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buttkeis

Ich bin gerade in London und habe im TV eine Talkrunde über Gliome gesehen. Onkologen und Neurochirugen aus UK und US erzählten über Therapien und Gründe für die Entstehung.

1. Aussage: ein Gliom WHO3 und 4 ist kein Krebs sondern wird hervorgerufen auf Grund einer Stoffwechselerkrankung im Hirn. Eine Lücke entsteht und Gliazellen und Astrozythen wollen die Lücke schließen und bild dort ein Netzwerk. Der Tumor entsteht. Er wird vom Chirug entfernt, aber irgendwann werden die Gliazellen und Astrozythen chemisch wieder sngelocktm

2. Aussage: das Stupp Protokoll ist für diese Art der Erkrankung nicht die richtige. Da man Probiert die Zelle zu vergiften. Besser wäre eine chronische tägliche Einnahme. Wenn man die metronomische Einnahme durch einen Extramedikament verstärkt, wäre dies viel besser für Patienten.

Diese Aussage kenne ich in Deutschland von 3 bis 4 Onkologen. Ich war baff.

Meine Frage an Euch, wer macht eine metronomische Einnahme und wie lang schon.

Grüße

Mego13

Lieber Buttkeis,

die Frage ist, unter welchem Tumor Du leidest? Zudem muss das Zytostatikum passen. Nicht alle Zytostatika sind wiederum für eine metronomische Einnahme geeignet. Ich kenne es nur so, dass durch die Analyse der Tumorgenetik errechnet werden kann, welche Chemotherapie und Einnahmefrequenz besonders gut gegen den Tumor wirkt.

LG
Mego

SpinEcho

> 1. Aussage: ein Gliom WHO3 und 4 ist kein Krebs sondern wird hervorgerufen auf Grund einer Stoffwechselerkrankung im Hirn.

Welche Ärzte erzählen das? Mit Grad 3 und 4 haben die Zellen mehr als genug Mutationen, um nicht mehr als normale Gliazellen durchzugehen. Glioblastome können sogar metastasieren, was sie eindeutig zu bösartigen Tumorzellen (vulgo: Krebszellen) macht.

Bei niedriggradigeren Tumoren ist das anders.

muggel

Peter mit 17 Jahren Glioblastom könnte ein positives Beispiel für den Effekt der metronomischen Einnahme der Chemotherapie sein:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/17-jahre-mit-glioblastom-14882.html

GMT

Ist es möglich, dass die Aussage, Gliome wären "kein Krebs" sondern eine Stoffwechselerkrankung nur falsch interpretiert wurden?

Die Möglichkeit, dass Krebs generell die Folge von Stoffwechselerkrankungen sind, ist nicht neu und soweit ich mich erinnere, gibt es international viele wissenschaftliche Arbeiten , dem weiter auf den Grund zu gehen.

Wobei dann nicht ganz klar ist, weshalb ein hochtoxisches Medikament - ob wie im Stupp-Protokoll oder metronomisch verabreicht - den Stoffwechsel wieder in gesunde Bahnen lenken soll?
Alles was einen gesunden Stoffwechsel und eine gesunde Zelle in Balance hält, wird ja durch die momentanen Krebsmedikamente ins Gegenteil verkehrt und ändert am Stoffwechsel nichts zum Positiven.

Onlyjoking

Ich habe nach zwei Zyklen Temozolomid nach Stupp (5/23-Schema) diese Einnahmeart aufgrund einer starken Unverträglichkeit abgebrochen und bin zu einem renommierten niedergelassenen Onkologen gewechselt. Dieser hat genau das gleiche gesagt wie die von "buttkeis" zitierten Mediziner. Mein Astro II sei gar kein Krebs. Es handele sich um eine chronische Erkrankung, die auch als solche behandelt werden müsse. Einem Diabetiker gebe man schließlich auch nicht nur für sechs Monate Medikamente und stelle dann die Behandlung ein. Stupp bringe bei Gliomen daher nicht viel. Man müsse TMZ lebenslang metronomisch einnehmen.

