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PetraPan

Bei meinem Mann wurde im November ein Glioblastom festgestellt. Er ist inzwischen operiert worden und es geht ihm nicht gut. Seine Aphasie verschlechtert sich, er leidet unter bleierner Müdigkeit. Er hat sich vom Wesen total verändert.

Hat jemand Erfahrungen mit Methadon als Wirkkraftverstärker? Wenn ja, wo findet man Ärzte, die es verschreiben? Wie sieht es mit der Dosierung aus?
Die Tatsache, dass er so krank wirkt, ist für die erwachsenen Kinder schwer zu ertragen. Man möchte ihm einfach nur helfen.

Pichulina

Hallo, wir haben keine Erfahrung damit aber, mein Mann hat am 14.12. Auswertung vom mrt und da werde ich es ansprechen, da ich mich seit ein paar Tagen auch mit dem Thema Methoden befasse. Es ist wohl auch sehr umstritten.
Liebe Grüße
Pichulina

Berberine

Erfahrungen habe ich auch keine. Aber interessante Infos gibt es in dem Video gemäss untenstehendem Link

https://www.youtube.com/watch?v=0I4e-EVQYQk

Es ist ein Vortrag von Dr. Hans-Jörg Hilscher, der sich auf dem Gebiet von Methadon sehr gut auskennt. Vielleicht kann er Euch einen Arzt bei Euch in der Nähe empfehlen.

PetraPan

Es ist halt ein Jammer, dass es bisher nie zu klinischen Studien gekommen ist. Die Ansätze waren ja durchaus vielversprechend. Denn so wirklich durchschlagen sind die Therapien ja immer noch nicht. Ein Monat mehr hier oder da... Bis auf ein paar Mutmacher versterben die Menschen ja meistens in einem sehr überschaubaren Zeitrahmen. An der Uniklinik Ulm fangen jetzt ja Studien an.

Pichulina

Ja hab mir die Beiträge vor ein paar Tagen von SternTv angesehen, wo diese Frau Dr. F. aus Ulm (glaub ich) darüber berichtet hat. Find es mehr als traurig, dass da nicht weiter geforscht wird. Mal sehen was unser Neurologe dazu am Montag meint. Meinem Mann geht es momentan auch nicht besonders gut und armmotorik verschlechtert sich auch wieder, beinmotorik gibt es keine Fortschritte :( alles sehr deprimierend

Berberine

@ petrapan: Welche Studien in Ulm meinst Du? Geht es endlich mit CUSP9 weiter? Ich kann dazu keine Infos finden. Oder meinst Du eine Studie mit Methadon? Danke.

Pichulina

Ich glaub, sie meint Methadon Studie, das hab ich nämlich auch irgendwo gelesen. Diese Frau Dr. dort in Ulm die zufällig darauf gestoßen ist, daß Methadon ein Wirkungsverstärker bei der Chemo sein kann, versucht eine Studie dazu zu starten. Dafür wurden wohl auch Spendengelder gesammelt. Aber wie gesagt viele Ärzte sind dagegen

Daddycool

Bei der beantragten klinischen Studie in Ulm (MEFOX) geht es um austherapierte Darmkrebspatienten. Der Start der Studie verzögert sich um ca. ein Jahr, trotz vorliegender Finanzierung

PetraPan, für gesicherte Detailinformationen zu Methadon inkl. tausendfacher Erfahrung der Mitglieder und Arztlisten empfehle ich Dir die Facebook-Selbsthilfegruppen. Die größte deutschsprachige findest Du in FB, wenn Du in der Gruppensuche nach "Ende von Krebs?" suchst. Die Gruppe heißt "Methadon das Ende von Krebs?", aber die Suche nach dem Namen von Opioiden ist in Facebook unterdrückt.

