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Hilfe

Liebes Forum,

Meine Mutter ist im April an einem Glioblastom erkrankt. OP war mehr oder wenig erfolgreich. Chemo plus Avastin danach. Jetzt gibt es erste Anzeichen dass der Tumor wieder wächst.

Nun bin ich auf Methadon gestoßen und frage mich ob es irgendeine Möglichkeit gibt diese Behandlung eventuell im Rahmen einer Studie anzuwenden?

Wir sind im Raum Innsbruck / Tirol / Österreich zu Hause und wollen nichts unversucht lassen! Ulm wäre auch in Autoreichweite.

Vielen Dank für euren Beitrag!

Prof. H. Strik

Zu Methadon kenne ich weder Aussicht versprechende Daten noch eine derzeit laufende Studie. Für das erste Rezidiv gibt es durchaus einige gut etablierte Behandlungsmöglichkeiten und die Kollegen an der Uni in Innsbruck sind in diesem Bereich sehr erfahren und können Sie beraten.

SpinEcho

Wahrscheinlich ist dieser Artikel gemeint.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=methadone+glioblastoma
www.tandfonline.com/doi/full/10.4161/cc.28493#.VKJmsP8Xs

Soweit ich ihn richtig interpretiere, beschreibt er aber keine klinische, sondern eine in-vitro-Studie, und das Ergebnis ist nicht, dass Methadon alleine irgendwelche Wirkungen hat, sondern dass es die Wirkung eines bestimmten Chemotherapeutikums auf die Tumorzellen verstärkt.

Da es sich um eine in-vitro Studie handelt, wurde dabei insbesondere auch nicht untersucht, ob und in welchem Umfang gesundes Gewebe auf die Wirkstoffkombination reagiert.

MamaF

Methadon ist bei der Behandlung von z.B. Leukämie doch bereits bekannt!
Neu ist der Einsatz bei Hirntumoren (Glioblastom) und bei Kindern.
Uns wurde diese Möglichkeit sofort eröffnet! In Absprache mti der Apotheke war das mithilfe eines Betäubungsmittelrezeptes gar kein Problem.

MWU

Hallo zusammen,
ich denke das Besorgen von Methadon ist nicht das Problem, ich sehe das Problem in der Dosierung, welche noch nicht in einer Studie am Menschen erforscht wurde, wie verhält sich das Methadon mit den verschiedenen Medikamenten (Chemo)?
Fragen über Fragen, ich weiß nicht wie ich mich nach einen Rezidiv verhalten würde, ich glaube das ich nach dem Strohhalm greifen würde.
Eine Studie an Hirntumor Patienten in Ulm ist nicht geplant!!!!!
Es gibt Betroffene die zur Zeit das Schmerzmittel im Selbstversuch testen und ich würde mich freuen wenn wir hier im Forum ein Feedback bekommen würden.
Normalerweise, wenn das Methadon so erfolgreich wäre, sollten hier im Forum jede Menge Beiträge zu lesen sein, was ich allerdings nicht erkennen kann.
Ich stehe der Sache an sich sehr skeptisch gegenüber, ich kann aber auch nicht die Forschung von Frau Friesen bewerten, was ich eigentlich sagen möchte ist, wir sollten unseren gesunden Menschenverstand einschalten und ein paar Dinge hinterfragen.



Ich wünsche allen hier im Forum Gesundheit, viele Traüme die in Erfüllung gehen und alles Gute im neuen Jahr 2015.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen
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MamaF

Hallo MWU,

Methadon wurde bereits bei z.B. Leukämie zur Behandlung eingesetzt. Tatsächlich ist die Dosierung schwierig einzuschätzen, weil es nicht den Schmerz gibt, der zu unterdrücken ist. Aber Erfahrungen mit Krebspatienten und Methadon gibt es.
Wir selbst greifen auf keinen Fall nach jedem Strohhalm, weil wir unserem Kind ein "Kinderleben" ermöglichen wollen. Aber in Methadon sehen wir eine Chance (die letzte) - auch wenn wohl noch niemand weiß, wie groß die ist.
Ich glaube, es gibt deshalb noch keine Berichte, ob/wie es wirkt, weil es noch so neu ist. Und anscheinend auch nicht überall angeboten wird.
Auch ich würde sehr gerne hören, wenn jemand von einem "Ergebnis" bei Hirntumoren weiß.

Gruß
MamaF

MWU

Hallo MamaF,
ich drück euch ganz fest die Daumen, dass alles so positiv abläuft wie ihr euch das vorgestellt habt.

Ich wünsche allen hier im Forum Gesundheit, viele Traüme die in Erfüllung gehen und alles Gute im neuen Jahr 2015.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen
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Man na

Hallo,
Wenn manch einer schon nach nicht einmal vier Wochen Erfolgsnachrichten,
bezüglich der Anwendung von D-L Methadon, erwartet so ist das für mich nicht unverständlich. Ich kann hier nur MamaF beipflichten, mit der Diagnose Glioblastom IV sollte man nach jeden Strohhalm greifen. Vieleicht sollten sich Skeptiker bevor sie nach recht kurzer Zeit Erfolgsnachrichten erwarten erst einmal mit der Materie näher befassen. Meine Frau (Glio IV) und ich setzen alle Hoffnung auf D-L Methadon.

Gruß Manna

Man na

Sorry, habe mich verschrieben. Es sollte heißen:
Wenn manch einer schon nach nicht einmal vier Wochen Erfolgsnachrichten
bezüglich der Anwendung von D-L Methadon erwartet, so ist das für mich
unverständlich.

MWU

Hallo Manna,
ich bin keineswegs ungeduldig, sehe aber auch ein Risiko für Patienten die kein Rezidiv haben und mit dem Gedanken spielen, das Methadon einzusetzen.
Das Thema gibt es schon seit 2009 s. Link.
www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/rechtsmedizin/home/pressestimmen/2009.html
Glaub mir, mit meiner Diagnose wäre ich der letzte der sagen würde lasst die Finger davon.
Ich habe mir das Mittel auch besorgt und weiß nicht so recht ob ich es nehmen soll oder nicht, ich habe zwar eine Dosierung bekommen, die auf keiner Grundlage einer Studie oder Erfahrung mit Hirntumor Patienten sich beruft.
Ich möchte nochmals betonen, es ist keine Ungeduld sonder soll ein Hinweis sein, für die die in der Entscheidungsphase sich befinden.
Ich werde mich ab jetzt ein wenig zurückhalten mit meinen Kommentaren zu Methadon.




Ich wünsche allen hier im Forum Gesundheit, viele Traüme die in Erfüllung gehen und alles Gute im neuen Jahr 2015.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen
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Maja2014

Ich finde die Artikel die ich über Methadon im Internet gelesen habe sehr interessant. Und wir haben uns dazu entschlossen Methadon einzusetzen.
Denke wenn man die Diagnose Glioblastom hat, hat man keine Zeit abzuwarten bis klinische Studien, vielleicht erst in einigen Jahren, die Laborresultate aus Ulm bestätigen.
Ich hoffe, daß nächste Woche alles soweit ist, daß mein Mann damit beginnen kann und wünsche mir nichts sehnlicher als das es hilft.

ruby1902

Hallo zusammen :-) mein Sohn nimmt es jetzt seid 6wochen aber ich weiß noch nicht was ich davon halten soll .

Hilfe

Hallo Ruby,

Ist die Behandlung von deinem Sohn mit Dr Hilscher koordiniert? Gibt es irgendwelche kleinen Erfolge?

Vielen Dank und alles Gute euch!

Meine Mutter plagt gerade ein Infekt sowie ein Ödem, wir hoffen mit dem Methadon sobald wie möglich anzufangen...

Danke für alle Beiträge!

Hopehelp

Hallo Hilfe,

zuerst Willkommen in diesem Forum,auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

Neben dem Erfahrungsaustausch in diesem Forum ,besteht zusatzlich die Möglichkeit sich telefonisch an den Informationsdienst des
Hirntumorhilfe e.V.zu wenden.