Die Argumentation hat mich im ersten Moment überzeugt und ich wechselte zu besagter metronomischer Einnahme. Leider stellte sich nach etwa zwei Wochen das gleiche Gefühl völliger Vergiftung ein. Ich habe schlussendlich noch zwei Monate durchgehalten und die Chemo dann abgebrochen. Auch heute, drei Wochen nach Ende der Chemo, fühle ich mich noch vergiftet.

Ich habe mich in den vergangenen Monaten intensiv umgehört und kenne mittlerweile einige Personen, die über viele Jahre TMZ metronomisch eingenommen haben. Keiner von ihnen lebt noch. Eine Person, deren Leidensweg ich persönlich miterlebt habe, ist nach achtjähriger Einnahme an einem einfachen Infekt gestorben, weil ihr Immunsystem durch die Dauerchemo kaputt war. In diesen acht Jahren ist der Tumor von Grad II zu Grad IV mutiert, sie musste mehrfach operiert werden. Bei zwei anderen Personen war es ähnlich.

Meine Beobachtungen sind natürlich alles andere als repräsentativ. Letztlich muss jeder selbst entscheiden, ob er sich langsam vergiften will. Und das vor dem Hintergrund, dass eine positive Wirkung der metronomischen Einnahme nicht bewiesen ist. Gleiches gilt natürlich für die Einnahme nach Stupp.

VG!

GMT

@Onlyjoking

vielen Dank für deine ehrlichen Worte und deine reale Einschätzung.
Das ist selten hier.

Wobei ich selber da eher den Gedankengang habe, dass man es sich zu einfach macht bei dem Thema - ist es eine Krebserkrankung oder "nur" eine Stoffwechselerkrankung, die - wie z.B. Diabetes - beherrschbar behandelt werden kann.

Einem Diabetiker gibt man ja auch kein Gift sondern ein Medikament welches hilft, die beeinträchtigte Funktion weiter geregelt auszuüben, damit der Körper seinen Stoffwechsel weitestgehend unbeeinträchtigt erfüllen kann.
Doch das ist mit Toxiden, die systemisch beeinflussen und eben nicht den Stoffwechsel wieder in eine "gesunde Position" bringen , gar nicht möglich.

Mego13

Lieber Onlyjoking,

mich schockiert doch etwas wie "sorglos" Dein Onkologe mit der metronomischen Einnahme umgeht. Zudem ist diese Diskrepanz der fachlichen Meinungen für mich immer wieder frappierend. Da bin ich schon fast "froh", dass eine metronomische Einnahme bei PC nicht möglich ist.

Ach ja, Dein Astro II und mein Oligo II werden auch nicht aufgrund des WHO-Grades als Krebs definiert. Na ja, für mich sind das Wortklaubereien, die unsere Lebensqualität nicht merklich verbessern.

Wird es denn langsam besser bei Dir?

LG
Mego

Onlyjoking

Liebe Mego,

soweit ich weiß, behandelt dieser Onkologe ausschließlich nach dem metronomischen Schema. Ich bin auch erschrocken darüber, wie weit die Meinungen auseinander gehen. Vermutlich muss man sich damit abfinden, dass es kein Heilmittel gegen Gliome ab Grad II gibt. Jeder muss für sich seinen Weg durch diesen Irrgarten finden.

Ich habe mich immer noch nicht erholt. Es gibt zwar mittlerweile vereinzelte Tage, an denen ich mich zumindest für wenige Stunden wieder ganz gut fühle. Meist bin ich aber immer noch sehr schlapp, wackelig auf den Beinen und mir ist nach wie vor schwindelig.

Wie geht es dir? Hast du auch noch Schwindel?

VG!

erd77

Hallo,

@buttkeis

diese Sache mit der Stoffwechselerkrankung erzählt auch Dr. D. seinen Patientinnen und Patienten, egal welches Gliom vorliegt. Ob er es selbst glaubt oder er möchte, dass es den Menschen in dem Moment besser geht, weiss ich nicht. Ich habe das Gefühl, dass das der Übergang zu seiner Therapie ist. In Italien sagt man dass auch so.

Er nutzt auch nur die metronomische Variante mit einem Zusatzstoff, meisten Syrea 500mg.

