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Thema: Meningeosis nach Medulloblastom

Meningeosis nach Medulloblastom
klarak
20.03.2020 17:46:30
Bei mein Mann (54) wurde im Mai 2018 erfolgreich ein Medulloblastom entfernt, es folgten Bestrahlung und Chemo. Das Leben danach ein Auf und Ab. Direkt nach der OP ging es meinem Mann super, die Bestrahlung und Chemo hat ihn natürlich platt gemacht, aber er ist ein Kämpfer und es geht ihm recht gut. In den letzten beiden MRT (die alle 3 Monate erfolgen) waren KM Anreicherungen an einigen Hirnnerven erkennbar. Zeitgleich verschlechterte sich sein Gehör und seine Balance. Nach der Therapie erfolgten 3 Liquoruntersuchungen, die alle sauber waren. Keiner der Neurologen geht von einem Rezidiv aus, aber es kann auch keiner sagen, was das sein könnte, evtl. Spätfolgen vom Cisplatin und Strahlentherapie?. Ich finde dazu nichts. Sie sagen, dass es zwar wie eine Meningiosis aussieht, aber es hat sich nicht verändert und Liquor war wie gesagt sauber. Hat jmd Erfahrung und eine Idee? Wenn es eine Meningeose vom Medulloblastom wäre, müsste es dann nicht ähnlich schnell wachsen? Wir sind ratlos und haben Angst. Das nächste MRT ist im April. Mein Mann gewinnt immer mehr an Energie, ist aber durch die Balancestörungen sehr eingeschränkt.
LG Klara
klarak
KaSy
20.03.2020 20:04:31
Hallo, klarak,
soweit ich weiß, kann es einen Zusammenhang zwischen einem Medulloblastom und Meningeomen nach einer Strahlentherapie geben.

Ein Medulloblastom ist ein Hirntumor, der vor allem bei kleinen Kindern vorkommt. Bei ihnen ist man mit der Bestrahlung vorsichtig und bevorzugt die Teilchenbestrahlung, die das gesunde Gehirn vor und nach dem Tumor kaum schädigt, um Spätfolgen in Form von Meningeomen vorzubeugen, die aber erst etwa 10-20 Jahre später auftreten könnten.

Du hast von einigen Maßnahmen geschrieben, die kein eindeutiges Ergebnis erbrachten, aber nicht von einem Neurochirurgen, der sich die Bilder angesehen hat. Fragt ihn bitte.

Vielleicht wäre ein PET-CT oder ein PET-MRT zur besseren Abklärung sinnvoll.
(PET = Positronen-Emissions-Tomographie mit radioaktiven Substanzen)

Ich denke, dass sich hier Leute melden werden, die mit einem Medulloblastom Erfahrung haben, selbst oder als Eltern.

Ich hoffe, Ihr findet die richtige Diagnose und die dazu passende Therapie.
KaSy
KaSy
klarak
21.03.2020 18:43:49
Hi KaSy,
lieben Dank für die Antwort und die Infos. Es ist so, dass mehrere Radiologen, Neurologen, Radioneurologen und Onkologen sich die Bilder angeschaut haben und auch externe Spezialisten befragt wurden und keiner kann sagen, was es ist. Diese Ungewissheit und das Warten auf das nächste MRT sind furchtbar. Wir wissen auch, das es natürlich schwierig ist, etwas zu einem Tumor zu sagen, der bei Erwachsenen dermaßen selten vorkommt und daher auch die Therapie und Spätfolgen nicht wirklich erforscht sind.
Ich dachte, dass vllt jmd mal etwas ähnliches nach einer Strahlen- und Chemotherapie hatte und Ideen hat, was diese KM-Anreicherungen sein könnte oder vllt Erfahrungen mit einer Menigeosis hat. Ein Meningeom kann wohl ausgeschlossen werden, da es sich wohl anders darstellen würde.
LG Klara
klarak
KaSy
21.03.2020 20:32:48
Hallo, Klara
Ich selbst hatte/habe mehrere Meningeome, aber nacheinander, im Abstand von je 4 bis 8 Jahren. Dennoch wählte mein Neurochirurg dafür die Bezeichnung "Meningeosis".
Aber ich denke, das ist nicht das Gleiche wie bei Deinem Mann.