Pichulina

Das ist richtig, momentan gibt es nur die MEFOX Studie dort aber diese Frau Dr. Friesen möchte a gerne eine Studie für Hirntumore... Leider stehen ihr dazu noch sehr viele Hürden bevor, ob es also in naher Zukunft eine gibt weiß man nicht. Das ist das was ich herausgefunden habe bisher. Net sehr viel versprechend leider, trotzdem werde ich es einfach mal ansprechen beim neuroonkologen

PetraPan

Hallo, ich konnte leider erst spät antworten. Wie Daddycool geschrieben hat, handelt es sich um diese Studie:

https://www.uniklinik-ulm.de/innere-medizin-i/gastroenterologie/tumoren-des-magen-darm-traktes-gastrointestinale-onkologie/mefox-studie-methadon-plus-chemotherapie-bei-metastasiertem-darmkrebs.html

Natürlich beginnt die Studie mit einer häufigen Tumorart. Sollte die Studie positive Ergebnisse bringen, kann man sich wenigstens darauf berufen, der eine oder andere Arzt steht dem Ansinnen dann vielleicht nicht mehr ganz so ablehnend gegenüber. Aber vorsichtige Ärzte werden sich darauf berufen, dass es keine klinischen Studien in Bezug auf Hirntumore, speziell Glioblastome gibt.
Vielen Dank noch mal für den Tipp mit den Facebookgruppen. Mal sehen, was ich auftreiben kann. Leider geht es meinem Mann so schlecht, dass er nicht mit der Bestrahlung beginnen konnte. Er ist jetzt wieder in der Klinik. Einfach nur furchtbar, dass man keine Besuche machen kann

PetraPan

Hallo Berberine,
ich habe mir gerade das Video angesehen. Sehr informativ. Danke.

marschmellos

Ich habe die Stern TV Reportage gesehen und den Bericht der Betroffenen auch im Brainstormheft gelesen. Und sie hat recht, was haben wir zu verlieren. nichts, rein gar nichts. Mein Mann hat ein Glioblastom unmethyliert. Nicht gerade der Knaller. Wir haben auf vegane Ernärung umgestellt, nehmen wichtige Vitamine (Selen, Zink, D3/K2, Vitamin C (4g brauchen Krebspatieneten), Quercetin, 16 Kapseln Weihrauch seit 9.12.2020 (er hat immer noch Wasser im Kopf) , im Moment ist er in einer ganzheitlichen Klinik und bekommt Mistel/Christrose/VitaminC/Artesunat-Infusionen bzw. Injektionen , bekommt Hyperthermie und er macht jeden Tag mind. 1 Stunde Meditation, geht ca. 2 mal am Tag für eine 1/2 tunde spazieren und jetzt mach ich mich schlau wo ich Methadon her bekomme. Ruft bei GBK an, die haben Adressen. Er hat Bestrahlung, Chemo mit Temozolomid und die Nanotherm (das machen nur Mühlhausen, Münster und Zwickau, soll die Lebenserwartung verlängern)

guenni64

Hab es versucht, keine Wirkung bei mir Oligodendrioglom 2,

generalflunk

methadon d/l,2x35 tropfen pro tag, sehr langsam auf diese dosierung gebracht, hat bei meiner partnerin in verbindung mit temozolomid den resttumor bis zur unsichtbarkeit im mrt geführt. die sequenz der aufnahmen wurden frau dr. f. übermittelt, um sie bei ihren bemühungen um eine öffentlich finanzierte studie zu methadon zu unterstützen.

Bücherbiene

Hallo Ihr Lieben,
ich bin Sabine, jene Glioblastompatientin, die bei SternTV 2017 im Studio war. Meine Diagnose erhielt ich im Dez. 2014 und nehme seit Ende Januar 2015 jeden Tag Methadon. Meine Bildgebung (MRT, CT, FET-PET – irgendwann hatte ich mal alles durch) ist seit Juni 2016 befundfrei. Ich hatte nur eine OP, nie ein Rezidiv und bin jetzt im siebten Jahr seit der Diagnose, das hoffentlich kein "verflixtes" ist. Meiner Meinung nach verdanke ich dem D,L-Methadon (es ist wichtig, dass man das Razemat einnimmt) mein Leben und ich würde jedem empfehlen, es wenigstens zu versuchen, vor allem, wenn man keine Alternative hat.
Liebe Grüße

jürgen

Hallo Sabine,
schön, dass Du Dich hier zu Wort meldest. Ich bin bekanntlich auch dabei und bin überzeugt, dass Methadon u S hilft.
Alles Gute weiterhin!
LG, Jürgen