Was kann ich dazu sagen? Es gibt Menschen die fahren mit Stupp super und das Wohlbefinden ist auch gut, dann wiederum Menschen die Probleme haben mit dem Stupp, bzw die Wirkung nicht die war die man sich vorgestellt hatte. Es gibt Menschen die fahren auch mit der metronomischen Einnahem super. Was sich sagen will ist, dass die metronomische Einnahme auch was gutes ist, kleinere Dosen am Tag, aber über den Zyklus mehr, dass heisst der Tumor wird jeden Tag beschossen. Studienmäßig ist Stupp weit vorn, aber wenn man die Onkologen und deren Patienten in Deutschland betrachten die metronomische Einnahme fahren, dann leben viele nach 10 Jahren mit 3er und 4er Gliomen. Einer schwere Entscheidung: Lieber 6 bis 12 Monate Stupp und dann chemiefrei oder über längere Zeit täglich ohne Pause?

Speedy

Hallo,
auf der Grundlage welcher Daten wird über die metronomische Einnahme von Temozolomid diskutiert? Hat jemand eine (neue) Quelle dazu? Vielen Dank.

GMT

@erd77

Die "Studienlage" ist schon sehr verworren und leider findet man da zu allem sehr unterschiedliche Aussagen. Was definitiv nicht richtig ist, dass bei 4er Gliomen "viele" nach 10 Jahren noch leben. Beim Krebsinformationsdienst steht leider seit Jahren, dass die Überlebensrate bei 4er Gliomen unter 5 % keine 5 Jahre haben - das wird auch nur nebenbei erwähnt - es sind tatsächlich keine 2 Jahre.
Ob metronomisch oder Stupp. Neue Ansätze werden überall versucht zu erarbeiten.

erd77

Hallo Speedy,

Stupp ist der Studiengewinner. Die metronomische Dosis wird oft bei Rezidiven eingesetzt, aber einige deutsche Onkologen nutzen die metronomische Einnahme auch so, weil die Lebensquali besser sein kann und auch die Werte können besser sein. Es gibt ja mittlerweile Ärte die off label Verfahren nutzen. Ansonsten wird nahezu immer erst die Stupp Variante genutzt. Ich weiss nicht in wie weit Du Studien zu metronomischen Einnahem kennst oder gelesen hast, aber sie hat Vor und Nachteile. Es ist schwer zu sagen was besser oder schlechter ist. Wie gesagt gibt es Befürworter der einen als auch der anderen Therapie...Muss jeder für sich entscheiden, bzw einen Onkologen finden der dass unterstützt

erd77

@GMT

ja die Studienlage ist verworren dass stimmt.

Ich kann Dir nur sagen dass Dr. D., ich bin dort kein Patient, habe ihn aber mal konsultiert, die metronomische Einnahme nutzt und dass seine Patienten sehr lange leben...

Ich wünsche dass jeder der Stupp macht Erfolge hat, aber auch dass Menschen mit metronomischen Glück haben.

Ich finde es auch kontrovers 10 Jahre Chemo zu machen, aber es gibt Menschen die vertragen es. Ich persönlich keinen einen aus Mannheim,der 13 Jahre Stupp gemacht hat, der Vorschlag kam aus H.. Er hatte dann nach 13 Jahren aufgehört. Damals wurde ihm eine GBM entfernt.

Ich hoffe einfach dass uns Zeit bleibt und die neuen Ansätze effektiver werden

buttkeis

@Mego13

Ein Angehöriger hatte ein Astrozytom 3 dass komplett entfernt wurde.

@SpinEcho

Die Ärzte der Sendung waren an folgenden Instituten:
MD Anderson Houston
MD Allen Friedman Duke
MD Bryznski Houston
Sean Oneil London
Professor Keyoumars Ashkan London
Pietro Mortini Mailand

Dass konnte ich aufschreiben.

Auch ich finde diese Stoffwechselerkrankung Story schräg. Das es einen Fehler bei der täglichen Krebsabtötung gibt ja, aber alles andere.....mmh, na
Ich hab bei Dr. D. Aussage schon mit den Ohren geschlackert.

Ob Stupp oder Metronomisch muss jeder selbst entscheiden. Wichtig ist aber dass ein Onkologe nicht jeden bösartigen Tumor wie ein GBM behandelt und auch ein wenig OFF LABEL therapiert

erd77

@buttkeis

in den USA sind einige Hirnchirugen die diese Meinung haben, es ist eine Meinung. Im Endeffekt geht es mir persönlich um eine Therapie die mir hilft, bzw die ich persönlich vertreten kann.

