Methadon und Hoffnung

Bei der Diskussion über den Einsatz von Methadon ergibt sich für mich folgendes Bild (ich kann mich aber auch irren):

1. Die Überzahl der Ärzte rät von Methadon ab. Die Argumente klingen alle ähnlich: „Nicht erprobt, noch keine verlässlichen Studien, Nebenwirkungen wie kleine Übelkeit und schlechter Stuhlgang, und ansonsten sollte man keine falschen Hoffnungen wecken. Frühestens 2022 kann man mit Ergebnissen rechnen, eher später (das bekannte "lange Bank schieben" bis sich das Thema von allein erledigt hat.) Die zwischenzeitlich Verstorbenen werden das sicher wohlwollend zur Kenntnis nehmen.

2. Wenn überhaupt Methadon zum Einsatz kommen soll, dann nur als begleitende Maßnahme zur üblichen Chemo-Therapie (das ist der letzte Stand der Diskussion.)

Niemand sagt den Patienten, dass zum Beispiel Avastin wirkungslos ist (Prof. W. hat das ja beiläufig in der bekannten Stern-Sendung zugegeben), oder Vincistrin mehr schadet als nützt, weil es die Blut-Hirnschranke nicht überwinden kann, oder als Spätfolgen sich andere Krebs-Baustellen auftun (auf die ja bei der obligatorischen Patientenaufklärung explizit hingewiesen wird.

Nun kann ein unbedarfter und gläubiger Mensch und Patient annehmen, dass die Mischung Methadon mit Chemo (jede Chemo hat ja bekanntlich schwere, und sogar irreparable Nebenwirkungen, allen voran der antiquiert Stupp-Gold-Standard, oder Vincistrin, den kaum ein Patient durchhält oder übersteht), dazu führen wird, dass das Ergebnis schon heute feststeht. Das vorhersehbare Ergebnis könnte lauten: Methadon ist vollkommen wirkungslos und die schweren bis allerschwersten Nebenwirkungen von Methadon (etwas leichte Kopfschmerzen und etwas harter Stuhlgang) sind so entsetzlich-schrecklich-fürchterlich, dass dagegen die (fast hätte ich "schweineteure"" geschrieben) Chemo mit kurz-, mittel- und langfristigen irreparablen Schäden das kleinere Übel sind, und das Teufelszeug Methadon dahin wandert, wohin es gehört, und die Ärztin, die diese Entdeckung gemacht hat, gleich mit auf den Scheiterhaufen der ewigen Verdammnis.

3. Nun muss ich mich entscheiden, wem oder was ich glauben soll. Gottseidank rührt sich mein Tumor momentan nicht, Auch ich wurde in der Vergangenheit mit Chemo malträtiert, und ich hab tagelang nur gekotzt, und meine Blutwerte haben sich nach zwei Jahren immer noch nicht erholt, und inzwischen habe ich Schatten auf der Lunge. Aber wenn ich eines Tages vor die Wahl gestellt werde, noch einige Wochen mit der Hoffnung auf die Wirksamkeit von Methadon zu leben, oder noch ein paar Jahre darauf zu vertrauen, dass irgendwann am Sanktnimmerleinstag (immer vorausgesetzt ich würde den Tag als austherapierter Patient erleben), dass ein wirksames Mittel gegen jede Form von Krebs gefunden wird, dann werde ich mich immer für die Hoffnung entscheiden und in diesem Fall nach dem Strohhalm Methadon greifen.

Im Übrigen sollten sich die Ärzte und die Verantwortlichen in einschlägigen Publikationen schämen, die solche Sprüche loslassen, wie zum Beispiel" man darf den Patienten keine falschen Hoffnungen machen" und besonders Professor W. sollte sich in Grund und Boden schämen, dem sogar Laien in dem Stern-Beitrag das Dilemma zwischen Pharmainteressen und großzügigen Honoraren einerseits, und dem Wohl der Patienten andrerseits ansehen konnten.

Bis zu dieser Sendung habe ich immer angenommen, dass die Koryphäen zum Wohl der Patienten handeln. Heute ist mein Vertrauen nachhaltig erschüttert, und ich hoffe, dass sich Frau Doktor F. von der Pharmalobby nicht unterbuttern lässt.

