Thema: Methadon während der Chemotherapie

Hallo, hat jemand Erfahrung mit Methadon während der Chemotherapie ? Liebe Grüße Juru

Hallo Juru!
Mein Mann nimmt seit dem 14.11.14 Methadon.
Er bekommt Temodal als Chemo.
Welche Fragen möchtest du beantwortet haben?
Liebe Grüsse
Grace

Meine Frau ist derzeit in der Phase der Bestrahlung und Chemo. Seit einer Woche versuchen wir nun einen Arzt zu finden, der Methadon verschreibt. Bis jetzt haben wir keinen gefunden. Wie erfolgte beich Euch die Arztsuche?
Rainer

Hallo Stepsel91,

habe dir eine PN geschickt.

Dass Methadon soll am besten mit der Chemo wirken. Die Bestrahlung hatten wir da schon 3 Monate hinter uns. Uns wurde gesagt, daß bei Einnahme von Methadon Weihrauch nicht genommen werden darf (da kontraproduktiv).

Vielleicht könnt ihr ja über das Krankenhaus an einen guten Onkologen kommen.
Drücke euch dafür und für alles weitere alle Daumen !

Bis jetzt geht es ihm gut und der Tumor ist unverändert !

Unsere Diagnose war 7/14, dann Biopsie + Bestrahlung. Ab 11/14 bis heute durchgehend Chemo und seit 1/15 Methadon.

LG Smarty66

Hallo!
Bin neu hier...
Mein Mann ist betroffen. Ich habe auch über Methadon gelesen..
Unser Arzt sagt das er es nicht verschreiben darf...
Hilft es wirklich?
Wie bekommen wir es?
Ich hab so viele Fragen im Kopf...

Hallo Lillicat,

es ist einfach unfaßbar, diese Diagnose und es hat uns total aus der Bahn
geworfen. Und wir haben 2 Kinder mit 11 und 15 Jahren.
Wie lange wißt ihr es schon und konnte er operiert werden ?

Seit Anfang letzten Jahres nimmt mein Mann Methadon. Es wirkt zusammen mit der Chemo/Bestrahlung wohl am besten.
Ich hoffe, ihr findet einen guten Arzt - am besten ist wohl ein Onkologe.
Für die kommende Zeit wünsche ich euch viel Kraft !
Ich habe dir auch eine PN geschrieben und hoffe,daß ich weiterhelfen konnte.

LG Smarty66

Ich suche momentan ebenfalls nach einem Arzt der sich bereit erklärt, mir Methadon zu verschreiben. Bisher leider ohne Erfolg. Mein Onkologe möchte keine Mittel einsetzen, deren Wirksamkeit nicht durch Studien belegt ist, und andere Ärzte die ich gefragt habe, möchten es nicht verschreiben, da sie keine Erfahrung mit Methadon in der Schmerztherapie haben, oder rechtliche Konsequenzen fürchten, wenn es im Off-Label Gebrauch, kombiniert mit der Chemotherapie, zu unerwarteten Nebenwirkungen kommt.
Kennt jemand einen Arzt in Brandenburg oder Grossraum Berlin, der Erfahrung damit hat und ggf. weiterhelfen kann?

Hallo Paolo,

wann hast du denn die Diagnose bekommen und kriegst du bereits Chemo-therapie ? Methadon soll am besten im Kombination mit Chemo/Bestrahlung wirken. Mein Mann verträgt die Chemo super und wir sind durchgehend bereits im 18. Zyklus Temodal.

Ruf doch Frau Dr. Friesen (Ulm) an, sie ist supernett und hilft dir bestimmt weiter.
Auf dem letzten Hirntumortag in Berlin appellierte sie an Hirntumor-Patienten, sich an sie zu wenden. Auch Dr. Hilscher in Iserlohn wäre gut. Und du brauchst nicht dahin fahren; mein Mann hatte mit beiden telefoniert.
Danach hat unser Onkologe mit Dr. Hilscher telefoniert, unser Doc hat uns dann zeitnah Methadon verschrieben.
Das bekommen wir dann auf einem speziellen Rezept von ihm und es kostet uns "nur" die Rezeptgebühr.
Vielleicht geht es bei dir auch genauso. Würde mich für dich sehr freuen !