Ich bin der Meinung dass der deutsche besagte Onkologe diese Äusserung gern nutzt um seine metronomische Therapie zu bestätigen.. Machen wir uns nichts vor, egal ob Oligo, Astro, GBM oder was auch immer, der Onkologe bietet allen metronomisch Temozolomid plus Syrea an.....

GMT

Die Stoffwechselstory ist nicht schräger als die "der liebe Gott hat den menschlichen Körper nicht perfekt gemacht und deshalb teilen sich Zellen falsch" - Story.
Schräg wäre aus meiner Sicht wenn man Medikamente für unterschiedliche Ursachen der Erkrankung nur anders "einnimmt" - denn der "Wirkstoff" - hier Gift - bleibt der gleiche und wird die Ursache im Stupp-Protokoll oder metronomisch nicht ändern.
Der Krebs ist ein Manifestation, die eventuell aus vorhergegangenen Abläufen im Körper entsteht. Man will die Folge beseitigen ohne die Ursache zu erkennen.....ich denke eher, dass dort der Fehler zu suchen ist.
Wenn eine Therapie den Stoffwechsel verschlechtert kann die Erkrankung nicht beseitigt werden......

erd77

Gift bleibt Gift, auch wenn es im Moment die einzige Medikamentöse Behandlung ist. Ob 12 Zyklen a 5 Tage Gift, oder 12 Zyklen a 30 Tage Gift in kleinen Dosen. Beides ist der gleiche Stoff

Mego13

Lieber Buttkeis,

das mit der Stoffwechsel- These beruht vielleicht auch auf dem wissenschaftlichen Ansatz, der besagt, dass jeder Mensch täglich mutierte Zellen in sich hat, die entfernt werden müssen. Dabei spielt das Immunsystem bekanntermaßen eine essentielle Rolle. Würde aber dieser Ansatz nicht gerade gegen eine metronomische Einnahme sprechen, weil das Immunsystem permanent gestört wird?
Vielleicht denke ich zu sehr von meiner PC-Chemo her. Das CCNU darf man auf keinen Fall metronomisch nehmen, selbst eine zeitliche Auteilung der Einnahme der 4 Tabletten am Einnahmetag gilt als zu riskant. Es müsste alle vier auf einmal geschluckt werden und dann sind mindestens 41 Tage Pause einzuhalten.

LG
Mego

Mego13

Lieber Onkyjoking,

ich glaube, Du hast Recht. Es ist eine Suche nach dem gangbaren Weg. Ich bin wirklich nur froh, dass mein behandelnder Onkologe für verschiedene Methoden offen ist und auch mit der behandelnden Neurochirurgin über Ansätze diskutiert.
In der Chemopause ging es mir besser. Da ließ der Schwindel deutlich nach. Dafür segeln jetzt meine Leukozyten in den Keller und unter Procarbazin muss man auch noch eine spezielle Tyraminarme Diät einhalten. Das heißt für 2,5 Wochen keinen Kaffee, fast keine Milchprodukte, keine Produkte aus Hefe- oder Sauerteig, nicht einmal Zwieback ist erlaubt. Mariniertes oder Eingelegtes ist gestrichen, genauso wie Bananen, Tomaten, Schokolade und Vieles mehr.

Zeitgleich soll das Immunsystem durch eine abwechslungsreiche und proteinreiche Kost angeregt werden. Da lache ich morgens schon ironisch über meinen Haferflocken mit Hüttenkäse.

LG
Mego

erd77

Lieber Mego,

ich glaube die Stoffwechselgeschichte in Bezug " es ist kein Krebs", ist dass was schräg ist. Ich verstehe zB nicht wie Onkologen oder Chirugen soetwas ab einem Gliom 3 bis 4 sagen können.

Das finde ich, wie User buttkeis auch schräg und bestimmt auch viele andere. Aber ich geben Dir Recht, das Immunsystem ist durch die Chemo angegriffen, die Leukos oft im Keller, die dann wieder nach 14 Tagen nach und nach starten sich zu normalsieren. In wieweit bei der metronomischen Einnahme die Leukos in de Keller gehen, weiss ich nicht, aber es wird von Körper zu Körper auch verschieden sein bzw auch dort gehen die Leukos in Keller und haben keine Pause. Denke ich richtig? Ja oder?