Ich habe dir eine PN gesendet.

Alles Gute,viel Kraft,Hoffnung und Zuversicht.

Ich wUnsche dir noch viele schöne und liebevolle Momente mit deiner Mama.


Herzliche und verständnisvolle Grüsse

Hopehelp

styrianpanther

Liebe Kollegen und Kolleginnen !

Nur zur Info, ich bin am Thema Methadon und an einem Austausch mit Nutzern interessiert und habe ja selbst ein Oligoastrozytom, aber eh noch WHO Grad II
Mein Schwiegervater leidet aber an einem immer wieder rezidivierenden Lymphom und ich erkundige mich nun auch für ihn, da er Interesse zeigt, die nun anstehende Chemotherapie in Kombination mit Methadon zu probieren.
Ich mag auch nicht bewerten, ob etwas gut oder nicht gut ist.

Mich würde interessieren, wie auf Metahdon bei denen die es bisher verwenden wirkt ?
Welche Veränderungen nehmt ihr wahr?
Was erlebt ihr dabei positiv ?
Welche unangenehmen Wirken nehmt ihr wahr?
Wie fühlt ihr Euch ?
Wie habt ihr es verschrieben bekommen ?

Mein Wissenstand zur Info:
Was das Methadon anbelangt, nun das ist ja als Medikament nicht neu und wird als Substitutionsmittel in der Behandlung u.a. auch von Suchterkrankkten Menschen eingestetzt. Dort ist es gut erprobt und geprüft- mit allen Vor-und Nachteilen. Es ist kein Geheimmittel und wird auch verschrieben und es kostet viel Geld :-).

Was die derzeit wissenschaftlich bekannte Wirkung von Methadon im Suchtbereich anbelangt, kann nachgelesen werden und ist soweit belegt, hier eine Erläuterung (externe Infos, Quelle: www.checkyourdrugs.at/substanzen/methadon/


Methadon

Mögliche Wirkung
Methadon hebt, wie andere Opioide, in einem geringeren Ausmaß die Stimmung. Methadon wirkt stärker dämpfend als andere Opioide. Patienten im Methadonprogramm beschreiben die dämpfende Wirkung als Nebel, oder als ob man in Watte eingepackt wäre. Methadon hat beim Gewöhnten keinen Einfluss auf die Koordination, die Sprache oder die akustische und optische Wahrnehmung. Dieser Umstand trägt dazu bei, dass Patienten im Methadonprogramm ihrem Beruf weiterhin nachgehen können, oder eine berufliche Wiedereingliederung wieder möglich ist.

Negative Effekte
Methadon wirkt sedierend, vermindert den Antrieb und hat einen Einfluss auf das Schlafverhalten. Die Traum- und Tiefschlafphasen sind reduziert. Als körperliche Effekte kann Schwitzen, Schweregefühl in Armen und Beinen, Gewichtszunahme, Mundtrockenheit, Rötung von Gesicht und Hals auftreten. Weiters können Konzentrationsschwierigkeiten, verminderte Aufmerksamkeit und Depressionen entstehen. Wie bei allen anderen Opioiden kommt es zu einer Pupillenverengung, einer langsameren Atmung, niedriger Pulsfrequenz, Unterdrückung des Reizhustens, Verstopfung, Libidoverlust, Schwindel und Schmerzunempfindlichkeit. Der Effekt der Schmerzunempfindlichkeit verschwindet mit der Ausbildung einer Toleranz.

Eine Methadonüberdosierung führt gleichsam wie eine Heroin-Überdosis zu Atem- und Kreislaufstillstand. In diesem Fall darf man Betroffene nicht alleine lassen und muss sofort die Rettung verständigen und gegebenenfalls mit Wiederbelebungsmaßnahmen beginnen.

Wirkmechanismus
Methadon wird oral, d.h. über den Mund verabreicht. Nähere Informationen zu Einnahme findest du unter risk reduction. Die Wirkung setzt im Unterschied zu Heroin langsamer und zwar nach zirka 30 Minuten und weniger intensiv ein, daher kommt es nicht zu dem sogenannten “Kick” oder “Rush”. Bis das Methadon in der Leber zerlegt und über die Niere ausgeschieden wird dauert es durchschnittlich 25 Stunden, d.h. Methadon weist eine sehr lang anhaltende Wirkung auf. Aus diesem Grund wird es als Substitutionsmittel eingesetzt.

Mögliche Langzeitfolgen
Langzeitiger Methadonge-/missbrauch führt zu körperlicher und kann auch zu psychischer Abhängigkeit führen. Methadon hat im Gegensatz zu Heroin eine schwächere Wirkung, allerdings sind die Entzugserscheinung stärker und dauern auch länger an. Die Einnahme von Methadon kann zu einem Ausbleiben der Menstruation führen.

Konsumiere nie bei…
Lebererkrankungen (außer unter ärztlicher Kontrolle), da Methadon über die Leber und die Niere ausgeschieden wird und diese zusätzlich belasten kann.

Mischkonsum
Methadon wirkt auf jene Rezeptoren, die auch von anderen Opioiden, wie Heroin stimuliert werden. Durch die starke Wirkung von Methadon auf diese Rezeptoren wird die Wirkung anderer Opioide stark verringert. Dadurch werden also hauptsächlich die Effekte des Methadons und nicht die der anderen Opioide wahrgenommen. Daher kann bei gleichzeitiger Einnahme von Heroin dieses kaum mehr wirken. Wird jedoch Heroin in einer ungewöhnlich hohen Dosis verabreicht, um trotz des Methadons eine Wirkung zu erzielen, erhöht sich die Gefahr einer Atemlähmung.

Der gleichzeitige Konsum von Methadon mit Alkohol oder anderen downern, wie etwa Beruhigungsmitteln (Valium, Rohypnol), oder GHB bewirkt eine Verstärkung der Effekte beider Substanzen, wodurch Übelkeit, Erbrechen und Ohnmacht ausgelöst werden können. Neben der Gefahr einer Überdosierung, hemmen beide Substanzen die Atmung, was wiederum die Gefahr eines Atemsstillstands in sich birgt.

Die Kombination von Kokain und Opioiden belasten den Körper durch ihre entgegengesetzte Wirkung. Als Folge können Atemnot und Herz-, Kreislaufversagen eintreten.

Risk Reduction

Als Substitutionsmittel wird Methadon in flüssiger Form mit Sirup verabreicht. Wenn das ursprünglich zur oralen Einnahme gedachte Substitutionsmittel injiziert wird, kann dies zu Venenreizungen und -entzündungen, sowie durch Einschleppen von Bakterien u. Pilzen zu Herzklappenentzündungen führen.
Da die Wirkung von Methadon sehr langsam eintritt und sehr lange anhält, besteht besonders bei unerfahrenen KonsumentInnen die Gefahr mehr zu konsumieren, oder zusätzlich andere Beruhigungsmittel einzunehmen um eine schnellere Wirkung zu erzielen was leicht zu einer Überdosierung führen kann.



Chemisches
Methadon gehört zu der Gruppe der synthetischen Opioidagonisten. Ein Agonist ist eine Substanz, die ihre Wirkung dadurch hervorruft, dass sie sich an einen Rezeptor bindet. Methadon ähnelt der pharmakologischen Wirkung des Morphins. Anders als andere Arzneimittel wird das Methadon (in Pulverform) vom Apotheker selbst zusammengemischt, indem der Grundsubstanz (Methadonhydrochlorid) destilliertes Wasser und Sirup beigefügt wird. Die Grundsubstanz ist das sogenannte “Racemat“ (Eine 50:50 Mischung aus L- und D-Methadon). In Deutschland wird nur das L-Methadon (L-Polamidon?), ohne das am Opioidrezeptor unwirksame D-Methadon verwendet und wirkt daher doppelt so stark (Umrechnung 1:2). Methadon wirkt auf einen Opiatrezeptor, den sogenannten µ-Rezeptor und bewirkt dadurch die schmerzstillende und atemdepressive Wirkung, die Hustendämpfung, die Verstopfung und die euphorischen Effekte.