Bei dieser Diagnose kannst nur du dir selbst helfen. Es ist dein Leben und nicht das des Arztes. Jeden Strohhalm sollten wir nutzen und unserer heißt Methadon.
Und der Tumor ist seither stabil und Kontrastmittelaufnahme gibt es so gut wie nicht mehr.
Gerade mit der Chemo ist das Methadon wohl am wirkungsvollsten. Und wenn du die Chemo gut vertragen hast, wäre es sinnvoll, das Temodal weiter zu nehmen. 6 Monate ist Standard und ich habe gelesen, daß es Betroffene gibt, die es über mehrere Jahre genommen haben.

Ich wünsche dir viel Erfolg und hoffe, daß dein Arzt nicht so stur bleibt. Du kannst mich auch per PN anschreiben.

LG smarty

Dankeschön, ich werd da auf jeden Fall am Ball bleiben. Habe nun auch schon einige sehr nützliche Links und weitere Anlaufstellen von anderen Mitgliedern per PN genannt bekommen.

Lieber Paolo,

ich habe dir eine Nachricht gesendet.

LG

Hallo zusammen,

ich habe vergangenen Freitag unsere Onkologin auf Methadon angesprochen und sie versprach uns, sich mit Frau Dr. F. in Verbindung zu setzen. Ich finde gut, dass sie nicht ablehnend reagiert hat, sondern sich unvoreingenommen informieren will.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,
find ich auch toll, dass sich Eure Onkologin unvoreingenommen informiert.

Ich hab heut schon mit einem Arzt (der UNI Ulm !!!) telefoniert,
der mit der Aussage, Dr. Friesen sei noch nicht mal Ärztin sondern nur Biologin (was ja noch nicht mal stimmt, sie ist Chemikerin)
jegliche Auseinandersetzung mit dem Thema D,L Methadon von sich gewiesen hat.
Ich war schockiert.
Also Daumen hoch für alle Ärzte, die nicht mit Scheuklappen durch ihre medizinische Welt gehen.
LG

Das ist richtig. Allerdings arbeitet sie mit einem Dr. Hischler (Hirschler) zusammen. Der ist Arzt

Wir sind bei Dr. Wick in Behandlung und warten auf die Bewilligung von Avastin. Da mein Mann *eigtl.* mit Chemo und Bestrahlung (Erstbestrahlung) quasi *austherapiert* ist und Methadon ja in Zusammenhang mit Chemo und oder Bestrahlung am Besten wirken soll, haben wir uns dazu noch nicht weiter informiert. Denke nachdem was ich dann gehört habe, wären unsere Ansprechpartner in HD dann auch die falschen.

Grüße

Hallo zusammen,
ich würde mich freuen, wenn div. Fachärzte und auch kompetente Personen von der Hirntumorhilfe, zu dem Thema sich äußern würden.
Vielleicht gibt es auch Patienten hier, in der Gruppe, die bereits gute und erfolgreiche Erfahrungen mit Methadon gemacht haben.
Viele hier, sind wie ich Betroffene und würden gerne erfahren, bei wem sich die Therapien gelohnt hat, aber auch negative Erfahrungen sind sehr wichtig, um sich eine neutrale Meinung zu bilden.
Danke für euer Offenheit.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
**********************************************************************************

Lieber MWU,

unsere Diagnose war im Juli '14 und wir (mein Mann) nehmen seit 1/15 Methadon mit einer bisher durchgehenden Chemotherapie (Temodal).

Bislang sind alle MRT's und auch die Blutwerte stabil und wir hoffen, daß es noch lange so bleibt - Besserung natürlich immer erwünscht !
Wir sind noch bei 2 x 20 Tropfen/Tag - wenn er die Dosis erhöht, merkt er es gleich.

Ich denke aber, daß wir die Therapie nicht ändern werden. Es wäre mir zu ungewiss, wenn wir keine Chemo bzw. kein Methadon mehr nehmen würden. Das: was wäre, wenn .... möchten wir nicht riskieren, daß das Mistding wächst und dann nicht mehr zu kontrollieren ist ??

Wir haben ja nur dieses eine Leben !


Liebe Grüße
Smarty

Hallo zusammen,

Hat hier zufällig schon jemand Erfahrungen mit Methadon in Kombination mit CCNU gemacht? Das Temodal war bei meinem Vater leider erfolglos und die nächste Empfehlung der Ärzte wird vermutlich auf CCNU hinauslaufen. Gerade bei dieser fast letzten Möglichkeit wäre es ja umso wichtiger, wirklich alle Chancen zu nutzen.

