Meningnom am Hirnstamm und Sehnerven

Hallo,
Ich suche langzeitüberlebende mit Hirnstamm tumoren um etwas Hoffnung zu gewinnen .
Mein Meningnom WHO 1 Kompressiert Sehnerv links ,Sehnerv kreuzung und leider Hirnstamm - Atemzentrum und Herzschlag werden beim Wachstum beeinflusst .
Habe von 2 Jahren etwas missglückte operative teilentvernung - es würde nur Sehnerv etwas entlastet . Danach war meine meine Sehkraft links gesunken auf ca 10 Prozent .
Teil Tumors welche Hirnstamm Kompressiert würde als sehr hart beschrieben - mein erfahrener Chirurg war der Meinung das es ist unmöglich ist komplette Entfernung.Recht hat er, es besteht direkte Hirnstamm Kompression,komplette Entfernung unmöglich .
Nach Protonbestrahlung vor 1 Jahr Ist meine Sehkraft auf 70 Prozent gestigen .MRT in Herbst - Tumor Stabil .MRT heute - ist größer geworden - wo und wie viel wollte mir der Radiologe nicht so richtig mitteilen .
Werde natürlich die Bilder in Protonzentrum und meinen damaligen Operateur vorzeigen .
Meine Frage : OP , Bestrahlung habe hinter mir . Kritische Tumor Lage und Wachstum . Was bleibt mir übrig ?Hirnstamm würde nur leicht bestrahlt, nicht mal die harre sind mir an der Stelle rausgefallen . Liebe Grüße

Hallo. Ich bin zwar nicht zwar keine Langzeitüberlebende. Meine OP war erst letztes Jahr. Aber bei mir wurde der lebensbedrohend hirnstammverdrängende Teil entfernt und der Hirnstamm hat sich wieder richtig positioniert.Kämpf zwar noch mit den Folgen der OP bzw der Bestrahlung ein wenig aber Hirnstamm ist wieder o.k. Liebe Grüße

Danke für deine Antwort,hab dir kürz P.S. Geschrieben .
L.G

Hallo

Mein Mann bekam 2012 die Diagnose Astrozytom II.
Er lebt mittlerweile seid 5 Jahren damit.
Ihm geht es derzeit gut.
Ich hoffe das bleibt noch eine lange Zeit so.

Lieben Gruss
Liz

Hallo Liz,
vielen Dank für deine Antwort .
Wünsche euch noch sehr viele und gute gemeinsame Jahre .
Lieben Gruß

satega

Hallo.
Ich habe einen Tumor am Sinus cavernosus. Inoperabel...Es kann auch keine Biopsie gemacht werden. Bin zur Zeit zur Protonenbestrahlung in Heidelberg. Langsam kommen die Nebenwirkungen, die aber noch erträglich sind.
Letztes Jahr war es mir dauernd schlecht und schwindelig, konnte mich kaum auf den Beinen halten. Dazu kamen mehrfach Gesichtsfeldausfälle. Das sind Sehstörungen die sehr unangenehm sind. Man fühlt sich wie betrunken. Man kann kein Bild mehr zusammen setzen und der Rest sieht aus als würde man durch ein Prisma schauen.
Bin dann zum Neurologen und der überwies mich zur Radiologie für ein Mrt mit Kontrastmittel zu machen. Und es war eindeutig zu sehen. Links am Sehnerv.
Ich war dann bei mehreren Ärzten um mir mehrere Meinungen einzuholen. Und am besten fühlte ich mich in Heidelberg aufgehoben. Jeder Arzt sagte mir dass es Inoperabel ist, aber bei der Bestrahlung waren es verschiedene Meinungen. Und ich habe mich für die schonendere Variante entschieden bei dem ich noch mein Augenlicht behalten kann.

Hallo, ich habe auch einen Tumor direkt im Stammhirn, wo wurdet ihr denn operiert? Bei mir sagte man auch, OP nicht möglich, aber ich habe schon öfters gelesen das es doch geht. Wer hat euch operiert? Ich komme aus Österreich, würde aber auch nach Deutschland gehen, falls er hier Stammhirn Spezialisten gibt. Danke, lavie

Hallo lavie,
ich wurde 2014 wegen eines Meningeoms mit Kompression des Hirnstamms operiert. Auf meinen Profilbildern kannst Du das gut sehen. Es war nur eine Teilentfernung möglich, aber der Hirnstamm ist jetzt wieder gerade und ich kann mittlerweile vor Kraft kaum gehen. Das Leben ist richtig schön und ich genieße jeden Tag.
Ob der Professor ein absoluter Hirnstammspezialist weiß ich nicht, er hat mich bei der wohl schwierigen Operation aber wenig geschädigt. Wenn Du mehr Informationen willst, darfst Du mich gerne anschreiben.
Viele Grüße
Stephan

Hallo Satega,

mein Sohn wurde 1985 mit 5 Jahren in Kiel an einem Astrozytom I mit unglücklicher Lage u.a. im Hirnstamm operiert. Da der Tumor schon sehr groß war und erhebliche Beschwerden verursachte, hatte mein Sohn nach der OP einige Schäden zurückbehalten (der Tumor konnte auch nur teilweise entfernt werden). Er saß direkt nach der OP für mehrere Wochen im Rollstuhl. Durch intensiver Nachbehandlungen (Physiotherapie etc,) hatte er sich dann aber relativ schnell wieder erholt. Zurück blieben eine Gefühlstaubheit der rechten Körperhälfte, ein leichter Sehschaden, Kopfsschmerzen (mal mehr, mal weniger), Gleichgewichtsstörungen, Schluckbeschwerden etc. - wir waren trotzdem sehr glücklich, dass er überlebt hat. Jetzt mit 36 Jahren treten bei ihm urplötzlich immer ´mal wieder Ausfallerscheinungen in den Beinen auf (teilweise Taubheit und kurze Lähmungserscheinungen). Wir haben am 17.10. einen Termin in der Tumorsprechstunde in Kiel und hoffen auf eine "einfache" Erklärung. Leider ist der Tumor im Laufe der Jahre in den Rückenmarkkanal gewachsen. Operieren geht nicht, Bestrahlung lehnt mein Sohn ab - na ja, ´mal sehen. Wir sind aber sehr dankbar, dass er über 30 Jahre überwiegend normal leben konnte und hoffen, dass es noch viel mehr Jahre werden.

1985 in Kiel,
da habe ich ihn vielleicht sogar als Student gesehen...

Alles Gute!

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka