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Kopf hoch

Die Diagnose Hirntumor fordert den ganzen Menschen heraus. Häufig gehen mit der Erkrankung Ängste (bspw. vor einem Rezidiv, dem Tod) oder Sorgen um die zurückbleibende Familie einher.

Meine Frage lautet deshalb, was gibt Euch als Erkrankte Kraft , Mut, Motivation und Hoffnung?

Es gibt bestimmt viele Herangehensweisen an dieses Thema. Ich hoffe, wir können voneinander lernen!

Die frohe Botschaft des Weihnachtsfestes ist für mich eine solche Hoffnung und Motivation! Sie schenkt mir Kraft!

Deshalb auch in diesem Sinne frohe Weihnachten!

Euer
Kopf hoch

fcorr

Hallo Kopf hoch,

super interessante Frage! Da ich nicht wirklich etwas von mir erzählen kann würde mich sehr interessieren, wie du das alles meisterst.

Liebe Grüße und eine schöne (Vor-) Weihnachtszeit!
Felix

Mego13

Hallo Kopf hoch,

danke Dir für dieses Thema. Ich habe mir Dein Profil angesehen und gelesen, dass Du 3 Jahre Chemotherapie hinter Dir hast. Ich glaube, dass Du uns bestimmt sehr viele Hinweise und wertvolle Erfahrungen schenken kannst.

Aber ich überlege einmal intensiver, was mir hilft.

LG
Mego

Kopf hoch

Hallo Felix und Mego, hallo an alle anderen Interessierten!

Lange war ich nicht mehr online (ich brauchte Abstand zur Erkrankung), heute will ich Euch jedoch antworten.

Die Dauer der Chemoeinnahme war wirklich sehr lang. Sie erfolgte in der dosisintensivierten Variante und dies knapp 3 Jahre lang! Seitdem ist kein neues Tumorwachstum diagnostiziert worden. Dies ist die positive Seite der Medaille. Die negative ist eine drastische Verschlechterung meines Allgemeinzustandes. Beinahe wäre ich nicht am Tumor selbst, sondern an seiner Therapie und deren Folgen gestorben.
Die letzten Jahre waren eine schwierige Zeit für mich und insbesondere für meine Familie. Euch und all meinen Freunden und Bekannten gilt mein Dank. Eure Unterstützung war mir Hilfe und Motivation. Ohne Euch wäre ich heute nicht dort, wo ich bin! DANKE!!! (Vielleicht in einem anderen Beitrag hierzu mehr.)

Auch fast drei Jahre nach Beendigung der Chemotherapie sind deren Folgen noch immer feststellbar. Mein Immunsystem ist dauerhaft labil. Mögliche weitere Folgeerkrankung sind nicht ausgeschlossen und bedürfen der regelmäßigen Kontrolle. Physisch, kognitiv und psychisch bin ich durch viel Training auf einem guten Weg.

Nicht nur der Tumor selbst, sondern auch seine Therapie haben mein Leben und das meiner Familie verändert. Nun gilt es, das Beste aus der Situation zu machen!

lena92

Hi Kopf hoch,

wirklich sehr interessante Frage.

ich selbst hatte ein gutartiges Ependymom im 4. Ventrikel, welches im Sommer 2017 komplett entfernt werden konnte. Ich hatte keine Strahlentherapie.

Ich muss gestehen, dass es mir vor der OP deutlich schlechter ging, als danach.
Ich hatte zuvor wiederkehrende starke Kopfschmerzen, habe drastisch an Gewicht verloren, fühlte mich schlapp und war komplett desinteressiert an jeglichen Ereignissen in meinem Leben.
Ich hatte immer die selbe neutrale Stimmung.