Viele Grüße

@Smarty66 - verstehe ich es richtig, dass dein Mann das Methadon schon seit über einen Jahr nimmt? Wo seid ihr in Behandlung....hatte bis zum Hirntumortag in Berlin und Frau Dr. Friesen Ulm nix groß dazu gehört und dachte es *boomt* momentan so wegen eben der Tagung.

Moin, es gibt auf facebook eine Gruppe "Methadon auch ein Krebsmittel", dort findet ihr auch eine Liste mit Ärzten, die Methadon verschreiben und einen guten Austausch zum Thema.
Unser Sohn hat es noch nicht genommen, aber es ist für uns eine mögliche Option, wenn das mit dem Weihrauch & Selen nicht gut funktioniert.

@JenDoe - du hast richtig gelesen; wir nehmen Methadon seit Januar '15. Und das Meth. verschreibt uns unser Onkologe. Wir hatten Kontakt mit Frau Dr.Friesen und Dr. Hilscher aufgenommen. Und unser Doc hat sich mit ihm ausgetauscht und seither nimmt er Methadon.

@ Joanna - wenn ihr feststellen solltet, daß das mit dem Weihrauch/Selen doch nicht so gut funktioniert, ist es ganz wichtig zu wissen, daß Methadon zusammen mit Weihrauch nicht genommen werden darf, da es kontraproduktiv ist (lt. Auskunft Dr. Hilscher)

LG Smarty

Danke, Smarty, darüber hatten wir uns schon informiert, für uns ist das Methadon bis jetzt der "Plan B", nach ca. einem halben Jahr weiß man, ob das mit dem Weihrauch und Selen funktioniert. Wenn es nicht funktioniert, was manchmal leider der Fall sein kann, dann wird Weihrauch abgesetzt, ich finde es aber wichtig, im Vorfeld schon nach weiteren Optionen Ausschau zu halten.

LG, Joanna

Hallo, bei meiner Mutter (auch Glioblastom, OP am 28.10.15) hilft weder Temodal noch CCNU, das Tumorwachstum ist leider nicht zu stoppen bis jetzt... Als wohl letzte Möglichkeit wird nun Methadon gegeben. Da sie CCNU zuletzt sehr schlecht vertragen hat, nehme ich an, wir werden es in Kombination mit Temodal versuchen.
Hoffe, diese Kombi kann ihr noch ein paar Monate, vielleicht sogar Jahre schenken... LG, Anna

@AnnaLije..darf ich fragen wo Deine Mutter in Behandlung ist? Wurde ihr nachdem Temodal und CCNU nicht anschlug das Methadon empfohlen? In Heidelberg folgt dann Avastin...ich bin total hin und her gerissen.

Ja klar, sie ist in der Raphaelsklinik Münster auf der Palliativstation. OP und Bestrahlung erfolgte in der Uniklinik Münster, die kennt man vielleicht, die beiden großen Türme werden auch "Bettentürme" genannt... Uns wurde nach dem letzten CT gesagt, dass der Tumor auch unter CCNU weiter gewachsen ist. Avastin haben wir beantragt, allerdings sagte uns ein Arzt, dies sei nur eine Art Ersatz für Cortison, das sie bereits zur Senkung des Hirndrucks bekommt. Mit dem Tumor selbst würde es nichts machen.
Bin gespannt, ob die KK es genehmigt.
Methadon wird nun als (vermutlich letzte) Möglichkeit gesehen, den Tumor einzudämmen. LG

Ein riesen Schock..... Mama hat das Methadon seit gestern oder vorgestern bekommen. Heute ging es ihr richtig schlecht. Gestern ließ sie nur das Mittagessen stehen, hat es aber später, als sie nach ihrem Mittagsschlaf wacher war, noch gegessen.
Heute um 14:30 Uhr stand noch das Frühstück unberührt im Zimmer.. Insgesamt hat sie heute gar nichts essen können, so schwach wie sie ist. :-(
Methadon wird nun wieder ausgeschlichen. Hoffentlich geht es ihr schnell besser, aber was nun?! Das war doch die einzige und wohl letzte Hoffnung, oder gibt es noch andere Möglichkeiten außer Cecenu usw?????

Hallo !

