Meningiom (Typ unklar)

Moin moin!

Ich habe Ende Dezember 2015 zunehmende Beschwerden und wurde aufgrund eines neu diagnostizierten Moorbus Ollier (multiple Enchondrome) beim HNO vorstellig, da es in der NNH einen unklaren solitären Befund aus 2009 gab. CT in 02/2016 der NNH ergab als Zufallsbefund einen deutlich sichtbaren Tumor im Frontallappen und drei weitere stecknadelkopfgroße Signalerhebungen im basalen Bereich, sowie eine kleine Signalerhebung im Frontallappen die ggf. ein Ostdom sein könnte (keine direkte Anbindung an den Schädelknochen sichtbar).

Daneben sind unklare Tumore (im Sinne des Wortes) im Bauchbereich zu finden, inkl. an der Bauchaorta.

Genetische Vorbelastung durch Versterben aller Großeltern an Krebs, Vater, Onkel, Tante. Selbst bereits zweimalig an Hautkrebs (vor 30 Jahren) erkrankt.

Nach Vorstellung in 04/2016 bei einem Neurochirurgen wurde ich über die Möglichkeit des Meningioms aufgeklärt. Aggressives Zuwarten mit mehrmaliger Verlaufskontrolle war seine Meinung OHNE den Rest der Krankengeschichte aus meiner Sicht ausreichend zu würdigen.

Auf Nachfrage bezüglich der bereits jetzt vorliegenden Symptome war die operative Intervention dann doch als Option benannt.

Eine Biopsie verneinte er.

Da ich unter anderem an einer extrem seltenen Blutgerinnungsstörung leide (keiner der sowieso schon selteneren Gesinnungsstörungen) sind Prozente und Wahrscheinlichkeiten bei mir irrelevant. Man kann mir in diesem Bereich zum Beispiel bis heute keine internationalen Fallzahlen geben, daher ist auch ein gutartiger Tumor, der durch aus entarten kann, für mich operationswürdig; egal ob mit/ohne Symptome.

Mich würde interessieren wie es anderen mit einer Diagnose ergangen ist und wie die Ärzte hierauf reagiert haben.

MfG

Guten Morgen Flensburg, nachdem sich noch keiner richtig gerührt hat, dachte ich, ich antworte Dir mal. Du hast ein recht komplexes Krankheitsbild, bei dem ja offensichtlich die Mediziner schon "überfordert" sind. Hier im Forum sind ja meist Laien (so wie ich), die schon "nur" mit der Diagnose "Hirntumor" überfordert waren.
Das was Du schreibst, schreit für mich nach Zweit- bzw. Drittmeinungen von anderen Neurochirurgen, da bei Dir ja neben dem Tumor noch einiges anderes zu beachten ist. Die meisten hier haben sich, obwohl sie "nur" mit dem Hirntumor konfrontiert wurden, meist eine Zweitmeinung eingeholt.
Ich hab z.B. auch "nur" ein Meningeom gehabt und ansonsten eine allgemein sehr gute körperlich Gesamtkonstitution, dennoch wollte ich wissen, ob 2 Ärzte die gleiche Herangehensweise haben. So war es dann auch und mir fiel die Entscheidung für die OP leicht (und bin auch wieder genesen).
Ich drück Dir die Daumen, dass es auch für Dich irgendwann eine eindeutige Entscheidung zur Herangehensweise gibt, die Dich schnell wieder gesund werden lässt. Alles Gute!
Anja

Guten Tag Flensburg,

ich bin ebenfalls gesundheitlich mehrfach vorbelastet und habe ein Meningeom. Ich stimme Dir zu, dass man oftmals in Arztgesprächen den Eindruck gewinnt, dass diese sich nur auf ein Krankheitsbild konzentrieren und die anderen Aspekte nicht ausreichend würdigen. Das lässt einen skeptisch werden. Ich habe bisher nur einen Chirurg angetroffen, der sich wirklich intensiv Gedanken vor einem Eingriff am Darm machte und entsprechende Vorkehrungen traf.

Ich glaube, Du bist in einer Uniklinik mit mehreren Fachbereichen an der richtigen Stelle, wenn die einzelnen Kliniken interdisziplinär arbeiten, also den Patienten als Ganzes betrachten. Im norddeutschen Raum solltest Du fündig werden. An Deiner Stelle würde ich mich vor Terminvereinbarung schlau machen, ob dort medizinisch fachübergreifende Gespräche stattfinden. Falls Du auch bereit bist, weitere Anfahrten in Kauf zu nehmen, so kann ich Dir aufgrund der positiven Erfahrungen einer Betroffenen mit schwerwiegenden Mehrfacherkrankungen eine Klinik benennen.
Gib' mir bitte dann einen entsprechenden Hinweis, ich antworte darauf mit einer PN.

Viele Grüße
2more