Klar war die Diagnose erstmal ein Schock, aber ich war froh, dass ich endlich wusste, was mit mir nicht stimmte.
Viele meiner Bekannte fragen mich, ob ich Todesangst hatte - Was ich wiederrum gar nicht richtig beantworten kann.
Die Ärzte haben mir sehr deutlich gemacht, dass ich ohne OP nicht mehr lange zu leben habe.
Also konnte ich mich entscheiden:
Entweder sterbe ich in 1-2 Jahren sowieso oder ich lasse mich operieren und ergreife die Chance ein einigermaßen normales Leben zu führen.

Es mag sich merkwürdig anhören, aber ich sehe es nicht als Strafe Gottes an, dass ich einen Tumor hatte.
Viel mehr habe ich daraus gelernt, dass ich viel mehr auf mein Körper achten muss.
Ich habe nach der OP meinen Körper neu kennengerlernt.
Ich war durch die OP gezwungen wieder laufen zu lernen, konnte tagelang nicht essen und schlucken.
Mir ist bewusst geworden, welches großartige Geschenk das Leben ist.

Ich lebe seit meiner OP deutlich bewusster, genieße mein Leben, mache das was MICH glücklich macht.

Ich weiß nicht, ob dir mein Text auf irgendeine Art und Weise weiterhilft, aber ich hoffe dass ich dir vermitteln konnte, dass das Leben wirklich schön sein kann.

LG
Lena

Mego13

Lieber Kopf Hoch,

danke Dir für Deinen Text. Er regt zum Inne halten und Nachdenken an. Magst Du verraten, was Du alles für Dich tust, um physisch, psychisch und kognitiv Kraft zu schöpfen.

Du schreibst von 3 Jahren Chemotherapie, das müssen um die 150 / 160 Wochen sein. Das ist eine irre, eine sagenhafte Herausforderung. Ich stecke gerade in der 9. Woche der PC Chemo. Ich kann nicht sagen, wie es ist, wenn man die Chemo so lange wie Du aushalten muss. Was ich aber unterstreichen kann, die Chemo macht etwas mit der Psyche. Ich habe großen Respekt vor Dir. Mir helfen Gespräche mit meiner Psychoonkologin, die ich gemeinsam mit meinem Mann absolviere. Eine unglaubliche Befreiung und Erleichterung für unsere Beziehung. Auch eine Möglichkeit meine Schuldgefühl zu bearbeiten: Warum muss ich meinen liebsten Menschen eine solche Krankheit antun. Dieser Gedanke ist für viele Menschen nicht nachvollziehbar, für manche geradezu absurd und trotzdem wird mich eine leichter Hauch dieses Gefühls weiterhin begleiten.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie kraftvolle Tage.

LG
Mego

Kopf hoch

Hallo zusammen,

heute habe ich ein mich begeisterndes Interview mit Heiko Herrlich, dem neuen Trainer des Bundesligisten FC Augsburg, gelesen. Die Brainstorm der Deutschen Hirntumorhilfe portraitierte ihn und seinen Umgang mit der Diagnose Hirntumor vor einiger Zeit.

Das heutige Interview stand unter dem Titel "Gott hat mich durch meine schwersten Ängste getragen". Dies bezog er auch auf die Phase seiner Erkrankung.

In vielen seiner Ausführungen fand ich mich wieder. Neben meiner Familie gab auch mir mein Glauben und das Gebet in vielen Phasen des Krankheitsverlaufes Halt, Ruhe, Kraft und Zuversicht!

Alles Gute und viel Kraft

Euer
Kopf hoch

Mego13

Lieber Kopf Hoch,

Interviews mit Heiko Herrlich habe ich zum Glück während meiner Bestrahlungszeit gelesen. Diese war sehr hart für mich und ich immer wieder gedacht, "das schaffe ich nicht". Und das obwohl ich noch immer sportlich war und Halbmarathon- und Treppenläufe. Es war unglaublich beruhigend, dass auch ein Profisportler fast an den Therapien verzweifelt und trotzdem voller Glauben vorwärts getippelt ist. Das neue Interview muss ich noch lesen. Vielen Dank für den Hinweis.

LG
Mego

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