Ich muss aber nochmal fragen, auch wenn ich glaube, dass Du es weißt:
War ein Neurochirurg unter den Spezialisten, denn Du hast diese Fachrichtung nicht genannt. Gerade Neurochirurgen kennen sich am besten aus im Vergleich der MRT-Bilder mit dem, was sie in diesem Gehirn gesehen und getan haben.
Ein PET-CT oder PET-MRT hast Du auch nicht erwähnt.
Vielleicht solltet Ihr vor dem MRT-Termin zu einem Neurochirurgen gehen, der ein PET-CT* oder PET-MRT* zusätzlich zum Vergleich anordnet, um die Ursache der Symptome zu finden.
* Diese sind nicht überall möglich.

KaSy
KaSy
AnnikaK
23.03.2020 07:16:29Neu
Meningeosis und Meningeom ist was ganz unterschiedliches. Meningeom ist ein gutartiger Tumor, Menigeosis ist eine bösartige Verteilung von Tumorzellen in den weichen Hirnhäuten...
Das der Liquor sauber war, ist aber schon ein gutes Zeichen.

Bei meinem Sohn war es so, das 3 Monate nach Therapieende plötzlich eine KM-aufnehmende Stelle im MRT auftauchte, im Bereich der harten Hirnhaut (besser konnte man das im MRT nicht sehen). Es wusste keiner, was es sein konnte, es wurde nach 5 Wochen ein neues MRT gemacht (das waren die 5 längsten Wochen meines Lebens...) und die Stelle hatte sich vergrößert.
3 Wochen später wurde er operiert, es zeigte sich, das die Hirnhaut nicht betroffen war sondern nur der Schädelknochen.. Es wurde das Stück Knochen entfernt und ein Ersatzstück eingesetzt.

Histologisch zeigte sich dann, das es weder eine Metastase oder eine Entzündung war, sondern das sich einfach der Schädelknochen an der Stelle aufgelöst hat. Man vermutet, es sei eine Folge der Bestrahlung.

Sowas kann es also auch geben. Ich weiß dass das eine schwere Situation ist, weil man nichts weiß und wenn die Ärzte sich auch nicht sicher sind, ist man noch mehr verunsichert.

Aber ich bin sicher, das ihr in guten Händen seid und ich wünsche euch alles Gute!
AnnikaK
klarak
23.03.2020 12:52:47Neu
Hi Annika, vielen Dank für deine wirklich interessante Information. Ja, mir ist der Unterschied bewusst und daher kann man wohl auch sagen, dass es kein Meningeom ist.
Auch dass das Liquor immer sauber war, sollte uns beruhigen und dass es sich im letzten MRT zu dem davor nicht verändert hat, aber es (was auch immer es ist) hat eindeutig Auswirkungen auf meinen Mann (Gehör und Gleichgewicht). Spätfolgen sind neben eventueller Meningeosis auch eine Überlegung der Spezialisten und das mit deinem Sohn macht mir tatsächlich etwas Mut, ich habe schon versucht in dieser Richtung im Netzt zu "forschen", aber wahrscheinlich sind die "Warhscheinlichkeiten" einfach zu vielfältig. Im Moment hoffe ich, dass der nächste MRT Termin aufgrund der aktuellen Situation überhaupt stattfindet....
LG Klara
klarak
klarak
23.03.2020 12:58:13Neu
Hi KaSy, da hast du ja schon eingies mitgemacht, unglaublich!
Ja, bei den Tumorkonferenzen ist der Charité ist jeder Spezialist beteiligt und soweit ich weiß auch die Neurochirurgen. Die sind wirklich toll, nur verunsichert es tatsächlich, wenn dort niemand so recht weiß, was es ist, wo man dort sicher schon einiges gesehen hat....
Beim letzten Mal war mein Mann auch in einem "noch" besser auflösenden MRT (der Mercedes quasi ;) aber sie haben auch nichts anderes festgestellt oder sagen können... wenn sich die KM Anreicherung beim nächsten Mal auch nicht verändert hat, werden wir wahrscheinlich weiter abwarten müssen ohne, dass jmd etwas machen kann und mein Mann "wankt" durch die Gegend :-(
LG Klara
klarak
Lippimsp11
24.03.2020 18:00:19Neu
hallo Klarak,
bei meinem Mann (damals 40) wurde im Okt. 2017 der Tumor (auch Medulloblastom) operiert und wir haben dasselbe Programm durchlaufen wie ihr. Erst Chemo und Bestrahlung gleichzeitig und dann danach die Erhaltungschemotherapie. bei ihm sind direkt nach der OP Gleichgewichtsstörungen aufgetreten und bis heute nicht weg. d.h. er ist immer auf einen Rollator bzw. Krücken angewiesen. max. 3m kann er ohne fremde Hilfe laufen. Das Gehör ist in Ordnung, aber er muss jährlich zur Kontrolle, da die Ärzte uns mitgeteilt haben, dass es zu einer Hochtonschädigung kommen kann durch die Therapie. Wir kämpfen jeden Tag und sind froh, wenn die 3monatigen Kontrollen immer ohne Ergebnis verlaufen. Bisher ist auf seinen Bilder nur Narbengewebe zu sehen...zum Glück!!!
Lippimsp11
klarak
24.03.2020 18:37:09Neu
Hallo Lippimsp11,
danke für deine Info, es ist interessant zu hören, dass es jetzt noch zu einer Hochtonschädigung kommen kann - also quasi Spätfolgen?
Meinem Mann ging es ja eine ganze Weile gut, die ausgeprägten Balancestörungen und die Verschlechterung im Hören sind erst seit einem guten halben Jahr vorhanden, wo auch ein Neuroradiologe irgendeine winzige KM Snreicherung an den Hirnnerven gesehen hat, die halt niemand zuornden kann, die sich im Kontroll MRT nach 3 Monaten aber auch nicht verändert hat. Du sagst auf den Bildern ist Narbengewebe, stellt sich das im MRT anders dar? Also ist da z.B. auch mehr Kontrastmittel? Mir ist im Grunde alle recht, nur kein Rezidiv... aber das kennt ihr sicher auch. Bis zum 17.4. müssen wir nun noch warten...
LG Klara
klarak
AnnikaK
24.03.2020 19:25:25Neu
Ja, die Schwerhörigkeit kommt meist erst im Laufe der Zeit.
Die Therapie meines Sohnes ist jetzt schon länger her (Januar 2019 war Abschlussgespräch) und bisher ist das Hören noch gut. Aber wir müssen das auch beobachten.

