Meningeomatose

Seit mehreren Jahren habe ich multiple Meningeome, es sind mindestens 5 Meningeome. Das scheint es nicht sehr häufig zu geben. Gibt es hier Fachleute /Kliniken/ Ärzte, die sich mit dieser speziellen Form von Meningeomekrankung intensiver beschäftigen? Ich würde gerne eine "Zweitmeingung" von Experten bekommen, die sich damit besonders intensiv auseinander setzten.
Über eine Rückmeldung würde ich mich freuen.

Da diese Krankheit sehr selten ist, gibt es, meines Wissens, keine Kliniken in Deutschland, die besondere Erfahrung damit haben. Der Prinzip der Therapie ist aber vergleichbar mit einem Meningeom.
Dr.Ahmad Alhousein
Neurochirurg
DIAKO Krankenhaus
Flensburg

Herzlichen Dank für die Info Herr Dr. Alhousein

Hallo, mir geht es ähnlich. Leide auch unter Meningeomatose seit mehreren Jahren. Seit einiger Zeit als aggressiv WHO 2 eingestuft. Was Strahlentherapie mit MIT angeht, habe ich bisher gute Erfahrung im UKGM Marburg gemacht.

Hallo,
Ich habe auch multiple Meningeome. 7 Stück waren es bis bis Ende Mai 2021. 2, 5 wurden herausoperiert, dèr halbe nicht operabel Teil und ein kleiner Rest im OP Feld werden seit gestern mit Protonen bestrahlt. Danach ist dann wohl der Kamerad im Os frontale dran. Die 3 restlichen sind derzeit sehr klein und daher boh nicht behandlungsbedürftig. Ich bin ganz normal in einem Uniklinikum in Behandlung. Von dort wird alles gesteuert. Mir wurde gesagt, eins nah dem anderen, je nach Dringlichkeit.

Liebe Grüsse,
Happy-hopper

Hallo zusammen,

ich hab auch mehrere (4) Meningeome und keinen Spezialisten dafür gefunden, sondern bin in einer Uniklinik (in MS) operiert worden und einmal in einem GammaKnife-Zentrum. Auch bzgl. der Ursache sind alle ratlos (gibts halt manchmal, wenn auch selten).

Alles Gute für alle!
LG
Xelya