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Thema: Methadonprojekt

Methadonprojekt
Dicki
08.06.2017 22:17:53
Hallo, mein Schwager hat einen Hirntumor mit der Diagnose C71.0 glioblastoma multiple WHO grad 4 . OP wurde am 17.5.17 durchgeführt! Nächste Woche gehen Chemotherapie und Bestrahlung los. Wir haben von dem Methadonprogramm bei Dr F. gelesen und ihr per Mail geschrieben!
Hat jemand Erfahrung damit? Danke für eure Hilfe!!
Dicki
Logossos
08.06.2017 22:30:04
Das könnte Wochen dauern. Alternative: Werden Sie Mitglied in der facebook-Gruppe "Methadon auch ein Anti-Krebs-Mittel ?", dort finden Sie viele Informationen.
Logossos
Smarty66
08.06.2017 22:39:39
Hallo Dicki,
die Frau Doktor F. hat wohl ziemlich viele Anfragen aufgrund der TV-Beiträge in Plusminus/Visite im April. Einfach ein wenig Geduld mitbringen - auch wenn es schwerfällt. Wenn du in der E-Mail deine Telefonnummer dazuschreibst geht es vllt. schneller.
Alternativ könnt ihr auch Dr. H. in Iserlohn kontaktieren
Die beiden kennen sich und arbeiten zusammen weil Methadon sie wohl "zusammengeführt" hat. Mehr Infos über die Suchleiste rechts auf der Startseite ☺

Oder eben über die o.g. Facebook-Seite.
@ logossos: Die Seite heißt aber wohl Methadon auch ein Krebsmittel ? (Info bei karlmai gefunden )

LG smarty




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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
Dicki
08.06.2017 22:51:05
Danke für die schnellen Antworten! Ich habe direkt die Mail an Dr. H weitergeleitet!!
Dicki
Logossos
09.06.2017 08:34:06
@ smarty
Danke, das ist eine Panne von mir,
Gruß, logossos
Logossos
blumegreen
09.06.2017 08:35:35
Halllo Dicki,
Wir haben nach ca. 1 Woche von Frau Dr. F. Antwort erhalten.
Mit vielen Anhängen und Informationen. Zusätzlich mit Adressen von Ärzten in unserer Nähe, die Methadon verschreiben. Meiner Mom wurde im
März ein Gliobladtom Stufe4 diagnostiziett. Inoperabel.
Wir suchen au h nach allen Möglichkeiten.

Euch alles Gute und viel Kraft.
blumegreen
blumegreen
Ironfighters
09.06.2017 12:51:24
Hallo Dicki,
wenn man sich dazu entschieden hat, einen Heilversuch mit Methadon zusätzlich zur Chemo zu machen, muss man nicht zwangsläufig mit Fr. F. persönlich Kontakt aufnehmen.

Die Frau ist mittlerweile völlig überlastet. Alle Infos darüber finden sich im Netz. Desweiteren ist sie keine Ärztin und kann eh keine Verordnung auslösen. Die suche nach einem verordnenden Arzt in eurer Nähe steht somit im Vordergrund.

Alle den Tumor betroffenen Behandlungsversuche mit Methadon sind individuelle Heilversuche. In der Medizin "off label use" genannt.
Ironfighters
Smarty66
21.06.2017 17:45:18
Hallo !

heute abend kommt Frau Dr. F. aus Ulm, der Palliativmediziner aus Iserlohn und eine Glio-Patientin ins Studio bei SternTV. Nähere Infos auch auf der Website von SternTV mit einer weiterführenden FAQ zur Uniklinik Ulm
Könnte interessant werden.

Gruß smarty
Smarty66
Smarty66
23.06.2017 12:00:57
Für alle, die das Studio-Gespräch bei Stern.tv verpaßt haben,können dies unter der gleichnamigen Website komplett nochmal anschauen.
Es lohnt sich auf jeden Fall.
Smarty66
Helli1957
23.06.2017 14:36:57
Hallo!
Ich habe die Sendung gesehen und es hat mich bestärkt, dass Frau Dr. Friesen eine große, ernstzunehmende Hoffnungsträgerin ist und keine machthungrige Aufschneiderin.(lt.Prof.R.?) Warum informieren sich Fachärzte nur sehr sporadisch über das Methadon? Sie müssen es nicht verabreichen, aber sie sollten die Entscheidung des Patienten und der Angehörigen dann doch tolerieren. Diese oft, unnötigen Verunsicherungen des Patienten und der Angehörigen sind so belastend. Das Methadon gibt vielen Betroffenen ein wenig Hoffnung zurück und die Nebenwirkungen sind dagegen gering einzuschätzen.
Also, ......
Helli1957
TabeaK
23.06.2017 15:55:30
Es gibt einfach keine klinischen Studien die die Wirksamkeit von Methadon belegen. In einer evidenz-basierten Medizin müssen diese durchgefuehrt werden, bevor eine neue Therapie zum Standard werden kann.

Die letzte Arbeit von Friesen et al ist ein winziger Schritt in die richtige Richtung - sie schreiben allerdings selbst, dass es ohne umfangreiche klinische Studien nicht geht und das Methadon nicht uneingeschraenkt empfohlen werden kann.

http://ar.iiarjournals.org/content/37/3/1227.full
TabeaK
alma
23.06.2017 17:38:20
Unter "Sendung verpasst" ist die Stern-Reportage auch zu finden.
alma
Smarty66
23.06.2017 18:20:16
@alma - wo kann ich das finden - hier im Forum oder bei RTL :)
Bei Youtube ist es auch online.

@TabeaK - wenn du die Sendung gesehen hast - es gibt bis jetzt KEINE Chance auf klinische Studien. Die Pharmaindustrie forscht lieber an Avastin und & Co.
Wie schon bei PlusMinus (11.4.17) deutlich wurde, kostet Avastin im Quartal ca. 25.000 Euro und an Avastin wird lt. Aussage "unter Hochdruck" geforscht. Also ist das Interesse am großen Geld höher angesetzt als für Methadon.

Ich weiß, daß Methadon den Tumor im Kopf nicht heilen kann. Aber wir haben wertvolle Zeit gewonnen.
Wer weiß, was ohne geschehen wäre. So werden wir beim Methadon bleiben. Ohne wäre ich vielleicht schon Witwe und meine Kinder ohne Papa ...




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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
alma
23.06.2017 21:10:01
Du gibst "Sendung verpasst" in die Suchmaschine ein. Dann kommt als erstes unter dem Titel eine Webseite mit (fast?) allen Fernsehprogrammen.
Die klickst du an. Unten links sind die Programme aufgelistet. RTL anklicken, dann Stern-TV vom 21.06. raussuchen.
Ich fand es sehr interessant und vielversprechend.
Fr. Dr. F. arbeitet wohl mit einem Arzt zusammen, der auch in der Sendung ist. Er verordnet dann das Methadon. Annahme von mir, wird da nicht
gesagt.
Sch auf die Studien, darauf kann man lange warten. Rechnet sich halt nicht für die Pharmas.
Wenn Fr. Dr. F. als Forscherin genug Fälle zusammen hat, ist das in etwa gleichwertig mit einer Anzahl von Studienteilnehmern. Es fehlen dann eben die Langzeitüberlebensraten. Nun gut.
alma
Smarty66
23.06.2017 21:31:47
Alma, dann habe ich es doch gefunden ! - oder auf YouTube anschauen.

Die Sendung bzw. das Gespräch war doch sehr interessant und hat hoffentlich viele Interessierte erreicht. Viele denken, daß das abhängig macht. Nicht aber in der verordneten Dosierung.

Die Frau Doktor aus Ulm arbeitet mit dem Palliativarzt Dr. H.(Iserlohn) zusammen. Er war ja im Studiogespräch auch zu sehen. Normalerweise nimmt der behandelnde Onko Kontakt mit ihm auf. Bei uns hat sich unser Onko mit ihm telefoniert; er hat sich informiert.Verschreibung /Verordnung vom behandelnden Arzt. Die Aufdosierungsanweisung kommt vom Doc in Iserlohn. Ist wohl der "übliche" Ablauf.

Studien wären halt schon gut, ist aber wohl sehr schwierig (Pharma/NOA). Und sie müßten ja dann für jede Krebsart separat durchgeführt werden (um die Wirksamkeit nachweisen zu können).
Den Grund nanntest du schon.


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Smarty66
TabeaK
23.06.2017 21:44:52
Es ist etwas sehr einfach dies der achso boesen Pharmaindustrie zuzuschieben.

Avastin ist, anders als Methadon, ein Medikament mit einem bewiesenen Wirkmechanismus am Menschen fuer verschiedene Krebsarten. Die Daten zum Glioblastom sind noch nicht voellig klar, genau deswegen gibt es Studien.

Methadon hat ausserhalb der Schmerztherapie noch keinen gesicherten Wirkmechanismus ausserhalb von Zellkulturen et al. Die kleine - quasi Phase I Studie, die Friesen et al im Maerz diesen Jahres veroeffentlicht haben legt zumindest eine Grundlage fuer nachfolgende, hoffentlich Phase II Studien, die eine Wirksamkeit in Kombination mit Chemotherapien eventuell beweisen koennte.

Temodar ist mittlerweile als Generikum verfuegbar, Methadon ist auch kein Problem. Jede Uniklinik kann somit eine entsprechende Studie durchfuehren und kein Pharmaunternehmen wuerde sich dem in den Weg stellen. Das Problem ist einfach, dass es im Moment so wenig gesicherte Daten gibt.
TabeaK
alma
23.06.2017 22:47:29
Wer schiebt es denn der "achso bösen Pharmaindustrie" zu? Es rechnet sich nicht, das ist alles. Es sind eben Wirtschaftsunternehmen. Folglich bringt es nicht viel, auf Studien zu warten. Lieber die kostbare Zeit investieren, um einen Arzt zu finden, der es verschreibt.
alma
Smarty66
23.06.2017 23:00:52
@alma - genau so ist es. Einen Arzt finden der es einem verschreibt!
Und bei Avastin z.B. gibt es keine signifikante, höhere Überlebenszeit als mit anderen Therapien (wurde im PlusMinus-Beitrag so gesagt).
Und die Kosten einer Therapie mit Avastin sind um ein Vielfaches höher als Methadon.


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Smarty66
Ironfighters
24.06.2017 10:54:52
Ich kann Tabea nur zustimmen.

Wer sich etwas mit der Materie beschäftigt, weiß wie schnell sich die Industrie jeden chemischen Stoff sofort patentieren lassen würde, sollte er diese "Wunderwirkung" besitzen. Notfalls als fertiges Kombinationsprodukt ("all in one" Chemo & Methadon) oder mit einem pharmakologisch gering veränderten Molekül am Methadon. Die Pharmaschmieden sind da sehr kreativ, es winken Milliarden. Ich bin sicher das da schon einige vorab prüfen. Doch das kostet wertvolle Zeit...

Kurzum bleibt uns nur wie Alma sagt, die Eigeninitiative und der "Selbstversuch". Das Kosten Nutzen Risiko bei Methadon ist überschaubar, deswegen sind wir auch dabei.

Man sollte trotz allem realistisch bleiben. Auch hier im Forum gab es Rezidive trotz Methadon. Ob es nun "der" Durchbruch ist bleibt abzuwarten. Deswegen bin ich bin etwas zwiegespalten ob es wirklich sinnvoll ist, in dieser frühen Phase medial schon so gewaltig nach vorne zu preschen.
Ironfighters
alma
24.06.2017 18:43:03
Ja, das sollte man wirklich noch dazu sagen. Der Bericht war bestechend positiv und optimistisch. Von Rezidiven auch unter Methadon war darin nicht die Rede. RTL halt.
alma
Aziraphale
26.06.2017 07:38:24
Ich habe mir den Plus/Minus-Bericht angesehen, weil den jemand meinem Mann zugeschickt hatte.