Gegen die Gleichgewichtsstörungen hat bei meinem Sohn Hippotherapie am besten geholfen, viel besser als die Physiotherapie. Muss man leider selbst bezahlen, aber ich bin froh, das wir es gemacht haben. Er hat wirklich kaum noch Probleme.

Ich drücke euch für den 17.4. auf jeden Fall alle Daumen
AnnikaK
klarak
24.03.2020 19:57:46Neu
Hi AnnikaK, das ist ja spannend, ich meine die Hippotherapie. Muss man da auf etwas Bestimmtes achten? oder kann ich auch meine Nachbarin fragen (wir wohnen am Stadtrand ;) die Pferde hat und zumindest auch für Kinder Reitstunden gibt.
LG Klara
klarak
AnnikaK
25.03.2020 06:45:10Neu
Es sollten schon ausgebildete Hippotherapeuten sein.
Das sind Physiotherapeuten, die extra eine Weiterbildung in dem Bereich gemacht haben.

Ist schon wichtig, da es ja bestimmte Übungen für bestimmte Probleme gibt und es nach und nach aufeinander aufbaut.

Wir haben damit in der Reha angefangen, das war 2x die Woche 20 Minuten, also insgesamt 8 mal. Das hat solche Fortschritte ergeben, das wir das zu Hause noch weitergemacht haben für 9 Monate (mit Pausen dazwischen) und jetzt ist es es soweit gut, das mein Sohn es nicht mehr braucht.
Obwohl mein Sohn keine Pferde mag und das mit 13 auch ziemlich „uncool“ fand, hat er es trotzdem durchgezogen und das hat mir auch gezeigt, das er merkt das es guttut.

Ich weiß nicht, ob es bei jedem so schnell und in dem Ausmaß hilft, aber ich habe in der Reha auch bei den anderen Kindern deutliche Fortschritte gesehen.
AnnikaK
fasulia
25.03.2020 09:38:19Neu
nur als Anmerkung:
in RLP gibt es einige Anbieter, die Reittherapie über den Entlastungsbetrag bei Vorliegen eines Pflegegrades abrechnen können, da die Stunden z. B. in Berlin/Umland 90Euro kosten ist es vllt. für den ein oder anderen gut das zu wissen
fasulia
klarak
26.03.2020 17:39:19Neu
vielen Dank für eure tollen Informationen. Ich habe wieder etwas dazu gelernt :)
Ich werde mich da auf jeden Fall mal schlau machen, ich finde das sehr interessant - habe auch schon gesehen, dass es da Studien zu gibt (auch wenn die sich auf MS beziehen) aber es geht generell um neusologische Veränderungen.
LG Klara
klarak
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