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Thema: Methadon

Methadon
Meta
05.05.2016 11:10:20
Hallo Ihr Lieben,bin neu hier. Habe aber immer recht fleißig mitgelesen. Wie wendet man Methadon und Temodal richtig an?
Dr. Hilscher sagt, metronomisch 20mg morgens und 40mg Temodal abends +Methadon (25Tr.-0-25 Tr.)und das durchweg? Wirklich? Wie lange denn? Unsere Ärzte sagen, es gibt nur Standard-Chemo: nach Körperoberfläche hochdosiert Temodal (aktuell 400mg tgl.) über 5 Tage und 3 Wochen Pause.Und sie verschreiben uns nicht anderes. Was sollen wir tun, damit Temodal am besten wirkt?
Kennt jemand einen Arzt in der Nähe von München, der sich damit gut auskennt?
Meta
Stek
05.05.2016 11:50:42
Das wäre dann wohl die Frau Dr.Friesen aus Ulm,vielleicht mal anrufen und fragen ob ihr eine Anlaufstelle in Süd-D.bekannt ist.
Sie kommuniziert auch öfter mit Dr.Hilscher oder anderen Ärzten.
Mein Rat wäre,jetzt nicht zuviel auf einmal zu machen und erstmal wie in dem anderen "Fred" von dir schon erläutert,das Ödem in den Griff zu kriegen.
Wenn dann Bedarf bestehen sollte,könnte man dan über die Methadon/TMZ
Geschichte nachdenken.
Methadon ist auch nicht in jedem Fall ganz ohne...............
Vor allem in dieser hohen Dosierung,das Zeug muß eingeschlichen werden.
Nochmal ein wirklich gut gemeinter Rat:
Dreht bitte nicht an zuviel Schrauben,das kann auch in die Hose gehen.
Ich verstehe,das ihr jetzt alles Mögliche machen wollt,trotz allem immer versuchen die Ruhe zu bewahren.
Weiterhin alles Gute!
Stek
dre69
05.05.2016 19:02:53
Hallo Meta,

mein Mann hat das Methadon eingeschlichen (die Nebenwirkungen waren gering; jucken. Das Haldol konnte er nicht vertragen), bis er auf 2 x 25 Tropfen kam. Die werden natürlich durch genommen (auch während der 23tägigen Temodal-Pause). Das Temodal nahm mein Mann morgens auf nüchternen Magen. Das Methadon dann vor dem Essen.

Hoffe, ich konnte Dir helfen. Bei weiteren Fragen meld Dich gerne...

Gruß
Andrea
dre69
Meta
05.05.2016 21:03:17
Hallo Andrea,
Frau Dr. Friesen meint auch, dass das Stupp-Schema was nützt. Wie hat das Methadon euch geholfen? Schon Erfolge? Ist der tumor operabel oder nicht?
lg
Meta
MissPommeroy
05.05.2016 23:35:20
Glioblastompatienten, die Methadon einnehmen, nehmen doch nur eine vergleichsweise winzige Dosis. Ich z. B. weiß von einer Substitutionsärztin, dass Substituierte etwa zweimal täglich 600 Tropfen nehmen und das über Jahrzehnte hinweg ohne Nebenwirkungen, von Verstopfung vielleicht mal abgesehen.
Ich selbst nehme seit November 2015 zweimal täglich 35 Tropfen Methadon plus Temodal nach metronomischem Schema 20-0-40mg und das macht mir gar nichts aus. Vorher hatte ich sechs Zyklen Stupp mit 380mg Temodal. Meine Blutwerte waren und sind immer gut und ich hatte noch nie schlechte Leber- oder Nierenwerte.
Außerdem hat die Charité in einer retrospektiven Studie an Glioblastompatienten, die Methadon zur Chemo einnehmen, nachgewiesen, dass dies absolut verträglich ist und keine großen Nebenwirkungen zu erwarten sind. Die Ergebnisse wurden in Freiburg während eines Kongresses, Symposiums o. Ä. vorgestellt. Das kann man sicher auch ergoogeln. Lasst euch wegen des Bisschens an Methadon nicht so höllisch verrückt machen. Ich für meinen Teil bin lieber von einem Schmerzmittel abhängig als tot.
MissPommeroy
Plüsch
06.05.2016 08:08:01
Liebe Meta! Die metronomische Gabe von Temodal hat Prof. Stockhammer aus Dresden am Hirntumor Informationstag vorgestellt. Auf meine Nachfrage meinte er, dass es keinen Grund gibt mit der Gabe aufzuhören, außer die Blutwerte machen nicht mehr mit, ( Leber und Nieren). Über Jahre kann so der Tumor zum Stillstand gebracht werden. Mit Methadon hat er sich nicht beschäftigt.
Also die metronomische Gabe ist unter Onkologen bekannt. das würde ich den Ärzten mal sagen.Meine Schwester wird seit November so behandelt und der Tumor ist weitgehend zum Stillstand gekommen. Weitere Behandlung mit open end.
So wie Miss Pommeroy bekommt meine Schwester dazu auch Methadon. Achtung, sie hat auf das Haldol mit starken Nebenwirkungen reagiert. ( Versteifung am ganzen Körper, desorientiert, Gleichgewichtsstörungen, starke Übelkeit....) Das Methadon scheint sie passiver zu machen, es hilft wohl gegen Schmerzen. Sie ist durch den Tumor geistig beeinträchtigt und das ist weitgehend so geblieben.
Zwei hochdosierte Temodalzyklen im August und Oktober davor, hat meine Schwester absolut nicht vertragen und schrecklich an Gewicht verloren. Jetzt ist sie seit November stabil, aber in einem sehr schwachen Zustand geblieben und will nur noch im Bett liegen. Länger als 10 bis 15 Minuten will und kann sie nicht auf sein.
Fazit: Die metronomische Gabe ist keine Erfindung von Dr. Hilscher, sondern unter Onkologen bekannt. Methadon muss jeder selbst entscheiden.
Macht aber bitte nie etwas ohne das Wissen der behandelnden Ärzte. Geht ihnen auf die Nerven, wenn es sein muss und fordert immer wieder Beratung ein. Dazu hat jeder Patient das Recht. Jeder hat auch das Recht, sich die Meinung zweiter oder dritter Fachleute einzuholen. Bei den Ärzten bist du einer von vielen, aber es geht doch um dein eines einziges Leben.
Plüsch
ReorX
06.05.2016 12:44:52
Darf ich mich auch mit einer Frage nach einem Arzt im Raum München anschliessen, der eine (Nicht-Schmerz-) Behandlung mit Methadon unterstützen würde? Dr. Hilscher ist leider für uns etwas weit ab vom Schuss.

