken fassen, mein Mann hatte damals gerade eine Strahlentherapie, mein Vater gestorben und ich diese Diagnose. Das Ostern wird ich nie vergessen, es war kalt und lag Schnee.So eisig waren auch meine Gedanken.Ich war damals 56 Jahre alt und meine Kinder waren 35 und 30Jahre alt. Ich habe 2 Enkel, der dritte war noch ungeboren. Nichts desto trotz , meine Familie stand zu mir und haben mich in der Klinik besucht. Es mußte operiert werden auch da gehen tausen Gedanken einen durch den Kopf, was wird nach der Op sein, inwieweit habe ich mit Einschränkungen zu leben. Wichtig ist, welche Therapie sie einem vorschlagen, ob Op oder Strahlentherapie. Nach dem histologischen Befund wird entschieden, welche Therapie fortgesetzt wird. Bei mir war es ein linker Frontalhirn meningeom. Der histologische Befund ergab WHO Grad II, d.h. erstmal jährliches MRT.Das ist für mich nicht einfach, da ich unter Platzangst leide, aber ich hab hier eine offenes MRT gefunden.Aber die Angst, daß es wieder wächst, bleibt. Meine Schmerzen sind jedoch geblieben. Kopfschmerzen seit dieser Zeit, Konzentrationsstörungen und vieles mehr, aber ich kann mich betun, weiß nicht, wie es mir ohne der Op ergangen wäre. Es ist bisher gut gegangen, ich hab unterdessen 4 Enkel und werde diesen Monat 60 Jahre. Was will man mehr, man wird dann genügsam und erfreut sich an kleinen Dingen. Wünsche Euch viel Kraft und die Hoffnung, daß es gut gehen wird.Eine mal aus diesem Forum schrieb sinngemäß , ein Meningeom ist der bessere Tumor von vielen. Ein guter Rat meinerseits wäre einen vertrauten Menschen zum Neurochirurgen mit zu nehmen, weil selbst so ging es mir, ich konnte keinen Gedanken fassen, obwohl ich viele Fragen hatte.
Liebe Grüße
Minka

Hallo Bambi,

ich hoffe, Deine Mutter und Du hatten ein informatives Gespräch in der Neurochirurgie und dort konnte man Euch einen Teil der Angst nehmen.
Bitte berichte, wie es gelaufen ist und wie es nun weitergeht.

Viele Grüße
2more

Erst mal vielen dank für eure Antworten.
Nach dem Gespräch im Krankenhaus gestern, müssten wir erst mal alles sacken lassen.
Wir mussten dort zum Glück nicht lange warten. Die Ärztin war sehr nett und hat alles gut erklärt. Also der Tumor von Mama ist bereits Kiwi groß und man sieht auf den MRT Bildern ganz genau wie er das Gehirn verdrängt.
Die Ärztin meinte er würde aber gut liegen und man könne ihn gut entfernen. Er liegt auf der linken Seite über der Schläfe.
Sie meinte eine OP wäre nicht so dringend das sie morgen gemacht werden muss aber wegen der Größe schon ratsam.
Da Mama ihre Rechte Hand ja ab und zu nicht zur Faust machen kann meinte die Ärztin das dies wohl schon vom Tumor kommen kann und es vielleicht sowas wie kleine epileptische Anfälle sein können.
Nach dem Gespräch waren wir etwas beruhigter. Aber Angst haben wir immer noch.
Die Ärztin meinte sie würde sowas täglich operieren und das es viel schlimmer wäre wenn der Tumor im Gehirn wäre und nicht an der Hirnhaut wie bei Mama. Oder wenn er bößartig wäre.
Nun hat Ihr und eure angehörigen ja auch schon einiges erlebt und bei jedem verläuft die OP und die Nachsorge anders. Bei manchen gab es Komplikationen und bei manchen nicht. Wenn man mal Googlet bekommt man noch mehr Angst!!! Aber man kann ja auch bei einer Blinddarm OP sterben ;(
Wir sind uns unsicher ob eine zweite Meinung nötig wäre? Weil wir haben ja sehen das der Tumor Kiwi groß ist und das Gehirn verdrängt. Ein andere Arzt würde sicher nicht sagen das eine OP nicht notwendig ist. Außerdem fühl Mama sich komisch seitdem sie weiß das sie da eine Kiwi im Kopf hat und möchte eine OP. Mir wäre es natürlich lieber wenn das Ding von alleine verschwindet aber das wird es nicht :(
Ach ja, nächste Woche ruft das Krankenhaus an wegen einem OP Termin. Wohl Ende April Anfang Mai.
Ich werde euch auf dem laufenden halten
Ich wünsche euch erst mal alles gute und vor allem Gesundheit. Nichts ist wichtiger als das!!!
Liebe Grüße

