Thema: Metronomische Chemotherapie mit Temozolomid?

Hallo zusammen,

Das hier ist mein erster Beitrag in diesem Forum. Meine Mama (58) ist 07/2017 ein riesiges Glioblastom erstdiagnostiziert und in 2 OPs komplett entfernt worden, dann erfolgte Bestrahlung und Chemo mit Temozolomid. Es wurde dann im Frühling 2018 ein kleines Rezidiv festgestellt, das größer wurde und schließlich 08/2018 entfernt wurde, leider wächst nun aber am Rand der Resektionshöhle wieder etwas, diesmal inoperabel, sagen die Ärzte. Sie hat nun erneut Bestrahlung hinter sich gebracht und auch wieder TMZ Chemotherapie währenddessen. Das verträgt sie alles sehr gut. Sie nimmt seit Beginn der Erkrankung Methadon ein. Meine Eltern haben in Verbindung mit Frau Friesen von der metronomischen Einnahme der Chemotherapie gehört und würden gerne dahingehend beraten werden, aber ihr Onkologe macht da komplett dicht und sagt quasi geht nicht, gibts nicht, nie gehört. Nun zu meiner Frage, hat hier jemand schon Erfahrung mit der metromischen Einnahme von TMZ (oder anderenChemotherapeutika) gemacht und könnte etwas berichten?
Und noch wichtiger: wie finden wir jetzt am Besten einen Onkologen, der etwas offener an diese Thematik herangeht? Ich würde mich auch über konkrete Empfehlungen sehr freuen!
Meiner Mutter geht es bis jetzt noch ziemlich gut und wir wollen alle Optionen ausprobieren... Leider hat sie den unmethylierten Status..
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand Tipps geben kann!

Liebe Grüße!

Hallo Anphi,

schade, daß sich noch niemand gemeldet hat. Du kannst oben rechts in der Suchleiste deine Stichworte / Frage eingeben und bekommst genügend Treffer, wo du dich weitergehend informieren kannst.

Es gibt den Bnho (Bundesverband Onkologen). Einfach googeln. Dann über Facebook verschiedene Gruppen, die sich damit beschäftigen.

Nutzer "daddycool" hat im Beitrag vom 30.10.18 folgendes geschrieben:
"es gibt Selbsthilfegruppen in Facebook, in der sich tausende Patienten und Angehörige auf das Thema D,L-Methadon in der Krebstherapie informierenund austauschen. In den beiden großen Gruppen gibt es auch Arztlisten mit Ärzten, die methadon im off-label-usw oder als Schmerzmittel verschreiben.
Fast wichtiger als die Verschreibung von Methadon ist aber die Kenntnis im sorgsamen Umgang damit, der Einnahmemethode, der Startmengen, der Aufdosierungsmenge, der Zielmengen, der Wechselwirkungen, der Nebenwirkungen usw.
Alle Details dazu kannst Du z. B. in der FB-Selbsthilfegruppe "Methadon das Ende von Krebs?" erhalten, die auch in engem Kontakt zu Frau Dr. Claudia Friesen steht. Bei der Suche diese Gruppe nach "Ende von krebs" suchen, da die Suche nach Medikamentennamen teilweise bei FB indiziert ist und nach dem Wort Methadon nicht gesucht werden kann".

Schau mal auch hier im Forum unter: "Glioblastom: Monotherapie mit CCNU?"
Wir hatten damals auch Kontakt mit Frau Friesen und dem Arzt Hilscher in Iserlohn. Vielleicht wäre er der richtige ? Zumindest könnt ihr die Praxis kontaktieren. Bestimmt helfen sie Euch weiter, den richtigen Onkologen zu finden.
Aber eigentlich dürfen dies auch die Hausärzte verschreiben. Nur hat meiner Meinung nach ein Onkologe den besseren Einblick als ein HA.

Vielleicht hilft es dir ?
Alles Gute euch
Habe schon gelesen, daß zu Temodal auch CCNU gegeben wird; wir haben es selbst aber nicht gehabt. Wir haben 38 Zyklen Temodal mit Methadon gehabt. Blutwerte etc. waren immer i.O.

Aufgrund eines Fragebogens der Charité Berlin haben wir über unsere Uniklinik das Blut nochmals molekularpathalogisch untersuchen lassen und eine bessere Diagnose bekommen. Das Temodal abgesetzt + Methadon laaangsam ausgeschlichen.

Beim methyliertem Status spricht die Chemo meist besser an, aber es ist auch so, daß es bei Betroffenen mit unmethyliertem Status trotzdem was bringt.
Hier im Forum gibt es "MWU", der nach seiner OP in 4/14 nur 6 Zyklen Temodal genommen hat und aktuell keine Therapie macht.
Vielleicht kannst du ihn per PN anschreiben ?!