Hat jemand Erfahrung mit niedrig-dosiertem Capecitabin + Lapatinib + Methadon? Oder was kann man sonst dazunehmen bei Hirnmetastasen eines Mamma-CA?
ReorX
Plüsch
06.05.2016 17:07:24
Ich kenne einen Arzt in Freiburg, der etwas Erfahrung mit der Methadonbehandlung nach Dr. Hilscher hat, wenn das hilft.
Plüsch
Meta
06.05.2016 18:06:54
Hallo Leute,
ich habe so das Gefühl bekommen, dass das metronomische Schema nach OP angewandt wird, also bei kleinem Tumorrest und das StuppSchema nach nicht operablem Tumor.bitte schreibt immer dazu, ob vorher eine OP war. und was hat der Prof. aus Dresden dazu gemeint.Wann metronomisch?
Ärzte in München sind Dr. Probst und Prof.Schaller.Ausserdem müßte man echt mal ander Charite nachfragen. So weit ich weiß, werden leider vor studienende keine daten bekannt gegeben.
Rechts der Isar soll eineSstudie mit Methadon und Temodal an Darmkrebspat. am Laufen haben.
LG
Meta
Plüsch
06.05.2016 21:41:54
Ich kann nur von meiner Schwester berichten, deren Tumor schon sehr groß und inoperabel war, als er diagnostiziert wurde. Das metronomische Schema wird bei ihr wohl angewandt, weil sie die hochdosierte Chemo körperlich nicht mehr verkraften würde. Ich war aber bei den Arztgesprächen nicht dabei. Wie schon geschrieben, ist es eine Behandlung mit offenem Ende.
Plüsch
misspiggy
06.05.2016 22:07:11
Hallo zusammen,
ich bin auch gerade dabei mich inhaltich mehr mit der Methadon Gabe bei einem Gliabostom, welches operativ entfernt wurde und jetzt mit Strahelne- und Chemothearapie weiterbehandelt wird, zu informieren. Kontakt mit Frau Dr. Friese telefonisch war einfach und unkompliziert. Sie hat viel dazu aus ihrer Sichtweise erklärt. Jetzt bin ich hier im Großraum Köln auf der SUche nach einem Arzt der uns darin unterstützt bzw fachlich versiert begleitet. Ich verüfge über keinerle medizinische Asubildung un d mein Wissen begrenzt sich auf das was ich mir bis dato angelesen habe. Mich interessieren auch wissenschatlich inhaltlich Artikel um die Vorgänge besser verstehen zu können , zum einem wie eine Gliabostom entsteht und was es braucht um Abzusterben bzw was ihm noch fehlt um zu sterben, und dann auch mit einem anderen Auftreten Ärzte davon überzeugen zu können. Nach den Berichten vieler Betroffenen denen geholfen wurde damit , auch wenn es in keiner Breitenstudie bereist nachgwewiesen wurde, denke ich das wäre eine Chance. Warum also ist das sooo kompliziert. Angst um das Leben eines lieben Menschen hat man ja sowieso schon. Oft habe ich den EIndruck das die Ängst noch weiter geschürt werden. Kennt jemand einen Arzt der hierfür qualifiziert und offen istim Kölner Raum? Wer kann mmir noch weitere Quellen mit Basiswissen zu dem Thema liefern. Ich wäre darüber sehr dankbar. An welcher Stelle kann ich mich über die Droge Methadon erkundigen?
misspiggy
Prof. Mursch
07.05.2016 06:21:54
Opioid receptor activation triggering downregulation of cAMP improves effectiveness of anti-cancer drugs in treatment of glioblastoma.
Friesen C, Hormann I, Roscher M, Fichtner I, Alt A, Hilger R, Debatin KM, Miltner E.
Cell Cycle. 2014;13(10):1560-70. doi: 10.4161/cc.28493. Epub 2014 Mar 12.