Ja, Methadon kann was bringen.
Ja, man kann sich selbst informieren und ausprobieren ich würde das auch tun, wenn es nötig wird.

Nein, es wird von Seiten der Pharmaindustrie nichts getan in Richtung Studien.

Aber, und das habe ich auch auf FB unter all die Berichte geschrieben, weil da häufig über die ach so böse Pharmaindustrie geschimpft wird und abstruse Verschwörungstheorien rumgeistern: Methadon heilt keinen Krebs. Es kann helfen, damit die Chemo eine bessere Wirkung erzielen kann.

Alles kann. Keine Garantie. Wir wissen das, es ware aber auch gut, wenn die Berichte das klar darstellen würden, das hat der bei Plus-Minus nämlich auch nicht.
Aziraphale
Josh
26.06.2017 09:12:18
Zum Thema Studien: Ich sehe da die Pharmaindustrie ebenfalls nicht in der Pflicht.

Zum Welthirntumortag war ich auf einer Infoveranstaltung, auf welcher Professor T. sagte, dass sie nicht verstehen könne, weshalb Frau Dr. Friesen diese Studie nicht schon längst durchführe. Sie sei so billig und man bräuche nur ein paar Patienten für die beiden Kontrollgruppen. Ich konnte nur den Kopf schütteln über diesen Zynismus.

Bei nahezu allen Krebserkrankungen wird mittlerweile Methadon eingesetzt. Jede Krebserkrankung braucht vermutlich eine eigene Studie. Womit soll man anfangen? Wir hoffen hier alle natürlich, dass die Studie bei Hirntumoren durchgeführt wird.

Viele Grüße
Josh
Josh
Aziraphale
26.06.2017 10:13:52
Auch nochmal zum Thema Studien:

Ich selbst habe Schuppenflechte. Ich habe ca. 2 Jahre an einer Studie teilgenommen, Phase III. Diese wurde von Heute auf Morgen beendet, weil das Medikament in D keine Zulassung bekommen hat. Begründung: Kein signifikanter Mehrwert zu vorhandenen Medikamenten - und der muss ja nachgewiesen werden. Tja, hatte ich halt Pech, mir hat es wirklich gut geholfen.

Das Komische daran, und das wird ja von Pharmafirmenverteuflern immer behauptet, dass es sowas gar nicht gibt: Es war gar kein neues Medikament, sondern eines, das in höherer Dosis organtransplantierten Patienten gegeben wird. Also hätte die Firma mit diesem Medikament keineswegs so richtig dick Geld verdient.

Jetzt bekomme ich ein zugelassenes Medikament - die Dosis 1800€ - 12x im Jahr. Und für das macht der Hersteller sogar eine Phase IV-Studie. Um festzustellen, in wiefern das Medikament die Lebensqualität verbessert, um es besser bewerben zu können. Aus dieser bin ich herausgeflogen, weil mein PASI zu niedrig war (0,1%). Vermutlich war der Grund aber, dass meine Pso mich noch nie psychisch belastet hat..
Aziraphale
Dicki
02.07.2017 21:46:48
Wie macht ihr das mit der Einnahme von Methadon während der chemopause ? Weiter nehmen oder auch pausieren?
Dicki
Sternchen1
02.07.2017 22:03:23
Weiter nehmen, unbedingt!
Sternchen1
Dicki
02.07.2017 22:05:12
In der gleichen Dosis wie am die letzten Wochen??
Dicki
Sternchen1
02.07.2017 22:06:35
Ja, Methadon in der Dosis weiter nehmen
Sternchen1
Sternchen1
02.07.2017 22:08:18
Wie hoch ist die aktuelle Dosis bei deinem Schwager? Verträgt er es gut? Mein Mann nimmt es bereits seit fast einem Jahr mit 2 x30 Tropfen. Bis auf Verstopfung hat er keine Nebenwirkungen.
Sternchen1
Dicki
02.07.2017 22:09:02
Vielen Dank!!
Dicki
Dicki
02.07.2017 22:11:30
Er nimmt 2x12 Tropfen pro Tag. Außer Übelkeit klagt er über nichts weiter, noch nicht! Die Hälfte der chemo und Bestrahlung (30) sind nun um
Dicki
Dicki
02.07.2017 22:12:00
Dann nimmt dein Mann ja einiges mehr an Tropfen!!
Dicki
Sternchen1
02.07.2017 22:14:09
Ja, bis auf diese blöde Verstopfung geht es ihm gut! Wenn du noch fragen hast kannst du mich auch gern anschreiben. Ich drück euch die Daumen, kopf hoch!
Sternchen1
Smarty66
02.07.2017 23:38:30
Methadon-Tropfen 2x am Tag (im Abstand von ca. 12 Stunden) nehmen.
Wie Sternchen schreibt, täglich, auch an Nicht-Chemo-Tagen.