Geschichte
Methadon ist eine synthetische Substanz, die während des zweiten Weltkrieges als Medikament für die Schmerztherapie entwickelt wurde. Die ersten vollsynthetisierten Opioide waren das Pethidin (1938) und das Methadon (1945), diese wurden bei den Farbwerken Hoechst von Otto Schaumann einem Professor für Pharmakognosie (Drogenkunde) hergestellt. Nach dem Krieg war diese Fabrik unter amerikanischer Kontrolle. Die ersten klinischen Versuche begannen 1947. Die amerikanische pharmazeutische Firma Eli-Lilly prägte für Methadon den Namen Dolophine, eine Kombination aus dem lateinischen Wort dolor (Schmerz) und dem französischen Wort fin (Ende). Methadon findet heute vor allem als Substitutionsmittel Anwendung, es ist aber weiter auch als Schmerzmittel (Heptadon?) im Einsatz.

1968 wurde es von den Ärzten Nyswander und Dole erstmals als Mittel für die Substitutionsbehandlung von Heroinabhängigen verwendet. Substitution bedeutet, dass langjährige Opioidkonsumenten eine Substanz verschrieben bekommen, die dem Heroin ähnlich ist. Durch die Verschreibung dieser Substanz kann der Betroffene legal und unter ärztlicher Kontrolle ein Substitutionsmittel beziehen, dadurch sollen Kriminalität und gesundheitliche Risiken, die z.B. bei intravenösem Konsum entstehen, vermindert werden. Weiters kann es zu einer Stabilisierung im psychosozialen Bereich kommt. Damit ist gemeint, dass die Betroffenen wieder einen Beruf ausüben können und sich ihre Wohn-, und Lebenssituation verbessert. Seit 1987 kann durch den Erlass zur oralen Substitutionsbehandlung u.a. Methadon als Substitutionsmittel eingesetzt werden. 1998 wurde die Substitutionsbehandlung durch das Inkrafttreten des Suchtmittelgesetzes gesetzlich verankert. Wer Methadon ohne ärztliche Verschreibung zu sich nimmt, macht sich nicht nur gegenüber dem Suchtmittelgesetz und dem Arzneimittelgesetzt strafbar, sondern geht mit seinem Missbrauch auch ein gesundheitliches Risiko ein.

Das Gesetz
Methadon unterliegt als Medikament dem Arzneimittelgesetz und erfordert eine ärztliche Verschreibung. Wer Methadon einfach weitergibt oder verkauft, verstößt gegen das Arzneimittelgesetz und zwar auch dann, wenn das Medikament ursprünglich von einem Arzt verschrieben wurde.

Weiters unterliegt Methadon dem Suchtmittelgesetz und dessen gerichtlichen Strafbestimmungen für psychotrope Stoffe. Insbesondere ist der Erwerb dieser Substanz, der Besitz, die Erzeugung, die Ein- und Ausfuhr, die Überlassung an und Verschaffung für andere (Weitergabe, Verkauf, etc.) gerichtlich strafbar und kann Geld- und Gefängnisstrafen nach sich ziehen. Bei einer missbräuchlichen Verwendung von Methadon macht man sich im Sinne des Arzneimittelgesetz und des Suchtmittelgesetz strafbar.

Quelle: www.checkyourdrugs.at/substanzen/methadon/

Ich habe dies Quelle gewählt, weil sie recht einfach anschaulich erlärt was Metahdon zumindes als Substitutionsmittel (Drogenersatz) macht bzw es wirkt.

Was es in Kombination mit oder ohne Chemotherapie bei Tumorpatienten macht, würde ich gerne wissen, zumal es gute Ansätze zeigt.

In meiner Tätigkeit als Sozialarbeiter habe ich viele Menschen kennengelernt und betreut, welche Methadon als Medikament regelmäßig eingenommen haben. Diese waren zwar "nur" suchtkrank und hatten wahrscheinlich auch keinen Hirntumor.

Diese Menschen haben das Medikament sehr gut vertragen. Ein bekanntes Problem bei den Suchtpatienten war, dass das Methadon sowohl psychisch als auch körperlich abhängig machen kann und das bei Suchtkranken dann durchaus davon wieder einen "stressigen" Entzug machen mussten.
Nun, bei nicht suchtaffinen Menschen würde das ein "normaler" Entzug sein, der ähnlich einem Ausschleichprozess ist....verringern der Dosis in fachärztlicher Begleitung.

Also ich würde- bei entsprechender Graduierung und Notwendigkeit einer Chemotherapie - mich für Behandlung mit Methadon sofort zur Verfügung stellen. Ich hoffe das die endlich mit der Studie beginnen und ich habe bisher nicht einmal eine Idee, warum dies nichtgemacht wird.

Nachdem ihr das nun gelesen habt, noch ein paar Fragen an die, die es nun schon nehmen
Habt ihr den Eindruck, dass Methadon abhängig macht?
Wenn ja, wie wirkt sich das aus?
Wie erlebt ihr das ?
Wurdet ihr über die Wirkung informiert und aufgeklärt ?

Vielen Dank!

styrianpanther

Irmhelm

Lieber Stryrianpanther,
vielen Dank für die Ausführungen. Ich hoffe es werden sich die melden, die schon Methadon nehmen. Aber ich habe noch eine Frage hierzu:

Wie ist es bei Herzbeschwerden? z.B. Herzschrittmacher. Darf man da auch Methadon nehmen? (ist wahrscheinlich nur durch den Kardiologen zu beantworten).
Wirkt Methadon nur bei zusätzlicher Chemotherapie oder auch wenn man
Avastin mono bekommt?

Vielen Dank für die Anworten.
LG
Irmhelm

Man na

Hallo Stryrianpanther,
Deine Ausführungen sind ja recht umfangreich. Nur gibt es hier einen kleinen
Unterschied bei dem Methadon. Alle Betroffenen und auch Angehörige die
"Methadon" einnehmen oder bei der Einnahme behilflich sind reden von
D-L-METHADON und nicht einfach von Methadon. Genaue Informationen
kann man bei Frau Dr. Friesen bekommen. Also zusammengefaßt: Bei der
Behandlung von Gehirntumoren wird ausschließlich D-L-Methadon eingesetzt. Da meine Frau (Glio IV) bereits D-L- Methadon einnimmt bin ich
recht gut informiert. Alles weitere würde ich lieber in einer PN beantworten.
Ansonsten haben wir auch mit unseren Onkologen und Hausarzt ausgiebig
über das Thema gesprochen.

Gruß Manna

MamaF

Mein Sohn ist gerade 5 geworden und bekommt Methadon seit Mitte Oktober. Möglicherweise liegt es an seinem Alter, dass wir auf die "Gewöhnung" noch warten. Er zeigt alles an Sedierung, was oben beschrieben ist. Allerdings macht wohl auch die Chemo selbst müde.
- Als er im Dezember lange erkältet war, hat man mir erklärt, dass ein neurologischer Patient bei Erschöpfung deutlich mehr Symptome zeigt als sonst, da der Körper nichts mehr kompensieren kann. Dadurch kommt zur Zeit so viel zusammen, dass wir nicht erkennen können, was Sedierung/Dämpfung durch Methadon ist, was Erschöpfung durch die Chemo (die evtl. überdosiert ist, wenn das Methadon auch bei uns tut, was es soll) und was mit dem Tumor zusammenhängt. -

Nirgendwo genannt wird, dass sich das Methadon möglicherweise im Körper kumuliert. Das scheint bei uns der Fall zu sein, aber wir wissen es nicht, da sich der Spiegel im Blut nicht nachweisen lässt.

Der Entzug macht mir noch keine Sorgen - wenn es so weit kommt, haben wir ganz anderes hinter uns.

Gruß MamaF

styrianpanther

Lieber Manna !

