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Thema: Meningiom Hirnstammnähe

Meningiom Hirnstammnähe
Mumoggele
07.10.2018 16:50:31Neu
Hallo Ihr Lieben,
gibt es unter Euch auch Jemanden der ein Meningiom in Hirnstammnähe hat? Erfahrungen zwecks gewählter Therapie? Es wäre eine große Hilfe für mich und würde mich sehr freuen ein wenig Kontakt mit Betroffenen zu bekommen.

Lieben Gruß an alle
Mumoggele
Efeu
07.10.2018 18:22:39Neu
Hallo Mumoggele,

mein Tumor war am Stammhirn und um alle Nerven rechts gewachsen, bis fast zum Gehörgang. Das Stammhirn war erheblich komprimiert.

Therapie: OP: Resektion.
Später fraktionierte Bestrahlung mit dem LINAC.

War vor 3 Jahren, bisher kein erneutes Wachstum.

Wie ist bei dir die geplante Vorgehensweise? Wann?

Alles Gute dir,
Efeu
Efeu
jusi25
07.10.2018 19:54:13Neu
Hallo!
Bei mir ist es vergleichbar.
Teilweise Entfernung durch Op. Der Rest wurde fraktioniert bestrahlt.
Mein Hirnstamm war durch den Tumor total verschoben. Jetzt passt das wieder.
Liebe Grüße und alles Gute!
jusi25
Mumoggele
08.10.2018 00:37:51Neu
Hallo zusammen,

herzlichen Dank liebe "Efeu" und "jusi25" für Eure Nachrichten und die guten Wünsche.

Bei mir ist es vergleichsweise mit Euren Diagnosen eher "harmloser" wenn ich das so lese. Nun zu mir:
Ich kam im August mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik. Ich habe seit Mai beginnend zunächst in der Wangen Gegend der linken Gesichtshälfte Missempfindungen/Taubheitsgefühle, die dann im August sich verstärkt haben, so dass es mittlerweile die linke Gesichtshälfte, Kopfhaut, linke Seite Mund und Zunge, linker Nasenflügel, Gaumen, betrifft. Kälte und Wärme Empfinden Zunge, Geschmacksstörungen der Zunge in vorderen linken Bereich gestört (fühlt sich an wie eine Betäubung von Zahnarzt die einsetzt oder nachlässt). Manchmal Zungenbisse links in der Nacht.Tags auch Mal Schwindel, kommen noch dazu. Die Missempfindungen habe ich bis heute unverändert. In der Klinik wurde Schlaganfall ausgeschlossen, dafür die Diagnose Meningeom eröffnet worden. Die Missempfindungen wurden mit meiner seit Kindheit bestehenden Migräne abgetan, welche nach 3 Tagen verschwunden sein sollen.Die Beschwerden habe ich bis heute. Ich holte mir in der Klinik meiner Wahl eine zweite Meinung beim NC ein. Dort wurde am Donnerstag erstmal ein MRT mit Kontrastmittel veranlasst. Die Klinik zuvor sah offenbar keine Veranlassung dazu. Der NC diagnostizierte ein Felsenbein Meningeom mit Abstand 2 mm zum Stammhirn. 0,7 x 1,8 x ? . Wohl die letzten zwei Monate nicht gewachsen. Beim Betrachten der Bilder muss man sagen dass diese Stelle bis auf die 2 mm "Platz" von Tumor voll ausgefüllt wird. Ich bekam erklärt welche Möglichkeiten der Therapie bestünden. Es wurde alles gut erklärt. Für mich stand vor dem MRT eigentlich fest, dass dieses "Kastanchen" (so nenne.ich das Meningeom , da es aussieht wie eine flache Kastanie) per OP raus müsse. Bestrahlung kommt für mich nicht in Frage. Den NC befragt , wie er den entscheiden würde wenn er meine Diagnose hätte, sagte er "abwarten - MRT Kontrolle in 9 Monaten"..... Für ihn sei es sinngemäß schwer einem Patienten eine OP zu empfehlen wenn dieser symptomlos in Bezug auf den Tumor sei. Meine Beschwerden kommen nicht vom Tumor da beides auf der linken Seite ist. Weiter kann diese OP bei 2% mit Lähmungen und Infektionen enden wobei man sich dann die Frage stellen würde ob diese OP dann die richtige Entscheidung war. Da für mich das Abwarten gar nicht Thema war, war ich mit der ehrlichen Antwort mit der ich nicht rechnete echt überfordert. Und bin es immer noch. Bin eher so der Typ ... gehört da nicht hin... muss raus.... Ich habe das nun nicht wirklich entscheiden können. Ich habe neben zwei erwachsenen Kindern noch ein Kleinkind....ja da gehen einem so viel Sachen durch den Kopf ....Ich sagte dem NC dass ich nun erstmal warte. Hab mich selbst über meine Antwort gewundert. Ob ich das so schaffe weiß ich nicht. Der NC sagte wenn ich es mir anders überlege, oder psychisch damit nicht klar komme, darf ich mich gerne melden und bekomme innerhalb 2 Wochen einen OP Termin.

Natürlich müssen noch Untersuchungen beim Neurologen sein wegen der Beschwerden, vielleicht ist auch irgendwo ein Nerv eingeklemmt.

Ich fühle mich nun in einem Zustand eines ungelösten Problems. Stehe voll im Leben, meistere sonst alle Probleme die einen im Leben begegnen mit raschen konsequenten Entscheidungen und nun kann ich es nicht....Wenn ich dann Eure Nachrichten lese denke ich, bei Euch war's /ist's alles schlimmer.....aber zuwarten bis der Hirnstamm verdrängt wird???

Es tut gut mit Menschen in Kontakt treten zu können die in ähnlicher Lage sind/waren. Dankeschön.

Das Mal von mir...

Liebe Grüße an Euch alle
Mumoggele
Mumoggele
10.10.2018 22:42:25Neu
Hallo Ihr Lieben,

zwischenzeitlich habe ich ein paar sehr freundliche persönliche Nachrichten erhalten. Ich bin sehr dankbar darüber und freue mich den Schritt gewagt zu haben hier Mal loszuschreiben.

Herzlichen Dank und liebe Grüße an Euch
Mumoggele
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