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Hallo ihr Lieben,
ich bin verzweifelt, bei meinem Mann 48 Jahre, wurden bei einer Lumbalpunktion aufgrund von Kopfschmerzen und Übelkeit viele Tumorzellen im Liquor gefunden, das MRT zeigt zwei Rezidive
Als Therapie ist eine Bestrahlung, Chemo in den Liquor und CCU als Tbl.- Chemo geplant, außerdem ein Shunt vom Ventrikel ins Peritoneum
Hat hier jemand Erfahrung mit Teilen dieser Therapie?
Kann jemand über Verläufe berichten... ich wäre dankbar für alles
Eure verzweifelte Streusel
Liebe Streusel,
ich kann dir nur zum Shunt etwas sagen. Mir wurde notfallmässig wegen eines bereits massiven Hydrozephalus ein Shunt eingesetzt.
Die Ventrikel hatten sich verlegt, der Hirndruck war bereits deutlich, ich kaum noch ansprechbar.
So eine OP ist normalerweise kurz, bei mir gab es Komplikationen. Aber seitdem ist diesbezüglich Ruhe im Kopf. Man fühlt das Ventil unter der Kopfhaut hinter dem Ohr, den Schlaufverlauf bis nach den ersten Rippen. Probleme hatte ich damit nie. Ich habe einen Shunt, der mittels starkem Magnet von aussen verstellt werden kann. Und er ist einstellungsresistent im MRT, was nicht alle sind.
Es tut mir leid für dich, dass dein Mann wieder Rezidive hat. Wie schockierend muss es für euch sein, dieses: Es geht wieder los, der alte "Horror" kommt wieder nah und es tut sich ein neuer Abgrund auf. Wie viel Verzweiflung muss da gelebt werden, gerade auch von dir.
Es klingt so banal, aber ich wünsche dir alle Kraft, die du brauchst, um auch diese zeit zu bewältigen. Pass gut auf dich auf, dein Mann braucht dich - und du dich auch. Egal was ist, nimm dich genauso wichtig.
LG
Efeu
Liebe Efeu
danke für deinen Erfahrungsbericht und deine Wünsche. Wir hatten so auf ein Langzeitüberleben gehofft.... laut Literatur bleiben bei Tumorzellen im Liquor noch 3-6 Monate. Für diesen Schmerz gibt es keine Worte.
Liebe Streusel, wie Efeu schreibt, bitte trotzdem ruhig und stark bleiben
Für deinen Mann und deine Kinder so schwierig wie es auch ist.
Realistisch bleiben, aber Man darf immer Hoffnung haben.
Vielen Dank Blubbblubb,
ich bin so dankbar für euren Zuspruch. Die aktuelle Situation ist pure Folter, er ist noch da... aber die Experten sagen er habe nur noch 3-6 Monate ... wie soll man das ertragen?
Eure verzweifelte Streusel
Hallo Streusel,
ich schließe mich den Vorrednern an.
Aber holt euch mal eine Zweitmeinung ein.
Ich weis nicht ob, mir es zusteht den Gedanken zuschreiben.
Aber wenn Ihr wirklich "nur" 3-6 Monate gemeinsam haben solltet. Müsst ihr euch doch evl. fragen ob sich dein Mann noch in dieser wenigenverbleibend Zeit Kräfte durch eine kräfteraubende Therapie zusetzlich entziehenlassen möchte.
Kopfschmerzen vom Hirndruck kann man auch anders lindern. Wendet euch schon jetzt an einem Palliativdienst.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, gemeinsame Zeit und eine gute Palliativbetreuung.
Liebe Grüße
Milka
Liebe Streusel,
was hilft dir im Moment am ehesten, ein bisschen? Wer?
Habt ihr einen Arzt, der euch berät, auch menschlich, dem ihr vertraut?
Ich finde den Gedanken von Milka wichtig, ich würde mich nur palliativ behandeln lassen wollen, also möglichst schmerzfrei sein und die letzte Zeit mit meinen Lieben verbringen, und wenn ich stark pflegebedürftig bin, in ein Hospiz gehen.
Was will denn dein Mann?
War könnt ihr euch als Paar und als Eltern vorstellen?
Und: Was meinst du mit "Prognose lt. Literatur"? Seriöse Literatur? Was sagen die behandelnden Ärzte?
Und egal was ist, wir können nur den Augenblick leben. Halt inne, immer wieder, schau, spüre, lass zu, was ist.
Schau auf das Kleine, eine Blüte, ein Schmetterling, die Dämmerung am Morgen. Im Untröstlichen verborgen sind diese kleinen Wunder, die wir manchmal erst erkennen, wenn das Leben in Trümmern zu liegen scheint.
LG
Efeu
Liebe Milka,
ich werde mich morgen an den ambulanten Palliativdienst wenden und in der Krebsgesellschaft Rheinland Pfalz anrufen und weiteres erfragen.
Liebe Efeu,
ich habe vor dieser schrecklichen Diagnose alles genießen können, den Moment, das Kleine, jeden Schmetterling. Jetzt tuen mir auch die schönen Dinge weh, weil ich sie nicht mit ihm teilen kann, er liegt im Krankenhaus und hat Schmerzen und ich starre totunglücklich die anderen Väter mit ihren Kindern in der Frühlingssonne an und frage mich, wieso er, der er so ein toller Vater ist, seine Kinder nicht wird groß werden sehen dürfen....
Ich könnte nur noch weinen und schreien vor Schmerz und ich fürchte, das geht nie wieder weg.
Eure verzweifelte Streusel
Liebe Streusel,
ich würde dich so gerne einfach nur in die Arme nehmen, ganz vorsichtig, wenn du das magst.
Es gibt keine Worte, die jetzt trösten....es ist so entsetzlich grausam.
Efeu
Liebe Efeu,
danke dir
Ich verstehe dich so gut. Wir sitzen im gleichen Boot, leider.
Es ist hart.
Fusel123
Lieber Streusel
Der blanke Horror.. das tut mir leid für Euch. Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung!
Bei Meiner Mutter 56 Jahre wurde vor 2 Monaten ein kleines Rezidiv (Glioblastom IV) festgestellt und vor 2 Wochen sind wir wegen AZ Verschlechterung (starke Müdigkeit, Gangunsicherheit, Blasenstörung, Erbrechen usw.) ins Krankenhaus gefahren. Leider wurden dann auf dem MRI Tumorzellen im Liquor gefunden plus noch weitere Satelliten- Metastasen. Seit ein paar Tagen liegt Sie im Palliativzentrum und ist seit Samstag nicht mehr ansprechbar. Im Januar waren wir noch spazieren! Die Onkologen im Unispital haben Kortison hochdosiert gegeben und Avastin Therapie gemacht. Keine Chemo.. keine weitere Therapien - weil Ihr Zustand schon zu schlecht war und Sie jetzt nur noch Palliativ behandelt wird. Dieser Tumor ist ohne Gnade. Aber da der Tumor im Liquor ist, ist der Hirndruck sehr hoch und es könnte auch weiter streuen. Wie ist der Zustand deines Mannes? Evt. zusätzlich noch Avastin Therapie?
Liebe Grüsse
