MGMT negativ. Trotzdem Chemo?

Hallo, mein Papa hat ein gliosarkom und ein glioblastom gehabt.
Beide operiert. Mgmt leider negativ.
Beim Tumortag wurde ja deich gesagt, dass der Mgmt Status nur aussagekräftig für die Chemowirkung ist.

Gibt es auch Langzeitüberlebende die in ähnlicher Situation sind?
Oder kann jemand sagen was so die Prognosen bei mgmt negativ sind?

Mein Vater ist 55 würde seit März 2014 zwei mal operiert.
Op. 1 in Wiedbaden in der HSK
Op. 2 Heidelberger Kopfklinik

Am 28.5 soll die Radio/Chemo Therapie beginnen.

Gerade wird diskutiert ob eine Photonen oder Protonen Bestrahlung erfolgen soll..... Hat jemand auch damit Erfahrung?

Viele Grüße an alle und viel Kraft!

Angelina

Hallo und herzlich Willkommen Angelina,
leider kenne ich mich weder mit dem einen noch mit dem anderen aus.
Aber, ich möchte auch nicht, dass deine Frage in der Versenkung verschwindet, weil es vermutlich vielen anderen Betroffenen und Angehörigen ebenso geht.
Hast Du inzwischen mit seinen behandelnden Ärzten/Neurochirurgen sprechen können?
Ich meine, dass sie euch am ehesten Auskunft über alles geben können, da sie sämtliche Untersuchungsergebnisse vorliegen haben.
Alles Liebe und ebenfalls ganz viel Kraft für euch und dem, was euch eventuell noch bevorstehen könnte.
LG Andrea

Hallo Angelina
Ich meine mich erinnern zu können, dass am Infotag dazu ein Beitrag kam, der MGMT-Status ist nicht eine Schwarz oder weiss, es ist nicht wie bei einem Schwangerschaftstest positiv oder negativ, sondern es gibt viele "Graubereiche" wo man dann hofft, dass das Temodal trotzdem wirkt. Und deshalb wird es grosszügig verabreicht bis zum erneuten Tumorwachstum. Das ist z.B. bei mir beim Avastin jetzt ebenso, ich bekomme es, bis der Tumor wieder wächst und man eindeutig sieht, dass die Wirkung nicht mehr gegeben ist. Dann wird umgestellt.

Gruss Iwana

Hallo Andrea und Iwana, danke für eure Antworten!
Iwana darf ich denn fragen in welcher Klinik du bist und wie lange du schon mit der Krankheit kämpfst?

Ich hoffe das Avastin hilft dir gut und lange !!!

Manchmal ist es ok und manchmal eben so fürchterlich schwer.... Aber wem sage ich das schon ...

Hallo Supermario,

meine Frau (48 J.) ist in derselben Situation. Sie bekommt derzeit lediglich Avastin und soll erst bei einem Rezidiv auf TMZ umstellen. Es gibt aber auch Ärzte, die anderer Meinung sind bzw. andere Therapien priorisieren würden, so daß wir hier keine eindeutige Antwort bekommen haben und wahrscheinlich auch nicht bekommen werden.

LG, Linus

Hallo Supermario,

Mein Mann hat auch ein Glio lV seit 01/09. Rezidiv 03/13 und 12/13.
Der MGMT Status ist auch negativ.
Beim ersten mal hat Temodal geholfen. Beim 2. mal gab es unter Temodal ein Rezidiv.
Seit 12/13 Avastin und Temodal. Ab 05/14 nur noch Avastin da das Temodal nicht mehr vertragen wird.

LG
Lara

Hallo Supermario
Seit Nov.2007 habe ich mit dem Glio zu kämpfen. Wurde immer in Basel im Universitätsspital behandelt. Seit Dez.13 Avastin Monotherapie. Rezidive 2011, 2012 beide operiert, 2013 wurde re-Bestrahlt zu nahe am Bewegungszentrum.
Gruss Iwana

Nach meiner persönlichen Meinung ist der MGMT-Status nicht so aussagekräftig für die Wirkung der Chemotherapie, wie manche glauben. Ich habe durchaus Patienten mit unmethyliertem ("negativem") MGMT-Promotor, die über längere Zeit stabil bleiben. Insbesondere wird der MGMT-Status mittlerweile bei älteren Patienten über 65-70 Jahren berücksichtigt. Bei jüngeren Patienten geht die Empfehlung weiterhin klar in Richtung Chemotherapie mit Temozolomid. Ein direkter Vergleich, ob die Chemotherapie zusätzlich zur Bestrahlung was bringt, ist allerdings auch bei den älteren Patienten in den letzten Jahren nicht mehr vorgenommen worden.

Vielen Dank für die Antworten,

Wir werden also auf jeden Fall die Chemo mit Temozolomid machen.
Nur habe ich immernoch einige Frageb zur Bestrahlungsform.
Weiß jemand etwas zur Protonenbestrahlung?
Ist sie wirklich so viel schonender für das gesunde Gewebe?
Müssten die Kosten nämlich selbst tragen.

Wir wollen selbstverständlich nur die bestmögliche und schonendste Behandlung für meinen Vater haben, wüssten aber gerne, ob es tatsächlich so viel besser ist.

Vielen Dank nochmal für Eure Abtworten

Das gibt Kraft Eure Worte zu hören

Achja nur mal so..... Wissenschaftler aus Oxford und Schweden haben herausgefunden wie man Krebsstammzellen sichtbar machen kann... Erstmal bei Leukämie... Aber dennoch vielleicht ist das ja auch für Hirntumore in Zukunft ein großer Durchbruch. Also durchhalten!!!!!

Habe den Artikel im Original (Englisch) bei mir. Wer ihn haben möchte, kann sich gerne melden.

Nochmal viele Grüße

Angelina

Hallo Angelina,

wäre dir für die Übermittlung des Artikels dankbar.

LG, Linus

Hallo Linus,

kannst du mir in einer Nachricht deine email adresse geben? Dann schicke ich Dir den Artikel sofort zu.

Viele Grüße

Angelina