Hallo Bambi,

erst einmal würde ich nicht mehr googlen, sondern auf die Einschätzung der Ärzte vertrauen. Die haben die MRT-Aufnahmen gesichtet und können die Situation beurteilen. Eine zweite Meinung ist nicht unbedingt erforderlich, wenn ihr den Eindruck habt, in der Klinik gut aufgehoben zu sein. Wie Du richtig schreibst, wird eine andere Neurochirurgie sich wahrscheinlich der ersten Meinung anschließen. Die Chirurgen sind routiniert, was solche Eingriffe betrifft und darauf bedacht, schadenfrei zu operieren. Die Methoden und Techniken sind ausgereift, im OP wird man sehr gut beobachtet von einem qualifizierten OP-Team. Ich hoffe, dass ihr bald einen Termin bekommt und die Wartezeit nicht zu lang wird. Alles Gute

Viele Grüße
2more

Hallo Bambi,
erstmal geht man doch beruhigter an die Sache heran. Ich würde es auch nicht unbedingt erachten, eine zweite Meinung einzuholen, wie bereits auch2more schreibt.Man muß ein gutes Gefühl haben, daß bekommt man mit, wie die Neurochirurgin es einem erklärt und wichtig ist auch, ob die Operateure Erfahrungen besitzen.Ich wurde hier in der Uniklinik operiert, daß war mir von Anfang an klar, weil die Befunde in einer sogenannten Konferenz besprochen und ausgewertet werden, d.h. es sind auch andere Neurochirurgen dabei, da braucht man keine zweite Meinung von einem anderen Krankenhaus.Wenn es danach geht, ist selbst die kleinste Op ein Risiko.Nichts desto trotz, werden die Ängste bis zu Op begleiten, verlebt eine schöne gemeinsame Zeit, vielleicht Urlaub oder eine Kurzreise, damit ihr auf andere Gedanken kommt, das ist schwer zu meistern. Ich war einen Tag, übrigens heute vor 3 Jahren war meine Op, mit meinem Mann in unsere Lieblingsurlaubsgegend, waren wandern, einfach gemeinsam und nicht allein sein.Es zumindest einschränken.Ich habe auch gegoogelt, es verunsichert einen nur, und denkt jetzt nur bis zur Op, was danach sein kann, weiß niemand. Das ist ein langer prozeß, den ich nur durch die Psychotherapie erlernt habe.
Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen alles Gute
Minka

Hallo Bambi!

Gut, dass Du uns gefunden hast!

Meningeome sind in der Regel, bis auf einen ganz geringen Prozentsatz, gutartig. Was bedeutet gutartig? Gutartig bedeutet, dass der Tumor nicht streut und anderes Gewebe nicht infiltriert.
Meningeome entspringen in der Hirnhaut und bleiben auch dort. Sie dringen NICHT in das Gehirn ein, sondern verdrängen es nur. Natürlich sind diesem Verdrängungsprozess im begrenzten Raum des Schädels irgendwann auch Grenzen gesetzt. Irgendwann kann auch das flexibelste Gehrin die zunehmende Raumforderung nicht mehr kompensieren, es kommt zu Symptomen, die mit der Zeit immer stärker werden können.

Auch wenn die Diagnose Meningeom ein Schock ist, Dein Mutter hat Glück gehabt! Warum? Ein Meningeom ist ein vergleichsweise harmloser Tumor. Sie lassen sich gut entfernen, speziell wenn Sie wie bei Deiner Mutter oben auf dem Gehirn aufliegen. Hier muss der Arzt keine komplizierten Wege suchen um an das Meningeom zu gelangen und es gibt auch kaum wichtige Strukturen, die eine OP erschweren würden.
Mit der guten Operierbarkeit ist dann auch noch eine sehr gute Überlebensrate verbunden!

