Methylierter MGMT Promoter, Wildtyp Status

Mein Bruder wurde gestern aus dem Krankenhaus entlassen. Laut Entlassungsbericht geht es ihm klinisch-neurologisch sehr gut. Was auch stimmt. Körperlich ist er ein wenig schwach, aber ich denke es ist kein Wunder nach 3,5 Wochen liegen. Die Diagnose: methylierte MGMT Promoter, Wildtyp Status von IDH1 und IDH2. Den methylierten MGMT Promoter empfinde ich als positiv. Über IDH1 und IDH2 habe ich viel gelesen, aber so recht schlüssig ist es mir nicht. Und Das Glioblastom IV lag im Hinterkopf. Die Empfehlung: Behandlung analog CeTeG. Ist das gut? Über die Lage des Tumors am Hinterkopf gibt es wenig zu lesen bis fast gar nichts zu lesen. Könnt ihr mir hierzu etwas sagen? Vielen Dank.
Was denkt ihr über den Bericht? Viele Grüße aus dem Ruhrgebiet

IDH1 o.IDH2 Wildtype bedeutet, dass es das "Ursprungsgen" ist - es ist nicht mutiert - dadurch ist aber die Prognose schlechter. Der methylierte MGMT-Promoter kann "Reparaturen" der Zellen nicht ausführen, was im Fall des Glioblastoms insofern günstig ist weil die Krebszellen sich schlechter "regenerieren" - aber es ist ein unsicherer Faktor solange der IDH-Status Wildtype entspricht.

Offensichtlich soll dein Bruder die 'neue' Chemo-Kombi erhalten und das lässt etwas hoffen.


Leider sind sehr viele Fachberichte zum Glioblastom hauptsächlich in englischer Sprache - Deutschland hat da noch sehr viel Nachholbedarf.....so dass man nur empfehlen kann auf englischsprachige Seiten zu gehen und sich der Mühe unterzieht alles zu übersetzen.
Die Lage des Glioblastoms muss nicht unbedingt ausschlaggebend sein. Das Glioblastom erfasst das Zentrale Nervensystem, die unterschiedlichen Ausfallerscheinungen sind eventuell eher mit der Lage des Tumor verbunden.

Primaere Glioblastome haben fast immer IDH wildtyp. Magicmerle, es tut mir sehr leid, dass dein Bruder diese Diagnose bekommen hat - wurde er operiert?

Schnupfel, die wissenschaftliche Literatur wird immer auch English veroeffentlicht - auch die der deutschen Wissenschaftler und Aerzte. Lingua Franca. Das hat nichts mit Nachholbedarf zu tun.

Vielen Dank für Eure Antworten.

Liebe Schnupfel, ich habe angenommen, dass der MGMT-Status relevanter ist, als der "Wildtyp-Status". Und die Lage im Hinterkopf war für mich auch "günstiger", rein vom Empfinden her, da wichtige Funktionen ja hier nicht betroffen sind. Meine Denkweise ist noch sehr laienhaft, entschuldige.

Liebe TabeaK, mein Bruder wurde operiert. Laut Chirurg wurde der Tumor "komplett" entfernt. Es wurde aber auch gesagt, wenn im MRT noch ein kleiner Rest zu sehen sein sollte, können man den auch entfernen. Im Entlassungsbericht steht nun "V. a. kleiner Tumorrest". Warum hat man den Rest denn dann nicht sofort rausgeholt?

Hallo magicmerle88

Während der OP ist es oft nicht deutlich zu erkennen 1. was genau ist Tumorgewebe und 2. wurde alles entfernt.
Bei mir wurde in einem MRT während der OP festgestellt da ist noch was... also Deckel ab und Rest raus. Ich denke mal bei euch werden die technischen Voraussetzungen nicht vorhanden gewesen sein für ein MRT während der OP. Ist aber auch bisher „normal“.

Lg Fabi

@TabeaK


Ich vergaß offensichtlich zu erwähnen, dass die Wissenschaft für die Menschen da sein sollte und nicht umgekehrt. Und ich halte es für wichtig, dass die Menschen auch wissen dürfen worum es geht.

Aus diesem Grund ist es arrogant diese "wissenschaftlichen Veröffentlichungen" nur in englischer Sprache zu halten.
Der einzige Grund ist, dass man sich für den "einäugigen König unter den Blinden" halten kann.

Ist aber nur meine ganz private Meinung - denn ein Patient, der das alles erdulden muss, sollte ein Recht haben zu wissen, worum es geht, ist schließlich sein Leben!

Hallo magicmerle88,

Diffus wachsend sind alle glios ab who II und bedeutet, dass der Tumor so wie so nicht komplett abgegrenzt von gesunden Hirngewebe ist. Der Tumor wächst infiltrierend und leider meist (recht rasch) nach. Daher auch die ungunstige Prognose. Eine komplettresektion bedeutet, dass man den am MRT sichtbaren Teil entfernt. Das ist ideal, der Tumor ist aber leider noch vorhanden, halt nicht mehr in dem Ausmaß Wie vorher am MRT ... nur derteit nicht sichtbar. Im übrigen gibt es verschiedene Verfahren, den Tumor "sichtbar" zu machen ...MRT, FEToder DZG -PET, wahrend der Op wird auch ALA 5 zum besseren sichtbarmachen eingesetzt.

