Meningiom Hirnstammnähe

Hallo Ihr Lieben,
gibt es unter Euch auch Jemanden der ein Meningiom in Hirnstammnähe hat? Erfahrungen zwecks gewählter Therapie? Es wäre eine große Hilfe für mich und würde mich sehr freuen ein wenig Kontakt mit Betroffenen zu bekommen.

Lieben Gruß an alle

Hallo Mumoggele,

mein Tumor war am Stammhirn und um alle Nerven rechts gewachsen, bis fast zum Gehörgang. Das Stammhirn war erheblich komprimiert.

Therapie: OP: Resektion.
Später fraktionierte Bestrahlung mit dem LINAC.

War vor 3 Jahren, bisher kein erneutes Wachstum.

Wie ist bei dir die geplante Vorgehensweise? Wann?

Alles Gute dir,
Efeu

Hallo!
Bei mir ist es vergleichbar.
Teilweise Entfernung durch Op. Der Rest wurde fraktioniert bestrahlt.
Mein Hirnstamm war durch den Tumor total verschoben. Jetzt passt das wieder.
Liebe Grüße und alles Gute!

Hallo zusammen,

herzlichen Dank liebe "Efeu" und "jusi25" für Eure Nachrichten und die guten Wünsche.

Bei mir ist es vergleichsweise mit Euren Diagnosen eher "harmloser" wenn ich das so lese. Nun zu mir:
Ich kam im August mit Verdacht auf Schlaganfall in die Klinik. Ich habe seit Mai beginnend zunächst in der Wangen Gegend der linken Gesichtshälfte Missempfindungen/Taubheitsgefühle, die dann im August sich verstärkt haben, so dass es mittlerweile die linke Gesichtshälfte, Kopfhaut, linke Seite Mund und Zunge, linker Nasenflügel, Gaumen, betrifft. Kälte und Wärme Empfinden Zunge, Geschmacksstörungen der Zunge in vorderen linken Bereich gestört (fühlt sich an wie eine Betäubung von Zahnarzt die einsetzt oder nachlässt). Manchmal Zungenbisse links in der Nacht.Tags auch Mal Schwindel, kommen noch dazu. Die Missempfindungen habe ich bis heute unverändert. In der Klinik wurde Schlaganfall ausgeschlossen, dafür die Diagnose Meningeom eröffnet worden. Die Missempfindungen wurden mit meiner seit Kindheit bestehenden Migräne abgetan, welche nach 3 Tagen verschwunden sein sollen.Die Beschwerden habe ich bis heute. Ich holte mir in der Klinik meiner Wahl eine zweite Meinung beim NC ein. Dort wurde am Donnerstag erstmal ein MRT mit Kontrastmittel veranlasst. Die Klinik zuvor sah offenbar keine Veranlassung dazu. Der NC diagnostizierte ein Felsenbein Meningeom mit Abstand 2 mm zum Stammhirn. 0,7 x 1,8 x ? . Wohl die letzten zwei Monate nicht gewachsen. Beim Betrachten der Bilder muss man sagen dass diese Stelle bis auf die 2 mm "Platz" von Tumor voll ausgefüllt wird. Ich bekam erklärt welche Möglichkeiten der Therapie bestünden. Es wurde alles gut erklärt. Für mich stand vor dem MRT eigentlich fest, dass dieses "Kastanchen" (so nenne.ich das Meningeom , da es aussieht wie eine flache Kastanie) per OP raus müsse. Bestrahlung kommt für mich nicht in Frage. Den NC befragt , wie er den entscheiden würde wenn er meine Diagnose hätte, sagte er "abwarten - MRT Kontrolle in 9 Monaten"..... Für ihn sei es sinngemäß schwer einem Patienten eine OP zu empfehlen wenn dieser symptomlos in Bezug auf den Tumor sei. Meine Beschwerden kommen nicht vom Tumor da beides auf der linken Seite ist. Weiter kann diese OP bei 2% mit Lähmungen und Infektionen enden wobei man sich dann die Frage stellen würde ob diese OP dann die richtige Entscheidung war. Da für mich das Abwarten gar nicht Thema war, war ich mit der ehrlichen Antwort mit der ich nicht rechnete echt überfordert. Und bin es immer noch. Bin eher so der Typ ... gehört da nicht hin... muss raus.... Ich habe das nun nicht wirklich entscheiden können. Ich habe neben zwei erwachsenen Kindern noch ein Kleinkind....ja da gehen einem so viel Sachen durch den Kopf ....Ich sagte dem NC dass ich nun erstmal warte. Hab mich selbst über meine Antwort gewundert. Ob ich das so schaffe weiß ich nicht. Der NC sagte wenn ich es mir anders überlege, oder psychisch damit nicht klar komme, darf ich mich gerne melden und bekomme innerhalb 2 Wochen einen OP Termin.

