Meningiomrezidiv

Hallo,
Ich hatte 2013 am rechten Temporallappen meine erste Meningiom OP 3x2 cm groß. Bei den Kontrollen, die ohne Kontrastmittel waren weil ich allergisch reagiert hatte, meinten die Radiologen und Neurochirurgen dass es sich um Narbengewebe handelt. Das letzte MRT war Ende 2017. Jetzt am 24.9. 2019 fand sich an der selben Stelle wieder ein 4x1,9 Meningiom.
Ich hatte während der Autofahrt am Steuer einen Epileptischen Anfall. Bin erst wieder im KH aufgewacht. Mein Auto ein Totalschaden. Ich und alle anderen unverletzt.
Deshalb habe ich ja auch sofort ein MRT veranlasst weil sie dort nur ein CT gemacht haben. Im besagten MRT dann das rezidiv. Der Neurochirurg meinte dass der da schon länger sein muss weil der so schnell gewachsen ist.

Jetzt meine Frage: Kam bei Euch (also bei denen die es betrifft) auch so ein rezidiv so schnell? Habt ihr wieder operieren lassen? Wie ging es nach dem zweiten Mal? Kann ich mich auf ähnliches einstellen wie beim ersten mal?
Bestrahlen wird ja wohl nicht machbar sein oder?
Der Neuro meinte, dass ich beim Ersttumor eine doch junge Frau mit erst 34 war. Jetzt bin ich 41 und er sagt, dass sie leider nicht sagen können ob ich danach wieder einen bekomme weil es äußerst schwer ist von der Hirnhaut alle Zellen wegzukratzen und man auch nie sicher weiß wann und ob man alle hat ;-(.

Wenigstens war der ehrlich.

Vielen Dank für Eure Tipps und Ideen. Muss jetzt laufend Medikamente nehmen. Keppra und Gabapentin Hexal.

Manchmal kann auch ein Meningeom WHO I° relativ rasch nachwachsen.
Wenn es Anfälle verursacht, wäre wohl eine Operation sinnvoll. Ob man es danach bestrahlt, um weitere Rezidive zu verhindern, müssen Sie mit Ihren Ärzten klären.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke Hr. Dr. Mursch für die Antwort!

Liebe hasibert,
bei meiner ersten Meningeom-OP (WHO I) war ich 37 Jahre alt. (Ich hatte es durch eine größere Beule bemerkt, da der Schädelknochen befallen war.)
Die OP des Tumors, der etwas größer war als Dein erster, verlief gut. Alles war entfernt, die befallene Hirnhaut und das zersetzte Schädelteil ersetzt worden.

Die MRT-Kontrollen fanden nach 3 Monaten, dann alle 6 Monate statt. 3,5 Jahre nach der OP meinte mein NC, ich bräuchte erst in 1,5 Jahren wieder zum MRT und zu ihm.

Aber bereits nach einem halben Jahr bemerkte ich ein neues Wachstum in Form einer sehr kleinen "Beule". Da es so klein war, nahm ich es einerseits locker, da ich das OP-Procedere ja kannte.

Andererseits war mir sofort auch klar: "Wenn es einmal wiederkommt, kann es immer wiederkommen." Ich weiß nicht, warum dieser Gedanke auftauchte. (Tatsächlich hat er sich bei mir später bewahrheitet.)

Das Meningeom wurde innerhalb ganz weniger Tage operiert und alles Sichtbare entfernt. Es erwies sich als ein WHO-III-Tumor, der sich flächenartig ausgebreitet hatte ("en plaque") und die Hirnhaut befallen sowie die Palacosplastik "zerfressen" hatte. Hirnhaut und Plastik waren wieder ersetzt worden.

Ich denke, dass die Gesamtgröße dem ersten Tumor entsprach, es war aber keine "geballte" Form.

Mir war von einer Neurochirurgin gesagt worden, dass man in der Rückschau auf das MRT von vor 6 Monaten bereits "etwas" gesehen hätte. Ich war zunächst "sauer", weil ich von einer oberflächlichen Beurteilung des damaligen MRT ausging. Mein weiterer Verlauf (in Mehrjahresabständen weitere 4 WHO-III-Meningeome) ließ mich aber verstehen, dass die Profis nicht immer sofort sagen können, dass ein "Etwas" im MRT ein Tumor ist oder zu einem heranwachsen könnte.

Da die histologische Untersuchung bei mir den WHO-Grad III ergeben hatte, folgte eine fraktionierte Bestrahlung mit 30x2Gy im Verlauf von 6 Wochen, die ich - so wie die OP - gut vertrug.

Nach beiden Therapien ging ich nach mehreren Monaten wieder arbeiten.


Ein solcher Verlauf, dass nach einem Rezidiv weitere Meningeome entstehen können, muss bei Dir nicht eintreten.