Unter der Annahme d,l methadon wirkt und macht das was es tun soll, also die Chemo kann intensiver seine Arbeit tun, wie wirkt sich das auf den bereits höchst gefährdeten Gesundheitszustand deiner Mutter aus?

Vielleicht muss deine Mutter mal so reagieren, vielleicht hilft es, vielleicht nicht. Die Aussage der Ärzte klingen interessant, als wenn es was zu verlieren gäbe....die Ärzte schreiben deine Mutter ab und plötzlich ist an allen Wirkungen das Methadon schuld. Verstehe ich nicht, d,l Methadon ist in der Dosis maximal ein Schmerzmittel , mehr nicht und der Rest ist der Tumor oder halt die Chemo....
Schlussendlich ist es ein individueller Heilversuch, ich würde nicht ausschleichen, es ist quasi eine letzte "reale" Chance auf Verbesserung .... Ich würde Dr. Friesen anrufen und ggf. die einschleichdosis reduzieren ....teilweise verändern ein paar Tropfen die Situation- warum auch immer ?

Aber ich verstehe deine Sorgen. Es ist keine leichte Entscheidung und sich gegen den Rat der Ärzte stellen erfordert Mut und eine innere Überzeugung in einer eigentlich ausweglosen Situation doch das Richtige zu tun .

Ich wünsche von Herzen alles Gute

Styrianpanther

Dankeschön, das ist lieb :)

Ich habe mich auch gewundert, dass sie so extrem darauf reagiert hat, zumal es ja wie du schon sagst, "nur" ein Schmerzmittel ist eigentlich....

Temodal hat sie 1a vertragen. Unter Cecenu hat sie beim 1.Zyklus oft geschlafen, das ging aber nach 1 1/2 bis 2 Wochen wieder weg. Aber beim 2.Zyklus hat sie etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme der Tabletten nur noch erbrochen. Die allgemeine Schläfrigkeit usw kam auch wieder, allerdings wurde diese in den letzten Tagen bereits deutlich weniger (also bis auf das mehrfache Erbrechen nach der Einnahme alles wie beim 1.Zyklus) . Und jetzt eben dieses plötzliche nichts mehr essen können vor Schwäche usw... erhöhter Hirndruck kann es eigentlich nicht sein, den hatte sie bereits öfter und hat dann immer erbrochen und alles... also ist es schon glaubwürdig, dass es vom Methadon kommt. Gibt ja sicherlich auch ganz seltene Nebenwirkungen, die dann eben bei manchen Menschen leider so extrem ausfallen.... Wollten es eigentlich mit Temodal kombiniert versuchen, aber so hat es ja gar keinen Sinn, ist ja eine Art Komazustand, in dem sie sich dann befindet.... Will das jetzt auch nicht komplett aufgeben, wie du schon sagst, ist es ja offensichtlich der "letzte Versuch"... Aber wenn es ihr dabei so schlecht geht....
Naja, bin gespannt, wie es ihr heute geht. Melde mich, wenn es geht. Liebe Grüße, Anna

Hallo zusammen,

gestern hatten wir Termin bei unserer Onkologin. Sie hat mit Frau Dr. Friesen Kontakt aufgenommen und ist bereit, uns Methadon zu verschreiben. Sie hat uns aber noch einmal darauf hingewiesen, dass es noch keine anerkannten Studien dazu gibt, ist sich aber auch der Problematik bewusst, dass die Pharmaindustrie kein Interesse an Studien hat. Wegen der geringen Nebenwirkungen von Methadon sieht sie aber kein Problem darin, den Versuch zu wagen. Ich finde es toll, dass es Ärzte gibt, die auch einmal bereit sind, die ausgetretenen Pfade zu verlassen.

Als nächstes wird sie Kontakt zu Dr. Hilscher aufnehmen und einen Einschleich- und Einnahmeplan erstellen.

Viele Grüße an alle.
Josh

Hallo lieber Josh,

es freut mich sehr für euch, daß es so gut geklappt hat und ihr euren Weg nach vorne gehen könnt (mit der Onkologin).
Ich wünsche euch, daß dein Schatz das Methadon verträgt und der Tumor stabil bleibt oder sogar kleiner wird. Das Methadon muß aber unbedingt eingeschlichen werden; das ging, glaube ich, so über 10 Tage.
Und wenn mal Fragen offen sind, könnt ihr in Iserlohn nachfragen - habe wir auch gemacht, als es um die Erhöhung der Tagesdosis ging.

