Thema: Mesenchymaler Hirntumor beim Kleinkind

Guten Tag alle miteinander,

Unser Sohn Roman ist mit 15 Monaten an einem malignem Mesenchymalen Hirntumor mit BCOR Alteration erkrankt. Der Tumor befand sich im Kleinhirn und wurde bei einer OP komplett entfernt. Leider gibt es für diese Art von Tumor keine geeignete Therapie und es handelt sich um einen individuellen Heilversuch. Dieser Tumor ist sehr selten und die Progonosen sind düster. Unser Onkologe kann uns nicht wirklich weiterhelfen und wir wissen nicht wie es weitergehen soll. Wir möchten unseren Sohn nicht aufgeben und suchen deshalb verzweifelt nach einer Lösung. Leider findet man diesbezüglich so gut wie nichts.

Kann uns jemand helfen oder einen Experten empfehlen?