In Österreich wird bei der Substitutionsbehandlung eh auch D-L Methadon verwendet, wahrscheindlich handelt sich dabei um die selbe Substanzart. Ich werde mich bei dir melden.

lg Styrianpanther

....Chemisches
Methadon gehört zu der Gruppe der synthetischen Opioidagonisten. Ein Agonist ist eine Substanz, die ihre Wirkung dadurch hervorruft, dass sie sich an einen Rezeptor bindet. Methadon ähnelt der pharmakologischen Wirkung des Morphins. Anders als andere Arzneimittel wird das Methadon (in Pulverform) vom Apotheker selbst zusammengemischt, indem der Grundsubstanz (Methadonhydrochlorid) destilliertes Wasser und Sirup beigefügt wird.

Die Grundsubstanz ist das sogenannte “Racemat“ (Eine 50:50 Mischung aus L- und D-Methadon).

In Deutschland wird nur das L-Methadon (L-Polamidon?), ohne das am Opioidrezeptor unwirksame D-Methadon verwendet und wirkt daher doppelt so stark (Umrechnung 1:2). Methadon wirkt auf einen Opiatrezeptor, den sogenannten µ-Rezeptor und bewirkt dadurch die schmerzstillende und atemdepressive Wirkung, die Hustendämpfung, die Verstopfung und die euphorischen Effekte.

kalle

Hallo zusammen,

bin neu im Club. Möchte nicht groß erzählen aber: GBL 4, OP, Bestrahlung, Chemo usw.. 2 Jahre geschafft jetzt ist das Monster wach, li. temporo: wird größer, re. ist das Monster wieder da!!
Was soll ich sagen: Stehe langsam mit dem Rücken an der Wand!
Mich würde das Thema Methadon, super, super interessieren, besonders die Dosierung. Wer kann helfen??

LG

Kalle

Dolledeern

Hallo Kalle,

ich habe Dir eine PN geschickt.
Gruß Dolledeern

Hilfe

Liebe Leute,

Wir versuchen gerade in Innsbruck diese Behandlung mit Methadon einzuleiten. Hat jemand besonders in Österreich Erfahrung damit? Eventuell Styrianpanther?

Dankeschön und allen alles Gute! Wir kämpfen!

Marc67

Hallo zusammen,

"Zu Methadon kenne ich weder Aussicht versprechende Daten noch eine derzeit laufende Studie" genau diesen Satz hat man meiner an einem Glioblastom erkranken Ehefrau auch gesagt, als sie ihrer Onkologin den Bericht aus der Ärztezeitung und die Presseerklärung der Uni Ulm gezeigt hat.

Vier Wochen später hat meine Frau das Methadon eingeschlichen und nächste Woche beginnt der nächste Zyklus Temodal.

Wie es dazu kam möchte ich mal hier darlegen:
Der Tumor meiner Frau wurdel vollständig entfernt und das histologische Ergebnis mit der Aufforderung überbracht, nichts im Internet darüber nachzulesen. Ja klar…

Ich habe also vier Wochen lang Berichte und Blogs anderer Patienten gelesen und diverse Statistiken bis hin zu ganzen Doktorarbeiten.

Vielleicht kennt der ein oder andere den Blog von Wolfgang Herrndorf (an einem Glio mittlerweile verstorbener Buchautor). Er beschreibt dort, wie er Statistiken zu seinen Gunsten ausgelegt hat und bei negativen Faktoren solange weitersuchte, bis er eine fand, die die Sache dann für ihn auslegte.

So war’s bei mir auch. Von anfänglichen 11 Monaten überleben war ich mittlerweile bei einer 5-Jahresüberlebenswahrscheinlichkeit von 26,5%, so rein statistisch, angelangt. Eigentlich waren alle Voraussetzungen gut.

Wenn es nicht diese eine blöde Kleinigkeit des nicht methylierten Statuses geben würde. Für diejenigen die es nicht wissen, ist das mit einem schlechteren Ansprechen der Chemo assoziiert. Oder anders ausgedrückt: wieder zurück zu den 11 Monaten.

Was folgte waren tiefe Depression und Hoffnungslosigkeit. Zu dieser Zeit ging es hier im Forum auch meist nur um Tod und Trauer, was das alles noch negativ verstärkte. Also auch nicht mehr lesen (hatten die Ärzte also doch Recht).
In einem dieser Trauerberichte habe ich von einem Mann gelesen, der alles für seine Frau versucht hatte. Diverse Zweit- und Drittmeinungen, in die USA geflogen, sie in eine Studie vermittelt und was weiß ich noch alles. Und ich saß nur depressiv rum.

Das Geringste was ich also tun konnte war, eine Mail an die Uni Ulm zu schreiben, den Fall meiner Frau zu schildern und nachzufragen, ob meine Frau vielleicht etwas für die Studie wäre, bei der es ums Methadon ging. Ich habe dann noch unsere Telefonnummer angegeben. Habe aber ehrlich gesagt kein Feedback erwartet.

Am darauffolgenden Sonntag bekam meine Frau dann einen Anruf der Wissenschaftlerin. Ich selbst habe das Gespräch nicht mitbekommen, aber meine Frau war anschließen wie ausgewechselt. „Ich will Methadon. Das müssen wir machen, unbedingt“. Sie war voller Hoffnung und Zuversicht.

Und alleine wegen der Hoffnung, dass durch das Methadon die Chemo besser wirken könnte und es vielleicht doch noch eine 25,5% Chance auf 5 Jahre gibt und das sie lange rezedivfrei bleibt. Allein deshalb hat sich das schon gelohnt. Diese zuversichtlichen Wochen die mittlerweile hinter uns liegen, kann uns keiner mehr nehmen.

In diesem Sinne wünsche ich allen für das neue Jahr nur das Beste
Marc

Maja2014

Marc67 ich kann das so, so gut nachvollziehen, daß Ihr große Hoffnung in das Methadon setzt. Das tun wir auch. Ich hoffe, daß wir noch diese Woche damit anfangen können. Ich drücke Euch beide Daumen, daß es hiflt.

Amitola

Hallo Forianer,

zwar als nicht Betroffene und auch Methadon dem Partner nicht gebend, aber es dennoch für eine gute Möglichkeit haltend, es in die Behandlung mit einzubeziehen,
möchte ich wirklich Mut zu Erfahrungsberichten machen.

Vielleicht ist es ja, wie bei so vielen Medikamenten noch vollkommen unklar, in welcher Höhe und Zusammensetzung Methadon eingenommen werden kann?
Verboten,also illegal, ist ja wohl die Einnahme von Methadon auch bei Hirntumorpatienten nicht , oder?
Das wäre für mich hier der einzige Grund , dass kein Austausch stattfindet.
Sehr bedauerlich finde ich, dass es immer noch keine Studie gibt.

Wie bei jeder Therapie wird es ja, wie schon oben beschrieben, Nebenwirkungen geben. Das wäre doch wirklich interessant, wenn hier nicht nur PN Austausch stattfinden würde, sondern es einen allgemeinen Austausch gäbe.

Lange Rede -kurzer Sinn... Nur Mut zum Austausch

carpe diem
Amitola (means rainbow)

Walgesang

hallo
mein Professor hat mir,falls Temodal nicht ausreicht die zusätzliche Gabe von Methadon -als Schmerzmittel--verschrieben -
-in Aussicht gestellt.
10 Tropfen 3 x täglich,
habe das bisher nicht weiter verfolgt,da es mir unter Temodal gut geht,
soweit das nach einem Rezidiv möglich ist.
Rezidiv im 2014,nach 4 Jahren Leben mit der Diagnose.
Mich interessieren Erfahrungen anderer Betroffener oder Angehöriger
wer das wie einnimmt
wenn hier nicht möglich
bitte als PN
Walgesang

Irmhelm

Hallo,
ich möchte den Aufruf von Amitola gerne bekräftigen und auch darum bitten
möglichst die Erfahrungen mit Methadon hier kund zu tun und nicht nur per PN. Ich denke es sind genügend Patienten da, die daran interessiert sind.
Wäre schön, wenn wir alle was von diesen/euren Erfahrungen mitbekommen.
Vielen Dank.