Dr. D spricht solche Dinge nicht an. Ich verstehe dass er von seiner täglichen Therapie überzeugt ist. Was mir mal aufgefallen ist, dass er Narbengewebe auf einem MRT, dass in seinem Haus gemacht wurde, als Verschlechterung angesehen hat, weil es Kontrastmittel aufgenommen hatte. Wobei er im nach hinein sagte, deshalb müsse man die Therapie intensivieren und mit der täglichen Einnahme beginnen. Ich bin der Meinung 95% der Narben im Hirn leuchten auf dem MRT. Da war ich sehr versunsichert, zumal eine KM-Aufnahme nicht gleich Rezidiv bedeutet.

KaSy

Hallo, erd77,
nicht nur Narben, auch bereits seit langem bestrahlte Tumoren (und ich glaube, auch Ödeme) können KM aufnehmen.
Um das besser zu unterscheiden, gibt es die PET!
Auch sie ist nicht 100% sicher.
Aber wenn es um das Leben von Patienten geht, sollte ein Arzt alle Methoden zur Diagnosesicherung nutzen und mit der Medikation flexibel und auf den Patienten bezogen individuell handeln.
(Hat Dr. D. kein Team, berät er sich nicht mit einer Tumorkonferenz?)
KaSy

Mego13

Lieber Erd77,

ich finde es sehr spannend, was Du schreibst. Ja, diese Wortklaubereien sind unglaublich. Mein Oligodendrogliom II wird gemeinhin nicht als Krebs eingestuft. Nicht von den Ärzten und nicht von der Krankenkassen, dadurch wurden auch die hochkalorischen Drinks während der Bestrahlung nicht finanziert. Nun während der Chemotherapie, aber auch nur währenddessen wird mal von Krebs gesprochen, weil ich dementsprechende Therapien erhalten. Nun wird aber auch der hochkalorische Drink finanziert, obwohl ich ihn zur Zeit weniger benötige als zu dem Zeitpunkt der Bestrahlung. Es ist schon mehr als verrückt.

Das sind gute Fragen zu den Leukos. Es wäre toll, wenn ich sie beantworten könnte. Das einzige, was ich jetzt durch viele Gespräche herausgefunden habe, ist, dass Bewegung, besonders an der frischen Luft, eine wichtige Rolle für das Immunsystem spielt. Zudem ermahnt mein Onkologe sowie die Neurochirurginnen zu mindestens 1,5 g Eiweiß pro Kilogramm Körpergewicht. Im besten Fall soll die Aufnahme durch natürliche Lebensmittel erfolgen. Ich sage Dir, das ist viel, zumindest für mich. In der Chemopause denke ich manchmal ich bin in ein ganz verrücktes Lifestyle - Camp geraten: Durch die frische Luft schlurfen, egal bei welchem Wetter. Dazu gibt es Hüttenkäse, Magerquark, Fisch und Kräutertee en masse.

Ich finde es schade, dass Dr. D das Thema Leukos nicht anspricht. Ich war erst heute morgen frisch beim Onkologen und er hat sich nach der niedrigen Gesamtleukoszahl sofort die Einzelbestandteile wie Neutrophile angesehen. Er ist aber auch "kritischer" was die Chemotherapie angeht, hat sie selber schon als leider notwendiges "Gift" bezeichnet und bewacht genauestens, ob tatsächlich das Maximum der Zyklen (6) oder das Minimum (4) reicht.

Was MRT und Narben betrifft: Ich hatte das "Vergnügen" in den letzten 8,5 Behandlungsmonaten schon vier Kontroll-MRTS zu haben. Die Narbe verändert sich rasant und die Bilder sehen jedes Mal anders aus. Die rasante sichtbare Veränderung ist bei mir passiert, obwohl die behandelnden Ärzte von einer Verbesserung ausgehen. Außerdem habe ich auch immer gedacht, dass eine Hirnnarbe sich nur bis zu einem gewissen Punkt verbessern kann. Die Neurochirurgin, die mich in der Wach-Op behandelt hat, ist auch auf die Operation von Epilepsieherden und Hirnnarben spezialisiert. Dieses hochgefährliche Arbeitsfeld wäre wohl nicht notwendig, wenn sich Narben durch metronomische Einnahme von Zytostatika verbessern ließen.