Die Dosis - je nach Verträglichkeit - erhöhen. Ich glaube, 2x20 Tropfen ist das Minimum. Lt. Dosierungsanweisung von Dr. H. - an unseren Onko bzw. an uns - und soll gesteigert werden:
1. Tag 5 Tropfen Methadon D/L morgens und 5 Tropfen abends
2. Tag 10 Tropfen Methadon D/L morgens und 10 Tropfen abends
3 - 6.Tag 15 Tropfen Methadon D/L morgens und 15 Tropfen abends
ab 7. Tag 20 Tropfen Methadon D/L morgens und 20 Tropfen abends

Aber wenn es besser verträglich ist, wenn es langsamer geht, dann ist es so auch gut. Es gibt hier Betroffene, die 2x40 Tropfen nehmen.
Verstopfung ist bei uns auch Thema. Macrogol bekommen wir vom Onko auf Rezept.
Mein Mann ist im Moment bei 2x25 Tropfen. Wir waren auch schon bei 30 - aber dann ist auch die Verstopfung entsprechend ...

Bei weiteren Fragen melde dich einfach.

Wünsche euch alles Gute für die nächste Zeit. Und die Bestrahlung ist ja auch bald geschafft!

Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
Dicki
03.07.2017 07:25:32
Wurde euch die Erhöhung so verschrieben? Wie gesagt mein Schwager nimmt 2x12 Tropfen! Und das ist nun schon die Höhe die uns der Arzt so verschrieben hat!
Dicki
Smarty66
03.07.2017 08:02:42
Liebe Dicki,

genau so war es. Wie ich oben geschrieben habe, kam die Dosierungs-Anleitung vom Palliativmediziner Dr. H. in Iserlohn. Steigerung auf min. 20 Tropfen, max. 35 Tr. (2x tgl.). Oder mehr, wenn es abgesprochen und vertragen wird.
Warum wurde deinem Schwager eine so geringe Dosis verschrieben bzw.
hatte der Doc sich informiert? Ihr könnt ja mal mit Iserlohn telefonieren. Da bekommt ihr ganz bestimmt Auskunft.
Smarty66
Smarty66
18.07.2017 12:35:36
Es gibt noch einen "Nachklapp" zur SternTV Sendung vom 21.6.17. Gesendet am 28.6.17 zum Ansehen (blaurotes Bild anwählen) dann ganz unten gibt es den Studiobericht:
www.stern.de/tv/fehlende-klinische-studien--wie-koennte-methadon-kuenftig-in-der-krebstherapie-eingesetzt-werden--7514508.html