Gruß
Irmhelm

LieseMüller

@marc67:
genau die von dir oben zitierte Aussage bekam auch ich von meinem Onkologen, er ging sogar noch einen Schritt weiter und bezeichnete die Sache als "unseriös". Wie man dem Forum bei Facebook entnehmen kann, erfahren die meisten Patienten von ihren Onkologen diese Reaktion.

Seit drei Wochen nehme ich selbst Methadon und gehöre zu den Unglücklichen, die arge Probleme beim Einschleichen hatten/haben. Übelkeit, Schwindel, ständige Müdigkeit (hab zum Teil 22 Stunden des Tages verschlafen) - von allem was dabei. Inzwischen ist alles schick so weit.

Und Irmhelm, so sehr ich den Wunsch nach öffentlichem Erfahrungsaustausch verstehen kann, aber ich würde auch manche Dinge ausschließlich auf PN verlegen. Man kennt ja die Namen der Mitglieder im Forum seit Jahren, und ich denke, jedes der Forumsmitglieder würde auf eine Anfrage per PN Auskunft von denen erhalten, die bereits eine Weile Methadon zu sich nehmen.

LG, LieseMüller

ruby1902

Hallo mein Sohn nimmt das methadon seid ca.6 Wochen in Verbindung
Mit Temozol 140mg das letzte MRT war nicht so toll :-(((( was mich unsicher
Macht weil die Bilder vom vorherigen MRT viel viel besser waren !!! Zu der Zeit hat mein Sohn nur Temozol und Weihrauch eingenommen und die Bilder sahen gut aus man hat sogar ein Zerfall gesehen ,jetzt bin ich unsicher was das methadon angeht aber wir geben dem Ding eine Chance !!!
Beim Weihrauch war es auch so mal schauen was die nächsten Bilder in 7 Wochen sagen (mein Sohn hat ca alle 7 bis 8 Wochen ein MRT ) das Temozol nimmt er jeden Tag und das fast seid 8monaten.was habt ihr für Erfahrungen :-) lg ruby1902

Grace

Liebe Ruby,
Mein Mann nimmt seit dem 14.11 Methadon.
Nun hat sich der Tumor (Glioblastom ) stark verkleinert und nimmt auch viel weniger Kontrastmittel auf.
Allerdings hat er nun leider ein Ödem am Tumor. (MRTam 29.12)
Die Kortisonmenge ist nun ein wenig erhöht worden und ich wollte auch mit Weihrauch arbeiten. Allerdings ried mir unser Arzt davon ab.
Er erklärte uns das Weihrauch den Abfluss der abgetöteten Tumorzellen erschwert.
Drücke euch die Daumen für das nächste MRT.
Lg Sabine

ruby1902

Hallo Grace :-)
Ich sag's mal so wir würden alles ausprobieren
Was hat man zu verlieren.aber für die abgetönten Krebszellen
Nimmt mein Sohn allopurinol Tabletten .
Lg ruby1902

ruby1902

Hallo @all mich würde interessieren was ihr
So als Dosierung habt mein Sohn bekommt 8
Tropfen. Erst verteilt 2mal 4 und jetzt 8 aufeinmal.
Kg ruby1902

KrAzYNo1

Hab mal wegen so ner Studie ne mail geschrieben und habe das als Antwort bekommen:

Sehr geehrte Herr Flores,

vielen Dank für Ihr Interesse an unseren Forschungsaktivitäten zur Verbesserung der therapeutischen Optionen beim Glioblastom.

Leider haben wir aktuell noch kein aktives Studienprotokoll, das wir Ihnen anbieten können, da wir die neuen Daten von Frau Dr. Friesen, die bislang für das Glioblastom nur auf Ergebnissen aus Zelllinien- und Mausmodell-Experimenten beruhen, noch auf Ihre Wertigkeit im Menschen evaluieren müssen, bevor wir eine groß angelegte Studie starten können.

Wir müssen Sie diesbezüglich leider noch um etwas Geduld bitten und gerne können wir Sie auf dem Laufenden halten.

Ihr Einverständnis voraussetzend würden wir Ihre Kontaktdaten und die uns zur Verfügung gestellten Arztbriefe/Bilder aufnehmen, um Ihnen bei Studienstart die Informationen schnellstmöglich zur Verfügung stellen zu können.



Mit freundlichen Grüßen,

Lars Bullinger und Jens Engelke

Comprehensive Cancer Center Ulm

KrAzYNo1

Es ging übrigens um das hier: www.krebshilfe.de/startseite/aktuelle-themen/article/methadon-allroundtalent-gegen-hirntumoren.html

MWU

Hallo ruby1902,

diese Dosierung hat man mir mit auf den Weg gegeben:
1. Tag 5 Tropfen Methadon D/L morgens und 5 Tropfen abends
2. Tag 10 Tropfen Methadon D/L morgens und 10 Tropfen abends
3.- 6.Tag 15 Tropfen Methadon D/L morgens und 15 Tropfen abends
ab 7. Tag 20 Tropfen Methadon D/L morgens und 20 Tropfen abends

5 (10) Tropfen Haloperidol 2 mg/ml morgens und 5 (10) Tropfen abends

Ich persönlich habe das Methadon noch nicht genommen, weil bei mir die Chemo bereits fast vorbei ist, und sich der Onkologe und der Neurochirurg sich nicht einig sind über die weiterführung der Chemo sind, ist schon traurig was für kleine Kriege im beisam der Patienten ausgefochten werden, egal das ist eine andere Baustelle.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen
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MWU

Hallo zusammen,

hier meine Antwort von der UNI ULM auf meine Nachfrage zur Studie.


Sehr geehrter Herr Wulff,



vielen Dank für Ihre Anfrage.

Wir planen für Patienten mit metastasiertem kolorektalen Karzinom (Dickdarmkrebs) nach Versagen aller Standardtherapien eine Studie zum Einsatz von D,L-Methadon gegen Placebo (doppelblind). Die Studie ist
momentan noch in der Ausarbeitung, so dass noch nicht abzusehen ist, wann wir die ersten Patienten einschließen können (da werden sicherlich noch Monate ins Land gehen).
Einschließen können wir dann auch nur Patienten mit Dickdramkrebs, nicht mit anderen Tumorerkrankungen.

Mit freundlichen Grüßen aus Ulm,
Melanie Güthle
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Dr. med. Melanie Güthle
Klinik für Innere Medizin I
Gastroenterologie, Endokrinologie, Stoffwechsel,
Ernährungswissenschaften, Nephrologie
Zentrum für Innere Medizin
Universitätsklinikum Ulm
Albert-Einstein-Allee 23
D-89081 Ulm
Fon: +49 731 5000
Email: melanie.guethle@uniklinik-ulm.de<mailto:melanie.guethle@uniklinik-ulm.de>





Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Aktuell Chemotherapie mehrere Zyklen
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Panini

Hallo Zusammen, hat jemand bereits Erfahrung in der gleichzeitigen Einnahme von Methadon und Bestrahlung mit Chemo? Natürlich würden uns in erster Linie mögliche Nebenwirkungen oder Komplikationen interessieren.Gruß Oli

feikat76

Hallo,

mein Vater nimmt seit 4 Wochen Methadon.

Er hatte in dieser Zeit auch schon eine Chemophase.

Das Methadon soll ja die den Körper wieder empfänglicher machen für die Chemo. Somit ist es sehr wichtig, dass man zuzüglich eine Chemo bekommt.

Gruss feikat

mariap

Hallo zusammen, ich bin neu hier und Angehörige eines jungen Mannes mit Glioblastom. Ich bin froh nun diese Forum gefunden zu haben, damit ich nicht ganz so alleine dastehe mit meiner Situation als "nur Angehörige".

mariap

auch ich denke, dass manche erfahrungen nicht gerne öffentlich ausgetauscht werden. Entscheiden sollten das die Betroffenen. In meinem Fall mein Schwiegersohn. Er wird demnächst das Methadon ausprobieren. Ich mache mir zwar Sorgen, doch ich verstehe auch, dass er diese Möglichkeit nutzen möchte.