Dort, wo mein Rezidiv operiert wurde, entstand durch die Bestrahlung kein neues Rezidiv!
Das ist jetzt 20 Jahre her.

An anderen Stellen habe ich Meningeome bekommen. Ein Rezidiv wurde nach der OP bestrahlt und auch dort gab es keine weiteren Rezidive. Das ist jetzt 8 Jahre her.

Diese Folge der Nach- oder ausschließlichen Bestrahlung von Meningeomen wurde von Strahlenexperten auch auf Hirntumorinformationstagen genannt, die ja viele Patienten jahrelang nachbetreuen.

Ich schreibe das deshalb, weil Dein NC sagte, es wäre schwierig, "von der Hirnhaut alle Zellen wegzukratzen ...".
Es ist möglich (zumindest war es bei mir so), die Hirnhaut zu ersetzen. Ob es bei der Lage Deines Rezidivs anders ist, das weiß ich nicht. Aber vielleicht gibt es die Möglichkeit der Bestrahlung nach der OP, so dass weitere Rezidive möglichst vermieden werden.

Im Übrigen ist es vermutlich so, dass Du die Medikamente zur Verhinderung epileptischer Anfälle auch nach der OP weiter nehmen musst, da es eine Ursache im Gehirn gibt, die für diese Anfälle verantwortlich sind.

Bei mir traten nach der 6. Meningeom-OP Anfälle auf und es ist klar, dass es "genug Anfallsauslöser" in Form von Narben usw. im Gehirn gibt, dass diese Medikamente nicht mehr abgesetzt werden sollten.

Solltest Du störende Nebenwirkungen haben, kannst Du auf andere Sorten umgestellt werden.

Ich wünsche Dir, dass Deine Behandlungen jetzt optimal verlaufen. Vertraue darauf, dass die Ärzte alles tun werden, um Dich nicht nur von dem Rezidiv zu befreien, sondern auch weitere Rezidive zu vermeiden und Dir eine möglichst gute Lebensqualität zu erhalten.

(Bei mir war das 16 Jahre lang möglich, nach der 4. OP + Bestrahlung konnte ich nicht mehr arbeiten, aber hatte nach längerer Zeit eine gute Lebensqualität wieder.)

Beste Grüße
KaSy

Liebe KaSy

Das war ja ein sehr ausführliches und professionelles Statement. Ich danke Dir sehr dafür! Hat mir echt geholfen wie reflektiert und Du das berichtest.
Das sie überlegen die Hirnhaut zu ersetzten haben Sie mir auch schon gesagt.
Wie geht es Dir jetzt nach doch einigen OP's?
Bei mir hat nach meiner OP sich der Kopfschmerz, die Müdigkeit und der Schwindel nie ganz gelegt. War auch stark Wetterabhängig.
Hast du starke Einschränkungen?

Vielen Dank und LG

Liebe hasibert,
nach jeder OP hat es ein wenig länger gedauert, bis ich wieder arbeiten konnte.
Nach der 4. OP und Bestrahlung (Nr. 2) im Jahr 2011 hatte ich es gehofft, aber ich schaffte es nicht mehr.
Nach 1,5 Jahren versuchte ich etwas anderes, wo ich einmal wöchentlich für 1h für Senioren aktiv war. Das war zunächst sehr anstrengend.
Ich schaffte es aber bald wieder gut, mit dem Auto zu Hirntumorinformationstagen zu fahren und sie mit Urlaub zu verbinden.
Zwei Jahre später fand ich direkt in meiner Nähe eine weitere Beschäftigung für 2 h mittwochs. Ich fühlte mich wirklich gut.

Leider erwischte mich 2016 (5 Jahre später) ein weiteres Meningeom, dessen umfangreiche Therapie viel zu lange dauerte. Der "Job" in der Nähe ist wieder möglich, der andere nicht mehr. Ich fahre wieder Auto, aber alles kostet sehr viel psychische und physische Kraft. Ich würde es Fatigue nennen.

"Alltagstauglich" war ich bis vor der letzten "Aktion" wieder voll, jetzt deutlich weniger.

Aber dass ich nach 24 Jahren mit 6 Hirntumor-OP, weiteren Revisions-OP am Kopf, 8 Augen-OP noch so relativ gut drauf bin, ist schon gut.
Meine drei Kinder leben mit ihren Familien 15km, 60km und 600km entfernt und es gelingt mir, die Enkel der näher wohnenden Familien zu besuchen. Sie kommen auch zu mir. Für wenige Stunden ist das wunderschön.

Es ist möglich. Was soll ich Dir sonst sagen. Individuell kann es deutliche Unterschiede geben. Habe ich Glück gehabt? Auf jeden Fall habe ich immer versucht, "nie aufzugeben".

Du schafft das auch, anders, aber Du wirst Dein Leben weiterleben, so wie jetzt oder anders gut.