Liebe Grüße Smarty



**************************************************************************************
Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Hallo zusammen,

heute bekamen wir das Ergebnis der ersten MRT-Untersuchung seit der Umstellung auf CCNU und Methadon.

Erfreulicherweise ist der Tumor um ein gutes Drittel geschrumpft. Ob das an der Umstellung auf CCNU oder auch am Methadon liegt, kann ich nicht beurteilen, aber es bestärkt uns in unserer Meinung, nichts falsch gemacht zu haben und wir werden diesen Weg weiter gehen. Uns ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen.

Viele Grüße
Josh

Lieber Josh

das kann ich mir soo gut vorstellen und will euch ganz doll gratulieren !
Wir gehen zwar jedes Vierteljahr zum MRT und nehmen seit 1/15 Methadon - der Tumor ist leider nicht zurückgegangen "nur stabil".
Aber wie du schon sagst, keiner weiß, an was es liegt.

Und deswegen " never change a winning team". Wir bleiben bei Methadon und Chemo.

Euch einen schönen Tag !

smarty


**************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Auch ich freue mich so sehr für euch, egal was wirkt Hauptsache es geht euch gut! ....und wie gut es tut wenn es was positives gibt

Vielen Dank für die netten Worte. Ich wünsche euch bzw. euren Angehörigen alles Gute.

Noch ein Wort zum Methadon: Ich bin froh darum, dass wir recht früh damit begonnen haben. Wie Dr. Hilscher einmal schrieb: "Man kann nicht verlieren sondern nur gewinnen."

Viele Grüße
Josh

Kann mir jemand die E-Mail adresse schicken?
Evtl per PM, das wäre super. Ich finde sie im Internet leider nicht.
Ich möchte ihn gerne anschreiben.
Vielen Dank
MaNi

Liebe Mani,

habe dir eine PN geschickt; ich glaube sogar, daß er keine eMail-Adresse hat. Wir hatten ihn aber telefonisch erreicht.

LG smarty


**************************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo zusammen,

leider scheint der Tumor meiner Lebensgefährtin wieder zu wachsen. Das letzte MRT zeigte zumindest eine deutlich größere Kontrastmittelaufnahme.

Nach dem vorletzten MRT war der Tumor noch deutlich geschrumpft. Sie nimmt seit Juli 2016 CCNU und Methadon.

Da sich meine Lebensgefährtin nicht mit ihrer Krankheit beschäftigt (sie glaubt immer noch an Heilung und war beim letzten MRT der Meinung, dass sie nie wieder in die Röhre muss), liegen alle Entscheidungen bei mir und ich fühle mich langsam aber sicher überfordert.

Am 11. Januar haben wir einen Termin in der Neurochirugie der Uniklinik Freiburg. Seltsam, bisher waren wir immer in Tübingen, aber unsere Onkologin (welche in einem Lehrkrankenhaus des UK Tübingen arbeitet) ist der Meinung, dass man in Freiburg schneller einen Termin bekommt.

Laut Aussage der Onkologin will sie von den Neurochirugen in Freiburg die Bestätigung, dass nicht mehr operiert werden kann. Sie würde jetzt wohl am liebsten mit Avastin und CCNU weitermachen.

Ein paar Fragen habe ich an euch. Jedes Mal so ca. 5 - 6 Wochen nach der Gabe von CCNU hatte meine Lebensgefährtin sehr hohe Entzündungswerte. Können die hohen Entzündungswerte durch das Absterben kranker Zellen entstehen und bedeutet das im Umkehrschluss, dass die Chemo immer noch anschlägt?

Kann die Kontrastmittelanreicherung auch durch abgestorbene Zellen bzw. Narbengewebe entstehen?

Liebe Grüße
Josh

Hallo Josh,

die Kontrastmittelanreicherungen können in der Tat verschiedene Ursachen haben, so wie du schreibst auch von abgestorbenen Zellen oder Narbengewebe. Bei der zweiten OP meiner Frau 2006 mit Gliadel-Einsatz waren die ersten Monate ein ständiges hin und her, was auch von den Ärzten so erwartet wurde. Es KANN aber natürlich auch ein Hinweis auf ein Rezidiv sein. In 2012 wurde dann meine Frau wegen sehr starken Anfällen und deutlichen Bildveränderungen wegen Rezidivverdacht operiert und es stellte sich entgegen aller Erwartungen heraus, dass es sich um Einblutungen nach einer Infektion gehandelt hat. Auch das gibt es.