Harry1962

Hallo mariap,

begrüße Dich herzlichst im Forum der Hirntumorhilf.

Du stehst hier auf jedenfall nicht alleine. Wir versuchen jeden zu unterstützen.und zu helfen.

Dein Schwiegersohn sollte Methadon ausprobieren


VG

Harry

mariap

Hallo Harry,
deine Worte tun mir sehr gut und helfen schon jetzt ein bisschen...

ich werde übrigens mit meinem Schwiegersohn demnächst zu Dr. Hilscher fahren um mit Methadon zu beginnen. Zwar mache ich mir Sorgen, aber wie mein Schwiegersohn sagt "hat er eh nichts zu verlieren".

mariap

Sobald wir erste Erfahrungen gemacht haben mit dem Methadon werden wir gerne anderen Betroffenen Auskunft geben.

Harry1962

Hallo mariap,

richtig er hat nichts zu verlieren. Gib uns Auskunft wie es läuft


VG

Harry

mariap

Das mache ich in Absprache mit ihm teils direkt teils auf Anfrage persönlich.

Drückt uns die Daumen

Maja2014

Am Mittwoch bekommen wir endlich das Methadon und werden entweder am Mittwoch Abend schon oder Donnerstag Morgen damit anfangen.
Ich bin sehr froh darüber, denn ich finde es klingt so vielversprechend.
Mein Mann bekommt im Augenblick Temodal im Rhytmus eine Woche Chemo, eine Woche Pause. Das Methadon soll die Wirkung der Chemo verstärken und das ist natürlich unsere ganz große Hoffnung. Und genau wie einige hier schreiben: wir haben nichts zu verlieren aber wenn es klappt hoffentlich ganz ganz viel zu gewinnen.

Maja2014

Mariap, Sorgen brauchst Du Dir keine machen, ich finde er hat nichts zu verlieren und man sollte es absolut nicht unversucht lassen. Wünsche Euch alles Gute.

supernassi

Hallo,
bin neu hier! Meine Pflegemutter hatte genau vor einem Jahr die Diagnose Glioblastom. Der Tumor wurde entfernt (war schon 4-6cm groß) und es folgten zwei weitere OPs wegen Komplikationen und Bestrahlung und Chemo. Jetzt ist der Tumor zurück. 1,7cm bisher. Sie lehnt eine erneute OP strikt ab! Sie wurde in Tübingen behandelt holt sich aber noch am Dienstag eine Zweitmeinung in Heidelberg! Tübingen sagt OP, oder Studie oder nix. Ich habe auch schon überall nach Kontaktinfos vond er Frau Dr. Friesen gesucht, da ich diesen Artikel gelesen habe. Hat das zufällig jemand! Und wo werdet Ihr, Eure Verwandten behandelt? Wer macht das mit der Methadonbehandlung? Welche Kliniken, welche Ärzte? Bitte um schnelle Hilfe!!! Wir wollen nichts unversucht lassen!

Grace

Hallo zusammen,
Mein Mann (Bodo) wurde am 21.07.14 von seiner Arbeit aus wegen Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus gebracht. Seine rechte Körperhälfe war sehr eingeschränkt und er hatte Wortfindungsstörungen.
Er lag 3 Tage auf der Stroke Unit Abteilung.(Spezial Überwachungsabteilung für Schlagabfallpatienten)
Erst danach wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht.
Das Ergebniss traf uns wie ein Schlag.
Diagnose: Gehirntumor.
Nun wussten wir natürlich nicht viel damit anzufangen. Bösartig? Gutartig?
Es wurde allerdings sofort das er nicht operiert werden kann. Der Tumor liegt an einer Stelle die Sprache und Motorik steuert.
Um nun zu wissen um welchen Tumor es sich handelt sollte eine Biopsie gemacht werden.
In der Nacht vor der Biopsie ist der Tumor eingeblutet.
Es ging gar nichts mehr. Sprache, Bewegung selbst klar denken ging nicht.
Nach 3 Tagen auf der Intensivstation kam er auf die Normalstation.
Nach 10 Tagen war er so stabil das eine offene Biopsie gemacht werden konnte.
Noch am Tag der Operation sprachen mein Sohn und ich mit dem Neurochirurgien.
Er sagte wir wollen dem Tumor noch keinen Namen geben, aber sieht nach einem sehr bösartigen aus.
Zack, Welt zusammen gebrochen.
Nachdem ich mich im Internet natürlich informiert hatte konnten wir nur noch hoffen.
Leider kam das Biopsie Ergebniss erst nach 5 Tagen.
Glioblastom Grad 4, nicht methilert ( bedeutet das der Tumor auf die Chemotherapie nicht gur anspricht)
Nun wurde alles mit den Ärzten und mit besprochen und beraten. Chemotherapie (Temodal) und Bestrahlungen. Insgesamt 30×2gy.
Während dieser ganzen Zeit versucht man sich an einem Stohhalm zu klammern.
Ich glaube ich hab das ganze Internet durchgelesen!
Mitte Oktober fand ich einen Bericht der mir den Atem raubte.
"Methadon macht Hirntumor den Gar aus"
Sofort nahm ich Kontakt mit Fr.Dr.Friesen auf. Es hörte sich alles so toll an was die mir am Telefon schilderte.
Am 1.November bekam Bodo einen epileptischen Anfall.
Er wurde auf Epileptika eingestellt.
Nach nur 4 Tagen konnte er wieder nach Hause.
Am 13.11. führte ich wieder ein langes Gespräch mit Fr. Dr. Friesen und danach war ich überzeugt.
Am Freitag den 14.11. sind wir nach Iserlohn zu Dr.Hilscher gefahren und haben Methadon bekommen.
Seit dem geht es nur noch bergauf. Mental wie auch körperlich.
Eine blöde Lungenentzündung hat am 28.12 dazu geführt das er nochmal ins Krankenhaus musste.
Seit dem 7.Januar ist er wieder zu Hause.
Am Montag hatten wir ein MRT!
Der Tumor ist um ca 40% kleiner geworden.
Ich möchte euch allen Mut machen es auch zu versuchen. Es klappt.

styrianpanther

Liebe Grace !

Das freut mich sehr für euch ! Man soll ja nichts verschreien, jedenfalls eine wunderbare Verbesserung für die Menschen die kaum eine Alternative haben!
Und gleichzeitig "steige ich die Wände hoch", weil es mich so ärgert, dass dieser "Strohalm" zumindest nicht standardisiert -ohne Probleme - allen Interessierten angeboten wird.

Vielleicht könnte man da ja eine Unterschriftenaktion über avaaz.org starten, dass man da, bei aller berechtigten Vorsicht und Zurückhaltung offensiver forscht und grosszügiger genehmigt.

Ein erfreuliche Entwicklung.
Einen schönen Abend euch Allen !

styrianpanther

alexa123

Hallo liebes Forum!
Meine Mutter ist an einem Glioblastom erkrankt. Sie wurde operiert, bestrahlt, hat während der Bestrahlung Temozolomid bekommen und soll dies nun nach Stupp- Schema für 6 Monate alle 4 Wochen bekommen. Als die Studie von Frau Dr. Friesen veröffentlicht wurde, habe ich sofort versucht, mit ihr Kontakt aufzunehmen. Leider habe ich auf meine Mails keine Antwort bekommen. Alle Ärzte, mit denen ich über das Thema Methadon gesprochen habe, wollten nichts davon wissen oder hielten es für blödsinnig. Man bekam das Gefühl, etwas verbotenes zu fordern. Deshalb meine Frage: Wie habt ihr es angestellt, um Methadon verschrieben zu bekommen? Wenn man nicht mehr viel zu verlieren hat, möchte man nach jedem Strohhalm greifen. Für Tipps wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße
Anja

Hilfe

Hallo Anja und Supernassi,

hab euch den Kontakt vom Dr. Hilscher weitergeleitet. Er hat unseren lokalen Onkologen das Verfahren sowie seine Erfahrungswerte weitergegeben.