Auch wenn die Diagnose Meninegom ein Schock ist, Deine Mutter hat noch einmal Glück im Unglück gehabt!

Meningeome können in MRTs gut erkannt werden. Wie oben bereits geschrieben wachsen Sie innerhalb ihrer Hirnhauthülle. Sie sind meist rund, ab und an dringen sie auch in den Schädelknochen (Kalotte) ein.
Dem Begriff "Zufallsfund" stehe ich kritisch gegenüber. Schließlich wurde der Kopf ja nicht vollkommen grundlos untersucht.

Ein Kiwi-großer Tumor ist schon recht beachtlich. Ich finde es immer wieder bewundenswert, wie gut das Gehirn solch eine Beeinträchtigung kompensieren kann. Mein Meningeom, welches etwas kleiner war, bewirkte, dass mein Fuß nicht mehr so wollte wie ich. Auch bei mir gab es Diskussionen ob es sich um einen fokalen Epileptischen Anfall handelte oder schlicht um eine durch den Tumor bedingte Funktionsstörung. Hier hatte die beteiligten Ärzte höchst unterschiedliche Meinungen.

Beste Grüße
Probastel

Hallo Bami,

ursprünglich wollte ich dir gleich anfangs schreiben....Nun hast du ja schon einige Beiträge dazu lesen können und dir Informationen rausfiltern können.
Es ist natürlich voll nachvollziehbar das eure Aufregung groß ist und du nun auch besonders Angst um deine Mutter hast, weil du deinen Papa wegen Krankheit gegen lassen musstest.
Nimm es auch für sehr positiv, dass deine Mutter MRT mä0ig bezüglich ihres Problems untersucht wurde. Euch kamen auch gleich NC Untersuchungen und Auswertungen zu Gute (das ist leider nicht bei allen so gewesen!!!)
Wenn ich mich so richtig erinnern kann, bedeutet Kalotte medizinisch vom Schädeldach nicht von der Schädelbasis aus. Natürlich fordert diese Größe einen Platz im Kopf und verdrängte mit den Jahren mehr oder weniger Gehirnmasse. Wie schnell Schäden entstehen können, kommt immer auf die Meningeomlage an und wie es wächst... Diese Dinge sind dann meist nicht bleibend, denn durch die Tumorentfernung kann sich die Hirnmasse wieder den nötigen "Entfaltungsraum" zurück erobern. Das braucht auch seine Zeit. Also danach auch Geduld haben.
Nach der OP wird das Tumorgewebe deiner Mutter histologisch untersucht. Das Ergebnis ist durchschnittlich nach ca. 10 Tagen da.
Erfahrende Neurochirurgen können ganz sicher Meningeome von anderen Tumorarten unterscheiden. Sie hätten sonst auch nicht schon so wissend darüber mit euch telefoniert.
In eurem Fall braucht ihr euch da keine 2. Meinung einzuholen. Ihr habt doch schon die dazu notwendigen Absprachen erhalten. Eine direkte OP-Aufklärung wird deine Mutter noch vor OP erhalten werden (Narkosearzt und NC)
Eine 2. Meinung ist immer angeraten, wenn ihr komplett verunsichert worden seid oder wenn was nicht mehr operabel sei usw.
Es macht euch doch nur noch zusätzlich Stress.
Wenn deine Mutter ansonsten fit ist, kann sie durchaus die Op super wegstecken und gesund werden. - (bin 5 Jahre jünger als deine Mutter) aber alles mit viel, viel Geduld und hier im Forum wirklich bei danach auftretenen eventuellen möglichen fiesen "Nachwehen" usw. nachfragen.
Man wird hier nicht allein gelassen und erhält Erfahrungen anderer Betroffener - so half es mir hier echt nach der 1. Op

ganz liebe Grüße und toi, toi, toi
Stöpsel

@ probastel
Auf welche Weise zeigt sich die Funktionsstörung Deines Fußes? Ist es nicht so, dass Anfälle klar zu erkennen sind, zB daran, dass sie zeitlich begrenzt sind?
LG Andrea