Eris

Hallo Sabine,
ich freue mich über Deinen Verlauf. Gratulation. Was haben die behandelnden Ärzte 2015 dazu gesagt. Haben sie Dich unterstützt? Wie bist Du speziell auf Methadon gekommen, da es doch so viele andere Substanzen gibt, denen eine Wirkung gegen Hirntumoren zugeschrieben wird?

Was denkst Du, warum es seit 2015 noch keine klinische Studie gibt, die den Nutzen von D,L-Methadon untersucht hat?

Warum wurde Methadon zum gesundheitspolitischen Thema?

Warum überschlagen sich die Fachärzte beim Off-Label-Use von Methadon mit Ablehnung und auf der anderen Seite werden völlig unbekannte Substanzen wie "Olaptesed Pegol" an Glioblastompatienten getestet und dies juckt niemand. Ok, "Olaptesed Pegol" blockiert bestimmte Signalwege, aber wie sich dies beim GBM-Patienten auswirkt, ist unbekannt, aber man testet erst einmal.
LG

Daddycool

Eris,
bei Methadon kosten 100 ml in der Apotheke ca. 25,00 Euro,
bei Avelumab kosten 100 ml bei Medizinfuchs.de 8.345,50 €
Aber daran liegt es bestimmt nicht :-)

kassandra

Für mich ist D,L-Methadon ein Medikament von vielen, von denen vermutet wird, dass es eine positive Wirkung auf das Tumorgeschehen haben kann. Diese Hypothese wird normalerweise untersucht. Verdichten sich die Hinweise oder ist da eine Rationale zu erkennen, werden klinische Studien angestrebt, um den Nutzen nachzuweisen. Dieser Prozess dauert in der Regel über zehn Jahre. Soweit ist das Verfahren mit Methadon in der Behandlung von Glioblastompatienten regelhaft. Die Verzögerung durch das Ausbleiben von klinischen Studien hat sicher verschiedene Gründe: fehlende Lobby, fehlendes Interesse der Industrie, Probleme bei der Finanzierung der Forschung, begrenzte Anzahl an Studienprobanden, Interesse der Industrie andere Methoden oder Medikamente eher auf den Markt zu bringen. Eine Spekulation über diese Gründe ist nicht zielführend. Es läuft darauf hinaus, dass kein Glioblastompatient zehn Jahre Zeit hat, um von den Ergebnissen der heutigen Untersuchungen zu profitieren. Wenn es also eine Rationale für den sinnvollen Einsatz von D,L-Methadon gibt, ist es nur logisch, dass dieses Medikament außerhalb der Zulassung eingesetzt wird. Da bekannt ist, dass die Standardchemotherapie beim Glioblastom, insbesondere ohne Hypermethylierung des MGMT-Promotors, wenig Sinn macht, ist es ebenso logisch, mit dem Off-Label-Einsatz nicht bis zum dritten Rezidiv zu warten oder sich frühzeitig an zukunftsweisenden klinischen Studien zu beteiligen.

Berberine

@ Bücherbiene

Ich freue mich über Deinen tollen Verlauf und wünsche Dir noch viele gesunde Jahre! Gerne würde ich erfahren, ob Du neben dem Methadon noch weitere Medikamente nimmst oder genommen hast.

Im übrigen bin ich der Meinung von Kassandra: Glioblastom Patienten haben keine Zeit, 10 Jahre auf Studienergebnisse zu warten. Genau deshalb sollte bei ihnen der Offlabel Einsatz von Medikamenten schnell und unbürokratisch erfolgen können.

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