Aber bei all der Technik wird der Chirurg nur das rausschneiden, was geht, ggf. auch über die sichtbare Tumorgrenze hinaus. Das wesentliche ist der Funktionserhalt, der Patient soll nach der Op noch lebenswert (sprechen, denken, bewegen) können.

Ich denke, der erste Schritt mit der Op und histologischen Befund ist getan, die nächsten Schritte folgen...Chemo und ggf. Bestrahlung um ein weiteres Wachstum so lang wie möglich zu hemmen...wenn ein Rezidiv da ist, ist meist auch auch ein spätere REOperation moglich... Lies dich hier rein, es gibt durchaus Vorbilder, die schon überdurchschnittlich lange schon mit dieser Erkrankung gut leben.
Vielleicht gibt es Studien und komplementare Behandlung bei Interesse. Im wesentlichen geht es auch um Lebensqualität und eine lange Zeit des Überlebens....

zum Thema Langzeitüberleben immer wieder ein Mutmacher....

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/19-jahre-glioblastom-7995.html

Mfg
Styrianpanther

Vielen Dank für Eure Antworten. Morgen ist das Therapiegespräch und die Behandlung soll ja zusätzlich mit CeTeG erfolgen. Wir sind ja froh, dass das Gepräch stattfindet und mit der Behandlung begonnen wird. Trotzdem habe ich Angst, dass irgendeine Prognose ausgesprochen wird und eigentlich will die keine Prognose hören, da ich immer wieder gelesen habe Prognosen nicht zu trauen.

Was können wir zusätzlich machen? Methadon, dendritische Zelltherapie.

Jetzt lese ich über zwei Wochen alles über Glioblastome und die ganzen Informationen überfordern mich. Manchmal lese ich soviel positives und freue mich darüber und dann überfällt mich wieder der "graue Nebel".

Nein , niemand wird eine Prognose aussprechen, ganz einfach, weil ein Glioblastom nicht bei jedem gleich ist. Da kommt es nicht nur auf die Methylierung oder auf den Wild-Typ an, sondern, wie ist er entstanden und über welchen ungefähren Zeitraum? Wo liegt er ? Konnte er komplett entfernt werden ? Hat die Chemo und Bestrahlung den Rest abgetötet?
Bei meinem Mann waren ca 3cm Rest , der nicht entfernt werden konnte. Die Chemo und Radatio haben den Rest erledigt. 7 Jahre hat er geschafft. Er lebt noch immer, aber voraussichtlich nicht mehr lange, ich denke die 8 schafft er nicht mehr, aber wissen tut das auch niemand.
Ich glaube, von meinem Gefühl her, dass ihr gute Chancen habt, auch noch eine Weile Spaß am Leben zu haben. Für meinen Mann war der Tumor teilweise ein Geschenk. Ein so gutes und erfülltes Leben, das er in den Jahren hatte, haben viele Gesunde nicht einmal. Ohne den Störenfried würde er sich noch heute abrackern und sich über die Kunden ärgern mit ihren übersteigerten Forderungen, die mein Mann der Perfektionist, nicht hätte erfüllen KÖNNEN. Das hätte vermutlich im Herzinfarkt geendet oder im Bournout, da war er nahe dran. Der ist ihm aber erspart geblieben.
Nein das ist nicht unbedingt ein Trost, das eine ist der Teufel, das andere der Belzebub. Wie auch immer, er hatte sein gutes Leben.
Und das wünsche ich hier auch, ein gutes erfülltes Leben, gemessen an der Qualität nicht an der Quantität.
Ich drücke die Daumen
LG Gabriela

Liebe GabrielaV, für Deine lieben Zeilen vielen Dank. Liebe Forumsmitglieder.

Heute war ja das Therapiegespräch und ich habe die ganze Zeit darauf gewartet, dass die Onkologin betont oder hervorhebt wie schlimm oder lebensverkürzend das Glioblastom ist. Ich habe hier oft gelesen, dass eine Prognose ausgesprochen wurde.
Aber die Onkologin hat sich ganz ruhig mit dem Professor der Neurologie die MRT-Bilder angeschaut. Beide haben gesagt, dass sehr gut operiert wurde und dass der Tumor behandelbar ist. Und das hat mir ein klein wenig Hoffnung gegeben. Es wurde auch gesagt, das die Therapie sehr aggressiv ist. Dann wurde die Therapie besprochen und mit zusätzlich Ceteg eingeleitet.
Ich weiß, dass es eine sehr schlimme Krankheit ist, aber heute habe ich alles Gelesende beiseite geschoben und nur den Ärzten gelauscht. Viele Grüße
Mignon