LG
Mego

FrauB

Bei uns werden bei metronomischer Einnahme schon die Blutwerte angesprochen und auch kontrolliert. Sie haben sich einfach seit 1,5 Jahren nie zum negativen verändert. Ob es die richtige Strategie ist kann ich nicht beurteilen, aber es ist bisher auch nichts negatives zu vermelden.

GMT

@erd77
Zitat: "ich glaube die Stoffwechselgeschichte in Bezug " es ist kein Krebs", ist dass was schräg ist. Ich verstehe zB nicht wie Onkologen oder Chirugen soetwas ab einem Gliom 3 bis 4 sagen können."

Wenn diese Aussage - auch im erweiterten Kontext - so getroffen wurde, ist sie tatsächlich schräg. Denn dann müssten ja alle "Krebs-Erkrankungen" - Tumore - kein Krebs sein...ist die Definition nicht " bösartige Neubildung von..."? Denn egal was die Ursache ist, eine bösartige Neubildung von Zellen, Geschwülsten usw. bleibt es trotzdem.

Ich finde es da dann inkonsequent wenn diese Ärzte den "Nicht-Krebs", der eine andere Erkrankung sein soll, mit denselben Medikamenten behandeln wollen, die ja bei Krebs angewendet werden....
Das eine metronomische Einnahme eventuell die Blutwerte nicht ganz so gravierend und plötzlich negativ beeinflussen mag sein aber die Wirkstoffe sind nach wie vor ein systemisches Gift für den Körper..

Das einzig Positive ist, dass man weiter sucht, hoffentlich bleibt man hier nicht stehen und hält das wieder für das Ei des Kolumbus.

buttkeis

Ich glaube es wird immer Befürworter und Gegner in Bezug auf Therapie geben.

Was für mich persönlich wichtiger ist, dass ich mich mein Onkologe versteht, offen für neues ist und mich nur weil ein Protokoll nicht funktioniert nichts mehr tut.

Dieser Bericht im TV ist nur ein Beispiel wie heftig die Meinungen auseinander gehen.

Dazu wieder eine Aussage von Dr. D:
das Stupp Protokoll schafft keine Lebenszeit von 10 Jahren.
Die metronomische schon.

Diese Ausssge find ich daneben, wenn man bedenkt wie viele Patienten Stupp fahren. Er ist zwar nett und macht Mut, aber nach dem Besuch hat man genau soviel Zweifel.

Ich möchte keine Behandlung als besser bezeichnen. Aber es ist eben schwer, zu entscheiden was besser ist, da man viel in die Hände der Onkologen gibt.

GMT

Zitat: "Was für mich persönlich wichtiger ist, dass ich mich mein Onkologe versteht, offen für neues ist und mich nur weil ein Protokoll nicht funktioniert nichts mehr tut."
Aber WAS genau sollte oder könnte der Onkologe denn tun?
Einfach nur "irgend etwas muss man ja machen" ist zumindest aus meiner ganz persönlichen Sicht, genau so schlimm als immer das Gleiche zu tun und dann aber ein anderes Ergebnis zu erwarten.

Zitat: "Dazu wieder eine Aussage von Dr. D:
das Stupp Protokoll schafft keine Lebenszeit von 10 Jahren.
Die metronomische schon."
Offensichtlich hat da keiner widersprochen - wider besseren Wissens? Es wird auch kein Nachweis für solche Aussagen gefordert. So etwas im TV einer breiten Masse zu servieren ist "Menschenverdummung" und ich weiß nicht , wem es tatsächlich nutzt denn selbst als "Wissenschaftler" schadet man damit der Wissenschaft....

Zitat: "Diese Aussage find ich daneben, wenn man bedenkt wie viele Patienten Stupp fahren. Er ist zwar nett und macht Mut, aber nach dem Besuch hat man genau soviel Zweifel."
Dieses "Stupp-Protokoll" ist nicht besser als die jetzige Aussage, nur eine andere Variante.
Wer hinterfragt denn die angeblichen Erfolge des Stupp-Protokolls? Das traut sich doch gar keiner. Weil es sie nicht gibt.
Die propagierte " evidenzbasierte Medizin" zielt eher darauf ab, dass man darauf vertraut, dass mit "Evidenz" der Begriff "Nachweis; nachweislich, Beweis" in Verbindung gebracht wird.
Doch leider ist es eben nicht an dem. Man arbeitet mit Vermutungen und Annahmen ohne Transparenz und Nachprüfbarkeit.