Für einen Krebspatienten ist der Strohhalm „Hoffnung“ immer noch besser, als die Unkerei der „das-ist-noch-nicht-erprobt“ Miesmacher.

Das musste ich einfach mal loswerden, auch wenn man meinen Text vermutlich löschen wird

Wichtig wäre, daß die Bereitschaft da ist (egal, ob es Onkologen oder Hausärzte o.ä. sind), daß Methadon überhaupt verschrieben und nicht schlechtgeredet wird! Gottseidank sind nicht alle Ärzte so voreingenommen :)

Es gibt eine Info-Seite, die viele offene Fragen über Methadon aufklärt:
http://pkdnil.de/methadon/

@smarty66

Danke für den Tipp

Ich wünsche Ihnen allen, dass wir uns in 5 Jahren noch einmal abschließend zur tatsächlichen Wirkung von Methadon unterhalten können.

Viel schneller KANN es garnicht gehen, denn sonst kann man keine saubere Statistik erarbeiten. Man muss ja Unterschiede im Überleben beweisen.

Wütende Diffamierungen helfen da nicht weiter.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

So machen wir das, lieber Professor :)
Und ich hoffe,daß dann die Studien-Ergebnisse mit/für Methadon, den Erfolg/Wirkung von Methadon MIT Chemo belegen. Und daß Betroffene länger als die aktuelle Prognose und besser leben können.

Alle Studien benötigen doch viel (wertvolle) Zeit. Wenn man das berücksichtigt, was dafür notwendig ist, damit das Ergebnis auch aussagekräftig ist und alle damit zufrieden sind. Aber wenn es intensiv erforscht werden soll, dann akzeptieren wir es. Hauptsache, es erfolgen Studien. Das Problem ist nur, daß viele diese Zeit leider nicht haben werden. Und es gibt auch Betroffene, bei denen es nicht hilft.

Wir persönlich sind froh über diese Kombination von Chemo + Methadon.
Auch weil ich nach über 2 Jahren sage "never change a winning team" - UND weil es meinen Mann hilft, die Wirkung der Chemo zu stärken.

Lieber Gruß

Mal anders herum:

Wenn heute jemand kommen würde, der behauptet, er hätte DAS Mittel gegen Krebs, würdet Ihr euch als Versuchskaninchen zur Verfügung stellen? So ganz auf eigene Kosten und Gefahr?

Genau das ist es nämlich, was bei Studien (neuer) Medikamente - zumindest bei uns - nicht stattfindet. Die Probanden werden genau untersucht und sie sind über die Dauer der Studie versichert über den Durchführer der Studie.

Ich kann verstehen, dass jemand versucht, mit Methadon die Wirksamkeit der Chemo zu unterstützen und finde es auch gut, dass Ärzte das unterstützen. Das Dilemma? Sie tun an sich etwas, dass sie gar nicht dürfen, sie machen die Patienten zu Versuchskaninchen.

Ich hoffe für die Ärzte sehr, dass sie nicht irgendwann von den Hinterbliebenen eines Patienten verklagt werden, weil der gewünschte Erfolg ausgeblieben ist. Denn dieses angebliche Dilemma, dass man dem Prof. ansehen konnte, könnte auch einfach nur Angst vor den Folgen sein...

Versuchskaninchen? Ja, insoweit man keine Erfolgsgarantie bekommt, aber die gibt es bei den anderen offiziellen Behandlungen ja auch nicht. Methadon wird eingesetzt im Rahmen eines "individuellen Heilversuches" - nach entsprechender Aufklärung. Das sollte für die rechtliche Sicherheit doch reichen, oder? Warum gibt es keine rechtlichen Konsequenzen für mangelnde Aufklärung über solch alternative Methoden (betrifft im übrigen auch andere, durchaus bereits anerkannte Verfahren für andere Tumorarten, die einfach bloß nicht in der behandelnden Klinik angewandt und unterstützt werden, weil es unterschiedliche fachliche Meinungen dazu gibt. Konkret: PIPAC für gastrointestinale Einsatzfälle - wenn Nichtmediziner nach mühsamer Internetrecherche darauf kommen und sich in der Klinik in Herne für eine Behandlung anmelden mit den nötigen Unterlagen, kann es schnell schon zu spät sein. Eigene bittere Erfahrung.)