So machst du das richtig

Hallo magicmerle88,

bezüglich des methylierten MGMT Promoters und der Chemotherapiebehandlung nach CeTeG machst Du Dir völlig zu Recht Hoffnung. CeTeG und die entsprechenden Vorstudien haben einen deutlichen Überlebensvorteil für Glioblastompatienten gezeigt und zwar insbesondere für solche mit methyliertem MGMT Promoter.
Für mich selbst wäre ich auch sehr an einer auf Dendritischen Zellen basierenden Immuntherapie interessiert gewesen. Leider wird diese Option Glioblastompatienten standardmäßig dadurch verbaut, dass bei der Operation entferntes Tumorgewebe in Paraffin eingebettet wird. Das ist einfach und praktisch für die Histo-Pathologie. Für die Impfstoffgewinnung für personalisierte Immuntherapien ist aber frisches oder zumindest tiefgefrorenes Tumorgewebe erforderlich.
Bezüglich der zusätzlichen Behandlungsoptionen Methadon und Tumortherapie-felder hätte ich für mich persönlich das Vorurteil, dass sie meine Lebensqualität zu sehr einschränken würden.
Als individuellen Heilversuch könntet Ihr ggfs. noch die Verschreibung einiger Wirkstoffe aus den CUSP9-Studien mit Eurem Arzt besprechen. Diese Medikamente (z.B. Disulfiram) sind nebenwirkungsarm und werden von etlichen Forschern als vielversprechend eingeschätzt.
Auf jeden Fall würde ich das Tumorgewebe genetisch sequenzieren lassen. Daraus können sich manchmal zusätzliche Behandlungsoptionen ergeben.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deinen Bruder,
Uwe

@uweb1703

1. Genau wegen dieser Problematik hat man ein Verfahren entwickelt um Tumorbestandteile auch aus dem Blut zu bestimmen, weil im Grunde 90% operiert werden und von den eigentlichen Voraussetzungen der Immuntherapie nichts wissen.

2. Ist die Bestimmung der Tumorbestandteile ohnehin notwendig auch wenn Tumorgewebe vorhanden wäre, denn unter Chemotherapie und Bestrahlung verändert sich dieses wohl und muss neu bestimmt werden.

Und DCVax ist wohl hier in Deutschland nicht erhältlich bzw. die Therapie damit durchführbar.

Lg Fabi

Hallo Fabi,

DCVAX ist in einer noch nicht abgeschlossenen Phase 3 Studie und daher nur sehr eingeschränkt verfügbar - eben nur für die Studienteilnehmer und soviel ich weiss für sehr viel Geld im individuellen Heilversuch in UK. Es gibt aber ziemlich viele sehr ähnliche Studien und Behandlungsverfahren, für die meines Wissens nach ebenfalls frisches oder gefrorenes Tumorgewebe erforderlich ist. Hier in Deutschland z.B. IOZK in Köln und GlioVax.

Mich würde interessieren, wo Du über die Bestimmung der Tumorbestandteile durch Blutuntersuchung gelesen hast. Gibt es dafür eine Studie oder hast Du dafür einen Link?

Danke und liebe Grüße,
Uwe

Ich schreibe es dir mal privat, da ja hier konkrete Namen nicht genannt werden sollen.

Nach was genau muss ich meinen Arzt denn fragen, um mehr über eine solche Blutuntersuchung zu erfahren.
Das Verfahren bzw. die Methode hat doch sicher eine allgemeine Firmen-/Markenunabhängige Bezeichnung.
Oder meinst du liquid biopsy bzw. Flüssigbiopsie?
Falls das der Fall ist, dann gabs zu dem Thema im April diesen Jahres einen informativen TV-Beitrag beim Wissensmagazin "Scobel" auf 3sat.
Der ganze Beitrag ist auch noch in der Mediathek abrufbar:

http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=64457

In dem Beitrag werden die Vor- und Nachteile der Flüssigbiopsie hinsichtlich Diagnose und Therapie benannt und mit Medizinern vom Fach besprochen (Gäste: Dr. von Bubnoff - Hämatoonkologe am Uniklinikum Freiburg und Dr. Pantel - Immunologe/Krebsforscher am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf).

hallo magicmerle88,bei methylisiertem mgmt-promoter ist die chance auf eine grössere wirksamkeit der medikamente erhöht.ausserdem erhöht sich der einfluss von methadon d/l in zusammenwirkung mit temozolomid.unbedingt methadon verschreibende ärzte aus deiner region.hat bei meiner lebensgefährtin super gewirkt, tumor geschrumpft und jetzt fast verschwunden. aber methadon ganz langsam einschleichen,über ca.6-7 wochen auf dann 2x35 tropfen/tag

Mutationen im IDH1-Gen und im IDH2-Gen treten bei >70% sekundären Glioblastome (GBM) auf. Bei primären GBMs sind diese Mutationen in etwa 5% der Fälle zu finden. Sie sind mit einer besseren Prognose verbunden.

Yan H, Parsons DW, Jin G, McLendon R, Rasheed BA, Yuan W, Kos I, Batinic-Haberle I, Jones S, Riggins GJ, Friedman H, Friedman A, Reardon D, Herndon J, Kinzler KW, Velculescu VE, Vogelstein B, Bigner DD. IDH1 and IDH2 mutations in gliomas.N Engl J Med. 2009 Feb 19;360(8):765-73.