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Fienchen05

Guten Morgen,
es geht um meinen Vater, 58 Jahre, bei dem Anfang letzten Jahres die Diagnose Metastasierter Prostatakrebs gestellt wurde. Seitdem hat weder Hormonentzug, noch Chemo etwas gebracht.
Vor etwa 3 Wochen bekamen wir dann die Nachricht das die Hirnhäute nun auch betroffen wären und die Ärzte nichts mehr für ihn tun könnten.
Man findet im Internet nur wenig zu dem Thema und deshalb frage ich nun hier. Warum ist diese Diagnose nun sein Todesurteil? Was ist so fatal an Metastasen an der Hirnhaut?
Was kann man evtl. noch tun?
Wir sind ziwemlich verzweifelt und ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand helfen könnte.
Viele Grüße aus Niedersachsen

Dr. Orchidee

Hallo Fienchen,
ganz allgemein formuliert:
Die Metastasen der Hirnhaut nehmen an Größe zu, verursachen ggf. ein Hirnödem, neurologische Ausfälle, epileptische Anfälle und sind auf Dauer ungebremst mit dem Leben nicht vereinbar.
Ohne die genauen Befunde und den klinischen allgemeinen Gesundheitszustand deines Vaters zu kennen ist es schwierig, etwas dazu zu sagen.
Es ist sicher sinnvoll nochmals z.B. mit einem Neuroonkologen das Gespräch zu suchen, - von hier aus kann niemand abschätzen, ob z.B. eine Bestrahlung noch eine Option für Deinen Vater wäre.
Grüße und alles Gute für Deinen Vater, Orchidee

gloortje

Hallo Fienchen,
würde dir auch empfehlen kontakt mit dem Neuroonkologen aufzunehmen. Diese Gespräche sind sehr schwierig und oft habe ich die hälfte vergessen zu fragen. Darum hatte ich immer mein Büchlein dabei wo ich meine Fragen vorher in Ruhe formuliert habe und auch die Antworten kurz notiert habe. Weil auch die habe ich manchmal in der gegebene Situation vergessen.
Wünsche euch viel Kraft
gloortje

Fienchen05

Hallo und danke für die Antworten.
der Onkologe sagt, dass eine Bestrahlung wohl mehr schlecht als gut wäre.
Momentan nimmt er seine Zytiga noch weiter.

Wo findet man denn einen Neuroonkologen in der Nähe? Das sind ja dann nochmal spezielle Neurologen oder?

Wir haben furchtbare Angst was er alles noch ertragen muss.
Er hat ganz schlimm geschwollene Beine (kommt wohl von den betroffenen lymphknoten) die trotz Lymphdrainage und wickeln nicht besser werden.
Ausserden hat er auch einen dickeren Bauch bekommen (er hat einen 8cm großen Tumor in der Leber...ob das davon kommt?). Er hat Schluckbeschwerden und seit 2 Tagen kann er schlechter Atmen.

Wir sind so hilflos.... :-(

Dr. Orchidee

Liebe Fienchen,

Was Du schilderst hört sich leider schon nach einem sehr fortgeschrittenen Tumorleiden an - und die Hirnmetastasen scheinen nur eines von vielen ernsthaften Problemen zu sein. Sprecht die behandelnden Ärzte direkt an, wie sie die Prognose einschätzen - eine ehrliche Antwort hilft den Patienten und Angehörigen sich auf die Situation einzustellen.
Habt ihr eine gute Palliativbetreuung?
Hast Du selbst die Möglichkeit mit Psychologen /Seelsorgern/ Palliativmitarbeitern zu sprechen, um Deine Ängste abzubauen?
Grüße, Orchidee

gramyo

Liebe Fienchen,

Leider kann ich mich in vielem Dr. Orchidee´s Meinung nur anschließen.
Ja, die Ärzte müssen jetzt offen und ehrlich mit euch reden. Die Befürchtung meinerseits ist leider, das dein Vater sich in der letzten Phase seines Erdenlebens befindet. Aber dass müssen ganz klar die Ärzte euch beantworten.

Wenn es so sein sollte, sollte euch ein gutes "Palliativteam" zu Seite stehen.

Das wäre ein Pflegedienst , der auch Palliativerfahrung hat.

Dann ein Arzt , der euch mindestens 2- 3 Mal die Woche besucht.

Mitarbeiter von einem ambulanten Hospizdienst , einen Seelsorger , wenn dein Vater das wünscht .

Gute Freunde , die sich um das Einkaufen kümmern, auch mal mit im Haushalt helfen, obwohl das auch vom Pflegedienst übernommen werden kann.

Lymphdrainage muss nicht abgebrochen werden, sollte aber mit dem Palliativarzt besprochen werden.

Wenn ein Abschiednehmen nicht bei euch zu Hause stattfinden kann, macht euch bitte keine Vorwürfe. Sucht dann eine gute Palliativstation aus, oder einen Platz im Hospiz, damit ihr euch liebevoll und in Ruhe voneinander verabschieden könnt.

Deine Traurigkeit kann ich absolut verstehen, weil mein Partner, mit dem ich 27 Jahre zusammen gelebt habe, vor 3 Monaten "ins Licht gegangen " ist ( 2 inoperable Glioblastome).

Ich kann dir als Trost wirklich sagen, dass sie immer auf der Seelenebene mit uns verbunden sind.

Hole dir wirklich Kraft und Trost von den Vorschlägen von Dr. Orchidee. Auch kannst du wirklich IMMER hier schreiben und dir Rat und Unterstützung holen.

Wir schicken dir ganz viel Kraft, aber auch Ruhe und Energie
für die nächste Zeit
Gramyo und Mann in anderem Sein
aber immer in ihrem Herzen

Prof. H. Strik

Auch für mich wirkt es nach Ihrer Schilderung so, dass man sich jetzt vor allem auf die Linderung seiner Beschwerden konzentrieren sollte. Sprechen Sie doch den Hausarzt an, wie weit er palliativmedizinisch erfahren ist oder ob er etwas dagegen hat, ein Palliativteam einzubeziehen. Den Kontakt kann ggf. auch Ihr betreuender Onkologe herstellten. Diese Teams sind sehr erfahren in der Begleitung der Patienten und ihrer Familie. Ich habe damit immer sehr gute Erfahrungen gemacht.

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