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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

hat hier jemand schon Erfahrung mit der metromischen Einnahme von TMZ (oder anderenChemotherapeutika) gemacht und könnte etwas berichten?

die metronomische Einnahme ist schon sehr früh untersucht worden, es hat sich aber leider ergeben, dass das keinen Vorteil bezüglich der Überlebensdauer bringt. Mehr auch auf meiner Webseite, deren Adresse bei meinen Nutzerdaten zu finden ist.

Hallo,
Wir machen metronomische Einnahme. Zur Zeit läuft alles super

Die metronomische Therapie ist wesentlich besser verträglich und soll durchaus gute Erfolge haben... wäre dann eigentlich nicht auch CUSPv3 eine metronomische Therapie? Meines Wissens nach ist hier auch Temodal niedrig dosiert mit enthalten. Und CUSPv3 soll ja bisher sehr gute Ergebnisse zeigen.
Ach so, noch was: ich glaube, es braucht etwas länger, bis die metronom. Therapie anschlägt (6- 8 Wochen).

Vielen Dank für eure Antworten!!
Im Moment sieht es so aus, als sollte als nächstes bei meiner Mutter eine "intensivierte" Chemo mit TMZ probiert werden, bei der sie 2 Wochen TMZ nimmt (wahrscheinlich in höherer Dosis als bisher, bisher waren es immer 200mg), dann eine Woche Pause macht usw. Das wird uns allerdings erst im nächsten Arztbesuch genauer erklärt werden.

Vor CCNU hat meine Mutter sehr viel Respekt, momentan möchte sie das nicht in Betracht ziehen, weil ihre Lebensqualität noch so gut ist und sie das nicht gefährden möchte...

Liebe Grüße,
Anphi

@Anphi

Wie haben die Ärzte es begründet, dass deine Mutter trotz 2.Rezidiv unter TMZ diese Chemotherapie weiter bekommt?

Was wäre als nächste Chemo außer CCNU noch vorstellbar?

Man sagt, dass die tägliche niedrige Einnahme bei einem Rezidiv sinnvoll, da da die Dosis am Tag geringer ist, aber die über den Monat höher als bei Stupp, dadurch wird der Tumor jeden Tag bekämpft. Es regelt zudem wahrscheinlich den MGMT Modus hinunter und hat einen besseren Enfluß auf das Blutbild.

Das metronomische Regime mit niedrigdosierter Einnahme ist eine deshalb oft eine Strategie die Anzahl der zirkulierenden T-Lymphozyten zu vermindern. kontinuierliche Anwendung von Temodal in niedriger Dosis kann die Resistenz gegen Chemotherapie bei nicht methyliertem Promoter überwinden, indem sie die Proliferation des Tumorendothels hemmt.

Deshalb sagt man dass die metronomische Einnahme ein Antitumor- und antiangiogenetische Therapieprogramm ist.

Unsere deutschen Onkologen fahren eigtl grundsätzlich das Stupp Protokoll für 6 Monate und halten oft nichts von einer metronomischen Einnahme. Selbst mehr als 6 Monate wird oft verneint, als Gründe werden oft mögliche Leukämien erwähnt und natürlich dass eine längere Therapie keinen Vorteil aufweist.

Zum Glück gibt es noch Onlkologen die die metronomische Einnahme mit Ihren Patienten durchziehen. Allein der Aspekt der Lebensqualität ist schon eine Vorteil aus meiner Sicht, die besseren Blutwerte, weniger Toxität. Aber dass sollte jeder Patient selbst entscheiden, im Vorfeld lesen, Studien vergleichen und es mit dem Onkologen besprechen. Man sollte hinsichtlich der erfolge eher mit Onkologen besprechen, wie die weiteren Patienten mit dieser Therapie fahren. In dem meisten fällen sehr gut

@GMT: Begründet.. hat der Onkologe es nicht in irgendeiner nachvollziehbaren Art und Weise. Ich hatte nicht das Gefühl, dass er richtig weiß was er tut. Avastin lehnte er ab mit den Argumenten "bekommen wir bei der Krankenkasse eh nicht durch", da man dafür weitere "Stempel" führender Krebszentren bräuchte. Diese würde man allerdings nicht bekommen, da Avastin eh "überholt" sei. (?!) Mein Vater hat dann trotzdem irgendwie Avastin bei der Krankenkasse beantragt (ich weiß nicht genau, wie), das wurde wirklich abgelehnt. Das war schon zu einem Zeitpunkt, als wir gemerkt haben, dass es ihr immer schlechter ging und das sehr schnell. Sie konnte da schon keine eigenen Entscheidungen mehr treffen, aber hatte sich vorher ja ablehnend gegen CCNU geäußert, weshalb wir auch in die Richtung keinen Versuch mehr gemacht haben.
Meine Mutter ist im September 2019 gestorben. Zuhause, gepflegt von uns, ihrer Familie, schmerzfrei, weitestgehend von Anfällen verschont und von viel Liebe umgeben.