Was ich hier im Forum recht wenig lese ist die Kombination von Cecenu, Natulan und Vincritin. Oder findet das auch unter anderen Namen statt? Das war nämlich die Therapie, die bei uns offensichtlich angeschlagen hat.

Ansonsten finde ich den Umgang deiner Partnerin mit der Erkrankung nicht falsch. Solange sie die Erkrankung nicht "verdrängt", sondern ernsthaft an die Wirksamkeit der Behandlung glaubt, ist das vollkommen in Ordnung. Bei meiner Frau war das ebenso und ich kümmere mich eigentlich seit Beginn Ihrer Erkrankung um alle Dinge, die damit zusammenhängen.

Viele Grüße und alles Gute

Hallo Josh,
die Kontrastmittelanreicherung kann wohl tatsächlich auf verschiedene Ursachen hinweisen. Hat sich denn der klinische Zustand verschlechtert?
Es ist gut wenn ihr zeitnah einen Termin bei den NC bekommt, eventuell können die Bilder ja in einem Tumor Board besprochen werden.

Vielleicht ist es in Eurem Fall auch sinnvoll trotzdem noch mal einen späteren Termin in Tübingen wahrzunehmen. Die dann Zweitmeinung der ursprünglichen Behandler, kann nicht schaden.

Das deine Lebensgefährtin die Erkrankung verdrängt, ist wirklich schwierig. Ich bin der gleichen Situation, da mein Partner die Verantwortung komplett abgibt und überhaupt nichts über den Tumor und die Behandlung wissen möchte. Da ich beruflich aus der Medizin komme, habe ich die Rolle des "Behandlungs-koordinators" zunächst auch übernommen, stoße aber ebenfalls an meine Grenzen. Ich versuche jetzt eher einen Mittelweg zu fahren und fordere auch immer öfter Eigenverantwortung ein.

Ich wünsche euch alles gute und hoffe es findet sich ein guter Fahrplan.

Hallo zusammen,

um auch diesen Faden zu aktualisieren: Bei der Kontrastmittelaufnahme bei meiner Lebensgefährtin handelte es sich wohl tatsächlich um Nekrosegewebe. Ein weiteres MRT nach 4 Wochen kam zu diesem Ergebnis. Also scheint die Chemotherapie in Kombination mit Methadon immer noch zu wirken.

Viele Grüße
Josh

Hi Josh,

na prima, sehr gut!

Weiterhin alles Gute für euch.

Hallo zusammen,

heute waren wir mal wieder beim MRT. Der Tumor scheint weiter zu schrumpfen. So kann es weitergehen. Und jetzt kann sie auch endlich ihre Reha antreten. Unserem Einspruch bei der Rentenversicherung wurde stattgegeben und sie kann in ihre Wunschklinik.

Viele Grüße
Josh

Lieber Josh

das freut mich aber für euch, daß es bei euch so gut vorwärts geht!
Wohin soll es denn gehen ? Mir sind nur die Schmider Kliniken bekannt. Und davon gibt es ja auch eine am Bodensee (Konstanz)

Alles Gute euch.
LG smarty


***********************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Liebe Smarty,

sie kann in die Schmieder-Klinik in Gailingen. Die zuerst von der Rentenversicherung zugewiesene Klinik hat keine Psychoonkologie und ist rein auf Verbesserungen des Bewegungsapparates ausgerichtet. Das habe ich beim Einspruch angegeben und so wurde dann die Wunschklinik bewilligt.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

....ja so kann es bitte bitte bleiben!!! Schön solche Nachrichten!
Wir sind nächste Woche wieder mit MRT dran,- die Anspannung nimmt fahrt auf.
Alles Gute euch
Sternchen

Hallo Josh -
klasse - ich freue mich für euch!!!
So kann es weiter gehen. Viel Erfolg bei der Reha!

@josh, das sind ja doppelt gute Nachrichten. Da freue ich mich mit!

@sternchen, für das MRT sind meine Daumen gedrückt!! Versucht die Spannung und Kraft auf was Schönes umzulenken. Ich weiß das ist leichter gesagt als getan.

