Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

erd77

Guten Morgen,

ich habe viel über die metronomische Einnahme gelesen und wollte Euch gern was dazu fragen:

1. Unser Onkologe möchte unbedingt das 5/23 oder 5/28 Schema durchziehen. Eine metronomische Einnahme hält er für nicht positiv. Wie sind Eure Erfahrungen?

2. Die metronomische Einnahme soll auch positiv für den unmethylierten MGMT Promoter sein, das er sich mit der Zeit anpasst, da der Tumor jeden Tag beschossen wird. Der Onkologe wusste davon nichts. Wisst Ihr etwas darüber?

3. Habe ich gelesen,dass es besser verträglich ist, da die tägliche Einnahme geringe Dosen hat, aber dafür dann mehr über den Monat. Unser Onkologe sagte dazu, dass im 5er Protokoll eigtl keine Nebenwirkungen kommen und er sich vorstellt, dass die tägliche Einnahme dann doch stärker wäre. Dass kann ich mir nicht vorstellen. Ihr?

4. Wenn wir die 5er Methode nicht nutzen möchten, bzw sie erstmal nutzen wollen, können wir auf eine metronomische oder 20/5 Variante umschwenken auch wenn der Onkologe festgefahren ist oder würde dass für uns bedeutet, man müsse den Onkologen wechseln.

viele Grüße

GMT

Es gibt sicher die Möglichkeit, mindestens eine Zweitmeinung einzuholen. Ein Onkologe, der tatsächlich sagt, dass es bei der 5-er Einnahme keine Nebenwirkungen geben soll, muss da etwas falsch verstanden haben.
Leider arbeiten Onkologen nicht fachlich bezogen auf bestimmte Tumorarten sondern sind praktisch "Allgemeinarzt für Krebserkrankungen"

Ob eine Chemotherapie hilft bei den Hirntumoren , weiß keiner genau - man versucht es damit.
Es gibt keinen Grund überstürzt zu handeln - versuche noch andere Ärzte zu konsultieren z.B. auch Neurologen....Onkologen außerhalb von KH arbeiten mitunter auch unabhängiger.....
P.S. "unabhängiger" im Sinne von nicht abhängig sein von den allgemeinen "Richtlinien", die das KH vorgibt und von denen nicht abgewichen werden darf - egal ob sinnvoll oder nicht.

erd77

Danke GMT.

Wir würden auch gern laut einer Studie für einen Astrozytom3 12 Monate Chemo machen anstatt 6 Monate. Deshalb dachten wir auch eher an eine tägliche Einnahme.

Unser Onkologe ist so extrem Studienabhängig und schaut nicht nach links und nach rechts. Ich finde man muss nach links und nacht rechts schauen, wenn es um einen Menschen geht. Zumal man auch auf ihn eingehen muss.

GMT

Lieber erd77,
es ist nur meine persönliche Meinung und aus den realen Erfahrungen mit Onkologen im KH. Daraus resultiert auch , dass diese Ärzte nicht die Zeit haben, sich ausführlich und auf den Patienten bezogen, zu positionieren.
Teilweise haben wir Aussagen bekommen, dass man eigentlich nur 20 Minuten für den Patienten Zeit hat und ständige Hinweise, dass das KH die Richtlinien vorgibt, an die man sich hält - egal was es sonst noch gibt....

Das muss nicht immer so sein.
Versuche Kontakt aufzunehmen mit Onkologen, die praktisch "selbstständig" arbeiten. Von anderen Hirntumorpatienten, die wir in der Zeit getroffen hatten, gab es da Aussagen, dass sie mit jedem Problem bezüglich der Therapien ein offenes Ohr und Alternativmöglichkeiten gefunden haben. Man war dort eher bereit, den Patienten die Lebensqualität zu erhalten und trotzdem offen für unterschiedliche Möglichkeiten.

Keule

Hallo erd77 !

Ich habe 6 Zyklen mit Temodal ( 2 Kommen noch ),
in der 5/23 Variante hinter mir und bis auf
die Nebenwirkungen ( Verstopfung , Unwohlsein,Übelkeit, kein Erbrechen !
Schwäche, hohes Schlafbedürfnis ) bisher gut überstanden.
Falls die Nebenwirkungen mich tags über zu sehr beeinträchtigen,
riet man mir die Tbl. Abends zu nehmen, um die Nebenwirkungen
zu verschlafen.( Kann aber auch nach hinten los gehen, falls die Nebenwirkungen so stark sind das man dann nicht schlafen kann.)
Dir Alles Gute .
Gruß Keule









Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)

Status
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt, Chemo

erd77

Leider sind viele Onkologen nur gerade aus weil es die Studie sagt. Ich finde aber man muss das Ganze auch auf den Menschen richten. Bedeutet, wenn Du etwas dazu willst oder eine anderes Schema, dann sollte Dich der Arzt anhören. Er kann ja nicht sagen, nur weil Du das 5/23 Schema nicht willst, dass er Dich nicht mehr behandelt. Stupp und 5/23 war die Studie, daran halten sich die wissenschaftlichen Onkologen. Weihrauch, Curcurmin, Canabis und Co werden sie niemals unterstützen oder gut heißen.


Ich denken eine tägliche Gabe von Temodal bedeutet auch eine täglicher Kampf für den Tumor, bedeutet Das Reparaturenzym schwächt sich ab... Und man hat sogar mehr Temodal im Monat als in 5/23 Zyklus.

erd77

Danke Keule...

dass mit der Einnahme zum Abend habe ich auch schon oft gehört

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.