Es soll wohl wirklich langsam an Studien gehen ...
Smarty66
Tammy
18.07.2017 14:26:25
Hallo zusammen, ich verfolge den Austausch über das Methadon sehr rege. Ich möchte gerne unsere Erfahrungen mitteilen. Mein Vater 71 ist im April operiert worde. Befund Glioblastom. Er sollte auf Grund seines Alters nur Bestrahlung bekommen. Wir haben eine zweite Meinung eingeholt, die darlegt dass eine anschließend Chemo mit Temodal trotz des negativen Methylierungsgraded des Promotors zuempfehlen ist. Er hat in der dritten Bestrahlungswoche dann mit dem Temodal begonnen. Jetzt nach der Bestrahlung soll er in zwei Wochen mit der Chemo anfangen. Wir interessieren uns sehr für das Methadon zur Unterstützung der Chemo, gerade wegen der Nichtmethylierung des Promotors. Wir sind nach Iserlohn und haben dort das Methadon bekommen. Aber als wir dies bei der zuständigen Onkologin erwähnt haben , hat sie uns total verunsichert. Sie sagte ganz klar, dass sie nichts davon wissen will und es alleine unsere Entscheidung ist. Mein Vater war zusätzlich bei zwei Hausärzten, wo er eine ähnliche Reaktion bekommen hat. Der eine Hausarzt hat sich sogar geweigert die wöchentlichen Blutuntersuchungen zu machen. Jetzt sind meine Eltern und ich so verunsichert, dass er mit der Einnahme nicht begonnen hat. Sind die Nebenwirkungen denn so gravierend, dass die Ärzte so reagieren? Oder warum ist das so? Vielleicht könnte ein Arzt hier mal erklären warum die Bedenken so groß sind. Wir erwarten kein Wunder mit Methadon, aber vielleicht hilft es ja. Wenn die Nebenwirkungen allerdings so groß sind, dass es keine Lebensqualität gibt, könnte ich die Abwehr verstehen. Ein andere Frage ist, rein hypothetisch, wenn mein Vater das Methadon nimmt und er muss ins Krankenhaus, was macht das Krankenhaus dann? Methadon kann ja nicht einfach abgesetzt werden. Das Forum und eure Erfahrungsberichte haben uns schon oft geholfen, vielen Dank dafür an alle. LG Tammy
Tammy
Josh
18.07.2017 16:04:16
Hallo Tammy,

die häufigsten Nebenwirkungen sind:

- Müdigkeit
- Verstopfung
- Juckreiz
- Schweißausbrüche
- Schwindel

Die meisten Nebenwirkungen klingen nach der Einschleichphase ab. Meine Freundin nimmt seit einem Jahr Methadon begleitend zur Chemotherapie. Während der Einschleichphase hatte sie mit Müdigkeit zu kämpfen, ab 15 Tropfen kam Schwindel dazu worauf sie die Dosis reduzierte und noch langsamer einschlich. Sie hat bis zu ihrer Zieldosis von 28 Tropfen 6 Wochen gebraucht. Heute hat sie keinerlei Nebenwirkungen mehr. Es geht ihr sehr gut, vorgestern haben wir eine zweieinhalbstündige Wanderung gemacht.

Gegen die Müdigkeit hilft langsames Einschleichen und Bewegung an der frischen Luft. Den Einnahmeplan von Dr. Hilscher erachte ich als recht "sportlich".

Gegen die Verstopfung ist es hilfreich, viele zu trinken und wenn möglich, Bewegung, da Methadon wohl die Darmmuskulatur betäubt. Ansonsten wird gerne Movicol empfohlen.

Sollte im KH eine Narkose notwendig sein, muss der Narkosearzt unbedingt über die Einnahme von Methadon informiert werden.

Meiner persönlichen Meinung nach sollten die behandelnden Ärzte unbedingt über die Einnahme von Methadon informiert werden. Alleine schon wegen eventueller Wechselwirkungen.

Viele Grüße
Josh
Josh
Smarty66
18.07.2017 16:30:59
Liebe Tammy,

sehe es so wie Josh. Nebenwirkungen bei uns waren/sind Müdigkeit und
Verstopfung.
Es gibt ja so viele andere Medis, die leider noch viel gravierendere Nebenwirkungen. Bekommen das Macrogol auf Rezept vom Onkologen.
Methadon wird langsam eingeschlichen und muß - wie z.B. auch Cortison - im Bedarfsfall auch ebenso langsam ausgeschlichen werden.
Die Dosierung sollte zum Patienten "passen"; will heißen, daß es je nach Verträglichkeit auch langsamer aufdosiert werden kann (und soll).