Holt ihn unbedingt hinzu, oder Falls ihr in der Nähe von Iserlohn zu Hause seid könnt ihr eventuell direkt zum Dr. Hilscher fahren?

Alles Gute und
Liebe Grüße!

Maja2014

Alexa123 ich habe am 23.12. 2014 Frau Dr. Friesen eine Mail geschickt und am 24.12. hat sie uns Mittags angerufen. Auch von anderen weiß ich, daß sie sich imemr sehr schnell meldet und sehr hilfsbereit ist. Deshalb kann ich nicht verstehen, daß Du keine Antwort bekommen hast?

Maja2014

Liebe Grace,

habe ja schon an anderer Stelle Euch gratuliert!!! Ich freue mich so für Euch und wünsche Euch weiterhin alles Gute!!!

Linus64

Hallo zusammen,

wir (meine Frau, GBM nicht-methyliert, 5. MRT mit Befund, bisher Avastin mono) haben uns diese Woche auch dazu entschlossen es mit dem "Strohhalm" D,L-Methadon (Dosierung analog Mitteilung v. MWU i.V.m. Temodal 100mg/Tag) zu versuchen. Obwohl unser Prof. davon bisher, in Ermangelung von Studienergebnissen, nicht überzeugt ist, hat er andererseits auch zugegeben, dass sein Vorschlag (Temodal mono bzw. Temodal + Chloroquin) ebenfalls experimentell ist und beide Therapien im Ergebnis mit all den möglichen Nebenwirkungen offen sind. Auch wir hoffen, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben und müssen jetzt abwarten was sich in den nächsten Wochen tut.
LG, Linus

hubertus.

Liebe Grace,
auf eine solche Nachricht von Dir hatte ich gewartet. Ich freue mich sehr
für Euch! Weiter so!
Weiterhin alles Gute und viel Erfolg auf Eurem Weg
Hubertus

Grace

Hallo zusammen.
Wollte noch mal einen kleinen Nachtrag schreiben.
Mein Mann läuft mittlerweile wieder sehr sicher mit Krücken durch die Wohnung.
Heute fing der 4.Chemozyklus an, und er hat, wie auch bei den anderen Zyklen, keinerlei Nebenwirkungen.
Falls ihr mehr Informationen haben möchtet könnt ihr mich gerne anschreiben oder in der Facebook Gruppe: Methadon als Schmerzmittel gegen Krebs , vorbei schauen.
LG Sabine

Linus64

Hallo zusammen,
nach 4 Wochen Temodal (100mg/Tag) und 2x20 Tropfen D,L-Methadon/Tag hatte meine Frau heute ihr MRT. Leider ist dieses nicht gut ausgefallen. Der gliotische Randsaum ist wie vor 4 Wochen nach wie vor unverändert. Leider ist aber ein neuer Glioseherd entstanden und die perifokalen Nodi und Noduli haben in Anzahl und Ausdehnung in nicht unerheblichem 2-stelligen Prozentbereich zugenommen. Damit hatten wir definitiv nicht gerechnet und wir sind sehr niedergeschlagen, da wir gehofft hatten, dass zumindest einer Ausdehnung Einhalt geboten werden könnte. Ja, ggf. kann man nach 4 Wochen noch keine Wirkung erwarten bzw. ist dies noch zu früh aber bei dieser Veränderungsgeschwindigkeit bedarf die Fortführung der Therapie für weitere 4 Wochen einer nicht unerheblichen Risikobereitschaft. Wir werden in den nächsten Tagen entscheiden müssen, wie es weiter geht. Dies ist ein Statusbericht und dient nicht dazu, diese Therapie zu verdammen, denn es gibt ja auch positive Ergebnisse - nur leider nicht bei uns.
LG, Linus

LieseMüller

Hallo Linus64,

ich kann mir gut vorstellen, wie niederschmetternd und frustrierend für euch das MRT gewesen sein muss. Darf ich fragen, wie ihr nun entschieden habt? Weitermachen, in der Hoffnung, die Zeit war zu kurz für eine Wirkung, oder aufhören? So eine schwere Entscheidung, nie weiß man, was nun richtig oder falsch ist - zumindest geht es mir so.

Ich gehöre auch zu denen, die zum Strohhalm Methadon griffen, zu verlieren habe ich ja nichts. Nachdem bei mir unter der Chemotherapie ein neuer Tumor von 2 cm wuchs (und das trotz hoher Methylierung), griff ich auch zu Methadon. Also die Einnahme von Methadon war sowieso geplant, fiel nur zufällig mit dem MRT zusammen. Erleichterung nach dem erneuten MRT (zwei Monate nach dem ersten) in der vergangenen Woche - Stillstand. Bleibt die Hoffnung, dass sich an diesem Zustand nichts ändert und dass es wirklich dem Methadon zuzuschreiben ist.

Alles Gute für dich und deine Frau,

LieseMüller

Linus64

Hallo LieseMüller,

wir werden morgen, am 28.02.2015 eine Entscheidung bzgl. der Therapie treffen, da wir in dieser Woche diverse Ärzte konsultiert haben. Eins kann ich aber jetzt schon sagen, eine Entscheidung zu fällen wir definitiv nicht leicht.

LG, Linus

Steinbock

Hallo zusammen, seit Februar 2015 schreibt niemand mehr über Methadon. Kann jemand betroffener über die Wirkung/Nebenwirkung was sagen. Ich sehe dass Fr. Dr. Friesen am Hirntumortag spricht? Gibt es evtl. positive Ergebnisse. Bitte Schreibt mir eure Erfahrungen. LG STeinbock

totti

Hallo Steinbock,

auch wir haben für meine geliebte Frau von Anfang an nach dem Strohhalm Methadon gegriffen. Nebenwirkungen habe ich so eigentlich nicht feststellen können, außer das meine liebe Ehefrau immer so verdammt müde und erschöpft ist. Aber wenn ich die sonstigen Berichte lese, wäre das wahrscheinlich auch ohne Methadon so...
Leider hat das Kontroll- MRT letzte Woche nach nunmehr 8 Monaten ein "beginnendes" Rezidiv in der alten Tumorhöhle gezeigt, wobei das Ödem in 4 Monaten nur sehr minimal gewachsen ist, aber es ist nunmal gewachsen...
Auch hier habe ich aber natürlich keine Ahnung, ob das ganze ohne Methadon nicht viel schneller gehen würde...
LG und viel Kraft
Totti

so l

Hallo Steinbock,

ein Besucher des zurückliegenden Infotags hat in folgendem Thread etwas zu dem Methadon-Vortrag geschrieben:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/hirntumor-informationstag-am-23-04-2016-in-berlin-10797.html

mfg, sol

OnkoWatch

wirklich schade, dass bez. Methadon u. Anwendung bei Hirntumor/GBM keine Klarheit herrscht. Wir waren/sind mit Frau Dr. Friesen im Gespräch und meine Frau (Betroffene) und ich sehen das als eine Versuchs werte Möglichkeit. Schade, dass die Schulmedizin sich so dagegen wehrt...geringe Kosten? Pharma Industrie/Apotheker dagegen? zu wenig Profite? Keine Lobby? Wir wünschen Frau Dr. Friesen, dass sie noch dieses Jahr einen klinischen Studienbeginn schafft...es betrifft ja auch andere Krebsarten! Was sie uns erklärt hat, klingt logisch, plausibel. Das haben uns Dipl. Pharma u. studierte Ärzte bestätigt. Es wäre natürlich interessant zu wissen, warum es bei manch einem NICHT funktioniert. Die Nebenwirkungen halte ich für gering, bzw. beherrschbar (von wegen...süchtig werden?). Allerdings, die Dosierung ist ein Thema und sollte von einem (Methadon) erfahrenen Arzt
begleitet werden. Wir wären dankbar, wenn hierzu mehr Beiträge kämen. Danke!