Hallo zusammen, meine Güte, bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben! Sorry für den Nutzernamen. Hätte ihn nachträglich gerne etwas optimistischer gestaltet, weiß aber gerade nicht, wie das geht.
Meine noch voll im Leben stehende Mutter wurde von einem Glioplastom kurz nach Ostern überrumpelt (glimpflicher ausgegangener Unfall durch Bewusstlosigkeit am 18.4.2017) . 2 OPs (25. und 28.4.17), nach zweiter OP Tumor vollständig draußen (Arzt am 29.4.17: "MRT sieht doch super aus"), nach Maifeiertag in einer spätabendlichen weiteren Überrumpelungsaktion duch einen Arzt nachträglich die Diagnose "Glioplastom". Also überhaupt nicht super. Wir berappeln uns gerade und richten das Leben neu aus.
Meine Mutter ist zu jedem Kampf bereit. Heute 11.5.2017 begann Tabletten-Chemo (Wirkstoff weiß ich gerade nicht, beginnt mit T) und Bestrahlung. Mein Mann und ich stießen im Internet auf das mögliche Zusatzmittel Methadon. Ich habe mich eingelesen und komme zu dem Schluss, dass die Paralleleinnahme eine Win-Win-Situation sein müsste. Seit gestern telefoniere ich ich mir die Ohren (und tippe die Finger) warm, um herauszufinden, wer das praktiziert und es verschreiben könnte. "Unser" Onkologe macht das nicht, das hat er klipp und klar zum Ausdruck gebracht (Irgendwie so: "und wenn Sie auf Knien herrutschen, ich verschreibe es nicht"). Er hält Frau Dr. Friesens Forschungsergebnisse für einen Zufallsbefund, ihre Publikationen für nciht wissenschaftlich genug und die Berichterstattung über dieselbe für windig und aufmerksamkeitsheischend.
Ohne erfolgreiche Studie keine Verschreibung. Oh weh.
Frau Friesen habe ich angemailt, bisher keine Antwort.
Heute schrieb ich Herrn Dr. Misch der Berliner Charité an, der ist zur Zeit unterwegs.
War das eine gute Idee? Was kann ich noch tun? Ich lese hier von Dr. Hilscher - soll ich den am besten anschreiben?
Liebe Grüße an alle anwesenden Kämpfer!

Hallo Glio Glio Glio,
hab Dir ne Nachricht geschickt.
LG

Glio,
euer Arzt "verläßt" sich wohl nur auf Studien ?! Es gibt viele Ärzte, die aus vielen Gründen, die sich für uns nur schlecht oder überhaupt nicht nachvollziehbar sind, weigern, Methadon zu verschreiben.
Die Prognose beim Glio ist recht besch....., aber es gibt viele, die länger unter uns sind und wohl auch mit Hilfe von Methadon.
Es ist ja unser bzw. das Leben der Angehörigen und da ist es nur legitim,
alles zu tun, um zu helfen.
Am besten wendest du dich auch an Dr. H. aus Iserlohn; er arbeitet mit Dr. Friesen zusammen. Habe dir Infos geschickt.
Ich habe schon gehört, daß Dr. Friesen viele Anfragen hat und du wohl Geduld mitbringen mußt. Sie ist aber sehr nett und hilft.

Schau dir mal hier folgendes (hier im Forum) an: "Progress, erneute OP trotz eventueller halbseitigkeits Lähmung?". einfach oben in die Suchleiste eingeben. Unten stehen Links zu Beiträgen von "Visite" und "Plusminus" über Methadon, Dr.Friesen und Dr.Hilscher.
Chemo ist "Temozolomid" und zusammen mit Methadon soll es die Wirkung verstärken. Methadon sollte dann alle 12 Std. dieselbe Dosis eingenommen werden. Auch in der chemofreien Zeit.

Alles Gute.
smarty

Wenn du deinen Benutzernamen ändern willst, mußt du wohl über "Feedback" die Moderatoren anschreiben. Die helfen bestimmt :)


**********************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Stimmt, Chemo ist Temozolomid. Bestrahlung wurde um eine Woche verschoben und Chemo wird auch wieder unterbrochen, da es eine Wasseransammlung am Hinterkopf gibt. Habe hier prompte Kontakt-Nachrichten erhalten und werde morgen weiterforschen. Danke euch und halte euch auf dem Laufenden.

