Thema: MGMT Methylierung, IDH1 "Wildtyp"

Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom MGMT mutiert, IDH1 "Wildtyp" bekommen. Wie spricht dieser Typ auf die Therapie mit Temozolomid an? Hoffe, es gibt Betroffenen mit der gleichen Typisierung, die uns ihre Erfahrungen berichten können.

Hallo,

mein Mann hat die gleiche Typisierung wie deiner. Unter Temozolomid war er 18 Monate rezidivfrei, nach dem Absetzen hat sich ein Rezidiv gebildet.

LG lissy

Hi,
ich habe auch diesen Typ.
Bei mir hat sich 8 Monate nach 1. OP / Bestrahlungstherapie, während der Chemo ein Rezidiv gebildet, nach 2. OP 3 x Chemo, seit 10 Monaten ohne Therapie und das letzte MRT im April zeigte das zur Zeit alles ruhig ist.

LG Mayla

Das klingt ja gut und macht uns etwas Mut. Die ersten MRT Bilder nach der Bestrahlung (9 Wochen später) sahen leider nicht so gut aus und auch der Zustand meines Mannes wurde immer etwas schlechter. Der Arzt, den wir für eine Zweitmeinung kontaktiert haben, meint aber es könne auch ein Pseudoprogress sein. Hoffen wir das Beste und lieben Dank für eure Erfahrungen

Hallo Anjürg
ich hatte beide Fälle, einmal Rezidiv und einmal war es nur Narbengewebe.

1. OP (05.2015) MRT Verdacht auf Rezidiv (01.2016) 4 Wochen später Spektroskopie.
dann OP, Biopsie ergab das es sich um ein Rezidiv handelte.

Das gleiche nochmal letztes Jahr im Sommer, 3 Monate nach der zweiten OP (03.2016), erneut Verdacht auf 2. Rezidiv. 4 Wochen später Spektroskopie und nach Auswertung die gute Nachricht 'Pseudo-Progress' welches sich eindrucksvoll zurückbildete. Bei dem MRT im Oktober bestätigte sich dies.

Ich versuche nicht gegen meine Krankheit zu kämpfen, sondern für das Leben zu leben. Mit allen Mitteln die mir zur Verfügung standen. Wie du liest, kann alles sein. Würde dir gerne einfach nur positives schreiben, aber ich denke das du ehrliche Erfahrungen und Meinungen haben magst.
Ich spreche mir immer zu und zehre davon: Solange es kein negatives Ergebnis gibt, ist es gut.
LG

Danke Mayla. Hattest du bei dem Pseudoprogress auch körperliche Verschlechterungen? Denke immer, dass das wahrscheinlich ein Zeichen für Tumorwachstum ist.

Habe ich immer wieder mal ohne das ich diese genau zuordnen kann. Mal Probleme beim Einschlafen bzw Durchschlafen. Hin und wieder Kopfschmerzen, kannte ich früher nur von übermäßigen Alkoholgenuss. Stimmungsschwankungen (kann auch hormonell bedingt sein) Mal kann ich Bäume ausreisen und ein paar Stunden später schaffe ich noch nicht mal Unkraut zupfen. Mal koche ich aufwändig und am nächsten Tag schaffe ich es nicht mal eine Banane zu schälen. Mal gehe ich 5- 6 km spazieren, manchmal ist der Weg vom Bett aufs Sofa zu weit:) An einem Tag bin ich super gut gelaunt am anderen heule und fluche ich fast nur.
Pseudo-Progress: Mein Mann sagt ja.... Ich weiß es nicht mehr.

Mayla, lieben Dank für deine Ehrlichen Worte und ich drücke dir die Daumen, dass die Guten Tage doch immer überwiegen und du Freude am Leben hast.
LG