Hallo fefele
Mein Fuß wurde zunehmend taub und ab und an war er kraftlos, konnte mein Gewicht nich tragen.
Mein Neurologe sprach von fokalen Abfällen. Mein Neurochirurgin sagte, sie würde sich eher wundern, dass ich mit dem Fuß überhaupt noch etwas machen könnte. Auf fokale Anfälle angesprochen verneinte sie diese als eher unwahrscheinlich.
Bei einem Bandscheibenvorfall hat man zum Beispiel auch nicht immer Schmerzen oder Ausfallerscheinungen.

Beste Grüße
Probastel

Danke für Deine Antwort probastel.
Euch allen beste Wünsche
Andrea

Hilfe!!!!!!
Am Donnerstag war es soweit, Mama hatte den Termin im Krankenhaus und gestern war ihre OP.
Mama hatte vorher eine leichte Erkältung wovon wir auch jedem Arzt erzählt hatten. Blutwerte und Ekg waren gut!
Sie sollte gestern um 8 Uhr operiert werden. Die OP verschob dich auf 11 Uhr. Um kurz vor 17 Uhr war Mama Fertig. Ich habe Ihre Ärztin auf dem Flur gesehen und wollte wissen wie es gelaufen ist. Sie meinte es wäre alles gut! Mama ist auf der Intensivstation und schläft. Ich solle da morgen mal anrufen.
Ich war erleichtert weil die OP gut verlaufen ist. Habe heute morgen auf der Intensivstation angerufen und dann der Schock!!!! Mama wird immer noch beatmet!!!
Gestern nach der OP haben sie Mama wohl wach gemacht und alle Funktionen zu testen. Da war alles okay aber ihre Lunge war wohl nicht okay!!! Daher haben sie den Tubus drin gelassen und heute morgen die Beatmung reduziert.
Heute Mittag muss Mama zum CT und wenn da alles okay ist, versuchen sie, Mama aufwachen zu lassen!
Ich habe so große Angst!
Kann das mit der Beatmung schon mal sein? Mama hat sonst keine Probleme mit der Lunge.
Besteht eine Chance das alles gut wird?
Ich soll heute Mittag nochmal auf der Intensivstation anrufen aber ich habe so Angst! Ich sitze hier und kann nichts tun außer beten. War es bei jemandem ähnlich?
Traurige grüße Steffi

Liebe Steffi,
habe eben deine Nachricht gelesen und nehme dich einfach mal gedanklich in die Arme. Ich weiß, wie hilflos du dich jetzt fühlst und spüre die Angst in dir...
Leider kann ich zum derzeitigen Zustand deiner geliebten Mutti nichts sagen. Jeder Mensch reagiert leider auch anders. Du erfährst ja heute Mittag noch, wie sie ihr weiter helfen können. Gib die Hoffnung auch nicht auf. Die Ärzte und deine Mam werden es schaffen.
Es war natürlich nicht nur für deine Mutter und für dich eine psychische Belastung , da die OP zeitlich verschoben werden musste (kenne ich von meiner letzten OP auch ...)
Ich drücke dir alles was ich kann, damit du uns später eine positive Nachricht von deiner Mutti mitteilen kannst
ganz liebe Grüße
Stöpsel

Danke für die netten Worte! Ich habe gerade mit der Schwester telefoniert und das CT war okay. Wenn die Ärztin gleich da ist, wird das Schlafmittel abgesetzt und der Schlauch gezogen. Die Schwester meinte, Mama wäre stabil und ich darf heute Abend mal zu ihr.
Bitte weiter die Daumen drücken.
Es ist echt Horror wenn man sowas durch machen muss :(

Oh, bitte, bitte, Deine Mama wird aufwachen und ich hoffe und wünsche Dir so sehr, dass sie Dich anlächeln wird.
Sie wird Dich wahrnehmen und denken, gut, dass meine Kleine da ist.
KaSy

Das ist so lieb von dir. Ich war bei ihr und sie atmet jetzt selbst. Bekommt noch etwas Sauerstoff durch die Nase. Da sie bis heute Mittag noch Schlafmittel bekommen hat, war sie noch sehr sehr schläfrig. Sie hat auf mich reagiert und die Augen kurz aufgemacht. Ich bin morgen wieder bei ihr und hoffe es geht ihr gut. Die Ärztin meinte Mama ist stabil. Ich habe immer noch große Angst!
Danke für deine netten Worte. Das tut gut!