Blutkontrolle muß sowieso sein - verstehe nicht, warum euer HA auf einmal nicht mehr kontrollieren will. Und dein Papa ist Krebspatient, also kann er sich ja nicht wirklich weigern.
Vielleicht kann Dr. H. ihn "aufklären", so daß er dann "kein Problem" mehr
hat (so vor Arzt zu Arzt). Oder ihr könnt ihm Informationen dazu vorlegen.

Natürlich ist es eure Entscheidung. Ihr seid betroffen. Nicht der Onkologe/HA, der sich es einfach macht. Aber es ist eine Möglichkeit, dem Tumor während der Chemotherapie entgegenzuwirken. Und das Methadon muß ja regelmäßig genommen werden. Da kann euch die Onkologin das BTM-Rezept eigentlich ausstellen. Nur wegen dem Rezept kann man ja nicht immer nach Iserlohn fahren ...

Liebe Grüße
Smarty


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MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
Siggimagie
18.07.2017 17:08:18
Hallo Zusammen, mein Sohn hat auch einen Gehirntumor. Ich klammer mich genauso an jeden kleinen Strohhalm. Gott wie wäre ich froh wenn das mit Methadon doch soo einfach wäre. Und die Arbeit von Frau Dr. F. ist super wichtig. Doch Methadon ist kein Zuckerwasser. Es ist ein BTM also Betäubungsmittel. Es gibt strenge Vorschriften...nicht nur damit der Patient es sich aus der Apotheke holen kann, extra Rezept..nur kurz gültig, sondern auch damit es in die Apo gelangt. Alles wird Dokumentiert. Wer es bekommt, von wem verschrieben! Das wird nicht aus lange weile getan. Und Methadon hat auch Nebenwirkungen. Das wird leider verschwiegen. Und falsch dosiert hat das fatale Folgen. Methadon geht auf das Herz-Kreislaufsystem, kann den Hirndruck erhöhen, kann die Atmung lehmen wenn es zu hoch Dosiert ist und noch vieles mehr. Ich bin erschüttert wenn ich hier Dodierungen zu lesen bekomme. Und es gibt auch Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
Diese Aspekte sagt sternTV natürlich nicht.
Bitte keine Dosierungen mit angeben. Das muss auf dem Patienten abgestimmt sein...von einem Arzt!!!
Siggimagie
Tammy
18.07.2017 17:31:58
Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Da die Empfehlung der Dosierungen fast immer aus Iserlohn kommt, ist es wahrscheinlich ziemlich ähnlich. Wir werden uns natürlich an die Empfehlung halten. Nur mein Vater ist jetzt so verunsichert, dass er sich nicht mehr traut. Schade dass die Betroffenen so verunsichert werden, wo sie doch alle Kraft brauchen. Hat jemand denn Erfahrung wenn man Methadon nimmt und dann ins Krankenhaus kommt? Wird es dort dann weiterverabreicht oder machen die dann auch Theater? LG Tammy
Tammy
Irmhelm
18.07.2017 18:44:43
Hallo Tammy. Mein Mann war auch im Krankenhaus und ich habe die Ärzte darüber informiert, daß er das DL-Methadon nimmt. Hatte keine Probleme damit, Die Flasche wurde auf der Station verschlossen. Zu den bestimmten Zeiten wurde es ihm dann gebracht. Ich war allerdings immer dabei als er es nehmen musste. Wir hatten die Zeit morgens um 8.00 Uhr und abends um 20.00 Uhr. Als die Flasche leer war hat man mir rechtzeitig Bescheid gegeben und ich habe neue besorgt. Bez. des einschleichens hat Dr. Hilscher ja eine Dosierung vorgegeben. Man muss sich aber nicht unbedingt daran halten. Mein Mann hat langsamer eingeschlichen. Wegen dem Temodal muss der HA doch die Blutabnahme machen. Da kommt er nicht drum herum. Ich hoffe Ihr findet einen Weg und wünsche Euch alles Gute.
LG
Irmhelm

Ich nehme an, daß Ihr das erste Rezept in Iserlohn eingereicht habt. Solltest Du zukünftig Probleme in einer hiesigen Apotheke bekommen (denn nicht alle Apotheken machen das) dann melde Dich bitte bei mir.


