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Mischkie

Hallo ihr Lieben..
meine Mutter hat im Februar die Diagnose Glioblastom bekommen.
Darauf folgte die Entfernung des Tumors (konnte komplett entfernt werden), Strahlentherapie und Chemo momentan ist sie zur Reha und muss nach 4 wöchiger Pause wieder diese Chemotablette nehmen die diesmal stärker ist.

Die letzte Untersuchung des Tumors hat ergeben das der methylierungsstatus negativ ist. Kann mir jemand darüber etwas sagen? Haben das erst nach der Therapie erfahren .. und vorher nie etwas davon gehört.

Bedeutet das dass keine Therapie auf den Tumor anschlägt?

Meine Mama war sehr niedergeschlagen nach der erneuten Diagnose und unsere Familie natürlich auch..

Kann mir jemand helfen? Vielen Danke schon mal im Voraus!!!

Ganz liebe Grüße Michelle!

Tulpe15

Hallo Mischkie,

ich habe mich auch viel über diesen Status informiert denn bei meiner Mama ist der auch negativ ... die einen sagen das dann die Chemotherapie mit Temodal nicht anschlägt andere sagen das es das sehr wohl tut es gibt da wohl kein schwarz und weiss ... die liebe Lara in diesem Forum deren Mann hat auch diesen negativen Status und lebt seit 6 Jahren!!!!
Lasst euch nicht unterkriegen liebe Michelle
Ich habe in der Suchmaske immer nach Beiträgen zu diesem Status gesucht diese geben Hoffnung!

Wie geht es deiner Mama sonst? gefällt ihr die Reha? Meine Mum ist auch grad zu Reha

Hanna

Hallo Mischkie,

das Tumorgewebe ( Gliobastom WHO IV ) meines Mannes ist nicht methyliert..
Mein Mann lebt seit dem 12.07.2011 sehr gut mit der schlechten Prognose.
Kein Rezidiv , kein neuer Tumor.
Die Chemo ( Temodal) hat gut angeschlagen. Mein Mann hat die Strahlentherapie mit Chemo gemacht, danach eine Reha und dann die Chemo sechs Monate.
Ich habe mehrere Ärzte zu dieser Methylierung Fragen gestellt. Eine klare
Antwort habe ich nie bekommen.
Liebe Grüße
Hanna

Mischkie

Ok das macht mir wirklich sehr großen Mut !! :) Hm ja irgendwie ist bei der Krankheit ja fast alles ungewiss..

Danke für deine Hilfe! .. Ihr geht es den Umständen entsprechend gut.. sie ist manchma ein bissche vergesslich aber damit kann man leben. Es ist nur doof für sie kaum Menschen zu kennen die das Selbe wie sie haben und mit ihr fühlen können. Die Reha gefällt ihr soweit ganz gut. Wir schreiben am Besten privat weiter ;):)

LG Michelle

Mischkie

Ok Hanna das ist schön zu hören seit 2011 wow ich wünsche mir nichts anderes als das es bei ihr genauso ist vielen vielen Dank!!!! Dir und deinem Mann alles Gute!

LG Michelle

Lara

Hallo,

Ich melde mich auch mal. Ja mein Mann (43 Jahre) lebt seit 01/2009 mit der Diagnose (Glio lV nicht methyliert)
Bei ihm hat Temodal geholfen beim Rezidiv leider nicht. Aber Avastin hält den Tumor seit 12/2013 in schach.....es geht ihm gut.
Er geht sogar noch arbeiten.
Uns wurde erklärt ab einer bestimmten Anzahl von ? (habe ich vergessen) spricht man von nicht methyliert. Deshalb meint unser NC kann zwischen nicht methyliert und nicht methyliert ggf. ein Unterschied bestehen. Bei uns hat das Temodal beim ersten mal ja trotzdem funktioniert.
Ich hoffe bei deiner Mutter schlägt die Therapie auch an.

LG

Lara

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