Hallo zusammen,

nachdem meine Freundin seit einem Rezidiv im Mai 2016 nun seit etwa 14 Monaten CCNU und Methadon nimmt, zeigte das letzte MRT keine Kontrastmittelaufnahme mehr.

Nun wird eine Chemopause angedacht, weil ihre Blutwerte zuletzt arg im Keller waren.

Ob dieses gute Ergebnis am Methadon liegt, vermag ich mangels Studien nicht zu sagen. Da die Einnahme von Methadon bei ihr allerdings keine Nebenwirkungen zeigt, bin ich nach wie vor der Überzeugung, dass wir nichts falsch machen.

Viele Grüße
Josh

Hallo zusammen,

gestern war wieder ein MRT. Nach wie vor ist keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen. Die Chemopause wird fortgesetzt, Methadon nimmt sie weiter.

So kann es weitergehen.

Viele Grüße
Josh.

Sehr erfreulich!
Ich habe kommenden Monat auch wieder eine MRT-Verlaufskontrolle.
Das wird nun die zweite Kontrolle seit ich im Juni ebenfalls Methadon zusätzlich eingeschlichen habe.
Die letzten Aufnahmen zeigten schon eine Verbesserung, d.h. weniger deutliche Kontrastmittelanreicherung an einer Stelle die auch kleiner geworden ist, sowie eine zweite vormals suspekte Stelle, an der dann gar nichts mehr zu sehen war. Ob das nun vom Methadon kommt, ist natürlich strittig. Ich habe aber dennoch ein gutes Gefühl damit. Bin schon auf die nächsten Aufnahmen gespannt.

Und wieder einmal war MRT. Es ist alles unverändert. Die Chemopause wird fortgesetzt. Methadon nimmt sie weiter.

Der Neurologe verordnet jetzt Logopädie und Rehasport. Sie darf jetzt auch wieder Autofahren

So darf es weitergehen.

Viele Grüße
Josh.

Ich nehme Methadon seit Juni 2017 nach 1.OP!!!!
Frage: habe bis heute große Probleme mit der Darmentleerung und dadurch Blähungen, Bauchschmerzen, Übelkeit.
Nehme 2x Movicol und einen Messbecher Lactulose AL und 20 Tropfen Dulcolax.

Wer kann mir hier eine Empfehlung geben, die obige kommt von meinem Gastrologen,

Viel stark verdünnter Frucht Saft hilft bei mir in Mengen getrunken, so drei bis vier Liter mit wenig Kohlensäure am Tag. Beim Essen sind Spinat,Wasser Melone und Joghurt die mir helfenden Favoriten.Aber jeder ist ja anders Alles Gute

Sehr viel trinken und nach Möglichkeit viel Bewegung, um den Darm anzuregen. So funktioniert es bei meinem Mädel bestens.

Viele Grüße
Josh

Es ist schön, wenn man Beiträge einfach kopieren kann:

Und wieder einmal war MRT. Es ist alles unverändert. Die Chemopause wird fortgesetzt. Methadon nimmt sie weiter.

Und nach diesem positiven Ergebnis sind wir erst einmal in den Urlaub gefahren.

Viele Grüße
Josh

Josh das ist sehr erfreulich :). Schönen Urlaub wünsche ich Euch...

Na, das ist doch schön zu lesen! Schönen Urlaub! Lina

Mein Mann wurde in 05/2015 mit Glioblastom diagnosiert und bekam CCNU mit Temodal und Bestrahlung. Seit 05/2017 nimmt er Methadon zusätzlich. Seit 12/2017 nimmt er kein Dexamethason mehr. Die letze MRT in 06/2018 zeigte keine Kontrastmitteleinreichung mehr. Wir warten angespannt auf die nächste MRT im Oktober. Wegen Verstopfung muss er wohl Medikamente einnehmen und dadurch hat er keine Probleme.

@Kebi,
darf ich fragen, welche Medis Dein Mann gegen die Verstopfung nimmt?
Ich freue mich sehr über Euren Erfolg!

Ich bin der Betroffene (Mann von Kebi). Ich nehme Laxoberal. Ich habe, aber auch gute Erfahrungen mit Bifiteral. Außerdem viel trinken und Bewegung.

Was auch funktioniert ist Macrogol / Movicol als Pulver. Haben wir von unserem Onkologen auf Rezept bekommen. (Flohsamen o.ä. hatten nicht den gewünschten Erfolg)

LG