Wer also will einem Glioblastompatienten in seiner (Zeit-)Not den letzten Strohhalm verweigern, nur weil die medizinische Bürokratie noch nicht bis zuletzt durchlaufen ist?

Mein Vater ist an dieser Krankheit gestorben, weil wir auf Methadon viel zu spät aufmerksam geworden sind. Aber es hat ihm für 1..2 Monate noch eine deutlich verbesserte Lebensqualität geschenkt, neue Mobilität, Denkvermögen, Wachheit... Es war beeindruckend. Und dafür sind wir dankbar. Rückblickend bleibt natürlich das Was-wäre-wenn...

Hallo
wie beschäftigen uns auch schon mit dem Thema.
Sind etwas hinunhergerissen.
Wir hatte eigentlich vor uns in der H. behandeln zu lassen, aber seid Prof. W. bei SternTV aufgetreten ist, haben wir das Vertrauen verloren.
Es geht nicht darum, ob Methdadon mit Chemo besser wirkt oder nicht. Es ist die Art und weise wie Prof. W. an die Sache rangegangen ist.
Ich hätte mir von ihm mehr gewünscht, dass er sagt: Bisher ist uns die Wirkung nicht bekannt, aber ich würde gerne ermöglich das zu erforschen!
Aber stattdessen gibt er ein ablehnendes Statement ab ohne wissenschaftliche Grundlage und das ganz von der Pharmaindustrie bezahlt.
Damit hat er sich selbst keinen Gefallen getan!
Ich bezahle hohe Krankenkassenbeiträge und STeuern. Ich erwarte, dass sich bei dem Thema der Gesundheitsminister einschaltet und Gelder locker macht um schnell um effektiv medizinische STudien durchzuführen.
Die Aussage, für sowas steht nicht genug Geld zu verfügung akzeptiere ich nicht.
Mein Mann ist 36 Jahre alt und wir haben 2 kleine Kinder. Ich finde es unverantwortlich, wenn man nicht jede Möglichkeit in betracht zieht und erforscht!
Tausende Menschen mit ihren Familien sind betroffen.
Das kann man nicht ignorieren!
Auch wenn am Ende rauskommt, dass es nicht wirkt. Können wir uns zurücklehen und sagen wir haben alles getan!

Leider ist das in unserem Land ,ebenfalls in anderen Staaten nicht ganz so einfach mit der Durchführung einer Studie,da hier Bestimmungen vom Gesetzgeber festgelegt worden sind.Auch die Nachbeobachtungszeit ( welche sehr wichtig ist,um Spätschäden erkennen und damit zu vermeiden wären)gehört zu einer Studie.
Methadon ist dahingehend schon ausreichend erforscht,nicht aber die Kombination mit verschiedenen Zytostatika,was mit unabsehbaren Folgen verbunden sein kann, aber nicht muss.
Möglicherweise tun sich deshalb einige Mediziner mit dem Methadon so schwer,um sicherlich vorhandene Anfeindungen der Kollegen oder andere zu vermeiden.Alle sind sich auch nicht "Grün" untereinander,fast wie im richtigen Leben ;-).

Da wird der Minister nichts dran ändern können.
Ich kann auch die Mediziner und die durchführende Studienorganisation verstehen,da diese bei einem Patientenschaden in Regress genommen werde können,sicherlich auch genommen werden.Egal ob Patientenwunsch oder individueller Heilversuch.
Ein gutes Beispiel in der Vergangenheit ist eine Firma (Schlafmittel),
die auch heute noch dafür bezahlen darf.
Persönlich bin ich der Meinung,das jeder für sich selbst verantwortlich ist,für das was er tut oder nicht und sollte (wird)sich über mögliche Folgen im Klaren sein.Darüber hinaus denke ich über die von Medizinern befürchteten Nebenwirkungen
auftreten weil möglicherweise vielleicht* (*das meine ich ausdrücklich und unterstelle ich niemanden) nach dem Motto "Viel hilf Viel" zu hoch vom Patienten,ohne Kenntnis des behandelden Arzt dosiert wird und dadurch ein nicht reversibler Schaden entsteht.
Ein Arzt ist normalerweise in einem solchen Fall eher nicht zugegen und kann nicht eingreifen.Hier hilft nur im Vorfeld gemeinsam sprechen und besprechen.
Dafür wird kein Mediziner seinen Kopf hinhalten.
Mittel und Wege wie es gemacht werden kann (könnte) ist hier auch hinlänglich kommuniziert worden.
Den letzten Satz von Liz würde ich auch so unterschreiben,weil ich es persönlich auch so sehe.Nur zurücklehnen könnte ich mich nicht.
In diesem Sinne................