Solange man auch in der Wissenschaft nicht absolut ehrlich und ergebnisoffen arbeitet und dann auch mal sagen muss: " Es gibt zur Zeit keine Heilung und kein Medikament, dass da erfolgversprechend ist - aber die Wissenschaft arbeitet GEMEINSAM an Lösungen und lässt nichts unversucht" und das dann auch umsetzen würde - statt gegenseitig in unterschiedlichen medizinischen Bereichen andere Ansätze zu verteufeln, wird sich für die Betroffenen nichts ändern.

Mego13

Lieber Buttkeis,

lese ich da etwas Misstrauen gegenüber Deinem Onkologen? Wäre es eine Idee einen anderen Onkologen menschlich zu "testen". Leider kann uns kein Arzt irgendwelche Versprechen geben, die zu 100 Prozent gültig sind.

Du hast Deinen Thread hier unter Astrozytom III eingeordnet, die Frage ist daher für mich auch, ist Temozolomid das Mittel der Wahl, ob nach Stupp oder metronomisch oder kombiniert mit anderen Zytostatika oder etwas ganz anderes.

Ich finde meinen Onkologen übrigens gut, weil er gemeinsam mit der Neurochirurgin und dem Tumorboard plant. Es wird in die Studien geschaut, die ich auch teils schon zu meinem Tumor gelesen hatte und dann beraten, was zu mir persönlich passt. Dann kam für mich eine sehr harte Therapieempfehlung heraus und das gemeinsame Nachdenken, ob ich mir das zutraue.

Schau vielleicht, was Dir besonders wichtig bei einem Onkologen ist. Ich möchte nur auf eine Aussage eingehen, die auch GMT zitiert hat: "Das Stupp Protokoll schafft keine Lebenszeit von 10 Jahren. Die metronimische schon." Das ist mehr als populärwissenschaftlich, dadurch würde ich jede Aussage von Dr. D. anzweifeln und mir tun Patienten leid, die erfolgreich nach Stupp behandelt wurden und nach derartig platten Aussagen nun wieder zittern dürfen.

Ich wünsche Dir viel Kraft in Deinem Entscheidungsprozess.
LG

Mego

buttkeis

Guten Tag Mego,

Onkologen sind immer eine Reise Wert. Ein Angehöriger wurde der Astro letztes Jahr entfernt, seit dem Sommer19 hatten wir nun 5 Onkologen Wechsel.
Der 1. Wollte nach der Bestrahlung 4 Monate Pause machen und vergaß Blutwerte.
Der 2. Wollte nur 6 Monate machen obwohl beim AA3 12 Monate empfohlen werden.
Der 3. Hatte schlicht weg keine Ahnung von Gliomen und wollte uns ehrlicherweise nicht behandeln
Der 4. Hat kaum Zeit, lässt sich auf nichts ein, verwechselt Blutbilder und möchte keine anderen Studien lesen außer Stupp.
Der 5. Dr. D. Dort war nur ein Beratungsgespräch und dass war verwirrend wo wir erstmal mehr durcheinander waren als sonst. Allein schon wg der 10 Jahres Aussage und der MRTs, die zuviel Kontrastmittel aufweisen, weil zu schnell und zuviel gespritzt wird.
Der 6. Ist nett aber überfordert, zieht aber die 12 Monate Temodal durch und arbeitet mit unserem Chirugen zusammen am Tumorboard mit. Also ein Lichtblick.

Deshalb klasse dass Du Deinen Onko gut findest. Top. Im Moment ist unser Regime nur Temodal, ob evtl was dazu kommt könnte sein. Offen wären wir.

Ich hoffe dass allen viel viel Zeit bleibt und die Medizin und Wissenschaft noch effektiver Dinge findet. In den letzten 15 Jahren hat sich zum Glück viel getan

Viele Grüsse

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