Natürlich müssen noch Untersuchungen beim Neurologen sein wegen der Beschwerden, vielleicht ist auch irgendwo ein Nerv eingeklemmt.

Ich fühle mich nun in einem Zustand eines ungelösten Problems. Stehe voll im Leben, meistere sonst alle Probleme die einen im Leben begegnen mit raschen konsequenten Entscheidungen und nun kann ich es nicht....Wenn ich dann Eure Nachrichten lese denke ich, bei Euch war's /ist's alles schlimmer.....aber zuwarten bis der Hirnstamm verdrängt wird???

Es tut gut mit Menschen in Kontakt treten zu können die in ähnlicher Lage sind/waren. Dankeschön.

Das Mal von mir...

Liebe Grüße an Euch alle

Hallo Ihr Lieben,

zwischenzeitlich habe ich ein paar sehr freundliche persönliche Nachrichten erhalten. Ich bin sehr dankbar darüber und freue mich den Schritt gewagt zu haben hier Mal loszuschreiben.

Herzlichen Dank und liebe Grüße an Euch

Hallo Mumoggle, ich habe seit Oktober die fast selbe Diagnose Meningeom am Clivus links 9x9x4 mm in der Nähe zum Hirnstamm ich habe ebenso Missempfindungen wobei die Ärzte der Meinung sind das diese nicht vom Meningeom sind, da ich noch 3 Bandscheibenvorfälle in der Halswirbelsäule habe werde ich der Sache nun mal auf den Grund gehen. Ebenso wie Du weiß ich auch nicht recht weiter die Ärzte rieten zur halbjährlichen Kontrolle da dies eine riskante OP ist an der Stelle . Ich werde mich auch mal im Cyberknife Centrum vorstellen und beraten lassen wenn genug Platz zum Hirnstamm ist kann man wohl bestrahlen. Mir macht das abwarten aber auch enorme Angst ich gehe nun noch zum Neurologen und Othopäden und im Anschluss habe ich mir vorgenommen mich mal im INI Hannover vorzustellen wegen einer Beratung irgendwie fühle ich mich bei den jetzigen Ärzten nicht so gut aufgehoben . Liebe Grüsse

Hallo Gerlinde, ich schreibe dir eine persönliche Nachricht. LG

Hallo,
Ich kann mich da glaub in die Reihe der Diagnosen einreihen.
Ich wurde 8/2017 an einem Meningeom operiert, das auch schon den Hirnstamm beiseite gedrängt hatte und an den Trigeminus Nerv heranreicht. In der OP wurde dann der Hirnstamm „freigeschaufelt“, ein Rest im Bereich der anderen Nerven ist leider noch da und wird zur Zeit beobachtet.
Eine zweite OP steht die ganze Zeit im Raum, wird aber erst durchgeführt, wenn es tatsächlich noch einmal zu einem Wachstum gekommen ist. Danach soll dann bestrahlt werden. Es ist wohl das Problem, dass man nach einer Bestrahlung schlechter den Tumor operieren kann und es sich daher anbietet, erst einmal alles was möglich ist operativ zu entfernen.
Was mich verwundert ist, dass ich nach zwei sechsmonatigen Kontrollen jetzt erst nach 12 Monaten wiederkommen soll.
Ich habe übrigens als Symptome auch das Taubheitsgefühl auf der linken Gesichtshälfte, manchmal Schwindel und seit der OP Doppelbilder, die ich allerdings durch meine Brille ausgleichen kann.
Liebe Grüße aus Hamburg

Hallo zusammen,
ich bin noch recht neu hier und immer wieder überrascht über die vielen unterschiedlichen Arten und Auswirkungen beim Menigeom.
Mein recht großer Tumor sass rechts vorne und hat nach der OP das Sprchzentrum beeinträchtigt.
Am 07.01.19 hatte ich ein Kontrol l- MRT und der Arzt meinte nach der Sichtung der ersten Bilder es wäre alles gut (ich wollte danach die Welt umarmen, ein sehr gutes Gefühl ist das).
Nächste Woche habe ich in Stuttgart im Katharinen Hospital mit der Oberärztin ein Gesprächstermin.
Weiteres über mein Menigeom steht in der Neuvorstellung hier im Forum.


Liebe Grüße Klaus