@Dinah

Woher weißt Du, dass Dein Vater gestorben ist, weil er das Methadon zu spät bekommen hat? Das ist rein subjektiv, aber RTL würde das gefallen, weil sich damit Stimmung machen lässt.

Vielen todkranken Menschen geht es mit Methadon besser, das ist aus Hospizen, die Methadon anwenden, hinlänglich bekannt. Diese Patienten leben oft auch länger als solche, die keines bekommen. Aber: sie werden nicht gesund.

@Liz Du schreibst: "...Auch wenn am Ende rauskommt, dass es (das Methadon oder die Therapie) nicht wirkt. Können wir uns zurücklehnen und sagen, wir haben alles getan!..."

Dies scheint mir ein Trugschluss zu sein, denn nur weil Ihr die Therapie mit Methadon ergänzt, habt Ihr noch nicht alles getan. Methadon ist nur eine von vielen Substanzen, die eine Optimierung der Therapie bewirken könnte.

Ich würde alles tun, um eine postoperative intraläsionale Radioimmuntherapie mit Rhenium-markierten Tenascin-Antikörpern zu bekommen. Warum wird diese Therapie nicht auch wie Methadon eingefordert, zumal es schon Studien mit sehr ansprechenden Ergebnissen aus einer Münchner Klinik gibt.

Fakt ist, dass die derzeitige Standardtherapie nicht viel besser ist, als die Standardtherapie vor 20 Jahren, zumindest beim Glioblastom, auch neue Medikamente wie Temodal oder neue Ansätze wie TTF können nicht darüber hinwegtäuschen. Die Standardtherapie bringt derzeit generell nur bei wenigen Patienten, hauptsächlich den MGMT-positiven, eine Verbesserung von Lebensqualität und Prognose.

Es braucht also neue Ideen, neue Ansätze und neue wissenschaftliche Studien. Diese zu beschleunigen ist wichtig, aber Ergebnisse werden erst in Jahren verfügbar sein, unabhängig von der Industrie. Die Frage ist, was habe ich als Patient dann zu verlieren, wenn ich eine Medikament "off label", also außerhalb der Zulassung, nutze, vorausgesetzt es gibt eine Rationale, dass dieses Medikament positiv wirken könnte und das Nebenwirkungsspektrum überschaubar ist. Wir reden hier von einem Medikament und nicht von einer Hokus-Pokus-Substanz...

@theo

Dein Zitat

"Fakt ist, dass die derzeitige Standardtherapie nicht viel besser ist, als die Standardtherapie vor 20 Jahren, zumindest beim Glioblastom, auch neue Medikamente wie Temodal oder neue Ansätze wie TTF können nicht darüber hinwegtäuschen. Die Standardtherapie bringt generell nur bei wenigen Patienten eine Verbesserung von Lebensqualität und Prognose."

beinhaltet alles und trift den Nagel auf den Kopf

"Die Standardtherapie bringt generell nur bei wenigen Patienten eine Verbesserung von Lebensqualität und Prognose."

Verglichen womit?



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Temozolomid und TT-F haben in klinischen Studien gezeigt, dass sie zu einer geringen Verlaengerung des medianen Gesamtueberlebens oder des progressionsfreien Ueberleben fuehren können. Methodon hat dies - aus Mangel an Studien - bisher nicht.

Als Angehoerige oder Betroffene ist der Fortschritt natuerlich nie schnell genug, genausowenig wie sich aus dem Median der Einzelfall ableiten laesst. Und es ist eben die Krux mit der Statistik - der Median bedeutet nicht, dass jeder solange ueberlebt - meine Mama hat trotz aller Behandlung auch nur 7-8 Monate geschafft bevor sie verstarb.

Es ist auf jeden Fall falsch zu behaupten, es haette bei der Glioblastombehandlung keine Fortschritte gegeben. Die gab/gibt es durchaus - allein was die Moeglichkeiten der Neurochirurgie und bildgebenden Verfahren angeht. Fortschritt ist aber ein langer Prozess...

"Die Standardtherapie ..." usw.