Kann man bei pub med komplett herunterladen


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
dre69
07.05.2016 14:26:55
Hallo Meta,

bei meinem Mann ist im September 2014 ein Astrozytom III (Gliomatosis cerebri) diagnostiziert worden. Der Tumor ist inoperabel. Bei der Biopsie kam heraus, dass der Tumor nicht methyliert (nimmt Chemo nicht, bzw. kaum auf). Der Tumor hat sich jetzt ein Jahr lang ruhig verhalten. Die betreuenden Ärzte (wissen nichts vom Methadon) haben sich gewundert, dass er doch auf die Chemo ansprach, obwohl die Biopsie was anderes ergab. In der Zeit von Februar bis April 16 ist er nun aber trotz Chemo und Mehtadon gewachsen.

Methadon ist also kein Wundermittel, obwohl ich erst ganz fest daran geglaubt habe. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
dre69
Prof. H. Strik
09.05.2016 10:00:24
Mir fehlt in dieser Diskussion die Frage, weshalb von einem bewährten Schema, das durch Studien belegt ist, abgewichen werden soll zugunsten eines Schemas, zu dem die Effektivität bei Patienten in der Erstbehandlung nicht belegt wurde. Hat das Standardschema versagt?

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg
Prof. H. Strik
Meta
10.05.2016 07:57:30
Hallo Prof. Strik,
weil Dr. Hilscher, der die meiste Erfahrung hat mit Methadon, empfielt, besser Temodal metronomisch mit Methadon einzunehmen. damit hat er die besten Erfolge. Warum gibt es denn keine Studien zu Temodal und Methadon? Warum fängt man nicht mal damit an? Dann müßten wir hier alle nicht so rumrätseln.
Lg Meta
Meta
ReorX
10.05.2016 18:53:14
Sehr geehrter Herr Prof. Strik,

uns hat der Chef-Onkologe im Klinikum München gesagt, "dass wir für Sie nichts mehr tun können".
Drum müssen wir uns jetzt selber eine Therapie suchen.
(Meine Frau ist mit T-DM1, Pertuzumab, Herceptin, Navelbine, Bestrahlung, Tamoxifen, Zoladex, Letrozol vorbehandelt).
Wie würden Sie weiterverfahren?
ReorX
Prof. H. Strik
11.05.2016 12:25:17
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass auf die Entfernung zu einzelnen Patienten nicht Stellung genommen werden kann. Das müsste bei einem ambulanten Vorstellungstermin diskutiert werden, wenn alle Unterlagen vorhanden sind. Die Vorbehandlung spricht dafür, dass Ihre Frau nicht an einem hirneigenen, sondern einem metastatischen Tumor leidet. Das müsste alles bekannt sein für eine Stellungnahme und im Rahmen einer persönlichen Vorstellung erfolgen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg
Prof. H. Strik
Smarty66
18.05.2016 11:22:35
Hallo ReorX;

Dr. Hilscher ist auch für uns "weit vom Schuß". Aber er berät auch am Telefon. Mein Mann hatte mit ihm telefoniert, dann hat sich unser Onkologe mit ihm besprochen und seither (1/15) nehmen wir Methadon.
Spürbare Nebenwirkung ist wohl Verstopfung. Und es muß unbedingt aufdosiert werden und an jedem Tag genommen werden.

Am besten nimmst du mit Frau Dr. Friesen / Dr. Hilscher telefonisch Kontakt auf. Frau Dr. Friesen war mit diesem Thema auch auf dem letzten
38. Hirninformations-Tag in Berlin.

Alles Gute für euch

Smarty
Smarty66
AntonS
06.07.2016 22:54:58
Alle, die an Methadon interessiert sind sollten beachten, dass Cannabisprodukte die Opioidrezeptoren modulieren kann, sodass die erhoffte Methadonwirkung gefährdet ist. Das hat mir Frau Dr. Friesen am Telefon gesagt.

Zum Temodal kann man scheinbar nicht oft genug wiederholen, dass es nüchtern gewonnen werden sollte. D.h. min. 2 Stunden vorher und nachher nichts essen und am besten mit stillem Wasser einnehmen.
AntonS
Nela01
10.08.2016 09:22:13
Hallo,
eine Frage - wenn am Abend das Temodal auch noch einmal genommen wird - d.h. dann wieder auf leeren Magen? mindestens 2 stunden vorher nichts essen. Ist dies dann am besten - vor dem Schlafen zu nehmen? das habe ich bei der Erklärung beim Arzt nicht ganz verstanden.
Danke.
lg
Nela
Nela01
muntermacher
10.08.2016 10:25:29
Hallo wichtig wäre das man das Temodal immer zur gleichen Zeit nimmt.Der Magen sollte leer sein und in der Regel ist es das immer nach 2 Stunden so die Worte meines Onkologen.
lg muntermacher
muntermacher
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