LG
Irmhelm
Irmhelm
Smarty66
18.07.2017 19:10:15
Es gibt auch in Facebook eine geschlossene Gruppe: Methadon auch ein Krebsmittel ?. Dort kann man sich wohl gut austauschen, es gibt Ärzte und Apotheken, die es anmischen.
Aber Blutabnahme durch den zuständigen Arzt muß sein.

@Siggimagie: Die Dosierungsanweisung (Einschleichplan) kommt hier i.d.R. von Dr. H., Iserlohn. Er hat Erfahrung damit und ist ja, wie bekannt wurde, Palliativmediziner.

Ein BTM-Rezept wird logischerweise auch deshalb dokumentiert; wer es wem verschreibt und die entsprechende Apotheke dazu. So kann Methadon "nicht unter dem Tresen" weitergegeben werden. Und diejenigen, die es nehmen, haben ja einen Arzt, der alles überwacht.
Und die in SternTV sind keine Ärzte. Das Wissen hat z.B, der Iserlohner Doc. Auch wenn zu wünschen wäre, daß auch darüber in den Medien berichtet wird :)

Und die Dosierung ist grundsätzlich wohl gleich (auch wir bekamen diese vom Onkologen, der sich deshalb gut informiert hat).
Aber man selbst kann und sollte entscheiden, wann man mehr nehmen möchte. Je nachdem wie es einem dabei geht. So kann man zu heftige Reaktionen mindern. Es dauert dann halt länger, bis die "Zieldosis" erreicht ist.
Und wenn man sich an die Anweisung hält, sind die Nebenwirkungen überschaubar.

Ich hoffe, daß dein Papa und seine Ärzte sich überzeugen lassen.
Wir können nicht verlieren, nur gewinnen. Und zwar an Lebenszeit und Lebensqualität. Wer weiß, ob mein Mann ohne Methadon noch da wäre.

LG
smarty

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MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
Smarty66
18.07.2017 20:39:17
Hier das Neueste vom 11.7.17: (Thema Hype um Methadon)

"Ulmer Klinikum will Studienreihe fördern:
Nach der Auseinandersetzung an der Ulmer Uni-Klinik über eine mögliche Krebstherapie mit Methadon hat es ein Treffen der betroffenen Ärzte gegeben. Die Leitung will Studienreihen zu einer Krebstherapie mit Methadon fördern. Ganzer Text bei
swp.de/ulm/lokales/ulm_neu_ulm/klinikum-spricht-mit-forscherin-15401444.html "

Vielleicht waren die Studio-Gespräche im TV doch wichtig.
In der letzten SternTV-Ausgabe vom 28.06.17 (das mit Prof. Wick) hörte man folgendes:

Der Moderator sprach davon, daß die Dt. Krebshilfe eine Studie zu Methadon beantragt hat. Bin deshalb auf der Krebshilfe-Seite gewesen. Und habe "6 Ergebnisse zu Methadon" gefunden.
1. Hauptseite mit "6" Ergebissen zu Methadon:

krebshilfe.de/suche/?tx_indexedsearch_pi2%5Baction%5D=search&tx_indexedsearch_pi2%5Bsearch%5D%5Bsword%5D=studie+zu+methadon

Außerdem sprach Prof. Wick im Studio ebenfalls von Studien mit 6 Wirkstoffen, die sie beantragt hätten (Zitat: "... hoffen, daß sie bis Herbst Nachricht von der Dt.Krebshilfe haben... eine Chance haben, daß eine Studie gestartet werden kann ... in 3 Jahren sinnvolle, vergleichbare Daten haben")

Das ganze Gespräch gibt es auch bei Youtube (28. bzw. 21.6.17)

Es besteht also noch Hoffnung ...
Smarty66
Smarty66
20.07.2017 18:33:57
.
Smarty66
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