Das hieße im Umkehrschluss, dass die Schulmediziner eine Therapieform zum Standard erhoben haben, die nur wenigen Patienten hilft.
Aus welchem Grund sollten sie das tun?
Klingt ja fast nach Verschwörungstheorie.

@Aziraphale

Natürlich weiß ich nicht, ob mein Vater mit Methadonunterstützung von Anbeginn der Therapie an das Glioblastom besiegt hätte. Ich glaube das auch gar nicht, zumal einer der Herde inoperabel war. Und das sollte auch nicht die Kernaussage meines Beitrags sein, der einfach eine Antwort auf das "Versuchskaninchen"-Thema war und sich gegen die teilweise sehr willkürlich wirkende ärztlicher Informationspolitik richtete.
Dennoch hätten wir im Rückblick gern eher die Methadon-Option wahrgenommen, weil die Wirkung beim Einsatz zeigte, daß mein Vater davon durchaus hätte profitieren können - und sei es "nur" für bessere Lebensqualität und - vielleicht - einen gewissen befristeten Aufschub des Absturzes.

@Prof.Mursch



"Ich wünsche Ihnen allen, dass wir uns in 5 Jahren noch einmal abschließend zur tatsächlichen Wirkung von Methadon unterhalten können"

Es klingt so als würden Sie darauf warten zu erfahren, dass Methadon nichts bringt.

Also ich wünsche allen, dass wir uns in ein paar Jahren darüber unterhalten wie Methadon zur Heilung geführt hat und was für ein tolles Gefühl es war auf die ersten Tumorfreien MRT Bilder zu schauen.

Es geht weniger darum, ob Methadon hilft oder nicht. Sondern dass bislang noch keine Studien verfügbar sind, die die Wirksamkeit belegen.

@"SIM_XY_:

Wie Sie (in ihrem ersten Post hier) meine Aussage interpretieren, ist mir relativ egal.
Ich weiß einfach nicht, ob es wirkt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich les interessiert mit, und mir kommt es inzwischen so vor, als ob sich Parteien "das Glas ist halb voll - das funktioniert" (die Optimisten, die auf Wunder hoffen, wie Marie Curie, Robert Koch oder Rudolf Virchow), oder das Glas ist halb leer - das kann niemals funktionieren, weil dann alles was in Jahrzehnten gepredigt worden ist, auf der Müllhalde der Geschichte landet (die Pessimisten) unversöhnlich gegenüberstehen. Irgendwie fehlen mir Berichte von Patienten, die mit Methadon behandelt wurden, damit mir (und mit Sicherheit vielen anderen) der Glaube an Wunder nicht abhanden kommt. Oder "Gewissheit erlangt man nicht vom Hörensagen." hat der alte Fritz gesagt und ich denke, er hat "TUN" vergessen

Robert Koch und Rudolf Virchow waren nicht Optimisten, die auf ein Wunder hoffen, sondern Forscher in der Anfangszeit der medizinischen Wissenschaft, die eine Vision hatten, die sie einsehbar für andere mit wissenschaftlichen Untersuchungmethoden unter Beweis stellen wollten.
Genau das soll mit Methadon ja auch passieren.
Darüberhinaus finde ich solche Diskussionen unfruchtbar, in der eine Gruppe mit Mitteln des Angriffs, der mangelnden Logik und durch Moralisieren (Kategorien von Glaube und Hoffnung) ihre Kontrahenten zur Übernahme ihrer Ansichten bringen will.

@alma
ich weiß nicht, ob man in den unzähligen Foren der außergewöhnlichen Experten viel schreiben sollte. Meist ist es vertrödelte Zeit im Spannungsfeld von Eitelkeiten, weil Diskussionen eh nicht zustande kommen, und selbsternannte Experten kollektiven Profilierungsräuschen erliegen. Ich ich kenne Koch und Co. nur vom Hörensagen, und habe deren Motive nur als bildhaftes Beispiel von "das-geht-nicht das-muss-man-erst-erforschen" und "erforscht das, und zwar etwas plötzlich" erwähnt. Niemand hat die Absicht eine Mauer zwischen den erhabenen Experten und den kleinen Unwissenden zu bauen, und darum reduziere ich alles auf die Kernfrage:


Gibt es hier Methadon-An- und Verwender und gibt es Erfahrungen?????