Hallo Bambi, wie geht es Deiner Mama? In Gedanken bin ich bei Euch. Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung von Nicole

Ein kleines Update.
Mama wurde ja am Freitag operiert und war bis gestern Abend auf der Intensivstation weil ihre Lunge schwach war. Seit gestern Abend ist sie auf der normalen Station. Bei der OP konnte alles entfernt werden. Es sieht leider so aus als wäre das sprachzentrum geschädigt :(
Am Sonntag Abend hatte ich angerufen um zu fragen wie es ihr geht. Der Pfleger hat mich weiter geleitet und ich habe mit ihr gesprochen!!!! Jetzt kann sie aber nicht mehr sprechen. Sie versucht immer was zu sagen aber es kommt kein richtiges Wort raus. Sie versteht aber alles. Nickt wenn ich was frage. Der Arzt sagt das das Hirn von der OP geschwollen ist. Aber ob das jemals wieder wird, weiß er auch nicht. Aber sie hat doch Sonntag mit mir gesprochen!! Jetzt geht nichts mehr. Mama bekommt jetzt Logopäden zur Unterstützung. Man merkt wie es ihr zu schaffen macht das sie was sagen will aber nicht kann! Es tut mir so weh! Zumindest kann sie ein wenig essen und zur Toilette gehen. Bitte drückt alle Daumen!

Hallo Bambi,
dass sie direkt nach der OP sprechen konnte ist tatsächlich ein gutes Zeichen. Dass sie es im Moment nicht kann ist, wie die Ärzte es bereits sagten, wahrscheinlich der Schwellung geschuldet.
Kann als Betroffene ja nur aus eigener Erfahrung sprechen (bei mir war die Motorik rechts jeweils direkt nach der OP Okay, dann etwas eingeschränkt - mit Übung wurde es aber schnell besser)
Freut Euch gemeinsam über jeden kleinen Fortschritt.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!
Andrea

Hallo Bambi
Daumen sind und bleiben gedrückt! Alles Gute für deine Mutter und auch für dich.
Liebe Grüße Majeb

Danke für all die netten Worte! Heute hat sie ja und nein gesagt und hat gesagt "ich kann wieder weinen" und hat dann geweint. Es hat länger gedauert bis die den Satz draußen hatte aber sie kämpft. Sie bekommt Unterstützung von einem Logopäden. Ich bete jeden Tag das alles gut wird.
Immerhin kann Sie selbstständig trinken und essen. Das war gestern noch anders. Sie macht jeden Tag vortschritte.
Wenn das sprachzentrum dauerhaft geschädigt wäre, hätte Mama ja am Sonntag nicht mit mir gesprochen. Es war zwar leise und heiser aber sie hat gesprochen. Und jetzt geht es im Moment wohl nicht durch eine Schwellung. Ich hoffe und bete immer weiter.

Update!
Mama wurde eben entlassen! Ich freu mich so!
Ihr geht es jeden Tag ein bisschen besser!!
WHO I kam bei ihr raus. In 3 Monaten muss sie zur Kontrolle und bis dahin muss sie sich ausruhen. Mit dem sprechen klappt es fast wieder ganz normal. Ich bin sehr erleichtert :)

Hallo Bambi!

Wenn das mal keine guten Nachrichten sind!

Hauptsache Deine Mutter lässt sich nicht unterkriegen, behält ihren Kampfgeist und arbeitet stets weiter an ihrem Sprachproblem. Für die seelisch moralische Unterstützung hat sie ja eine liebevolle Tochter, da kann ja fast nichts mehr schief gehen! :-)

Macht weiter so!

Beste Grüße
Probastel