KaSy

Vielen Dank.
Das Schlimme für mich ist, dass meine Mädchen 12 und 7 Jahre alt sind und jetzt alles voll mitbekommen. Damals waren sie 5 Jahre und 7 Monate und haben nix gecheckt. Aber meine kleine Tochter ist nun sehr fertig. Habe sie gut aufgefangen. Sie hat auch einen echt netten Klassenlehrer. Aber trotzdem weint sie jeden Tag....

Das kann ich gut verstehen,
mein Sohn war bei meiner OP 13 Jahre alt ...
Zeigte aber sehr viel Verständnis.
Alles wird gut.


Gruß Klaus

Ich hoffe es sehr. Vielen Dank!!

Liebe hasibert,
bei meiner ersten OP war ich seit 2 Jahren mit meinen 3 Kindern allein, sie waren 10, 12 und 14 Jahre alt. Ihnen konnte ich in den 2 Monaten Wartezeit bis zur OP nichts sagen. Nur meine Brüder und meine Eltern weihte ich ein. Die Angst war bei uns allen zu groß.
Während ich operiert wurde, waren meine Eltern mit meinen Kindern im Urlaub.
Nach der OP erlebten sie alle, dass ich wieder da war.

Die Rezidiv-OP erfolgte innerhalb ganz weniger Tage, da hatten weder ich, noch meine Verwandten, Kollegen oder die Kinder genug Zeit, um große Ängste zu entwickeln. Und danach konnten sie anrufen und mich rasch besuchen, um wieder erleben zu dürfen, dass alles recht gut gegangen war.

Ich schreibe das deshalb, weil Du geschrieben hast, dass Deine kleine Tochter jeden Tag weint. Vielleicht braucht sie zusätzliche Unterstützung, eine Person, wo sie (und ihre Schwester) sich aussprechen können, einige Zeit unbeschwert spielen dürfen ...

Meine Kinder wurden in der akuten Zeit von meinen Eltern und meinem Bruder "aufgefangen", die nicht direkt betroffen waren und es aus einer anderen Sichtweise erklären konnten.

Vielleicht gibt es Verwandte, Vertrauenslehrer in der Schule oder auch professionelle Hilfen für Kinder schwer erkrankter Eltern, die Dir und vor allem den Kindern helfen können. Solche Ängste um die Mami können sehr, sehr lange nachwirken.

Ich habe von meiner Tochter (erst 10, dann 14 Jahre) sehr viel später erfahren, wie sehr sie gelitten hat. Sie hat mir keinen Vorwurf gemacht. Alle meine Kinder haben sich trotz oder gerade wegen dieser extremen Situationen sehr gut und, ich glaube, besser entwickelt als manche andere Kinder. Sie haben vor allem emotionale Stärken. Für sie ist es selbstverständlich, viel Bildung zu erwerben, Arbeit zu finden und dort ihr Bestes zu geben, ihre Freizeit sinnvoll zu gestalten, ihre Kinder mit Liebe zu erziehen.
Das hätte alles auch schief gehen können! Ich habe jahrelang gezweifelt, das alles hinzubekommen. Aber es ging gut. Und ich habe gelernt, stolz sein zu dürfen, das ich das geschafft habe.
Mit meiner Tochter haben wir uns heftigst und weinend ausgesprochen, als sie ihr erstes Baby bekam. Da war es für sie offensichtlich an der Zeit. Und ich war erschüttert. Aber es war gut so.

Vielleicht ist es für die Kinder auch gut, wenn Du Dich mit den Ärzten gemeinsam rasch für die OP entscheidest.
Ich hatte auch deswegen geschrieben, dass bei mir die Rezidiv-OP als viel akuter betrachtet wurde, da es nicht mehr das einigermaßen langsam wachsende Meningeom war, das auf einen günstigen OP-Termin 2 Monate warten kann. Ein Rezidiv ist unberechenbarer.
Du hast es sogar direkt erleben müssen, während ich das damals zunächst ziemlich locker sah.
Die Angst-Zeit wird für alle Beteiligten kürzer.
Ich habe bei jeder weiteren Meningeom-OP erlebt, dass der Termin für die nächsten wenigen Tage festgelegt wurde.
Die Neurochirurgen führen jede Operation mit maximaler Exaktheit und größtem Verantwortungsbewusstsein aus.

Alles Gute für Deine Lieben und für Dich!
KaSy

Vielen Dank! Ich habe am 10.10. meinen nächsten Termin beim Neurochirurgen. Da wird dann auch ein OP Termin festgelegt. Bis dahin hab ich ohnehin noch total viel zu organisieren.
Meine Praxis als Heilmasseurin und Lymphterapeutin still legen und meinen Therapiestall meiner Kollegin übergeben....

Dir auch alles Gute!!!!