Smarty66

Hallöchen OnkoWatch

hast vollkommen recht - mehr Unterstützung für Dr. Friesen & Co.wäre absolut das Richtige !

Frau Dr. Friesen und Dr. Hilscher in Iserlohn sitzen sozusagen "in einem Boot" und kennen sich mit Methadon bzw. der Dosierung aus. Persönliche Begleitung durch Dr. H. wäre das Tüpfelchen auf dem I (wenn man in der Nähe von Dr.H. wohnt).

Unser Onkologe hatte sich vor der Verschreibung von Methadon telefonisch mit ihm in Verbindung gesetzt und wir bekamen es mit "Einnahmeplan" - dazu
Antiemese: mind. 14 Tage lang dazu Haloperidol 5-10 Tropfen (tgl.)

Es hieß,daß es mind. 2x20 Tropfen tgl. sein sollten. Nach knapp 1 1/2 Jahren
sind wir selbst bei ca. 2x25 Tropfen; mein Mann hatte auch schon eine höhere Dosis genommen (30 Tropfen); aber er hatte schnell gemerkt, daß es zuviel für ihn war.
Man muß, glaube ich, sehr individuell dosieren.

Aber es gibt doch bestimmt hier noch Betroffene, die weitere Infos zur Dosierung haben ...

LG

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Schubi

Hallo smarty66,

Mein Vater hat auch ein Glioblastom und gestern war MRT Auswertung, Er nimmt seit 1 1/2 Monaten Methadon mit Temodal. Allerdings war das erste Ergebnis nicht gut.
Meine Frage, macht Ihr noch zusätzlich etwas (Curcuma oder Brokkoli usw.) oder nur Temodal mit Methadon?
Liebe Grüße

Smarty66

Hallo Schubi,

mein Mann nimmt seit 1/15 "nur" Methadon und Chemo. Wir sind nächste Woche im 22. Zyklus.
Bevor wir mit Methadon angefangen haben,hatten wir ca. 4 Monate Weihrauch zur Chemo. Im Reformhaus hatten sie uns zu Aroniasaft geraten, den mein Mann auch genommen hat.

Die Wirkstoffe dieser Beere sollen wohl entzündungshemmend, antibakteriell, krebs- und mutationshemmend sein. Es gibt die Aronia z.B. als Tee, Konfitüre oder natürlich pur. Infos kannst du auch über aroniabeere.de nachlesen.

Aber ich kann nicht sagen, ob dies (mit)geholfen hat, daß der Tumor stillsteht.
Das 1. MRT unter Einnahme von Methadon im Februar hatte noch keine entspr. Veränderung gezeigt.
Sind aber froh, daß er die Chemo verträgt und die Blutwerte immer im grünen
Bereich sind.

Vielleicht könnt ihr euch bei Dr. Hilscher einen Rat holen.
Ihr müßt aber unbedingt dranbleiben - ich wünsche dir und deinem Papa, daß es beim nächsten Mal besser wird.

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Josh

Hallo zusammen,

gestern hat meine Lebensgefährtin die erste Dosis Cecenu bekommen und unsere Onkologin hat auch Methadon verschrieben.

Erfreulicherweise haben die netten Alchimistinnen aus meiner örtlichen Apotheke versprochen, das Methadon bis zum Montag fertigzustellen. Ich bin sehr froh darum, nicht hunderte von Kilometern fahren zu müssen, um an das Methadon zu kommen.

Eine Frage: Der Urlaub steht vor der Tür und damit auch eventuelle Zollkontrollen. Da es sich bei Methadon um ein Opiat handelt, sollte man da ein Schreiben des Arztes mit sich führen?

Und sollte das Methadon auf nüchternen Magen genommen werden?

Viele Grüße
Josh

Smarty66

Lieber Josh,

super, daß eure Ärztin jetzt das Methadon verschrieben hat und du kurze Wege habt, es zu bekommen. Verträgt dein Schatz das CCNU?

Ob ihr ein Arztschreiben mitführen müßt, kann ich dir leider nicht sagen;
wir selbst machen innerhalb Deutschlands Urlaub.

Mein Mann nimmt das Methadon nicht auf nüchternen Magen. Er hat es so "eingerichtet", daß er morgens frühstückt, zur Arbeit fährt und es kurz vor dem Mittag nimmt. Abends erst vor dem Schlafen.

Habt ihr auch das Haloperidol verschrieben bekommen? Hier unser "Einnahmeplan" unseres Onkologen:
1.Tag: 2x 5 Tr. / 2.Tag: 2x10 Tr. / 3.Tag: 2x15 Tr./ + ab dem 7.Tag 2x20 Tr.
Antiemese: Haloperidol für mind.14 Tage 5-10 Tropfen

Ich glaube, es gibt für jeden individuelle Dosierungen.

LG
Smarty



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Smarty66

Guten Abend lieber Josh,

bin im Netz auf eine Seite gestoßen - du hattest gefragt, ob du ein Arztschreiben mitführen sollst (auch wegen dem Zoll). Vielleicht hilft dir diese Seite weiter: "Länderindex - Weltweite Reisebestimmungen für Substitutionspatienten":

www.indro-online.de/laender.htm

Hoffe, du kannst damit was anfangen.
Liebe Grüße
Smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Josh

Liebe Smarty,

vielen Dank für Deine Tipps. Ich habe mir mal das Schengen-Formular ausgedruckt und nehme es zu unserem nächsten Termin mit.

Gestern war meine Lebensgefährtin bei 15 Tropfen, klagt aber jetzt wieder über Schwindel und Übelkeit. Also hat sie heute auf 10 Tropfen reduziert und wir werden dann 2-tägig um 2 Tropfen steigern. Ich denke, so ist die Eingewöhnungszeit für den Körper erträglicher. Haloperidol nimmt sie nicht.

Liebe Grüße
Josh

ulliemauss

Wie nehmt ihr das Methadon? Pur im Mund über die Mundschleimhaut oder schluckt ihr es mit Wasser runter?

Meine Mutter nimmt es mit ein wenig Wasser, leidet aber unter Erbrechen, keine Übelkeit. Anscheinend verträgt es sich nicht gut mit dem Magen, selbst durch Einnahme von Haloperidol.

glioblast

Lasse es für ca. ne Minute im Mund und führe es mit der Zunge durch den kompletten Innenraum, danach trinken ich ein Glas Wasser, das wars.
Der Geschmack ist Gewöhnungssache jedoch ist mir mein Leben das Wert.

LG, glio
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Meine Diagnose:
Glioblastom WHO IV ED 9/15
MGMT positiv, IDH 1 mutiert
OP erfolgte am 18.09.2015 der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, es folgte RCT nach Stupp-Protokoll.(15.10-01.12.2015)
Nächstes Kontroll-MRT am 26.10.2016 Tumor regredient/MRT clean..
Laufende Therapie:
DL-Methadon 2x1,75ml+400mg TMZ 5/23 Schema
2x500mg Levetiracetam
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AntonS

Methadon sollte langsam hochdosiertem werden. Wenn es nicht geht, sollte man die Dosis so lange beibehalten, bis es einem wieder gut geht. Bitte nicht schlucken und nicht mischen. Es sollte durch die Mundschleimhäute aufgenommen werden. Zu frühes Schlucken erhöt die Verstopfung.

Haloperidol vertragen viele Patienten nicht. Erbrechen und Übelkeit können auch davon kommen. Oder von einer zu hohen Dosis des Haloperidols. Dieses sollte auch nur in 2 Tropfen gesteigert werden. Meine Frau hat es gar nicht vertragen und kam super mit ondansetron zurecht.
Weitere Infos und Erfahrungsberichte gibt es auch in der Facebook-Gruppe " Methadon auch ein Krebsmittel?"

Alles Gute!

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